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今日は親目線での気持ちを。私には二人の子供がいて、中学生のちゃんも小児慢性特定疾患を患っている。内分泌系の疾患であり、治るものではないにしても命に直結する疾患ではなく、治療法もあるので受け入れるのには時間はあまりかからなかったし、何年もフォローを受けていたので疾患名がついて原因がわかって安堵した気持ちの方が大きかったように思う。外見的なものが大きいのでこの先大人になった時本人がどう思うのかな…とは思うけど、本人自体あまり気にしていないのでその時がきたらかなとも思っている。そして今
三日目鎮静を少し弱めているようで昨晩から覚醒している時間もあり、従命動作(手を握ってみてなど)に応じたり、開眼しているとのこと。意思表示もうなづき、首振りで見られているようで、「痛い?」と聞くと首を振って「痛くない」と教えてくれるとのこと。今後更に顔面腫れてくるが数日でひいてくるくるから心配しないでねと看護師さんから言われた。→一回目の術後、私としては思ったよりは顔面の浮腫はそこまでではないと感じた。(後々の二度目の手術はとんでもなく腫れた)熱も出ているが出血によるもので解熱剤はあまり
翌日一睡もできないまま朝を迎えた。ひたすら病院からの電話を待つ。午前中、主治医の先生より電話があった。脳圧は昨日より低下している。脳室ドレナージは不要。午前中のCTで血腫はほとんど残っているが、それは想定内。麻痺は重度とまではいかないのではないかと思っている。午後より原因探索のために血管造影を行うことを告げられた。午後より面会。人工呼吸器に繋がれ、鎮静がかけられているため眠っている息子。看護師さんから目が覚めた時不安にならないように家で使っていたもの、好きなもの、写真など
そこからは一分一秒がとても長く感じた。目の前から息子がいなくなったことで急に現実に引き込まれ、恐怖に包まれた。息子が救急搬送されたのが20時前。手術が始まったのが21時前後だったと思う。翌日は月曜日だからまずは職場に連絡をとらねばと思い、院長に電話。その後同僚に連絡したけど繋がらず、グループLINEにとりあえず息子が脳出血で手術を受けていることを伝えた。突然のことでスマホのバッテリーも少なかったことを覚えている。手術待合いで椅子に座っていることもできず、時折恐怖の波で涙が込み上げてく
信じたくない自分とどこかものすごく冷静な自分がいて、すぐに119番通報をした。消防指令室の方から聞かれる質問にも冷静に受け答えをしていた記憶がある。「今から10分かからず到着します」と言われ、救急車を待つ間、仕事道具から血圧計やパルスオキシメーターを取り出して血圧を測ったり、パルスオキシメーターで酸素濃度を測定し、恐怖で泣いている息子に「大丈夫だからね」と声をかけ続けた。10分もしないで救急隊が到着。自分が測定したバイタルを書いたメモを渡し、今までの状況について説明をする。すぐに救急車
『脳卒中はある日突然に起こる』ということはわかりきっているつもりだった。かくいう私は総合病院に15年以上勤務したリハビリ職。それこそ脳外科病棟を中心にやってきて、今も脳卒中後のリハビリに携わっている。でも。まさか我が子が。である。その日は日曜日で、コロナ禍があけて5年ぶりの家族旅行を1週間後に控えていて旅行に着ていく服や靴を買いにショッピングモールに日中出かけた。帰ってきてからもSwitchをして盛り上がり、宿題に大苦戦しと変わらぬ日常だった。夕飯の準備の間にお風呂に入ってもらい
はじめまして。10歳になったばかりの我が子が脳出血で左片麻痺、高次脳機能障害となりました。脳卒中は圧倒的に高齢者が多い疾患であり、ましてや親世代や私でも夫でもなく我が子が脳出血になるなって夢にも思いませんでした。発症当初は私も若年性脳出血の経過が知りたくて眠れない夜は夜な夜なブログを検索したり、情報を集めていました。少しでも同じ病で苦しむ方の参考になればと思い、少しずつブログにつづっていきたいと思います。#脳卒中#10歳#若年性#脳出血#左片麻痺#高次脳機能障害
