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この数週間、めまい下痢&今日は吐き気。今日は友達とジブリ美術館へ行く予定でした。なのになのにこんな体調で朝ごはんも吐き気で食べられず。ドタキャンになってしまいました。5年ぶりに会うはずだったのに。(T_T)今年に入ってドタキャン満載です。コンサート・作品展示会・友達とのランチ・そして今日本当にこの体にうんざりです。何でこんなに言う事聞かないかなあ。呼吸と腎臓と心臓が悪いのは大目に見るけれどその他の痛みや吐き気、めまい、倦怠感は余計だからって思っちゃう。病
もうGWですが、春休みにいった旅行日記今年は生まれて初めて広島県にいってきました!!厳島神社いってみたかったんです。それと、平和記念公園と原爆ドームたまたま子供と子供の親友が夏休みの宿題で広島県担当になり、原爆ドームと厳島神社と広島のお好み焼きを調べていました。調べていて興味がわいたのか行ってみたい、と一言いったのでこれはチャンス!!計画しました!ちょうど映画の「あの花が咲く丘で、君とまた出会えたら」が中高生にも流行っていたので子供も見にいって来ました。映画の内容は終
昨年11月末から今年2月初めまでの約2ヶ月半の入院では、人工呼吸器の挿管やらなんやらで、当初は腕をあげることも出来ず、妻の手を握り返すのがやっとで、一端とは言え、全くの寝たきり状態になりました。そんな状態となったことから、入院中から“歯科の訪問診療”を受けることができ、退院後の今も、1ヶ月に1〜2回の“訪問診療”で、歯+口腔の衛生チェックをしてもらっています。なかなかハミガミも、毎食毎食…毎日毎日…とは行きませんので、非常に助かっています😊また、肺移植への挑戦を目指す私としては、移植後には
この2週間、頭がぐらんぐらんします。ずっと船酔いみたいな状態で吐き気も治まらないしお腹も不調。2週間で体重も1.5キロ減後頭部が引っ張られるような締め付けられるような変な感覚。頭の中が半分寝てる感じで物事がちゃんと考えられない。靄がかかったようなスッキリしない感覚。そしてとにかく眠い。体もだるく家の中もふらつきながらもなんとか家事はやってます。近所への買い物もなんとか出来てるけれど倒れそうにふらふら・・・起きてるのが辛いので寝たり起きたりで1日が終わっちゃう。
朝起きると、家中のテレビ📺が付かず画面には「アンテナ信号の不具合を確認ください」と表示💦付けたり消したりするも、解消せず、「連休明けにエディオンに連絡するかァ〜」などと妻と話していると、母親が消灯時にリモコンが上手く使えず、大元のアンテナを引っこ抜いた事が分かり、即入れ直したら解決😂「テレビのコンセント抜くのは分かるがアンテナなんか抜くなよ〜」と(笑)さて、この連休は何処にも出かける事はやめようと話したばかりだったのですが、買い物ついでに妻が「しまね花の郷でも行ってみるかー」と言うので
今日は1日へばってました💦昨年までは、3日間を通して“中之島まつり”の作り手=スタッフとして動いていたのですが…(※車椅子で家族やその他のスタッフの手荷物などの見張り役をしていただけですが😅)今回は、中日=5月4日の1日、約4時間ほど覗きに行った程度の参加だったのに😱露出していた手の部分は日焼けして赤くなり…ただ車椅子に座っていただけなのにお尻や膝下のふくらはぎが痛い…いやぁ〜弱ってきました(泣)間質性肺炎である前に、元々、膠原病・皮膚筋炎の患者ですから、お医者さん
間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です。移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活だけではなく出来なくても最期まで生きることと楽しもむことを目標としていた夫と同じ病気のかたの参考になればと思っています『いろいろからまる酸素のチューブ間質性肺炎』間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です。移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活
五月晴れ‼️第51回中之島まつりが盛大に開催!私も、自分で定めた“毎月の生存確認日”の5月まで生き延びました。もう少し、久しぶりの外出を楽しみたいと思います。多くの“お久しぶり!”の知人たちに会えました😁※写真3枚目は、「日本移植者協議会・大阪支部」の出展参加テントです。第51回中之島まつりは、5月3.4.5日の3日間行われます!
