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2度目の検査入院~3日目③~(筋生検翌日)しばらくして看護婦さんが先生(主治医)に処方してくれた薬を持ってきてくれました袋から出すと…まさかの保湿剤※参考画像ですこれは…ヒルロイドのジェネリック薬品…とりあえず間違いなく保湿剤です看護師さんに「さすがにこれは違うんじゃないですか?」と冷たい感じで言ってしまいました看護師さんが傷口を確認…「あっ…なるほど…」もちろん違う薬を持ってきて貰うことになりました私は炎症止めの軟骨が欲しいんです看護師さんに伝わって良かった
2度目の検査入院~3日目②~(筋生検翌日)腕の剥がされた薄皮の応急処置をして貰い、とりあえず痛みは落ち着きましたやる事がなくて暇ものすごく売店で買い喰いしたい気分よし!行こういざ売店へとりあえず部屋を出て3歩ほど歩いた時に私は思った…つらい腕が痛くてつらいそしてフラフラするよ身体がでも引き返すわけには行かない…私は売店に行きたいんだーーーフラフラする身体で左手で右腕を押さえながら頑張って売店に行きましたもちろん派手な黄色い花柄の三角巾をつけてそして…戦利品の
2度目の検査入院~3日目①~(筋生検翌日)朝から激しい傷の痛みはなく絶好調とはいかず…それなりに痛いので朝から痛み止めを貰って飲みましたしかし相変わらず定期的に右腕を動かしてしまい激痛が走る今日は土曜日なので先生(主治医)はお休みなのですが…筋生検翌日の消毒は先生が行うルールがあるようで休日出勤して来てくれました先日の筋生検時の話を少ししてから消毒する為に固定テープを剥がす先生…はじめはゆっくり剥がしていたのに後半に、まるで脱毛
2度目の検査入院~2日目⑨~初めて左手での夕食にチャレンジスプーンで食べましたが…意外と普通に食べられました歯磨きも左手で頑張り普通に出来ましたトイレも左手で…と思ったら、まさかの激痛右腕…少しでも動かしたら激痛走りますズキン!と眠気が一瞬で飛ぶような痛み右腕は絶対に動かさないようにすると決意しましたこれは脚(太もも)で筋生検したら車椅子生活になるのがわかる…と改めて思いました筋生検後は、油断したら一瞬だけ激痛が走るシステ
2度目の検査入院~2日目⑧~無事、縫合も終わり看護師さんが病室の片づけをしてくれています私はベットに横になり無駄に天井を眺めていました筋生研の看護師マニュアルみたいな用紙を見ながら看護師さん…「あ、三角巾必要だねー。ちょっと持ってきます」といって病室から旅立っていきましたでもなかなか戻って来ない三角巾が見つからないのでしょうか?10分くらい待っていたら、看護師さん登場。「お待たせしました三角巾ありましたー」と必死で探してきた様子。その後、ベッ
2度目の検査入院~2日目⑦~今回は縫合のお話です。先生(主治医)が部屋から去り…ここからベテラン医師のオンステージさっきまでの痛みも無くなりまだ腕の表面の麻酔も効いているので精神的に落ち着いてきました流れとしては筋膜を縫って、皮膚の中を縫って、皮膚の表面を縫う。という感じらしいです…ベテラン医師は、リラックス出来る様に看護師さんを交えてどうでもいいトークを繰り広げてくれましたそんな中、縫合途中でベテラン医師が…「いつも終わった瞬間、皆サーっと居なくなるんだよ
