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先日、大阪大学などの研究チームが脊髄髄膜瘤の胎児手術に日本で初めて成功したことを発表しました。胎児の間に手術を行うことで、合併が多いとされる水頭症などの発症率が低下し、運動機能にも改善がみられたということです。胎児の手術は術野も狭く、大変困難なものと思われますが、こうした治療が普及していくといいなあと思います。すだこどもクリニックホームページはコチラLINEはコチラ
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
4月は桜見ると嬉しくなります桜が咲く期間って必ず雨ふるしタイミング逃すと葉桜。今年は、近所の歩いてでも行けちゃう緑地へ。ライトアップしてるみたいやから、夕方から行きました。お花見しながらお散歩してるワンちゃんに癒やされたり、屋台に並んだり、緑地なんでウォーキング桜見て癒やされて、食べて満腹なって、ウォーキングで程よく疲れて満足。今年の桜で少し後悔は、毎年家のすぐ側に咲く桜の所で子供達の写真撮っていてタイミング逃して撮れんかった後で見返すと成長がわかっていい記念になってたのに来年
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
あいかわらす時差日記(記録)となります3月子供達にとっては短い春休み。我が家、お出かけは行ってる方やと思う…春休み直前に「耳のんしたい」と和心。コリアンタウン行ってきました。耳のんとは、耳鍼ジュエリーの事です。↑画像お借りしました。痛くないし子供でも大丈夫。春休みの間だけって約束でコリアンタウン行ってきました。お店がコリアンタウンにあるんです。パパは風邪でダウンしていて、車で待ってるって。運転手琉真は興味ないけど仕方なくついて行くしかないってやつ朝一行ったので、人混みを
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
子供達は春休み。お留守番と児童クラブに行ってもらいます。和心は3月で児童クラブは終わり。琉真は4月からまだ利用しまーす…お留守番できるし行かんでもいいけど、和心が3年まで利用したので「ズルイ」となるし2年までは利用しようかな3/3の桃の節句にはユニバ。2人と過去の写真(スマホ内)を見てて「これこれ、まだくぐれるかなぁ?」「この時はガラガラやったなぁ」と見ながら盛り上がり行こうとなった場所は奈良の東大寺。↑これを見てたんです。和心5才、琉真3才。この時も3月やったかな?コロナでピリ
2月の事は2月中に記録📝のはずが3月突入してました2/6は琉真の泌尿器科受診でした。最近の泌尿器科受診は検査がない限り琉真連れて行かず、私だけ行き前回の受診から変化はないか?とか検尿を提出して導尿に必要なカテーテルを受け取りに行くってスタイル。この日は、検査…VUDS膀胱機能検査って予約票には書いてある。膀胱にどれぐらい溜められるかとか?麻痺はしてるけどどれぐらいで反応があるか?とか尿が逆流してないか?とかなんかな?理解不足です結果次第では薬の服用をスタートする事になるとは聞かされて
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
年が明けたと思ったら…1日1日が早すぎて、充実してるって事なのか?年のせいなのか?ホンマに早すぎて1月後半なるけど、このスピードやとあっと言う間にクリスマスやんってなりそうこのスピードであっと言う間にお婆ちゃんになってるわ、きっと1月17日阪神大震災の日は私の誕生日です。あの時、高校生やったなぁ…今ではガミガミ母ちゃんちなみに旦那は1月20日。旦那「りんくう行こかぁ?」私「昨日も服買ってるやん(和心と琉真のん)」旦那「自分誕生日やったやん、BAGでも見たら?」私「行くわ」↑こ
the昭和な私は令和の現在もアナログ派スマホのメモ機能とか全く使わず手帳派です←わからん(笑)メモ機能した事忘れてるハズ(笑)手帳も昔はどれにしようかデザインやら機能やらに悩んでこだわったりもしたけど、今は百均で満足病院の受診日や、学校の行事やら書込ますフリースペースには、行きたい(連れて行きたい)場所や給料の使い道やらをメモメモ書きながら1人妄想に入り楽しくなってくるヤバい奴あるあるなのか?1月はキレイに書いてても年末に近付くにつれ殴り書き(笑)←私の性格か?目標でもないけど、後
