ブログ記事4,865件
『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの?○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術
昨日は診察日腎臓内科は待つこと3時間。白血球3.4(アウト)(最低基準3.6)赤血球4.21(セーフ)酸素はちゃんと運んでくれてるみたいクレアチニン2.43(前回良し少し良い)透析間近の数値だけどね推算糸球体濾過率17.3(腎臓が17.3%しか稼働していない)鉄42(大幅にアウト)最低基準の80には程遠い糖化アルブミン16.6(アウト)←これは糖尿病の数値です。MAX16なのでちょいアウトナトリウム・カリウム・クロール・カルシウム・リン共に基準値内
今日から3日間、ステロイドパルスをする事になりました。
昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した
先日の入院で発生した医療費の請求をするため、保険の担当者と喫茶店で待ち合わせコロコロにボンベV2.0(2/3残)を入れ、この量だと歩行時同調5ℓ、安静時同調1ℓなら足りるよね〜と出かけましたパーキングに車を停め、待ち合わせの喫茶店までは徒歩20m、店内で1時間程度で手続きも済み、ふとボンベを見ると残量がレッドゾーンへ🪫ヤバいこの量なら行って帰って来れると思ってたのに、パーキングまでの20mを酸素無しで歩ける気がしない…いや、正確には歩けるだろうけど、酸素無しで歩いた時の咳込みからの〜
いつもフォロー、いいねをして頂きありがとうございます。肺移植後、3年検診に行ってきました。娘の近況はこちらです。⇩『娘の近況についてお話しします。』昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校…ameblo.jp娘の移植病院は高速で片道2時間です。なので一年に一回ある移植の定期検査は1日がかりで行きます。検査内容今回は嬉しい事がありました!リハビリで6分間でどのく
4月13日(火)に26日の受診に向け採血がありました。その際ブログにもアップしましたが、歩行時の酸素がいつもより下がり心拍数も上がるので、パルスオキシメーターで酸素や心拍数の値を見ながら、休憩を入れながら買物もしたと載せました。その後も咳が続いて酸素が下がり、酸素が下がることで咳を誘発するという悪循環が今も続いています。24日の日曜日は雨天ということもあり咳込みが酷く、仕事中に何度か同僚に持ち場を代わってもらいながら、なんとか仕事を終えることができました。仕事終わりのパパさんと待ち合わせ
白血病になってからはホコリが禁止だったので家の大掃除は中止にしてたら肺が悪くなって🫁動く事もできなくなったので自然に掃除は中止にしてましたが肺移植して筋力も戻りしゃがむことや前屈みなる事もできるようになったしGWは予定もなく気候も良いので6日間耐久大掃除をする事にしました1日目2階の物置部屋の掃除100リットルのゴミ袋を買ってきてとりあえず8割は廃棄お気に入りのガンプラの箱もポイ2日目キッチンです。白血病になる前はヘビースモーカーでキッチンで吸ってたからかなり汚いホコリ、ヤ
間質性肺炎の診断を受けてから何度か入院してるのでタイトルをまた入院って入れる?としばし考えましたがあとでブログ読み返した時にわかりやすいよう入院って入れることにしました今回の入院はパパさんが仕事の休みを取ってくれたのでスーツケースと運転はお任せして私はいつも通りボンベを入れたコロコロ転がすだけの身軽な入院になりましたアリガタヤー🙏今までの入院では自分で延長コードのセッティングなど配線関係(←大袈裟)もやってましたが今回はあらかじめパパさんにかがむと
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
今日は1日へばってました💦昨年までは、3日間を通して“中之島まつり”の作り手=スタッフとして動いていたのですが…(※車椅子で家族やその他のスタッフの手荷物などの見張り役をしていただけですが😅)今回は、中日=5月4日の1日、約4時間ほど覗きに行った程度の参加だったのに😱露出していた手の部分は日焼けして赤くなり…ただ車椅子に座っていただけなのにお尻や膝下のふくらはぎが痛い…いやぁ〜弱ってきました(泣)間質性肺炎である前に、元々、膠原病・皮膚筋炎の患者ですから、お医者さん
今日はT大病院の受診日でした。いつもの電車を1本逃し御茶ノ水には少し遅れて着きました。それでも7時40分発のいつも乗るバスに乗れそうだなと思っていたら、バスのダイヤ改正があったみたいで、33分に行ってしまってました。次の45分に乗って行きましたが、本数減ったみたいですね。ちょっと遅めの55分くらいに着きましたが、採血もレントゲンもほぼいつも通りの番号でした。さくっと検査終わらせて薬も飲んで、カフェで時間潰しました。一応予約は9時半-10時でしたが、血中濃度はその時間に結果がでることはない