2度目の検査入院~2日目⑥~筋肉をいじり続ける先生達…そして全く効かない点滴…リラックスするどころか完全に私は興奮状態でした看護師リーダーがまた担当看護師さんに「もっと点滴早めてあげて」と言ってくれて更に点滴を速めてくれました「ポタッ…ポタッ…ポタッ…」から「ポタッポタッポタッポタッポタッ」という速さに。多分、MAXの速さですでも、私は悟っていました…これ絶対効かないやつだと…痛くてずっと涙がボロボロ出てる切除する筋肉が決ま
2度目の検査入院~2日目⑤~効かない…点滴が効かない…全く眠くならない表面麻酔が終わり、腕を切りはじめてる痛い…既に痛い…※痛くないのは、はじめの1分くらいのような気がします先生が私に説明しながら作業を進めてる…でも説明は頭に何も入って来ないただただ痛い…涙がボロボロ出てる点滴が落ちる速度より私の涙が流れる速度のほうが遥かに早い看護師リーダーみたいな人が担当看護師さんに「点滴早めてあげて」と言ってくれて点滴を速めてくれました
2度目の検査入院~2日目④~いよいよ点滴開始ですきっと右の小さい点滴がボーっとして落ち着かせてくれる薬だなポタッ……ポタッ……と落ちる点滴を眺める。いつ眠くなるんだろう。と思いながら先生(主治医)も部屋に来て、筋生検する箇所を確認ペンで切除位置の線を書いてました私が思っていたより、下の方を切るっぽい半袖着たら傷口丸見えになりそうと思いながらも先生(主治医)に「写真撮っても良いですか?」なんて聞く余裕がこの時はまだありましたそして…ベテラン医師が最後に登場
2度目の検査入院~2日目③~14時半になり…そろそろかとベッドの上で待機14時35分…まだ誰も来ない14時40分…まだ誰も来ない14時45分…看護師さんようやく登場待っている間は1分が長く感じます…ようやく準備がはじまりましたそもそも、筋生検を私の病室でやるっていうからビックリいや…確かに、ここは個室ですけど筋生検は、あくまでも手術じゃなく検査だか病室で行うのでしょうか衛生的にどうなんだろう?と考えるのは素人考えなのでしょうか私が思っている以上に大した事
2度目の検査入院~2日目②~当日に左腕から右腕に変更になった筋生検これはピンチだ…と感じ何をするべきか考えるまず、私は割り箸しか持ってきていない。左手で箸はもちろん使えない…急いで売店へGO使い捨てのプラスチックのスプーンとフォークを購入これでとりあえず食事問題クリア次は、お風呂問題。右腕が使えない…これは今日、シャワーを浴びるべきという事で、昼食後に部屋のシャワーで全身を洗いスッキリ。髪の毛も乾かして完璧残るはトイ
2度目の検査入院~2日目①~いよいよ、今日は筋生検食事前の私の血液が欲しかったらしく朝6時半から採血…そして失敗看護師さん血が出ないからって針刺した状態で軽く抉ってました2度も失敗されるのは辛いので、手首の方から採血して良いですよ…と言いましたそして2度目に無事に成功とりあえず、採血後は1回目の採血の場所がジンジン痛いその後、朝食を食べて抗生剤を飲みました9時過ぎに先生(主治医)登場先生「右腕の方が病変があるので右腕から取る事
2度目の検査入院~1日目③~部屋で荷物の整理をしていると…先生(主治医)が登場明日の筋生検の説明と同意書?に名前記入。私は最後の悪あがき…「やっぱり相当痛いんですか?」「本当に眠らせてくれるんですか?」「点滴で眠る可能性はどのくらいですか?」と、質問攻め先生は「明日、手術前に痛み止め飲んでからやりますか?」と言ってくれました私「はいお願いします」先生「試した事は無いので効くかはわかりませんが…」え???そういう感じ???
