ブログ記事1,781件
今朝、私が長男を保育園に送っていてる間、昨夜夜勤だった妻は一応起きているものの、うとうとしていて、ときのぶさんの呼吸機外れアラームに飛び起きて向かおうとしましたが、頭は覚醒していても身体は未だ寝ていたようで、ベッドのそばで盛大にすっころんだようで、私が帰ったら各所に青あざを作ってらっしゃいました。見ようによってはDV疑われるようなレベル。老いなんだって・・・ちなみに、リアル這う這うの体で向かうとときさんは酸素88まで下げられていたそうです。さて、私が復職して2週間。さすがに1
さえちゃん今日で8歳ですかわいいかわいいさえたん8歳のさえちゃんはどんなかな?きっと可愛いことは間違いないでしょう。誕生日プレゼントはさえの名前入りの絵本キティちゃんのアクセサリーケース魔法の杖ケーキは濃厚生チョコケーキ今日のために買っておいたプリンアラモードのろうそくあま〜いにおいでさえもわかりやすかったかな?さえがいない初めての誕生日。今日やっと支援学校から頂いていた写真のDVDを見ました。というか、さえパパが見ようと言うのでなかなかしんどいけど見る
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。だんだんとよちよち歩きをするようになった息子。5/11に3.4歩歩いてから、ここ2週間で歩く回数や歩数が増えてきました幸い、ここまで発達の遅れを感じることはなかったのですが、「歩行ができるかも指標の一つです」と言われていたので、歩けるようになって一安心しているところです。そして、そろそろ外でも歩くかな〜とファーストシューズを買いました正直、赤ちゃん期の靴は上の子達のお下がりもあるし、キレイな状態
なんくるないさー命があればなんとかなるよー今日は主治医と小児外科の先生とお話。胃管に戻したものの、薬の量ですら逆流してしまって中止になっていて、この入院中に胃ろう造設したいとお話が進んでおりますそしてそして気管切開の話にもなり、今日改めて気管切開と咽頭分離術が望ましいと返答頂きました。CPAPもさ、マスクの当たる部分が凹んできていて生きてるからいいじゃん、呼吸できてるからいいじゃん。頭凹んでたって死なないから、なのかもだけど、ビジュも大事に育てたいわけです母として。この先CPAPを
ついについに、手に入れたぞー!!!日常生活用具給付を利用させて頂き、たん吸引器と携帯用パルスオキシメーターを購入しました。吸引器は上限超えて手出しは増えるけど、ブルークロス3WAY-750S-2にしました。シュルシュル〜って機械の中に収納されるコードとか(炊飯器みたい)、内蔵バッテリーが気に入りました。日常生活用具給付でたん吸引器が購入出来る年数(?)は5年。次購入出来るのは5年後となるわけですが…もつのかな???保証期間1年、機械の中に水分が入った場合の故障は保証されないらしく…
5月17日、ときのぶさん、無事2歳になられました!大変めでたい。ですので、前後1週間のときのぶ2ndアニバーサリーを振り返って参りましょう。・5月12日この日は妻の実家でバースデー。普段なかなか会えないいとこのおねぇちゃん達にも祝って頂いて。なかなか良いスタートダッシュを切ることができました。・5月17日誕生日当日。ちょうど二年前にーと歌いだしそうな一日。平日ですので、自宅で家族水入らず。必要になってアイテムが足りない事に気が付きますよね。タイマー
前提として、これは、ただネットの片隅で、ただ一般人が子どもの記録をしているブログです。内容としては息子が重症新生児仮死で産まれてNICUに入院した経緯から、息子の成長記録だったり、母である私の心情を綴るものになっています。恐らく、このブログを読んでいる方は、NICUへの入院をしたご家族の方や、出産時トラブルを経験した方が多いのではと推測しています。私の目的として、出産時に「新生児仮死で産まれた子は現実としてどうやって生活しているのか?」が知りたかったから、同じ思いをする方の参考にしてもらい
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。我が家の三男、先日一歳の誕生日を迎えました本当にこの一年はあっという間で。やはり3人目だからか、日々のあれこれに追われて気づいたら一歳でした前回も書きましたが、産後すぐにNICUに入院となったため、「毎年暗い気持ちで誕生日を迎えるのかな」と思っていました。あの時は、首がすわるかも、歩けるようになるかもわからないと言われていました。上2人はなんの問題もなく、むしろ自分は出産に向いているんじゃないか?
