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4/26(金)~5/6(月)父がステージ4の後腹膜肉腫で余命が1、2か月と医師から宣告されて2日後の4/25、病院から妹に枚方の病院で転院先が見つからなかったという連絡があり、同時に今日先生からお話があるということで、てるさんも仕事を午前中で切り上げて病院に行き、妹ともに医師と会った。この数日で腎臓の機能悪化とDIC(播種性血管内凝固症候群)も発症しているそうである。後で調べたら「播種性血管内凝固症候群(DIC)は感染症や悪性腫瘍など種々の基礎疾患の存在下に全身性かつ持続性の著
令和6年5月22日(水曜日)今日は朝からヘルパーさんとタクシー🚕で膠原病内科受診でした寝入りばなにてんかん発作が起きてドロドロ唾液が気になり朝方まで起きていたのでそれから眠って間に合うか心配でしたチューリップゼラニウムとラベンダーがたくさん咲いてましたビワの実がなってるスモークツリー珍しいですね血液検査の結果は異常なし中性脂肪値もコレステロール値も正常値と言われたのでもう痩せなくても良いのですか?と聞くとこ
こんばんはomiです22才になった3つ子の母です乳がん治療歴(ホルモン治療)20年のアラフィフのシングルマザー長男は重度知的障がい+自閉症で作業所へ次男は就職して家を出て一人暮らし中長女は大学生で大学近くに住む元夫の家と休日は私の家に来る行ったり来たり生活イラスト入り自己紹介はこちら今日は作業所に行かなかった長さんとケンカした…昨日明日は行こうねって約束して休んだのに(まぁ、私が勝手に言い聞かせたんだけど)今日も「おうち!」“お腹が痛い“
入院した日ちょうど夏祭りしてたお魚釣り🎣と🎯的当て点数によってプレゼントがもらえる看護師さん達着て、プレゼントがまだ沢山残ってたから沢山貰ってた入院中のイベントに重なると気分転換にもなるし嬉しいね朝は咳き上げ数口の水分接種のみ(💊飲む時)フェノバールお昼前と夕方にも咳き上げ翌日もお薬飲んでから1時間後くらいに吐いた水分量も少ないのでずっと点滴夕方になってチップスター4枚食べれた長期間大量にステロイド治療(デカドロン)医療用医薬品:デカドロン(商品詳細情報)www.k
〜てんかん発作治まる〜てんかんチェックの入院時の脳波検査で「○○くんの発作は強直発作だね。あと、左側が動き難いとかはない??」て聞かれたけど、左手・左足はよく動かすんです。右のがあまり認識が低いような日々です。救急車で運ばれた痙攣発作の際も左手・左足ばかり痙攣してたのも何か繋がりがあるのかなぁ?脳波検査から1ヶ月後に通院してフィコンパも2gに増えて1週間後頃...久しぶりに高熱を出してとても心配したのですが、表情は笑顔も出る様子で。その日になんと1人座りを3分くらいしました。両手で
★2022.05.21ディズニーランド旅行から帰宅した翌日疲れが出るかな?と心配していたが、さーちゃんは朝からボク👶の離乳食の世話をするなど、動きがスムーズだった。実家の二階への階段も問題なかった。★2022.05.22体調は変わらず良好だったが、イーケプラ(抗てんかん薬)の副作用で寝ている時間が増えていた。びわの葉温熱療法と筋肉に働きかけるEMSは続けていた。★2022.05.23O病院◉抗がん剤3クール目5月3日のてんかん発作で入院した時のCTを見ながら詳しい説明を聞い
覚悟はしていました。高校に入学したら環境も変わるし発作は増えるであろう、と。しかしこれほどとは。イーケプラ減薬で一時は2ケ月発作なし!という奇跡が起きこのままいってくれー!の願い虚しく発作連発の日々に突入。実は一昨日、電車登校を体験(私も同行)いい感じだったので今日もやってみようかと前向きだった息子。今朝4時発作。つづいて6時半発作。いずれも強直間代発作。しかも2分近くと息子にしては長い。発作が続くと変な「発作回路」ができてしまうので発作が終わっても激