まだまだ、引き継ぎしてもある程度しか仕事解らないです。1人でマンションを背負う責任もきつい。マニュアルがあってもないようなものです。何怒るかわからないので。でも私は人間関係1人なので気が楽です。限られた時間で仕事どうするか。頭で考えながら働いています。私は派遣ですので、直属の上司が急にきまして、○○さんの仕事ぶりで保険を入れた契約社員昇格しました。パートから約1週間で契約社員凄く嬉しかったです。1人だちして、2日目、仕事完全には覚える事できないので、コツコツ覚えて
社会復帰出来て今日で1週間です😊😊とても責任が思い仕事で🥹でもやりがいはあります。自分が好きな分野なので、コンシェルジュのお仕事です。人間関係はあまりない、個人での仕事が多いです。主に住んでる方とコミニケーションが大切なので。今日から1人立ちしました😊😊😊しかし、引き継ぎの女性辞めるので、私が採用なった訳ですが50代のおばさん、根性悪くて🥹🥹🥹教え方もきつくて。苦しい4日間でした。嫌がらせ休憩30分しかくれなくて今日上司に色々あった事説明しましたら、残業代もらう
間瀬さん!ありがとう!障害者手帳ってそんなに簡単に取れるものじゃないちょっと困るくらいだと障害に値しないそして治るであろうものは障害として認定されません故に障害者手帳を持っているひとというのは何かしら日常生活にかなりの支障が継続的にあるひとです左半盲で、右目はほぼ視野がなく知らない場所では自分がどこにいるかわからなくなったり夜はほぼ全盲になるぴーちゃんでも視野障害は5級(ぴーちゃんは上肢、下肢、視野の複合障害)あと、片耳が聞こえない人って
『アンメット-ある脳外科医の日記-』というドラマが始まった。アンメットある脳外科医の日記|関西テレビ放送カンテレ杉咲花が、“記憶障害の脳外科医”に!前代未聞の医療ドラマで、フジ系連ドラ初主演&初の医師役。過去2年間の記憶を失ったうえに今日のことも明日には全て忘れてしまう…“私はまだ医者なのだろうか—”葛藤を抱えながらも患者を救う脳外科医を演じるwww.ktv.jp第1話は「失語症」がテーマ。今週は「未破裂脳動脈瘤」のお話だった。アンメットは漫画で全巻持ってる。元脳外科医である
約10年の月日が過ぎ🥹🥹🥹就職活動もたくさん不採用ばかりで🥹🥹10年空白の期間でどうしても落ちていました。明日6時間勤務のパートですが。本社の研修頑張ってきます😊😊明日はあいにくの☔ですが、傘をさして歩いて行ってきます😊皆さんも明日から仕事頑張って下さい😌
ゴールデンウィークですね。来週から社会復帰なので🥺🥺左目がメガネ👓なしでわ見れないし歩く🚶と転びそうです🥹🥹神社でお参りしてきました😌神社でお参りです😊足の裏も痺れが残り!!最近原因不明のしょうせきのほうしょうなおらず1年間皮膚科通いましたが今も通院して足の裏に薬ぬってます。今日は25°温かく良かったです😳噴水⛲綺麗でした😊😊今日は2時間徒歩で運動しました。甘党の私なので(笑)帰りローソンで、デザートを買ってしまいました(*´艸`)自分に甘い私でした(笑)高
皆さんこんばんわ😊😊ゴールデンウィーク楽しんでますか?今日は新しい会社と雇用契約交わしてきました。人事部の方と一時間色々書類確認したり。皆さんゴールデンウィークなので入社日の時自己紹介して下さいと言われて😌10年ぶりの社会復帰です。私はパートの25時間で1週間労働です。マンションのフロントですのでまずは住民の方と接客よくして精一杯、黙々と1人での仕事です🥺🥺ホテルのフロントマンでしたので接客は色々なお客様対応してきました。最近は左目が全く見えなくてメガネ👓🥺🥺🥺🥺ず
秋田での中学までお世話になった茂木美竹ミュージックルームの発表会去年も出たかったぴーちゃん一年経って成長を皆さんに見せることができたかな??今年はイタリア歌曲と日本歌曲を歌いました谷川俊太郎さんの川という詩に信長貴富さんが作曲素敵な歌です♪みんなからずっと聴いていたかった歌声がとってもきれいになってる情景を歌うの本当にあってるねーと言ってもらえて嬉しそうなぴーちゃんそして伴奏してくださった先生ぴーちゃんの成長にピアノを弾きながら涙が溢れてきたと
