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4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
2020年5月20日(水)無事に手術は終わりました。9:00病室から手術室へ移動パパが車椅子を押し、私が後ろからついて行きました。手術室に入る際に、私は防護服とネットを被り入りました。入口には葵が怖がらないように、看護師さん達が明るく出迎えてくれました。そのおかげで、今回、初めて泣かずに見送る事が出来ました手術室へ入り、昨日タブレットで見せてもらった手術の流れを見ながら麻酔の酸素マスクをはめられました。手術の流れを再現したビデオは、子供向けに分かりやすく説明をされていて、ぬいぐる
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。
お久しぶりです脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。1歳9ヶ月になりました最近、ほんっとに女の子らしくなってきましたカメラを向けると、こんな感じでポーズ決めるし、洋服を出すと、お気に入りの服を自分で選ぶようになり、髪の毛を結いたり、やたらアクセサリーをつけたがりますそして。。。10月から保育園に通っています私も仕事復帰ありがたいことに、良い意味で慌ただしい毎日を過ごしています先日、保育園で発表会がありました夫婦ともに、大号泣ステージの上で、お友達と先生に囲まれて、笑顔で手拍子するぺぽ
約1ヶ月前、泌尿器科を初めて受診して、・ネオキシテープを貼り、膀胱を柔らかく・導尿を1日3回して膀胱を休めるこの2つの指示が出たもーーー。頭真っ白。なんとか、導尿をせねばと数日がんばったけど、尿道に入らない!どーしても!!もーーー。パニック!!!大学病院と電話でやりとりをして、この2回目の受診まで導尿に関してはしなくても良くなった。そんなこんなで。。。この1ヶ月、私がしたことは、・テープを貼り・おしっこの重さを計るこの2つ。導尿は覚悟していた。だけど、まだまだ先のこ
生後4ヶ月になり、受診【脳外科】ニコニコ笑うぺぽちゃんと少し会話をして、シャントの様子を少し見てもらって、終わり!!!2分で終了次回予約も必要なし赤くなったりしたらいつでもおいで!と。。。何もなければ、5歳の頃だってシャントを、伸ばす手術をするとのこと【形成外科】傷跡キレイぺぽちゃんは、背中を十字に縫い合わせているから、クロスになっている部分に気をつけて!褥瘡を引き起こす可能性が高い赤くなったらいつでも来てとのこと【小児科】4ヶ月健診をしてきました体重:736
2020.2.2810:17初の帝王切開にて、第二子、ぺぽちゃんを出産いたしましたこの日の流れをまずは記録します6:00起床→心拍と血圧測定7:00点滴(ソルラクト)9:00家族が到着し、手術着に着替える9:15手術室へ9:30帝王切開開始10:30終了その後はひたすら安静にしていましたいやぁ。痛かったぺぽちゃんは、脊髄髄膜瘤キアリ奇形水頭症です。まずは、産まれて24時間以内に脊髄髄膜瘤の閉鎖術を行わなければなりません。と
2019.12.17妊娠7ヶ月(27週0日)大学病院で初めてのMRIをし、結果を聞いてきました結果は。。。・脊髄髄膜瘤・キアリ奇形II形・水頭症でしたこの3つは、だいたいセットででてくるとのこと。それぞれの説明をちゃんと受けました。「今後、症状の悪化はありますか」「産んでみないとわからないです。人によります」「今、どのレベルですか?」「やはり、仙骨部分に瘤があるため、歩行障害はでないかな?というレベルです。これも、産んでみないとわからないです。」「産む病院と産んで
前回受診から約1ヶ月。3回目の泌尿器科を受診しました。午前中にとった尿を持って、それを検査してもらい、結果を待つ間は、少し緊張する。結果。。。「菌が少しでてますね」ととはいえ、ものすごい多いわけではないので、導尿は1日3回のまま様子を見ることになった。「時々、黄色いドロっとした尿がでます。」この私の問いに対して、「それが菌です。導尿していなければそれがずっと膀胱にいることになる。これが危険なんです。」と先生。改めて、導尿の大切さを実感した時間でしたこの1ヶ月の間、
ご訪問ありがとうございます♡現在の様子をお見せしましたが…やっぱりそれまでの過程が気になりますよね‼︎ただ、いつ熱出したかな?とかこの時どうだったかな?の深い内容は覚えてないかも…昨日改めて一から読み返しあー、こんなに詳しく当時の状況を書いてたんだと、こんな気持ちだったんだなて改めて再確認できました‼︎記録に残す、て大事ですね^^足にはお風呂以外はずっとこんな感じの装具をつけてました‼︎何のために?と思うかもしれませんが足がまっすぐではなく曲がってるのでど