こんにちはゴールデンウィークにはいりましたねケンちゃんは4/26(金)の夜帰ってきました本当なら4/30、5/1は仕事なんですが、休みを取ったのでなんと『10連休』です特にどこかへ遊びに行く予定もなく、毎年恒例の同級生との飲み会の予定が入ってるくらいだそうですあとは家でゴロゴロかな?さて毎月1回ある障がい者のための音楽教室ですが前回は3/10(日)、そのあとかほを歯科受診に連れて行ったのが3/25それ以来ですので、約1ヶ月ぶりにかほと会います私は少し緊張しながらお迎えに行き
こんにちは13日月曜日、無事に退院してきました今のところ大きな発作もなく、息子も安心して過ごせています。問題も出てきてはいるけれど、本人が落ち着いているのが1番かな夜寝る前に安定剤を飲んでいるのもあり、先日は寝る30分前に飲んだら、眠くて眠くて部屋に辿り着くのは大変でした息子の部屋は2階、我が家は狭いし、一階にはベッドを置くのは難しいと思い、2階にベッド🛏️。そして、一階にはソファーベッドを購入しましたですが先日の事を考えると、一階にベッドを降ろして生活するのが安心だと思うたまたま
こんにちは。先日退院後初めての脳外科受診した際、それまで飲んでいた眠剤、抗不安薬はもう自宅に戻ったのだから止めようと先生。好きな物食べて、好きな事やってたら、体は自然に戻るからねとその夜は飲ませないでいたのですが、寝るには寝るけど、寝つきも遅く浅くと言った感じでした。朝はやはりボヤボヤ感はないけれど、寝不足が原因かなー💦少し痙攣(部分痙攣)多めでした。その為昨夜は眠剤だけ飲ませて寝かせました。やはり良く眠ります。10時に寝て、3時のトイレまでは爆睡。その後も6時まで寝てくれました。
東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。脳波は前回よりまた改善と言われ、安堵しています。通院の間隔もこれからどんどん空いていき、それは喜ばしいことだと思ってます。それなのになんだか不安が拭いきれないというか…
昨日は医大受診でした。体重8900g(2歳10ヶ月)先月より300g増加👍✨ここに来て8キロ台キープしてます。減ると胃瘻造設の予定です。この調子なら経口でミキサー食←粘ります🍚🥄ついこの前まで7キロ台うろついてたんで、今、ほんまにいい感じなんです🍠🥕🧅で、最も言いたいのはここから。『診断書、お高くないですか???』昨日は3通お願いしました。★小児慢性特定疾病の更新→2200円★特別児童扶養手当の継続→3300円★ショートステイの診療情報提供書→2200円★別紙→保険適用
本題に入る前に、前回のブログのコメント欄が少し荒れまして、すみませんでした。里親さん方はヤキモキした事と思います。できましたら人から聞いた話しを鵜呑みにしないようお願い致します。私は個人情報を晒しておりますし、逃げも隠れもしません。質問のある方は見てる方が不愉快になりますので直線連絡ください。DMで十分やり取りできると思います。ご自身が何者か明らかにしたくない方については、、、また偽アカウントで入ってくる時点で「私は言いがかりをつけに来たゴロツキでござい」と名乗っているようなものですからね
こんばんはー。GWはアッと言う間に過ぎ去りました。息子の退院が決まり、急に慌ただしく動き出しました。退院して次の日には急性に入院した病院の眼科へ受診予定です。次の日には訪問診療の先生、その次は通所リハの診察とバタバタです。その他訪問看護やら、訪問リハなど盛りだくさんです。通所生活介護の施設からは、退院後2週間は家で様子を見て欲しい。そして体験にきて欲しいとのことです。以前の退院時にもクリスマス🎄会に参加してきましたそんなこんなで、本日職場の方へ退院が13日に決まった事、また2週間お休
全ての検査が終わり、看護師さんに、「14時に小児科の先生から話があるけどパパも来れるかな?」と言われ、パパも休みを取っていたので14時前に来てくれた。小児科の先生2人きて話をした。MRI、CTの結果左脳の萎縮、石灰化がある。左目も緑内障と思われる。皮膚は単純性血管腫なので自然に消えることは無い。これを合わせてスタージ・ウェーバー症候群ですと診断された。わかっていたが頭が真っ白になった。左脳の萎縮?石灰化?なにそれ?何かの間違えじゃないかと思った。
