ブログ記事1,781件
さえちゃん今日で8歳ですかわいいかわいいさえたん8歳のさえちゃんはどんなかな?きっと可愛いことは間違いないでしょう。誕生日プレゼントはさえの名前入りの絵本キティちゃんのアクセサリーケース魔法の杖ケーキは濃厚生チョコケーキ今日のために買っておいたプリンアラモードのろうそくあま〜いにおいでさえもわかりやすかったかな?さえがいない初めての誕生日。今日やっと支援学校から頂いていた写真のDVDを見ました。というか、さえパパが見ようと言うのでなかなかしんどいけど見る
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
今回はママのお話をお伝えします週末にご縁の繋がった重症心身障害児のママさんたち8名でのオンラインお茶会に参加しました♪お茶会を主催してくれたママさんが素敵な先輩ママをお茶会のゲストとして招いてくれていて、そのゲストママを中心にしたお茶会でした🍵ご本人さまにも許可を頂いたのでお名前でご紹介すると…織恵さん♡織恵さんには21歳になる息子さんがいて、彼が10カ月の時に脳性マヒと診断を受けたそうです話を聞く限りでは息子さんは筋肉の緊張で肢体は不自由で、声も喉の緊張から発語が難しく話すこと
さえちゃん2歳になりました今も、現実のことだったのかわからなくなるほどの悪夢の日からもう2年。なんとか繋いださえの命。とっても大きくまるまる育った2年間この2年で退行してしまったこともゼロではないけど。ここ1年でできるようになってきたことくすぐられたのがわかるようになったよ嫌な刺激には手や足を引っ込められるようになってきたよ起きてる時間が少〜し増えたよ目を開ける時間も少〜し増えたよ毎日うんちが出せるようになったよ両足を持ち上げられるようになったよ手をパー
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
さえの2歳の誕生日たくさんの方から、おめでとうのコメントをいただき、本当にありがとうございます思えば2年前のあの日はさえと私2人の救命が最優先の状況。命がけで頑張って生まれて来たのにさえは誰にもおめでとうとか頑張ったねとか言ってもらえなかった。私も意識朦朧としていてさえに何も言ってあげられなかった。搬送されるさえをチラッと見させてもらって、少し手を触って可愛い自然と出たのはその一言だった。その後はさえは連れ去られるように搬送されていき、私は記憶が途切れ途切
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
なんくるないさー命があればなんとかなるよー今日は主治医と小児外科の先生とお話。胃管に戻したものの、薬の量ですら逆流してしまって中止になっていて、この入院中に胃ろう造設したいとお話が進んでおりますそしてそして気管切開の話にもなり、今日改めて気管切開と咽頭分離術が望ましいと返答頂きました。CPAPもさ、マスクの当たる部分が凹んできていて生きてるからいいじゃん、呼吸できてるからいいじゃん。頭凹んでたって死なないから、なのかもだけど、ビジュも大事に育てたいわけです母として。この先CPAPを
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます※今回の記事はMRIの結果を載せています。長くなりますが、ご興味のある方はお読みいただけたら幸いです。12.12『退院前MRIの結果』いただいたプリントの文章をそのまま載せます在胎30週2日体重1228gAp0/0/0常位胎盤早期剥離のため帝王切開出生生後32分で自己心拍再開基底核、視床型の重症低酸素性虚血性脳症修正3ヶ月の再評価前回MRI検査(2019/09/18)と比較しました。
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
2016年5月25日3379gで生まれた娘重症新生児仮死でした泣くことも口からミルクを飲むこともできませんたまに起きても目線が合うこともありません私の声や顔に反応することはありません大脳の大半が壊死痩せた脳幹と小脳が頑張って機能している状況です唯一の希望は産院の院長が採取し、旦那さんが保存の決断をしてくれた臍帯血治験が実際の治療にかわることを信じてまだまだ泣いて過ごす日が多いですが記録することで気持ちが落ち着けばとブログを始めてみようと思います少しずつ5月25日から
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
