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「明日試合に行くから。」と息子が言った。「??何の試合?」「サッカーに決まってるでしょ。出るから。」「??!!」2日前から、サッカー部に体験入部していた。体力的にはキツそうだが、久しぶりにプレー出来て楽しそうにしていた。でも試合って…2年ぶりにボールを蹴り始めたばかりなのに何を言っている?「明日の試合に来れる1年生は、試合に出してくれるんだって。1年生は6人くらい行くみたい。」いやいや、そうは言ってもあなた。体育の授業が精一杯な状態で、試合に出るって…。試合会場
息子の高校生活が始まった。肝機能障害で抗がん剤を中断して、体調は回復してきた。食欲はあまり無いが、朝起きられるようになってきた。が、入学式の日。午後からの式なので、朝具合が悪い息子でも大丈夫だろうと思っていた。高校に着いて玄関から入ろうとすると「ちょっと待って。具合悪い…」息子がつぶやいた。立ち止まり深呼吸を繰り返す。確かに顔色が悪い。「まだ時間あるから大丈夫。落ち着いてから入ろう。」声をかけて様子を見た。そのうち、同じ中学から来た友人たちが集まってきた。幸い
大学病院に行った。診察を受けながら「体調どお?」とドクターに聞かれた。息子は「最近はあんまり…よくないです。」と答えた。朝食をとれないのはいつものことだが、最近は昼も夜も食欲がないし、朝起きられなくなってきていた。高校入学が近づいてきて緊張しているのかな。また登校できなくなったらどうしよう…私はもちろん、息子も不安になっていた様子。「大丈夫です」が口癖の息子、自分で「体調があまりよくない」と言うのは余程のことだ。ドクターは胸の音を聴いては「う~ん」、喉を見ては「
息子、クラブチームを辞めることにした。保育園の頃からチームに所属している息子、JチームのU-18がどれほどハードなものかはよく分かっている。医学部に入るための勉強とクラブチームの活動は、自分には両立できないと判断したようだ。事前に電話で退団することはお話しし、監督にご挨拶するため久しぶりにグラウンドへ行った。「おお!息子、久しぶりだな!背が伸びたんじゃないか?体調はどうだ?」監督は普段通り、気さくに声をかけてくれた。息子は、長い入院生活の中で医師を目指したいと思った
息子、本命の公立高校に合格!長い道のりだったと思う。突然大学病院に搬送されての入院生活。濃厚な治療、つらい副作用を何とか乗り越えて退院。元通りの生活に戻れると思っていたけれど、心と体のバランスを大きく崩して不登校になった。それでも少しずつ少しずつ回復して、ようやくここまでたどり着いた。私は息子の病気を通じて、「一発逆転!」とか「何かをきっかけに一気に解決!」なんてことは無いのだと思い知った。頑張っても前に進まない、頑張る力さえも出ない。うずくまってひたすら時間が過ぎ
先週は本命の公立高校受験があった。朝の体調不良は相変わらずだけど、自分でどうにか対処できるようになった。私はお弁当を作って、持ち物チェックの手伝いをするだけ。仕事中、やっぱりソワソワと落ち着かなかった。どうか実力が発揮できますように。落ち着いて、吐き気もミスもなく終われますように。私が仕事を終えて家に帰ると、息子は自己採点と解説を聞くため塾に出かけた後だった。付き添った夫に様子を聞くと、「手応えあったようなこと言ってたよ。」とのこと。しばらくして帰ってきた息子は、なんだか
母から電話があった。「ちょっと息子くんの食事のことで話したいんだけど…。」「食事?なんで?」先日近くに行く用事があったので、息子を連れて両親の家に顔を出した。その時、息子の痩せ具合が気になったようだ。もちろん、今は体調が良くなくて食べられないことや、抗がん剤の内服が終われば体調は戻ると言われていることを話してある。「息子くん、ずいぶん痩せているようだけど…食べる工夫とかしてるの?」何でもない一言が、この時はひどく胸に刺さった。「食事のことは、私たちも充分考えていろんな