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。娘は今日も行き渋りなく登校しましたただ、本格的に運動会の練習が始まり、疲れています週末はゆっくり休ませてあげたいです娘は登校班が嫌なようで、校門まではいつも付き添っています。娘と学校に向かっているといつもある登校班に出会します…ある場所で登校班のメンバーが集まるのを子どもたちが待ってい
昨日、私のblogをちょこっと閲覧しやすいように学年別?発症経過年毎に区分けしてみたわ。これで、この脳炎を発症し、どの様な経過を辿るのか目安や励ましや不安等の心の支えとして少しでも誰かのお役に立てたら嬉しいです。(まだまだ管理や活用の仕方が上手く理解できて居ないけれど、今の私にはかなり進化です。)2021年1月5日(火)朝一番の8:45診察予約。いつも朝5:40に家を出て、ひたすら田舎から新都心に向かう長い道のりだったけど、この日はいつもと違ってた。それは、小児医療センターから地元クリニ
4回目のコウノトリさんがきてくれて🕊️、今までの経験もあったから、体重管理には苦戦しつつも順調だった妊婦生活。ふつうに産前8週までフルタイムで働くつもりでした•••27週頃でした。土曜の夕方に産婦人科からの電話☎️お姉ちゃんお兄ちゃんもとりあげてもらった先生。話を聞いてるとなんか様子がおかしいなあと気づく。話しにくそうに切り出された。『実は前々から気になってたんやけど、脳の発達がゆっくりな気がする。今から病院来られる?』土曜の午後は外来診察無いから、ちょっと特別なことなんかなって心
『特総センターと発達外来』時間がないなか慌てて特総センターで発達検査をすることになった。発達検査をする際、また母子分離出来ず、付き添うことに…検査が始まり、色んなことを質問されてもまず…ameblo.jp↑前回のお話です。急遽行った特総センターと発達外来では支援があった方が良いのでは。と言われた。この時点で3月上旬。つい最近まで当たり前のように通常級に入学するものだと思っていたので突然支援級はどうかと提案されてかなり悩んだ。でも、就学前検診の様子を見てから通常級で娘が笑顔で過ごす様子
2024.5.7(火)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️久しぶりに…心がやられたゴールデンウィーク真っ只中の4日夕食後…片付けをしていてふと息子をみたら…少し発作が起きて
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************もうだいぶ前に発信したブログです。てんかんって「見えない病気」であるがゆえに非常に辛い病気だと思います。もちろん、発作が出る時は、周りから見たら「見える病気」の方もいるでしょう。それでもてんかん持ち本人には、発作中のことは「見えない」ん
ジョリーさんですが、日曜日の夕方からてんかん発作がたくさん出てしまいました🥲この日の朝んぽではいつもより元気でよく歩きました。この頃から興奮状態だったのかもしれません💦てんかん発作は色々ですが、今回のジョリーの発作は前回同様、突然テンションが上がったように走り出すような感じになり、数秒で治まるというもの。朝まで様子を見て小梅さんにも相談して病院へ行かせていただきました。前回の群発発作から半年が経っていました。念の為血液検査をしましたが、こちらは発作に繋がる異常はありません。前回同様恐
初めて活字にしますこのように重度のてんかん発作に見舞われる猫はまれだと言われています大きな病院の獣医3人からもなかなか見ることがないと言われました知人に話してもなかなか理解してもらえず笑い飛ばされて終わり...そんな悔しい日々が続いてきましたもちろん、見たことがない症例だから...みんなわからないですものねきっと想像もつかないでしょう途方に暮れて、壊れ物を扱うように大切に大切に育てる事10年ある日突然、てんかん重積で何度も発作が起こるようにな