GWは秋田のアトリオン音楽ホールにて中学校までお世話になった茂木先生の発表会去年、出られなかったから楽しみ極まりない成長を楽しみにしてくださっている秋田の皆様にぴーちゃんのいまの歌声が届きますようにぴーちゃん練習頑張れーー4/2710:30〜アトリオン音楽ホールにて入場無料です連弾リレーありミュージカルメドレーあり茂木ファミリーの出演ありのとっても素敵な発表会なので皆様ぜひ見に来てくださいね♡ぴーちゃんは二曲歌います!CD持っていきますので
お久しぶりです。実母にともちゃんって高次脳機能障害じゃない?!て言われてかなり落ち込んで軽い右半身麻痺がありながらも、2人の育児をほぼワンオペで頑張ってる私にこれ以上言わないで!と耳をふさぎたくなったけど(0歳2歳自宅保育なかなか大変)落ち着いてから調べてみると当てはまる事も多くって、、、いやでもまてよ私病気前から忘れっぽいよなって思ったり。。うーん。。話は変わりますが、就労支援Bをうけようかなとおもい、障害者手帳交付の相談に区役所へ行ったり、その施設(就労支援)の方
お久しぶりです😊皆さんいかがに過ごしていましたか?2月の後半から🥺🥺🥺足の裏に謎の湿疹と皮がむけたりあるくのしんどくて2週間、抗生物質飲んで、足にステロイドで強いのを朝と夜薬を塗りました。病名はしょうせきのほうしょう漢字難しいので🥺🥺原因は不明!!最近はやっと一時間歩けるようになりました😊足の裏なので、歩くのがきつかったです。今日は院長先生不在で別の先生診察でした。アトピーは温かくなってきているので落ち着いています☺️😊体全体に光あてて、パンツ一枚恥ずかしいけど
今日は5℃温かい1日でした😊😊足の裏、しょうせきのほうしょう鱗のかたまりの皮膚みたいで痛いので!!今日は一時間歩く🚶の精一杯でした🥺🥺今日は神社で早く治るようにお参りしてきました😊😊まだ、⛄はありますが。帰りはファミリーマートで運動のご褒美買いました😳🎵美味しいそう💚小さいけど中々グッド👍️抗生物質3日目ですけど早く治るといいな🥺🥺🥺明日から10°ポカポカだそうです🎵メガネ👓️をかけてるので、目が見えます😊😊春🌸サクラ好きなので早くみたいです😳✨
こんばんわ😊三月ですね。来週からやっと春の気候10°越えるようです。皆さんの所は温かくなりましたか?今日は頭でなくて皮膚科行って来ました🥺🥺手の裏と足の裏に謎の湿疹で、赤く膿みたいのが急に出来まして。歩くのも辛いし🥺🥺寝る時も痛い😭💔先生に聞いたら漢字難しいので[しょうせきのうほうしょう]原因は不明でした🥺🥺先生から塗り薬と抗生物質2週間もらってきました🥺🥺大学病院なので待ち時間が長くて。治療は手の裏と足の裏に光をあててきました。看護婦さんから、痛そうですね🥺🥺歩く
ご無沙汰しておりますm(__)mカテーテル手術、開頭手術をした2023年1月からあっという間に1年以上も過ぎてしまいました💦ブログを書きたい気持ちはあったのですが…引っ越し転職等でブログが止まっています(・・;)(いつかは続きを書きたいと思ってます…苦笑)ありがたいことに後遺症などは何もなく本当に今まで通りの生活を過ごしておりますm(__)m・退院後のこと・現在のこと書きたいと思います!☆退院後のこと☆以前ここでもちらっと書きましたが…『経験者の方、良ければ教え
人生には正解がない自分が生きた道が経験したことが正解芸術にも正解はない自分が表現したいように表現したことが正解ゆえに、人生は芸術なんだよ!!と情熱たっぷりに演説するとぴーちゃんが、おーーー名言でた!!とカレンダーに忘れないように書いておこうと書き込んだ今日帰ってきたらその下に「それな!byTIG」と書き足されていた二人とも大好きだわ〜