小児科、産科の先生からのお話病室に戻ってから、看護師さんから「NICUの先生からお話があるが、パパさんも同席できますか?」と。夫は立ち会い後、上の子達のお迎えのために一度帰宅していました。わたし1人で受け止め切れるか心配して夫の同席も求められたのだと思いますが、この期に及んで私はまだ重大なことと思っていなくて、夫と相談。夫もオンラインを提案するものの病院からは直接の面談を勧められる雰囲気…。このあたりで、私も少しずつ覚悟しなきゃって思ってきました。結局子ども2人を連れて病院に
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
第2子である娘の妊娠時(2020年)のことを書いています。見たくない方は閉じて下さいね。33週頃から徐々に食事が食べられるようになって、おやつ食べたい欲が爆発。実家の父母にその話をしていたらお菓子やベビーの肌着等々を病院に送ってくれて、すごく嬉しくて泣けました。経過は切迫の方も私の調子も娘の成長も特に問題なく、健診では34週で2400g、36週3000gと立派な推定体重を叩き出していました。33週の頃に病院の面会制限が少し緩和して面会完全に禁止→部屋ごとに曜日が決まっていて当日朝までに
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。だんだんとよちよち歩きをするようになった息子。5/11に3.4歩歩いてから、ここ2週間で歩く回数や歩数が増えてきました幸い、ここまで発達の遅れを感じることはなかったのですが、「歩行ができるかも指標の一つです」と言われていたので、歩けるようになって一安心しているところです。そして、そろそろ外でも歩くかな〜とファーストシューズを買いました正直、赤ちゃん期の靴は上の子達のお下がりもあるし、キレイな状態
思いの外沢山の方にブログを読んでいただいて、本当に嬉しく、同時に驚いています。フォローしてくださった方、いいねしてくださった方、たまたま記事を読んでくださった方もありがとうございます!第2子である娘の新生児死(2020年10月)について書いています。見たくない方は閉じて下さいね。娘は2020年10月に在胎週数37週3日緊急帝王切開をして体重2850g身長46.0cmで生まれました。しかし出生時重症新生児仮死(5分後もアプガースコア1点だったそう)で蘇生しても心拍・呼吸ともに
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
月曜日。出来上がったコチラを受け取りに。さえの予防接種があったので、そのついでに。書類は中が見られる状態なので、予防接種の待ち時間に熟読。まぁ病院でなんて読むものではなかった分かってたけど。いろーーーんな辛いこともカムバック。何度も書いてますがさえを産んだあと、私も出血止まらず→血圧低下→意識消失→痙攣発作→搬送となり、ICU(一般の)1週間ICU(母子周産期専門)3週間の入院。なので、NICUにいた時のさえのこと生まれてすぐのさえの状態や治療ほぼ知りません。
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
心配していたミルクの逆流。ほぼ毎回起こるようになってしまっているお腹が空いてご機嫌ナナメでジタバタした状態から↓ミルク注入↓ミルク逆流↓本人もびっくりで筋緊張↓さらに逆流↓吸引↓ミルク注入継続↓ミルク逆流…これをずっと繰り返してました。悪循環の極み。吸引はひたすらミルクが引ける引ける。これ、分泌物じゃないね。ミルクだね。え、これ、次の時間までにお腹空いちゃうよね?13時のミルクからずっと頻脈で。れいちぇるの心臓とか大丈夫かな少し落ち着いた?と思って
更新滞ってしまっていて申し訳ないです💦フォローしてくださった方、いいねしてくださった方、たまたま記事を読んでくださった方もありがとうございます。2020年10月に娘が出生直後に新生児死し、その後のことについて書いています。辛く、暗い内容が続きます。見たくない方は閉じて下さいね。産後3日目この日もまだ点滴があって、しかも1500mlの予定。近代的な病院(笑)では抗生剤の点滴だけになってるはずの時期ということは助産師の姉から情報収集済みだったため、前日に主治医に直談判して「ご飯食べるのも
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