筋生検についての説明まず、筋肉をとる場所脚(太もも)か腕から取る。だいたいは利き腕じゃないほうの腕から取るそうです脚(太もも)から筋肉を取る場合は、終わってから激痛。動かすと痛いので1週間の入院が必要。(トイレも4日間くらいは一人じゃいけない車椅子生活)腕から筋肉を取る場合は、軽症レベル。利き腕じゃないほうから取るので動かさないで済むから痛みは少なめ。翌日から痛み止めを飲まなくても大丈夫な人もいる。入院期間は2〜3日。1週間後に再度病院に来て抜糸して終了検査結果は、
入院8日目今日は朝から採血。13時から筋生検の予定なので、そこまでにシャワー浴びて気持ちを整えようと。朝食とってぼーっとしていたところ、10時半ごろに呼ばれましたので、手術室行きましょーって、えー、まだシャワー浴びてないんですけどーっていうわけにもいかず。。。時間は多少前後するってきいていたけど、こんなに早まるとは思いませんでした。言われるがまま、手術室へ。手術室フロアは大きく、自分の手術室は12番。一体何個の手術室があるのだろう。。。
おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は妹が検査のため入院しました。コロナに感染してから体調悪く、以前から違和感のあった部分が更に酷くなり、心拍数が異常に上がる事から近くのクリニックに行き異常が見つかり大きな病院へ。その後もCTやMRIや筋電図検査を終え、筋生検をして病名をつけることになりました。姉妹揃って自己免疫疾患のややこしい病名がつきそうで、和歌山の母も可哀想に凹んでおりますが、姉妹揃って深く考えない父譲りの血が流れてるのでなんとかなると思っています。生検とつく名前の検
検査結果を聞きに病院へ向かう時、とても緊張したのを覚えています。診察の段階で「先天性ミオパチー」の可能性を言われていたのである程度覚悟はしていましたが、病気が何も見つからなければいいという気持ちもありました。結果はやはり「先天性ミオパチー」でした。ミオパチーの中にはいくつか種類があるのですが、筋生検でその種類もわかりました。ただ、息子の遺伝子変異と全く同じ型の患者さんはいないと言われました。それはつまり予後はわからないということです。診断名はついたものの予後まではわからないという何と
息子が8ヶ月の頃、1週間ほど検査入院することになりました。その病院は保護者が付き添いで一緒に入院しなければならず、コロナ禍のため面会や付き添いの交代も禁止でした。病院内のコンビニに行くのも短時間までなど制限がありました。ある程度は覚悟をしていましたが、付き添い入院は想像よりも大変でした。シャワーは親子で入る場合も30分、寝る時は1つのベッドに2人並んで寝る、食事はコンビニで買ったものか、夫に送ってもらったレトルトを食べるかでした。毎日のように検査があり、いつ呼ばれるかも正確には決まっ
息子は退院はしましたが、病名については診断がついていません。筋疾患の可能性があるとのことで入院していた病院で出来る検査はしましたが、陰性でした。もっと詳しく検査するには専門的な病院でないと出来ないと言われ、退院後しばらくして受診することになりました。専門的な病院では初診時は先生とのお話のみでしたが、息子の身体的特徴から「先天性ミオパチー」の可能性を指摘されました。先天性ミオパチーには何種類かあり、その種類を判断するには筋生検という検査をしなくてはいけません。まずは入院をして採血や心臓の
こんにちは。2021年1月ごろから通院、検査を繰り返し、やっと病名が判明しました。壊死性ミオパチーという難病です。現在、入院治療中。8月11日退院日が8月16日に決まりました。病院より、退院までに難病医療費助成制度の申請をした方がいいとお話がありました。<難病医療費助成制度>指定難病になり一定の認定基準を満たした状態の時に医療費を助成し、窓口支払いの上限を設定する医療受給者証の認定を受けることができる。気になったのが、私の病名は『壊死性ミオパチー』で、指定
こんにちは。2021年1月ごろから通院、検査を繰り返し、やっと病名が判明しました。壊死性ミオパチーという難病です。現在、入院治療中。8月10日入院22日目プレドニンも50mgから40mgに減量となってます。今回の入院で実施した検査結果について、主治医から詳細説明がありました。<入院になった経緯>・筋力低下・CPK値の上昇・嚥下機能低下以上から筋疾患の精査を目的に入院。<検査結果>・筋力は徒手筋力検査で三角筋、上腕二頭筋、腸腰筋で筋力低下がみら
こんにちは。現時点ではミオパチーの疑いがあるというところまでは分かっていますが、具体的な病名の確定までできていません。現在、病名を確定するために、入院検査中です。そして、ついに病名が判明する日が来ました!7月28日ステロイドパルスも始まり、部屋で休んでいると、先生が診察に来られました。筋生検で切り取った筋肉を外部機関に検査に出しているが、病院内でも検査をしたところ、筋肉の線維の太さに大小があり、壊死性ミオパチーを矛盾しないという結果が出ました。最終確定は外部検査