今月はお出かけに良い季節かと思い、水曜日と金曜日に休みをとっていました。いつもより休みが多いと意外と何をしていいのか解らず・・・また思い切って出かけちゃおう!・・・という事でハンズ大宮店で開催中の「COBRAポップアップショップ」へ行く事にしました。…とその前に目的地に行く途中で寄り道ずっとここへ来てみたかったんです。イチゴ狩りとイチゴのスイーツ、イチゴジャム、イチゴの自販機がある大きな農園さんインスタでフォローしていて行って見たいなあと思っていました。
ここ最近、日々天候の変化が激しくて体調と天気の戦い。少しでも動ける日は行動をとる様にしています。これは一昨日の夜に見て来たネモフィラまだ日が暮れる前満開でした。人が凄くてネモフィラの周囲は人だかり夜のライトアップ演出は写真では写らないぐらい地味で・・・ネモフィラは昼間見た方が綺麗だという結論に。日も暮れて池と川がライトアップされていました。ライトアップされている場所以外は真っ暗。昼間の爽やかな公園がちょっと怖く感じました。すでにより7時。さっさ
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
この2週間、頭がぐらんぐらんします。ずっと船酔いみたいな状態で吐き気も治まらないしお腹も不調。2週間で体重も1.5キロ減後頭部が引っ張られるような締め付けられるような変な感覚。頭の中が半分寝てる感じで物事がちゃんと考えられない。靄がかかったようなスッキリしない感覚。そしてとにかく眠い。体もだるく家の中もふらつきながらもなんとか家事はやってます。近所への買い物もなんとか出来てるけれど倒れそうにふらふら・・・起きてるのが辛いので寝たり起きたりで1日が終わっちゃう。
予定通り金曜日に退院して、11日ぶりに帰宅しました〜しばらく留守にしていたので、玄関開けたらびびちゃんお迎えに来てくれるかな?感動のご対面シーンが撮れるかな?と1人ムフムフパパさんに動画撮るん?と聞かれてもちろんやん玄関開ける前に動画の用意をして…さぁ、ドア開けるで〜びびちゃん、うなちゃんただいま〜すると、ベランダ前のカーテンの向こう側にいたびびちゃんが気づいて、こちらに向かって小走りでお迎えに来てくれました嬉しい〜うなちゃんは猫ベッドの中からこちらを向いて「おかえり」びびちゃ
食事を作れなくなってきたので冷凍弁当のお試し頼んでみましたホームページ見たらすごく美味しそうだし色々おかずも食べられるし生ゴミも出ないしとっても楽しみにして食べてみたらあれっ⁉️なんか違う。。でもたまたまそのおかずが私に合わなかったのかも。。で、今日2食目食べてみた。不味いわけではないんですでも私、この先これをずっと食べ続ける自信がないいや、この先どころか冷凍庫の中の残りの12食食べなきゃいけないと思うだけでお腹がいっぱいそういえば昔から飛行機の
昨年11月末から今年2月初めまでの約2ヶ月半の入院では、人工呼吸器の挿管やらなんやらで、当初は腕をあげることも出来ず、妻の手を握り返すのがやっとで、一端とは言え、全くの寝たきり状態になりました。そんな状態となったことから、入院中から“歯科の訪問診療”を受けることができ、退院後の今も、1ヶ月に1〜2回の“訪問診療”で、歯+口腔の衛生チェックをしてもらっています。なかなかハミガミも、毎食毎食…毎日毎日…とは行きませんので、非常に助かっています😊また、肺移植への挑戦を目指す私としては、移植後には
前置き8月にハワイオアフ島への旅行の予定があり、5月の呼吸器受診の際に、ドクターに報告し行っても大丈夫かの確認をしたんですが、その時は大丈夫ですという返事をもらっていましたとりあえず許可はいただいたものの、6月からは歩行時の息切れが強まり、SpO2は85平均(82〜88)で低い時は80を切るときもありました安静時のSpO2は95くらいありますが、飛行機の機内で着席しているだけでもSpO2は10%程度下がり、トイレに立つと更に下がります2019年8月にハワイオアフ島(ハワイアン航空)、10
間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です。移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活だけではなく出来なくても最期まで生きることと楽しもむことを目標としていた夫と同じ病気のかたの参考になればと思っています『いろいろからまる酸素のチューブ間質性肺炎』間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です。移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活