私立高校の受験が無事に終わった。朝の体調不良は相変わらずだが、いつもより早い起床のわりにはそれほど悪くなく、吐かずに家を出ることができた。引率の教員がつくので保護者は特に待機しなくていいのだけれど、我が家に関しては中学校から「何かあった時のために、できれば付き添いしてほしい」と言われていた。なので夫が高校に車で送ってそのまま控え室で待機した。試験終了予定の時間からだいぶ経つのに帰ってこない。どうしたんだろうと思っていたらバタバタと足音が。二人ともなぜかテイクアウトの牛丼
思春期外来に行った。2学期終わりから朝から登校できるようになり、冬休み中の学習会や3学期が始まってからも続いている。そのことを報告するとドクターは「素晴らしい~いいですね~」とひとしきり褒めてくれ、「息子くんはトラウマから回復したということですね。」と言った。私「トラウマ、だったんでしょうか。」ドクター「長い入院生活やつらい治療の影響で、自分はもうダメなんじゃないか、学校になんて行く価値がないんじゃないかって深層心理で感じてしまったのかもね。」私「入院中も淡々と過ごして
新聞にこんな記事を見つけた。小児がん、10年生存率7~9割大人より高め、長期支援必要―国立センター初集計:時事ドットコム国立がん研究センターは25日、小児と若年層のがんについて、診断から10年後の生存率を種類別に初集計して公表した。14歳以下の小児では7~9割程度のがんが多く、大人より高い傾向が出た。同センターは「治療後も合併症などに対する長期的な支援が必要だ」と指摘している。www.jiji.com今まで5年生存率のデータしか無かったというのが驚きだけれど、今回初めて10年生存率
「来週から朝から学校に行くね。」と息子が言った。最近は1時間目の終わり頃から登校していた。朝は相変わらず薬以外は口にできないけれど、前ほど吐き気は強くないように見える。息子の言葉に「おっ!」と思ったが、当日になってやっぱりダメだったということも充分ありうる。軽く「何時に声をかければいいの?」と聞くと「7時」とのこと。了解です。当日、7時に声をかけるとモゾモゾ布団の中で動いていたが、いつの間にか起きてきた。薬を飲んでバタバタと着替えをして歯磨きは適当、7時半には「行ってきま
サッカー仲間たちの進路はいろいろのようだ。Jクラブ下部組織なのでそのままU-18に上がる子もいれば、高校から特待の声がかかっている子もいる。息子がチームに戻るのかは保留のまま。監督から夫に電話があった。体調が悪く、春先からは仲間の試合観戦も足が遠のいていた。もう1年半以上休んだままだし、退団の話なのかな…。ところが。体調さえ許せば、戻ってきて欲しいということだった。「息子くんが外泊のたびに顔を出してくれて、その姿を見て私も勇気をもらっていました。」「スタッフみんな
受験校を決めるために息子と夫と私で家族会議。息子はまだ迷っていた。第一希望のA高校には点数がやや足りない。闘病中の生徒への支援もほぼ無い。第二希望のB高校は今のところ合格圏で支援は見込めるし、息子の得意教科に力を入れている。でも医学部進学実績は少ない。校風は正反対。私は「どちらを選んでもあなたの選択を応援するよ。」と伝えていた。もしB高校を選ぶのなら、A高校が無理そうだからB高校ではなく、B高校でこんな風に学んでいきたいという積極的な選択が出来ればいいよね、と。夫が息子に話をし
昨日のサッカーW杯アジア二次予選、日本はミャンマーに5-0で勝利しました。上田綺世選手が5点のうち3点を決めて大活躍で、我が家もみんな大興奮。すると今日のYAHOOニュースでこんな記事が!FW上田記念球は闘病中の友人に-Yahoo!ニュース◆26年北中米W杯アジア2次予選日本5―0ミャンマー(16日・パナスタ)ミャンマー戦でハットトリックを達成したFW上田綺世が、その記念として日本代表の選手全員のサインが記された試合球を、がんで闘news.yahoo.co.jpハッ
先日受けた外部模試の暫定結果が届いた。前回の外部模試でビックリするくらい点数が低かったので、今回は自分なりに頑張ったようだ。少なくても前回よりはいい結果を期待していた。ところが…前回よりも低い点数だった。これには息子もショツクを受けている。第一志望の高校は合格率50%、第二志望は80%と出た。本人が目指している医師になるには、第一志望の高校が偏差値的にも受験サポートの面でも断然有利。ただし学習面でかなりハードで校風も質実剛健・文武両道。まだ体調が万全ではない息子には不安がある。