白血病になってからはホコリが禁止だったので家の大掃除は中止にしてたら肺が悪くなって🫁動く事もできなくなったので自然に掃除は中止にしてましたが肺移植して筋力も戻りしゃがむことや前屈みなる事もできるようになったしGWは予定もなく気候も良いので6日間耐久大掃除をする事にしました1日目2階の物置部屋の掃除100リットルのゴミ袋を買ってきてとりあえず8割は廃棄お気に入りのガンプラの箱もポイ2日目キッチンです。白血病になる前はヘビースモーカーでキッチンで吸ってたからかなり汚いホコリ、ヤ
昨日は診察日腎臓内科は待つこと3時間。白血球3.4(アウト)(最低基準3.6)赤血球4.21(セーフ)酸素はちゃんと運んでくれてるみたいクレアチニン2.43(前回良し少し良い)透析間近の数値だけどね推算糸球体濾過率17.3(腎臓が17.3%しか稼働していない)鉄42(大幅にアウト)最低基準の80には程遠い糖化アルブミン16.6(アウト)←これは糖尿病の数値です。MAX16なのでちょいアウトナトリウム・カリウム・クロール・カルシウム・リン共に基準値内
日記がわりの拙い内容のブログですので興味のない方、不快な方ここでブログを閉じて下さいね。世間ではゴールデンウィークですねぇ。うちはみんなカレンダー通りなので最初の3連休と明後日からの4連休。あってます?最近頭がおかしいので間違えてたらごめんなさい🙇♀️明後日からの4連休は娘を介護をお休みしてもらうために息子が帰ってきてくれますでも残念な事にもう好きな物を作ってあげる事が出来ないので毎日お惣菜とかかなぁ🤔でもまた会えて素直に嬉しいです。いつも帰って行く
本日の甘いものは…😁菓匠館福壽堂秀信の“柏餅”です。(味噌餡・こし餡・つぶ餡)我が家は“味噌餡”が大好評!毎年食べていますが、上品な甘さで、和菓子より洋菓子!と言われる方も、ぜひ食べていただきたいですね。少し濃い目の緑茶🍵と共に…これも、季節感の一つ。これからも、少しでも長く、一つでも多く、季節に合わせて、季節の味を食べたいですね。
私と妻が出会ったのが、第17回…コロナ禍での中止を含めて、35年前。今年は、5月4日に観客の1人として、家族と共に訪れたいと思っています。開催3日間“晴れ”の天気予報!盛大な催しになることを祈ります🙏大阪市役所南側のストリートに「日本移植者協議会・大阪支部」が団体参加されています。今年は、私も妻と共に覗かせてもらおうかと😊
今月はお出かけに良い季節かと思い、水曜日と金曜日に休みをとっていました。いつもより休みが多いと意外と何をしていいのか解らず・・・また思い切って出かけちゃおう!・・・という事でハンズ大宮店で開催中の「COBRAポップアップショップ」へ行く事にしました。…とその前に目的地に行く途中で寄り道ずっとここへ来てみたかったんです。イチゴ狩りとイチゴのスイーツ、イチゴジャム、イチゴの自販機がある大きな農園さんインスタでフォローしていて行って見たいなあと思っていました。
ここ最近、日々天候の変化が激しくて体調と天気の戦い。少しでも動ける日は行動をとる様にしています。これは一昨日の夜に見て来たネモフィラまだ日が暮れる前満開でした。人が凄くてネモフィラの周囲は人だかり夜のライトアップ演出は写真では写らないぐらい地味で・・・ネモフィラは昼間見た方が綺麗だという結論に。日も暮れて池と川がライトアップされていました。ライトアップされている場所以外は真っ暗。昼間の爽やかな公園がちょっと怖く感じました。すでにより7時。さっさ
先日の入院で発生した医療費の請求をするため、保険の担当者と喫茶店で待ち合わせコロコロにボンベV2.0(2/3残)を入れ、この量だと歩行時同調5ℓ、安静時同調1ℓなら足りるよね〜と出かけましたパーキングに車を停め、待ち合わせの喫茶店までは徒歩20m、店内で1時間程度で手続きも済み、ふとボンベを見ると残量がレッドゾーンへ🪫ヤバいこの量なら行って帰って来れると思ってたのに、パーキングまでの20mを酸素無しで歩ける気がしない…いや、正確には歩けるだろうけど、酸素無しで歩いた時の咳込みからの〜
最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以