毎日暑いセミが鳴き出すとさらに暑く感じる夏痩せって言葉は私にはないようです汗とともに脂肪も溶けてくれー和心はプレ?幼稚園ではプール遊びおやつはだったようで嬉しそうパンツ一丁どのお友達よりな和心お腹~ポンポコ~(笑)お迎えに行ってママを見つけた時の顔は私の宝物。嬉しそうに「ママ~」って言いながらママに向かって一直線。一時保育園でも同じ。たまらん生意気やけど、素直に可愛いって抱きしめる瞬間一緒に行ってる甥っ子と遊んで帰る事にして、妹の家へ。新築いいなぁ琉真もハイハイで仲
2020.2.6妊娠9ヶ月(34週2日)相変わらずしゃっくりが多いぺぽちゃんそして、相変わらず羊水過多のため、お腹でグルングルン動き回り逆子になったぺぽちゃんエコーを見ると、顔がぶちゅ〜ってつぶれていて、ちょっとウケた今日は、小児科の先生と担当の助産師さんに挨拶しました産前訪問といって、赤ちゃんが生まれてからしばらく入るNICUも見学してきました先生や助産師さん、ほんと良い方達で、話していてとても楽しかった「今回の様なことが起きなければ、私は家族のあたたかみとか愛情とかにここ
妊娠7ヶ月で、脊髄髄膜瘤・キアリ奇形II型・水頭症が判明し、今年の2/28にかわいい産声をあげたぺぽちゃん今日で生後2ヶ月になりました【成長記録】・3048gだった体重は5700gに。・おっぱいをよく飲み、・お風呂も大好き・なんでも目で追うようになり、・声もあーあーでるようになった・おしっこうんちは常にでているが・足はジタバタよく動くこんなところですなんだかんだ、すんごく不安いっぱいの出産だったけど、いざこうやって一緒に過ごすと、本当に可愛くって仕方ない。まだ、排泄以外
8/28上の子が通っている認定子ども園の園長先生を訪ねました。「来週、少し時間をいただきたいです。下の子の入園について話を聞いていただきたい。」そう伝えると、「今聞きますよ!」と。。。やさしぃ〜!!前回のブログでも書きましたが、この園長先生は遠い親戚。少し良い答えを期待していました。。。が、甘かったみんながんばって保活しているのに、親戚だからきっと大丈夫!だなんてズルイ考えばっかり持っているからバチが当たったんだ園長先生からの答えはNOだった「市役所の児童家庭科の主任
今日も来てくださり、ありがとうございます脊髄髄膜瘤(二分脊髄)、キアリ奇形II型、水頭症のぺぽちゃん生まれてすぐにNICUに入り、背中の手術をしたため、最初はうつ伏せ。しばらくしたら仰向けにしてもらえたけれど、ずっと顔は横向きに寝かせられていた3時間ごとに右向きだったり左向きだったり。。。搾乳したお乳を届けに行くたびに方向が変わっていたてなわけで、頭の形が、アーモンド型いや。横向きに寝ていたせいじゃないかもしれない。水頭症だとこういった形になるのかもしれないどちらにしても
2019.12.67ヶ月(25週と3日)前回、超音波で背中の部分が見えなくて、より詳しく診ていただける県No.1の信頼できるスペシャリストな医者がいる病院で診てもらってください!とまた紹介状を出され、大学病院へ行ってきたそのスペシャリストな先生は、超音波でぺぽちゃんをじーっくりみている。私には聞き取りづらいくらいの声で、なんだか助産師さんと話している30分くらい経っただろうか。「説明は、後ほどしますので」かわいいかわいいぺぽちゃんのお顔の3D写真をいただき、別室へ移される
38歳3歳の男の子とお腹に32週の女の子がいますお腹の子(ぺぽちゃん)には病気があります。脊髄髄膜瘤キアリ奇形II形水頭症私はここのブログで、たくさんの同じ病気の方たちのブログを見て、たくさんの学びを得ました拙い日記になってしまうかと思いますが、こんな私でも誰かの役に立てるのではないかと思ったのと、ぺぽちゃんの記録をちゃんと残したくてブログを書くことを決めました気分屋さんなので、投稿はマメにできないかもしれませんが、読んでいただけると嬉しいですよろしくお願いします
2020.1.23妊娠9ヶ月(32週2日)9ヶ月に突入ぺぽちゃんは、毎日よく動き、しゃっくりもよくしています今日は、いつもの妊婦検診に加え、脳外科の先生の話を聞けるということで、県立病院へ来ました脳外科の先生は、県の中で、脊髄髄膜瘤の手術を一番してきていることで有名な先生らしい。どんな先生かな?たくさん質問しよ!そう思って、手元にはメモ帳を持ち、いざご対面いやー。わかりやすかった脊髄の模型や、脳の模型を出しつつ、病気のこと、産まれてからの手術のこと、ものすごく丁寧にわか
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