1/4お休み最終日ですパパは今日から仕事開始。朝起きれるかな?←起きろよ!!弁当作らな←だから早く起きろよ!!って自分に言い聞かしています。午前中は、役所に用事があったので行く。凄い人でした…今日まで休みの人も多いからかな?平日に行こうと思っても時間的に無理か?バタバタしてしまいますよね用事をすましてからは、あらためてお参りにむかう事に決定。除夜の鐘を鳴らす体験をさせてもらいながらも姉弟喧嘩始まってしまったし山やから到着するまでに坂道やし階段やし息切れおみくじは、和心が中吉、
謹賀新年おめでとうございます今年も宜しくお願いしますお休みってさらに時間がたつのが早すぎでもう1/2って焦ります大晦日は夜はただゴロゴロしてたんですが、子供達起きてたし急に思いつき「除夜の鐘つけるかもやで」と誘い出し雨がパラパラ降ってましたが歩いてテクテク(食べてばっかりなんで少しでも抵抗をと企みもある)家出たの23時過ぎ…道中そんなに人も見かける事なかったのに着いたらすでに並んでた。それでも早い方で余裕。23時45分に住職のお経と説法の後ゴーンと除夜の鐘。お〜い正月から神様の前
とうとう2023年が終わる。大晦日です。私は、12/28〜1/4までがお休みなんですが…すでにあと何日と休みを数えてサザエさん症候群になってますパパは年末ギリギリまで仕事です。子供達は冬休みに入りましたが児童クラブへ行っていてお休みは私と一緒のスタートです。いつも、ガミガミ母ちゃんなのでここぞとばかりに子供サービス考えていましたがユニバ行ったぐらい2023年振り返り…琉真のこども園卒園に小学校入学がありました。琉真なりに自分の病気を理解してきて親にも言わないで思う所感じる所がある
12/30です。他にやる事あるのにBlogかいって自分にツッコミつつ、日記(記録)は私にとって大事なんです小学校では懇談に図工作品展。和心のこども園の時のお友達でオーストラリアに行っちゃった子が帰国したので集る。久しぶりに会ってみんなの成長はもちろん、その当時とかわらず遊ぶ姿にウルウルする自分がいた始めは子供達距離あったようですがすぐに馴染む12月はクリスマス窓にサンタさんへのプレゼントのリクエストと手紙。我が家は、サンタさんとパパからはリクエストのプレゼント私からは、喜ぶやろう
1年が…いや1日も早すぎて年々…今年ももう終わるやんけ〜って地味に焦る11月の琉真の誕生日から特に何もありませんが、まとめておきたい11月は毎年恒例になってきた味噌作りに今年も参加。今年は和心は「行か〜ん」と不参加琉真と2人で参加。今年は琉真の友達ファミリーも2組参加、ママ達とはママ友からもう友達なので気が楽ちん琉真にまかせたお味噌はどんな味になるのか楽しみです同じ材料、同じ作業やのに不思議と毎年味は違うんです…でも、手作り味噌は美味しい味噌ピザ風も作る。美味しかったランチも
10月下旬、息子と私のインフルエンザ感染から始まり、11月娘と私と夫の溶連菌感染、娘のアデノウィルス感染と、治っては誰かが体調を崩すという1ヶ月でした。そんなこんなで色々バタバタしており書くのがかなり遅くなってしまいましたが、10月にウロダイナミクスと11月に腰部のMRIをやりました。ウロダイは好きなDVDをら選ばせてくれ見せながらやってくれるので、本当に助かります。結果は後日でその日はドキドキしながら帰りました。そして1週間後、ウロダイの結果とともに、先日受けた腎シンチの結果も
2023年10月息子の就学予定の小学校、学童での受け入れ体制の件で再度話し合いをしました。今回は小学校で、小学校の校長先生、教頭先生放課後育成室(学童担当の市役所の人)学童の職員(民間委託)医療ケアコーディネーター私たち夫婦この間した話し合いとほとんど同じ内容を現場にいる職員に話した感じでした。『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と…ameblo.