何でT字杖が主流なんだろう…。めちゃくちゃ不安定なのに。それこそ、本当に転ばぬ先の杖…。そこそこ安定して歩ける人じゃないと使えないシロモノなのでは…。あとはファッション的な?「黒執事」のシエルくんの杖みたいな…?私もセバスチャンと契約したい…。それ以前に、契約してもらえる魂レベルかしらあのセリフ…Yes,mylord.聴きたい…………。ドラマ「アンメット」に今回出てきた患者がT字杖だったのが何とも言えなかった。杖をつく度、あんなに腕がブルブルして不安定さが物凄くて…。あ
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。脳波の結果ですが、その前に前置きとして3月末~5月中旬までの発作は1分以上の発作が1回と10秒前後の発作が2回。ベンザリンを2mgにしてから週に一度あった発作が3週間も空き、喜んでいた。その後朝方に発作あり、デパケンを50mg増やすことになったが、それから1分以上の発作はなく受診日を迎えることとなった。なので順調に改善しているかのように思い、脳波の結果もあまり心配せず聞
入院3日目。2回目の脳波検査でも発作を捉えることは出来なかった。(2日とも、夜間バンバンてんかん波はありましたが)今回は電極外して貰ったあと、入浴日だったので看護師さんがお風呂に入れてくれた。そのあとまた大部屋に移動してスペクト検査待ち。昼食後、スペクト検査は検査室にまで付き添えるようで検査中の一部始終も見ることができた。検査台に乗って先生が麻酔を入れた瞬間からウトウトし始めてすぐに夢の中…MRIの検査時は寝付く姿を見れていなかったのでこんなに早く寝付くことに驚いた。検査中は先
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。もう少してんかん通院のお話続きます。主治医に療育手帳取得のために行った知能検査でIQ75と出た話をしました。「軽度知的よりの境界域だね〜」と言われました。ここでふと疑問に思う。CSWSてんかんは発達遅滞を伴うてんかん脳症です。全例で・IQの低下・言語能力の低下・記憶や時間、空間の認知
夫の脳腫瘍発覚前主な症状は寝てばかりってことと頭痛だったんだけど時々変な発言があってそれも気になってた夫の変な発言(これがせん妄というのは最近知った)1️⃣息子はいつ○○に転校すんだっけ?○○は夫の職場の最寄駅。転校の予定はないし急にそんなこと聞かれて「何言ってんの?」と答えたふざけてんのかなと。2️⃣今日は息子の学校に行くんだっけ?これは病院に連れてく日の朝。「何言ってるの。病院に行くんでしょ。」って答えたらそっかーと。布団から起き上がらせるのも大変でスイッ
ウトウトしか出来なかった隣を見てもいつも一緒に寝てる息子と夫がいないあーやっぱり現実なんだ夫に息子の様子はどうかLINEしました返信はまだ痙攣が何回もあるよとの事そっかぁ…私は両親に電話をしました「れんが昨日の夜痙攣したから救急外来行ってそのまま入院してるよでも熱性痙攣だと思うから3日くらいで退院できるよまた連絡するね」と報告をしましたもちろん驚いてたけどすぐに退院出来るという事で安心してる声でした私は準備をして病院に向かいました息子は目を開
今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう、私も夫もどうしていいかわからず、救急車を呼んだ。時間はどれくらいだっただろう。おそらく数分だがとても長く感じた。その後、何度か同じような発作が起こるようになり、脳波の検査をして息子の病名は「ローランドてんかん」と診断された。ローランドてんかんとは、従来は「中心側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん」と呼ばれ、特別な脳