今日はT大病院の受診日でした。いつもの電車を1本逃し御茶ノ水には少し遅れて着きました。それでも7時40分発のいつも乗るバスに乗れそうだなと思っていたら、バスのダイヤ改正があったみたいで、33分に行ってしまってました。次の45分に乗って行きましたが、本数減ったみたいですね。ちょっと遅めの55分くらいに着きましたが、採血もレントゲンもほぼいつも通りの番号でした。さくっと検査終わらせて薬も飲んで、カフェで時間潰しました。一応予約は9時半-10時でしたが、血中濃度はその時間に結果がでることはない
先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか?何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね?って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って???えっと、それって普通そういうやり方なの?って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
娘が作ってくれた焼きそば。アイラップに入れて冷凍してくれたのをお昼に食べました。そして気づいちゃった皿に入れなくても別にいいじゃん!って事アイラップに入れたままチンして袋のまま食べちゃった誰も見てないし全然いける。食べたら袋捨てるだけよかったらやってみて。やらないね。誰も笑
ここ数日、これが私の見る風景…2024年2月7日の退院から約11週、今回は病状の変化ではなく、“変化はないか?”を確かめるための検査入院です。肺高血圧症の詳細なチェックに「右心カテーテル検査」が必要で、その検査前後両日の体調管理のための入院です。少しでも検査数値が良い方向となっていることを祈ります🙏
こんにちは今日は起きたら頭痛は無くて一人前の朝ごはんを食べる事が出来ました🍚その後夫が洗車をしてくれたので仕上げの吹き上げをする事も出来たし、コーヒーも美味しいし体調復活です✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼さて、自分がいつ頃からアメブロ放置してたか?と考えたら去年のハングル検定の頃でしたサクッと話しますと、ハングル検定準2級!落ちましたー!70点以上で合格なんですけど、63点でした言い訳させてもらいますとね元々準2級は合格率20%と言われてるんですけど
予定通り金曜日に退院して、11日ぶりに帰宅しました〜しばらく留守にしていたので、玄関開けたらびびちゃんお迎えに来てくれるかな?感動のご対面シーンが撮れるかな?と1人ムフムフパパさんに動画撮るん?と聞かれてもちろんやん玄関開ける前に動画の用意をして…さぁ、ドア開けるで〜びびちゃん、うなちゃんただいま〜すると、ベランダ前のカーテンの向こう側にいたびびちゃんが気づいて、こちらに向かって小走りでお迎えに来てくれました嬉しい〜うなちゃんは猫ベッドの中からこちらを向いて「おかえり」びびちゃ
山陰・出雲は雨模様☂️島根県衆議院補選の中日の合間、一旦選挙遊説から離脱し地区諸行事&ボランティア🎭気温も暑くなる中、被り物で待機するも汗びっしょり💦夕方からは主催するニュースポーツではカローリングとモルック🥌妻は、体温、体重、肺チェッカー🫁の、いつものルーティン計測を記入。体調は良さげです♪
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
久しぶりに6分間歩行チャレンジをしてみました結果は過去最高の「470m」歩幅を小さくした方が酸素の落ちが少なくて筋力不足で歩けなくなる事もなかったのが良かったかなでも肺活量が1200ccと健康な時と比べて1/4なので酸素の供給量が減ってしまうから肺を追い込むようなトレーニングが必要やな
小学生の頃から過敏性腸症候群なのですが未だにたまにひょっこり顔を出してきます。一度は始まると数日間は続いて、また突然何ともなくなります。今回は奴がひょっこり顔を出しちゃいました。薬を飲んでも一時的な感じで、こうなると外出できなくなる。何かに感染したなら発熱や嘔吐があるはずだけど、それも無い。・・・となると過敏性腸症候群?ストレス?最近は呼吸機能低下でかなりしんどくて落ち込んでマイナス思考のぬかるみにハマってしまって抜け出せない状態です。誰かと話した
本日晩ご飯の、食後のデザートは…これも懐かしい…フルーチェを❣️先ずは、ど定番!「いちご」を。あと8種類、少しずつ、愉しみながら味わいます。
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N