小学生の時、SLAMDUNKが人気でほとんどバスケットボール🏀入部していました😊😊ちなみに私はバレーボールしてました☺️バレーボールしたら身長15センチ伸びて180まで伸びたけど🤔180で身長止まりました。✋➰🏀が中学生人気でほとんどもてるスポーツでした🥺🥺今日は最高気温0°⛄がチラチラ降っていました去年SLAMDUNK映画二回見に行きました。声優の声が違和感ありましたが私的にはおもしろかったです。今日二回見ました😆SLAMDUNK世代としてはとても良かったです🥺🥺
動静脈奇形(Arterio-VenousMalformation)最初、主治医は「動静脈奇形」を疑いました動静脈奇形(AVM)とは動脈と静脈の間に毛細血管が介在せずナイダス(nidus)と呼ばれる血管のかたまりを介して直接結合した状態です。通常の毛細血管は、血液中の動脈の圧力(血圧)が静脈にかからないよう、防波堤のような役割を持っているのですが、ナイダスにはこの防波堤の機能がありません。この病気で手術をし、その後遺症と戦っている方の1人で、アメブロを書いておられ
最近春のポカポカの世界からここ数日マイナスに近い日々が続いてます🥺中々就職活動も厳しいです🥺🥺就職決まらなかったらコンビニでバイト4月から始めようかな考えてます。今日でローソン最後のキャンペーンデカ盛りシリーズなのでさっき買って来ました😊😊夕飯前ですが☺️食べようかなと思います✨おにぎり🍙です☺️チャーシュー美味しいそうです🎵デーザトはシュークリーム☺️☺️☺️美味しいそうです✨たぶんお腹いっぱいなりそうなんでパン🍞は明日食べます✨😌✨コンビニ行く時はメガネ👓️
開頭術後5年ぐらい経つのですかね。もういつだったか記憶も曖昧に😅私の性格と言いましょうか🤣頭皮が硬く凝っている様な感覚があり、頭の骨もガッツリくっついているので入浴中に頭皮を手でモミモミしたり、ブラッシングを入念にしたらしていたのですがいまいち頭皮の凝った感じは解消されませんでした。本日行きつけのドラッグストアで気になっていた頭皮マッサージブラシ(ソフト)が値下げされ定価の3割引きに!!!お菓子を食べながら、テレビを見ながらの休憩中に優しくマッサージしてみたら、これが気持ちが良い!☺︎!開頭
今日は13°すっかり春の気候でポカポカ☀️雪⛄も溶けたよ☺️デカ盛りシリーズ🤔第2だんまだ買ってないので😊近くのローソンへレッツゴー😆お店行ったらデカ盛りシリーズたくさん🤔今回は人気ないのかな🎵バスチー!!ゲット💫ショコラカヌール🍓イチゴ🤣🤣甘いの買ってしまいました😂😂バスチーは量が多すぎで😊美味しかったけど🤔😆カヌールイチゴはとてもおいしかった😌❤️もう早い🥺2月だ。5月は脳内出血倒れて早くて11年目です🥺🥺10年で完治出来なかったけど頑張って楽しく生き
今日はメガネんかけて自宅の近くのローソン行って来ました😊😊デカ盛りシリーズ🤔中々手に入らないけどやっと手に入った🎵とてもおいしかったけど🤔量は普通サイズがちょうどいいかな😆明日から第2シリーズかな😆楽しみです🌹
今日はガンダムSEEDの新作映画☺️☺️駅まで歩いて行ってきたー💫私が19才の時は大学生でした。ガンダムSEEDシリーズはめっちゃ好きでした。でも10年後、脳内出血で倒れるとは全然思ってなくて、生きて見れた事凄く幸せで、映画館でたまに、自分が涙😭流していた。もう、最高におもしろかったです。しかし、周りは男性だけ、ヾ(≧∀≦*)ノ〃中高年のおっさん、私もですが。皆、映画を待っていたんだなと思いました☺️左目が見えなくても、久しぶりの映画良かったです☺️☺️今も興奮してま
えー一昨日はこの地方としては珍しい今シーズンになっての初雪が降りましてそんな中朝から2台のアルファードの洗車💦💦💦弟と二人で洗車するも指がカッチカチでちぎれるかと思いました😂と、、、そんな話しはいいとして今週月曜日は年に一度のMRI検査結果は昨年同様30mmあったナイダス(異常血管塊)はほぼ消えて見えなくなってます😊そして今回は主治医の先生に聞いてみました「これだけ見えなくなったなら完治にはならないんですか?」すると先生「残念ながら完治とは言えま