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
時差日記(記録)となります11/5の琉真の誕生日があったので前後しちゃいます10月は、小学校の運動会。琉真は小学校入学してから初めての運動会となります。今年からは、コロナ対策も緩和されて学年別とかではなく全学年、見学の制限もなくなりました。私の時代は親が場所取りしてお弁当でしたが、全学年でも人数少ないし昼には終わります。今年は、演目が増えてました…ってかコロナ禍の事しかわからんから通常やとどうなのか?知らん3年の和心は、リレーと台風の目と綱引きとダンス。1年の琉真は、かけっこと玉
Blog…サボってる間に季節はかわり寒い年々、秋が短い?ない?ような気がします。サボっている間に運動会にハロウィンとありましたが、別にまとめるとして…琉真の受診も問題もなく順調です11/5は琉真7才のお誕生日でしたぁ7才かぁ…2人目やから?それとも同性の和心と違い男の子やから?幼いからか?ついつい私の中ではまだまだバブちゃんやしバブちゃん扱いしてしまうんやけどお使いもお手伝いも積極的にしてくれます自分の病気の事もよくわかっています(これはまた別で記録しよーかな)お誕生日当日は3連
前の記事に書いた、うちの市にいる「医療ケアコーディネーター」『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と…ameblo.jp医療ケアコーディネーターの役割ってなんですか?って聞いたら、・医療ケア児受け入れに対して体制を整えてくれる→うちの家庭状況でいうと小学校、学童と管轄が違うけど、それぞれではなく一緒に話し合いたいという私の要望に間に入って、話し合いの場を設
やっとこさ朝晩は涼しく(肌寒く)なってきたような…まだまだ日中は暑いですが我が家、ユニバは年パスなんですが夏は避けてたわざわざバテに行かんでもいいやんのノリ…ユニバやなくてもバテながらお出かけしまくりやから一緒か「和心と琉真2学期始まって、初の休みやし疲れも出てストレスたまってるやろうし行こかぁ」と旦那。↑無理くりの理由(笑)暑さ覚悟で私も誘いにのる←のるんかいオープンと同時ぐらいに入場さっそく、スーパーニンテンドーワールドの入場整理券は取得ジェラシックパークザライド🦕はなくなる
夏休みも終わり2学期に突入してもうすぐ1ヶ月になろうとしているのに時差日記(記録)です夏休みの和心と琉真はおもちゃ王国への旅行にプールざんまい、花火もたくさん、買い物もしまくり、琵琶湖への日帰り湖水浴、キッザニアと平日は児童クラブでしたが土日のお休みにはお出かけざんまい。大人はバテバテですが、子供へのサービスには張り切ってしまいます夏休み最終日は、一泊二日で近江八幡へ。一泊二日やしメインは琵琶湖への湖水浴。最後まで楽しむで〜琵琶湖へは、普段からドライブ行ったり日帰りでも湖水浴行ったり
2013年3月8日妊娠32週のあの日。呑気に生きてたわたしの人生が一変しました。お腹の中にいる子が脊髄髄膜瘤、とわかったからです。そんな中でたくさんのブログを読み漁り、「わたしも誰かの希望になれたら」「わたしも誰かの勇気になれたら」そんな一心でアメブロを始めました。いや、そんな烏滸がましいことを言いましたが。わたしのモチベーションでしかなかったです。アメブロで繋がったたくさんのお友達や、たくさんの先輩たちに囲まれて、周りを見渡しても〖誰も同じじゃない〗そんな孤独なはずの
少し時差日記(記録)となります我が家のお盆休みは、パパ→お盆関係ないので仕事。土日祝日はお休みです。私→8/11〜15今年は土日祝日はさんだし損した気分和心、琉真→児童クラブもお休みで8/11〜15。私と同じです。パパやと連れて行かん所に連れて行きたくなるんです8/11はキッザニア〜今回は優先入場パスでこれなら1つはしたいこと絶対できる、後はしたいことよりもできる物を優先して数よ数をこなすんやで〜まずは一発目はDONQ。作ったパンはチョコ入りクロワッサン。くれるかなと思
気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました!そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会(小学校)と学童担当と市役所で話し合いの場を設けてもらいました我が家はがっつり共働き家庭なので、小学校、学童を希望しています今は保育園に看護師さんつけて通っていますが、同じ対応が小学校、学童で出来るのか。住んでる市の状況把握と対策のための1回目の話し合いをお願いしました。事前に他市の実績や現状が知りたかったので、二分脊椎のLINEで小
8月ももう終わりますが、まだまだ暑い8月末やというのに、少しさかのぼります。時差日記(記録)です。8/15は泌尿器科受診でした。仕事はお盆休み最終日、病院はやっているとの事で毎月の事ですが仕事を気を使い休む必要ないのでこの日に予約。この日は造影検査。大阪は、まさかの台風旦那はお盆休み関係ないんですが、休みとれたとの事で車で和心も一緒に家族総出でGO〜台風の影響で電車は止まってたようなのでヨカッタ。雨も風も凄い我が家はマンションなんですが、中にいてると全くわかりません。早く着
「あっついわぁ」「暑いですねー」って繰り返すこの時期の挨拶子供達の夏休みは…毎日児童クラブ。土曜日は私が仕事なのでパパがプールに連れて行く←オープンからラストまで頼んでもいないのに連れて行く←ご苦労さん。日曜日も朝からラストまでプールに連れて行く←パパが←お主、壊れてるんかい?私には、真似できんなんなら、半休とれたからって平日お昼からもプールに連れて行く←パパが←きっと壊れてるに違いない私は「掃除しといて」って言われて喜んで家にいる←気持ちは掃除する気でおるけどダラダラゴロゴロ過ご