2月20日、うまれて次の日には脊髄髄膜瘤の手術をした!!愛奈の髄膜瘤は位置も高い位置にあり、皮膚が裂けてる範囲も広い・・・とのこと。手術も、5〜6時間はかかると言われ、手術室に入ったのは11時半、終わったのは17時半だったので、だいたい言った通りの時間に終わった。終わった後、脳外の先生から説明をしてもらった。写真を見せてくれ、裂けてるところの部分は皮膚がたりないので、背中の上の方から円を描くように皮膚をひっぱって縫いあわせている、と・・大きな傷後が、痛々しくてかわいそうだった。でも、
先日、大阪大学などの研究チームが脊髄髄膜瘤の胎児手術に日本で初めて成功したことを発表しました。胎児の間に手術を行うことで、合併が多いとされる水頭症などの発症率が低下し、運動機能にも改善がみられたということです。胎児の手術は術野も狭く、大変困難なものと思われますが、こうした治療が普及していくといいなあと思います。すだこどもクリニックホームページはコチラLINEはコチラ
2019.12.26妊娠8ヶ月(28週2日)ようやく、ここまで辿り着いた。。。出産する県立病院に到着。at11:00どうして、この病院で産むことになったかというと、脊髄髄膜瘤の子をたくさんみたことがある産科の先生がおり、産まれてきた赤ちゃんにすぐ手術をすることになるんだけど、その手術を何度もしたことのある脳外科の先生がいるから。この日は、産科の先生に会ってきました。以前、大学病院で受けたMRIの結果も引き継がれていて、一言目に言われたのが、「キアリ奇形もあるということは、歩けな
2020年12月31日(木)1年間の振り返り今年は伊勢神宮の初詣から始まり、良い年になるはずだったのに、まさか、こんなに大変な年になるなんて😱新型コロナウイルス、凄まじい威力ですね😵今年は、幼稚園生活最後の年。8/1に退院し、5ヶ月が過ぎようとしています退院すると、PTA役員会の為に幼稚園の行事、リハビリ、療育などなど忙しい日々を送りブログを書く気力が残ってませんでしたこれから、少しずつ振り返りながら更新していこうと思います去年から鬼滅の刃にハマっている葵ちゃん2020年11
2020.1.9妊娠8ヶ月(30週2日)10:30MRI14:00妊婦検診14:00には、MRIの結果を聞けた「脊髄髄膜瘤とキアリ奇形II形、これは間違いありません!それと、気になっていた、脳梁欠損!これも、今のところなっておらず大丈夫でした!!」「脳外科の先生にも見てもらいましたが、おそらく、独歩できるかな?と言っていたよ!」またまた希望をいただきました。排泄障害は免れないかもしれないけど、足は動くかも!実際、胎動もすごいの足がバタバタ動いております。ぺぽちゃん、小
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん③歳になりましたー知的な遅れは今は見られず、導尿は1日5回+ナイトバルーンが硬くなったら酸化マグネシウムを飲む毎日保育園毎週木曜日は児童発達支援施設利用月1泌尿器科最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました久々に見るぺぽちゃんの生足真っ直ぐになっていて、感動〜!!と思ったのですが。。。テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さって
生後42日目初の療育センターと泌尿器科の受診をしました。療育センターって何をするところなんだろ。泌尿器科はどのお母さんたちも怖い怖いと言っていたな。導尿はまだまだだろうけど(尿がよくでてるから)、何を言われるんだろう。そんなことを思って向かいました。【療育センター】・身長・体重・先生との顔合わせ・足を診てもらう・股関節のエコーをとる・次の予約こんな内容でした!身長体重を測る時、抱き方・おむつの変え方この2つに対して、足や股関節に影響をなるべく及ばさないようなやり方
みうの導尿に必要な物品らです⋆ネラトンカテーテル8Fr15㎝⋆K-Yルブリケーティングゼリー100g⋆キュアコットン清浄綿みうが生まれる前から、おそらく導尿は必要になるかと思います。と、話された時は先行き不安でした。コツをつかむまで大変でしたが、今や手慣れたもんです5時間置き、1日5回の導尿。生まじめな性格から、当初は指示通りに導尿してたけど、まじめすぎると自分がしんどくなって負担になるし、みうが寝ていたりなんかすると起こしてしまうのも可哀想だし、問題ない範囲で1~2時間ぐらい
お久しぶりです。私なりに、脊髄髄膜瘤の子どもを持った場合の医療助成と福祉制度をまとめました。未熟児養育医療育てていくために入院を必要とする未熟児(出生体重2000g以下/身体の発達未熟)に対し、指定医療機関において必要な医療給付をする。ぺぽちゃんの入院中における診察・処置・手術等の治療・看護が対象。出生後すぐに病院から説明があった。市の健康センターというところで手続きをすると数日後に養育医療券が自宅に届き、それを病院に提出。→自己負担金が少なくなった。子ども医療費助成制度・子ども