修学旅行後は力尽きたように登校できなくなった息子。2ヶ月ほど学校を休み、思春期外来を受診しながら何とか3時間目からの登校を続けていた。それが、最近は1時間目の終わりくらいには登校するようになった。息子曰く、「具合が悪くても学校に行けば何とかなることが分かった。」とのこと。まだ3時間目登校をしていた時期に3次考査があった。この考査は受験生にとって、内申点に係わる大事なもの。息子は吐き気をこらえて真っ青な顔のまま、頑張って1時間目から登校して考査を受けた。学校で吐かずに最後まで考査
先日、息子は外部の模試を受けた。県内中学3年生の3分の1が受けるというこの模試、志望校の合格判定や学習到達度分析などが出るので、高校受験対策にかなり使えるらしい。全部で5回あり、今回2回目で息子は初めて受けた。1学期は体調不良で欠席が多く、考査や実力テストはあまり点数が取れていなかった。特に得意教科と苦手教科の差が激しい。一応勉強はしているけれど、このままだと志望校合格は難しいのでは。せめて苦手教科だけでも塾に行ってみたらどうだろう。そう息子に話していたが、息子は塾に乗り
私の問いかけに息子が言った。進路について話し合っていた。志望校は2学期の定期考査を参考に決めましょうかということで、話はだいたい終わった。そこで、前から気になっていたことを聞いてみた。「高校に行ったらサッカーはどうするの?」息子は部活動ではなく、地元のJリーグクラブの下部組織に所属している。救急搬送され悪性リンパ腫だろうと言われた時点で退団も考えたが、監督が「復帰を待っています」と言ってくださり休会扱いになっていた。私も、戻る場所を一つでも多く確保して息子の励みにしたかった。退
息子がコロナに罹り、二日遅れで私も発症しました。息子は重症化リスクが高いため、大学病院の指示で地元の市立病院からコロナ治療薬を処方していただき、今はもう治りました。私は強い頭痛・咽頭痛に悩まされながら、市販薬を飲んで寝ていることしかできずに大変でした!そのため、私立高校の説明会には行けずじまい。もともと公立高校を第一希望にすることにしていたので、私立高校の学習支援については、別の機会があれば聞いてみようと思います。というわけで、学習支援②についてはアップ予定はありません。
地元の花火大会があった。夏休み最後の日曜日に開催されるこの大会、高台にある友人の実家で観るのが恒例だった。コロナ禍でしばらくご無沙汰だったが、今年4年ぶりにお招きいただいて集まることに。毎年家族4人で伺っていたが、今年は息子が友人たちと別の場所で観るという。詳しく聞くと、男子2人女子2人とのこと。も、もしかしてWデート??「いや別に」プイっと横を向く息子を見て確信。まじかー。花火大会の場所は家から徒歩で行ける場所だし人目も多いところで、夜でもそう危険なことはないだろう。メ
息子と一緒に高校の体験入学へ行った。抗がん剤の副作用・起立性調節障害・心因性の嘔吐などいろいろ絡まって体調不良の息子、朝からの登校は今のところ難しい。闘病中の生徒への学習支援がどうなっているのか、それぞれの高校で個別に面談をした内容のまとめ。①オンライン授業をしてもらえるか。可の場合、オンライン授業で出席扱いになるか。オンデマンド授業は?国立高専→オンライン授業は5/8で終了。オンデマンドも無し。県立A→オンライン授業は5/8で終了。オンデマンドも無し。県立B→オン
夏休みに入り、高校の体験入学も始まっている。息子は国立・公立・私立の計4校に行く予定だ。そのうち2校は午前中にあり、朝の体調不良が強い息子には厳しい状況。先日、1校目の体験入学があった。高校の玄関前に8:30集合。遅刻や万が一行けない時のために、引率の先生の連絡先はお聞きしてある。朝、7時の目覚ましで一応目は覚めたようだ。でも明らかに具合が悪そう。何とか体を起こしたが吐き気が強く、吐き気止めさえ飲めないような状態だ。朝の片付けをしながらさりげなく様子を伺っていると、しばらくして