昨年の11月に申請していた障害年金の件ですが、5ヶ月経ってようやく審査の結果が届きました3月始めには審査が遅れている旨、もうしばらく待って欲しいとの通知がありましたので、やっと来たかーって感じです結論から言うと障害年金不支給決定でした不支給の理由は…動脈血ガス分析値が該当しない肺活量の1秒率が該当しない24時間在宅酸素ではないというのが理由でした申請した後に24時間在宅酸素ではないから、通らないかも?と思ってましたが、動脈血と肺活量の1秒率も理由に上がっていたので、まぁ仕方なしで
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
この前の呼吸器の受診の際に、急性増悪時のステロイドパルスについて主治医と話をしました昨年の1月にコロナ罹患後の増悪で、ステロイドパルス1000ミリ×3日間+抗菌薬3日間の点滴をして、肺の状態は少し回復しました。この時はあくまでも増悪であって、急性増悪ではありませんステロイドパルスとは1000ミリ×3日間がスタンダードな処置だと思ってましたが、500+1000+1000+500という入れ方もあるのを、ブロ友さんの記事で見ました急性増悪の場合、最初から1000ミリ入れた方がいいんじゃないの?
先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか?何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね?って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って???えっと、それって普通そういうやり方なの?って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの
土曜、日曜の病院って検査やリハビリもなく、病棟は静かなもんだと思ってたんですが、今朝はリハビリの担当者の訪室がありました最近の状況の聴き取りから始まり、病室から近くのデイルームまでの10メートル弱を、酸素無しでパルスオキシメーターを着け歩行デイルームに着き、椅子に腰掛けると追っかけ息切れと咳込みで酸素は83〜85を行ったり来たり座って咳き込みと酸素が回復するのを待ち、今度は病室に向かって同じ経路で戻ります。戻ったらまた追っかけ息切れと酸素回復を待ち、落ち着いたところで本日終了日曜、祝日
春ですねぇ🌸一日中寝ていられますあまり大きな変化がないのですが、記録を載せます✍🔵29日目🔵朝の採血でベータDグルカンの値が高く出てると言われる。ググるとカンジダ等の真菌症みたい昔から疲れたりするとなったりした事あったから、それ関係するのかなぁ…なんて思いつつ💦でも治療らしい事は何も無く、「様子見ましょう」で終了。🔵30日目🔵体調不良。安静に過ごす。カリメイト💊終了!ファンギゾン終了!ファンギゾンは術後1ヶ月。これ知覚過敏に辛かったー💦💦食後の気分ダダ下がりの日々で
20日の業務中、いつもより息切れが強いなぁと思いながらなんとか業務を終え帰宅帰宅してから熱っぽい?と思い測ってみると38度病院に行こうかどうしょうか一瞬迷いましたが、急性増悪だったらヤダなってことで入院の用意もしてタクシー🚕で向かいました。熱があって息切れが強い中での準備はスローペースでも疲れます採血、レントゲン、CTの結果から急性増悪だと言われましたが、救急のドクターは呼吸器内科のドクターではないので、主治医の判断聞いてから確定かなと思いましたコロナとインフルの検査を受けること、またそ
部屋とYシャツと私ばりのタイトルにしてみました〜ぜんっぜんロマンティックな内容じゃないですけどね咳のし過ぎて喉が腫れていたりシムビコートで声がもんたよしのりさんみたいなハスキーボイスになっていたりしてますがもう1つ不快な症状があるんですそれは喉の真ん中辺りにかさぶたのような物?喉の奥に米粒が挟まってるような?なんかそんな変な感覚があるんですそしてそれが咳をしたタイミングでぴろぴろ〜っと動くような感じもありでこの変な感覚のせいで咳をしたタイミングでそ
今日から評価入院です昨日のうちにGOアプリでタクシーの予約をしてました😄時間の5分前にマンションの入り口にスタンバイ。タクシー🚖近付いてきました。アプリで見れるのです。でも。。。あれ?通りすぎて行った。。。アプリに到着しましたとでたけど来てないよマンションの住所と建物名入れてあるのに建物の名前確認しんのかな。。。タクシーはどうやらぐるりと回った後ろの方に止まってる。しょうがないから電話がかかってくるの待って、そこじゃない事を伝えてマンション名も書いてありま