こんにちは。現時点ではミオパチーの疑いがあるというところまでは分かっていますが、具体的な病名の確定までできていません。現在、病名を確定するために、入院検査中です。ついに恐れていた筋生検の日となりました・<筋生検>炎症を起こしている筋肉を外科的に一部切除し、組織を調べて診断する。筋炎などの病気の診断にきわめて有用な検査。筋肉には麻酔が効かない。ので、切り取る時が痛いらしい。7月26日11時から筋生検用の点滴を開始。右腕の筋肉を切り取るので、点滴は左腕に
こんにちは。現時点ではミオパチーの疑いがあるというところまでは分かっていますが、具体的な病名の確定までできていません。現在、病名を確定するために、入院検査中です今回の入院検査で痛みを伴うやりたくない検査が2つあります。それは針筋電図と筋生検。針筋電図は終えて、ついに筋生検をどうするかが決まります。<筋生検>炎症を起こしている筋肉を外科的に一部切除し、組織を調べて診断する。筋炎などの病気の診断にきわめて有用な検査。で、何が痛いかというと、筋肉には麻酔が効かない。
思い起こせば去年の今頃、筋生検を含めた検査のため入院しており、筋生検の結果を受けて抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎の診断となり、ステロイドと免疫抑制剤(タクロリムス)による治療が始まりましたあれから1年たちましたが、ちょっと前の記事でも触れましたが、まさか1年で3回も筋炎が再燃するとは思っていませんでしたよくよく思い出すと、当初の説明では私の筋炎は筋炎としては軽度だし、併存症との兼ね合いでステロイドもあまり使いたくないので、少量のステロイドとタクロリムスで治療しましょうと言われ
こんにちは『汗だくの女』こんにちは『人格者』こんにちは『先生たち勝手にやってねー』こんにちは『ドキドキの筋生検』こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメ…ameblo.jp👆筋生検汗だくの想い出汗だく筋生検無事に終了したよ汗と緊張でぐったりしたよ痛みはさ、先生の話じゃ、肉離れみたいな痛みらしいよ私、肉離れしたことないからわからないけどこれがその痛みならまあ、大したことないね痛み止めも先生出してくれたけど使わないでさ、どれくらい痛いか確認
こんにちは『人格者』こんにちは『先生たち勝手にやってねー』こんにちは『ドキドキの筋生検』こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン…ameblo.jp👆筋生検が和やかな雰囲気だった話まあ、終始和やかな雰囲気で行われた筋生検ただ、一人を除いては…シートの下に横たわる汗だくの女私だよいや、汗さ、半端なかったわ華厳の滝いや、ナイアガラの滝かな?緊張してたんだよあと、怖かったんだよいつ痛いのくる?いつ?いつ?いつ?怖い、怖
こんにちは『先生たち勝手にやってねー』こんにちは『ドキドキの筋生検』こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰…ameblo.jp👆先生たち準備に大変だった話筋生検の準備が整ったよ手術台の上に身体の右側を下にした状態で横になったよ姿勢を維持するのが大変だから、先生が枕で固定してくれたよ血中酸素濃度を測る機械を、身体の上側の左手の指先につけてくれたんだけど、筋力低下してるせいですごく重く
こんにちは『ドキドキの筋生検』こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰筋がかなりやられてる事がわかった…ameblo.jp👆急遽筋生検やることになったよ筋生検ね、外来の小手術室でするんだって外来の看護師さんね、先生たちで勝手にやってねー私たち手伝う気ないからーって感じだったよ先生たちさ、準備は慣れてないじゃん?あれどこ?あれない。あれどこですかー?ってなってたわ始まるまでさ、結構待た
こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰筋がかなりやられてる事がわかったとお話がありました。そし…ameblo.jp👆筋生検イヤイヤ期『ネットの情報に惑わされるな』こんにちわ私ね、どうしてもブログに書きたかったことがあるんだそれはね、筋生検のこと『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン…ameblo.jp👆ネット情報鵜呑みにするなって話はい、いきなり来ました筋生検