7月に入り、遅刻しながらも毎日登校している。思春期外来で処方された薬が、吐き気に効いているようだ。その薬を就寝前に内服し、朝起きてすぐに別の頓服の吐き気止めを飲む。そんな流れが定着してきた。とはいっても吐き気が無くなったわけではない。朝起きるのは9時頃で、毎日3時間目くらいからの登校。1・2時間目の授業は全く受けていない。こちらの地域は高校受験に内申点も大きく関わってくるので、これはかなりのマイナスになるだろう。登校できるようになっただけで充分と思いながらも、1時間目から行けれ
息子と一緒に思春期外来を受診した。息子の体調不良は心因性のものらしい。吐き気がするから登校できないのではなく、登校したくないから吐き気がする、ということ。本人はそのことを自覚していない。本人がそれに気づけるような話術というか話題のもっていき方というかその辺り、なるほどなーと感じる診察だった(うまく表現できなくてスミマセン)。そんな中、「大きな病気、つらい闘病を乗り越えてきたあなたは、本当に強い人。今はたまたま間違ったスイッチが入ってしまっているだけ。」というドクター
こちらの地域では来月から高校の体験入学が始まります。中3の息子は国立・公立・私立合わせて4カ所の体験入学に行く予定です。私も同伴して、高校側に闘病中の生徒への学習支援について聞いてみようと考えています。中学校を通して問い合わせ中ですが、幸い第一志望の高校は担当教員と養護教員の方が30分ほど時間をとって対応してくださるとのことです。がんの闘病と起立性調節障害が重なっている息子、朝の体調不良のため遅刻や欠席が多くなることが考えられます。万が一再発した時は市外の大学病院で入院治療を受
小児慢性特定疾病医療の更新時期がきた。保健所から送られてきた書類の中にアンケートがあった。日常の困りごとを記入する欄がある。いま一番気になっているのは、息子の教育支援のことだ。体調が悪い中でほかの生徒と一緒に高校受験ができるのか。そもそも欠席続きで、希望の高校を受験できるのか。高校に入学しても、闘病中で体調不良のため出席日数が足りなくて、留年・退学する子どもたちも多いと聞く。そして経済面。小慢のお陰で医療費はずいぶん抑えられているが、遠方の病院に通うための交通費が大変なことにな
修学旅行以降、登校していない。はじめは起立性調節障害の症状で体調が悪く、登校できないのかと思っていた。朝は具合が悪いので、当分は遅刻していくことで学校には了承してもらっている。毎日お昼近く、「今日も休む」とLINEがくる。私は勤務先が家から近いので昼休みに帰ってみると、ソファに座ってユーチューブを見ている。お昼ご飯は少しだけど食べることはできて、学校には行ける程度の体調に見える。夕方仕事から帰って「午後は何してたの?」と聞くと「ユーチューブ見てた。」または「寝てた。」「オ
新治療で生存率91%に上昇、T細胞性の急性リンパ性白血病に効果小児センター発表副作用強い治療半減も(埼玉新聞)-Yahoo!ニュース埼玉県立小児医療センター(さいたま市)は17日、同センターが参加した日本小児がん研究グループ(JCCG)と成人白血病共同研究機構(JALSG)が共同で実施した急性リンパ性白血病に対する多施設共同臨news.yahoo.co.jp救われる命が一つでも多くなりますように…!
修学旅行前、何度か学校と話し合いをした。息子は抗がん剤治療中、しかも朝の体調不良が強いことははじめから分かっている。学校から「対処できません」と言われる可能性もあるだろう。でも息子は絶対に行きたい。なので私は仕事を休んで付き添うことも考えていた。話し合いの日。先生から「朝の体調が悪ければ無理せず部屋で休んでもらおうと考えています。」「宿泊予定のホテルには早く入れるように手配してあるので、午前中はホテルで休んで、午後あたりからみんなと合流できればいいかと。」「添乗員さんや担当
起立性調節障害の影響もあり、朝の吐き気が強くて起きられない息子。修学旅行は朝からスケジュールがきっちり決まっているので、そこをどのように乗り越えるのかが心配だった。修学旅行中は、毎朝先生から電話で連絡をいただいた。2日目…「今朝はみんなと一緒に朝食会場に入れましたよ!パンを一個食べたようです。」3日目…「今朝は起きれましたが、朝食は無理なようで部屋で休んで、移動のバスにはみんなと一緒に乗り込みました。」4日目…「今朝はきつそうです。起きれなくて、担任に支えられてバスに乗り込みまし