久しぶりの、東京でゆっくり過ごす週末です!午前中は、0歳から入れるフルートとハープのコンサートに行ってきました。娘は興味深そうに初めての音に真剣に聞き入り、最後のチャルディッシュではノリノリに!大興奮でした。私と夫のどちらに似てもそうなるのですが、娘はどうやら音楽が好きみたいなので、定期的にコンサートに連れて行ってあげたいと思いました。午後は、誕生日1週間前だけどこのプレゼントをあげて、公園で遊びましたよ〜めちゃめちゃ喜んでくれて、笑顔のいい動画も撮れて両親と義母にも送りました〜!↓
さて、無事退院の日を迎えることとなりました。今回は特にこれ以上何か感染したりすることもなく、実にすこやかな退院と相成りました。本当にみなさんのおかげです。ときのぶさん、鯉のぼりゲット!そうそう、こどもの日だったんですよね5日は。ですので、我が家でも用意しておりましたよ。2日遅れの菖蒲湯。というか菖蒲シャワーこれで元気にすくすく育つよ。長男も自分からは言いませんが、内心待ちわびていたご様子。ときくんのところに置いていた、こどもの日でばーばがくれたおもちゃ。帰
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に入り、あっという間に下旬にさしかかろうとしています。昨年のW入学&入園に比べると落ち着いていますが、それでも新年度はバタバタしますね💦ようやく一息ついてきたところです。この4月から、三男は保育園に通い始めました🙂近くでみていたい気持ちも強かったのですが(出生時のこともあり、なおさら)、どうしても育休中に勉強をしたく、預けることにしました認証保育園に、1年だけお世話になります。その後は復職と同
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
実にハルウララですね。なんならもうちょっと夏虚ろなところもありますが、未だ少し桜も残っていていい感じ。さて、以前インクルーシブ遊具のある公園を見つけてたのです。退院して、気候がよくなったらみんなで行きたいね、って。そこにはネットで出来たブランコがあったのです。ときのぶさん、ブランコデビューさせようと思ってたんですよ。なんなら長男あきのぶと一緒に乗ったツーショットとか撮れたら、もう鼻血モノ。でもね、今日、わくわくでいったらそのブランコ撤去されてたの・・・誰や無茶な
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
アッと言う間に一日が終わるけど…アッと言う間に1年も終わりましたまぁなんと新2年生新しい環境でまた新しいお友達に出会う訳ですが…娘が楽しく笑顔で通えるクラスであって欲しいです願うばかり。大好きなお友達とも無事に同じクラスになれて良かったね先生ありがとうお友達も娘ちゃんの名前呼ばれるまでドキドキしてげぇ吐きそうだったわ!って同じクラスで良かったってあなたのおかげよ今年度もよろしくね担任は初めての男の先生‼︎心配支援担は持ち上がりでした。良かった信頼出来る先生です。さぁ!まぁ色々ありまして
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
気が付けば4月、桜も満開です。在宅になると、途端に更新頻度下がりますね。理由は2つ。・日常でそんなに特筆すべき事がおきない。・基本ねむい。終始ねむい。いや、特筆すべきことが起きない日常が一番いいのです。おだやかです。最近のときさんですが、必ずしもおだやかというわけではなく・・・まずは2週間ほど午前大荒れが続きました。なかなかドキドキもおさまらず酸素も上がらない日々。いつもは酸素2リットルしか使ってませんでしたが、3リットル、中には瞬間的に5リットル使う日
30代アラフォー夫婦・男の子兄弟(4y)(2y)2人目妊娠中26wで切迫早産になり1ヶ月半の入院生活を経て34w1d(子宮頚管9mm)で退院37w~安静解除39w3dで2人目出産!!育児の事や日々の暮らし♪次男坊2歳BIRTHDAY4月5日で2歳になった次男坊保育園のクラスの中でもダントツ大きい僕ちゃんそんな次男坊を産んだ当時産後ハイな私に次々と聞きなれない言葉。低酸素脳症?!重症新生児仮死?!胎盤剥離?!何の事だかさっぱり!!頭の中が真っ白!!パニ
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。前回から少し間があいてしまいましたが、我が家の三兄弟は変わらず元気に過ごしています次男がインフルエンザBと溶連菌に同時にダブルで罹るということもありましたが、家族にうつることなくやり過ごすことができました。もう3月も終わりになりますが、今月初めに産院でのフォローアップ健診に行ってきました久しぶりに主治医の先生とお話ができるとわたしも楽しみにしていました。当日は体の様子や動き方を触って確かめても
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を1日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の3倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で
暑さ寒さも彼岸までと申します。ですので、本日はじーじ(母方のおじいさん)のお参りで初ばーば家に行きましてね。ほんと、朝はとってもいい天気だったんですよ。で、お坊さんがお経唱え終わって、さぁお昼ご飯て時に外見たら吹雪いてんの・・・本当に、彼岸までなんだろうね??なんだかそのあともえらい風でしたし。晴れてるのになんか降ってたし。ここからお出かけイベントが続くのですが、やけに雨予報で今から戦々恐々としております。さて、口腔ケアをしていたところ、下の歯茎にうっすらと歯が。きましたか
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて