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2024年3月4日〜18日(退院19日の朝)まで検査入院しておりました。入院中は、筋肉生検や髄液検査、頭のMRI検査に採血や採尿、心電図、心臓のエコー検査、レントゲン等あらゆる検査を受けましたまた入院4日目くらいからリハビリも平日毎日ありました。検査で一番嫌だったのが、筋肉生検&髄液検査です。どっちもめちゃくちゃ痛い筋肉生検の方何てミニ手術みたいなもんだし。腕切られるから暫く痛い痛い検査も乗り越えて退院前日に結果の説明がありました。説明されるまで、昨年5月か
生後3ヶ月半が経過する頃希美(のぞみ)は大学病院へ検査入院となりました。いったいどうなっていくんだろう...それが正直な心の言葉だった気がします希美が普通に育っていってると思っていたけれど母乳を1〜2時間近くかかっても20ccとかしか飲んでなくて⁇の日々育児書にも載っていない誰かに聞いても答えもないまま噴水みたいに突然吐いたり...ゲップを出すのが下手なのかな...と思ってたそういう原因がじわじわとゆっくりなりに納得し見えてき始
筋疾患の方は、筋生検を経験されている人が多いと思います。その手術方法は、小さなお子さんは全身麻酔で行いますが、小学校高学年からは局所麻酔で行っている病院が殆どだと思います。その理由として、麻酔薬の影響で組織の状態が変わってしまう恐れがあるため、筋肉やそれを包む「筋膜」には麻酔ができない。等の説明をされたと思います。このため、筋組織を切除する際には強い痛みを感じることも多く、患者さんにとっては精神的にも肉体的にも大変辛い検査です。長男もこの検査を勧められたときにとっても嫌がりまし
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの20歳高専生5年生就活は4月で終了し10月2日には内定式がありました。来年4月1日が入社式です。>>自己紹介はこちら<<筋ジスにはたくさんの型があります。画像お借りしてます。長男はデュシェンヌ型です。うちは遺伝なので男児なら二分の一でデュシェンヌ型。たま
検査入院から退院して3週間後、外来で検査結果を聞く日がきました。最初の頃から脳神経内科の先生には病気の可能性として遠位型ミオパチーが疑われると言われてきてました。なので遠位型ミオパチーについてネットで調べたりして、私たちもきっと遠位型ミオパチーなのだろうと覚悟してました。ですが告げられたのは、「筋生検の結果はネマリンミオパチーでした。先天性ミオパチーのひとつになります。でも遠位型だと思うんだけどな。」とよくわからない事を言われたましたが、とにかく先天性ミオパチーとのこと。ミオ
2週間の入院で色々な検査をしました。・尿検査・採血・レントゲン・心電図・脚MRI・神経伝導速度検査・筋電図・CT・腕MRI・筋生検最初の1週間で筋生検までの検査をしました。色々痛いのもあったようですが、なんとか乗り越え残すは筋生検手術。事前に生検のやり方、体験談など情報収集し過ぎてしまい、長男の緊張と恐怖は半端なかったです。が、手術が終わって戻ってきた長男は、「静脈注射や筋電図の方が痛かったかも」と言ってました(^-^;手術後、病棟の担当医の先生か
筋疾患の専門の先生の意見も聞いてみたいと思い、NCNP病院(国立精神・神経医療研究センター病院)を受診しました。そこで今までの経緯と経過、成長過程、現在の状態を話し、触診や握力などを診ての先生の意見は、何らかの病気ではある。末梢神経系の可能性もある。深刻な状態ではないが、進行していく。筋生検はすること。でした。この病院でも検査入院して筋生検はできるけれど、今通っている総合病院で筋生検をしても検体はこの病院で調べてるとのことで、長男
9歳の娘は、軽度発達障害と軽度先天性ミオパチーがあります。前者については、日々のつまずきを何度かブログにあげていますが、後者についてはあまり書いていないので、備忘録として書いておきたいと思います。〜〜娘が生後3ヶ月の時、鼠径ヘルニアがわかり、その手術をするための検査で異常が発覚。経過観察のため通院することになり、手術は一旦保留に。病院を転院し3歳の時にようやく手術をすることになり、その手術と同時に筋生検を行う。筋生検の結果、先天性ミオパチー(非進行性)と医師から告げられる。〜〜娘
今日は筋生検をした時のお話をします。知ってるかもですが、一応説明すると筋生検とは筋肉の一部を切り取って筋肉の組織を検査に回すという目的であり、とても嫌なのが皮膚を切り取る時は麻酔をするが筋肉を切り取る時には筋肉自体に麻酔をかけてしまうとちゃんとした検査が行えないのでかけれず激痛だというお話を受けておりました。私が筋生検を受けたのが2018年の7月。ちょうど5年は経ったという感じですね。私が元々痛みに弱いというのか…ビビリなので怖過ぎてこの検査を受けなくて済む方法はないかなと思っていたものの、
総合病院での検査入院で診断が出て、難病申請と筋疾患の患者登録へと進みました。その時に必要な申請書類から主治医からは直接説明がなかった検査結果を諸々知ることができました。それ以前に、長男がしっかりチェックしていた電子カルテ上に書いてあった最終的な疾患の診断についても説明がなかったこと、筋生検の検査結果についてもきちんと説明してもらえてないことに不信感はあったのですが...ようやく受け取った筋生検の検査結果は、専門病院からのものではなく総合病院でやったもので、曖昧な表現で結果は「なんら
2021.7.2金曜日緊急入院(その時の採血結果↑)3日・4日(土日):大きな病院はおやすみなのでゆっくり過ごしました。5・6・7日リハ開始。消化器内科・呼吸器内科・乳腺外科・マンモグラフィー・MRI・耳鼻科・皮膚科(顔の筋生検)・歯科8日木曜:大腸検査・レントゲン(手足)リハはお休み。採血結果が出て皮膚筋炎抗TIFI-r抗体と判明。9日金曜:胃カメラ・婦人科子宮頸がんの検査。はじめは総合内科受診だったのでその病棟10日・11日(土日):病棟内・院
はじめましてブログを読んでくださりありがとうございます。2023年6月、多発性筋炎と診断されました。★自己紹介↓★2020年、38歳で1人目出産、1児の母職場復帰後一年ほどして体に異変が生じ神経内科へ。異変の種類・ホチキスがとめられない・ペットボトルの蓋があけられない・洋服が脱げない・物を上に持ち上げられない・階段が登れない・歩くのが怠いetc…血液検査、針筋電図、筋生検の検査を経て抗ミトコンドリアM2抗体陽性筋炎(多発性筋炎の一種(厳密には違うらしい)であ
この夏、海に行く予定ある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう今日は海の日の祝日ですね♪海の日になると思い出すのですが…2年前の海の日は、筋生検に備えて入院していました。その頃は急に筋力が落ち始めたり、微熱と倦怠感がつらくてずっと寝ていたような気がしますそれから2年ということは、筋炎の診断がついて2年かぁ、と、ちょっと感慨深くなってしまいます。あれからいろいろあり、お薬も紆余曲折ありました。そういえば去年の6月か7月にも筋炎が再燃して、大量
はっきりとした筋力低下の自覚症状が出て、病院にかかってから2年半以上経ってしまいましたが、ようやく検査入院しました。検査内容は・尿検査・採血・レントゲン・心電図・脚MRI・神経伝導速度検査・筋電図・CT・腕MRI・筋生検最初の1週間で筋生検までの検査をしました。色々痛いのもあったようですが、なんとか乗り越え残すは筋生検手術。今はネットで色々調べられてしまうので、筋生検のやり方、実際に受けた方たちの体験談など、沢山情報収集してしまっている長男の緊張と恐怖は
筋疾患の専門病院に電話をし予約をとるも2か月以上も先...主治医には専門の先生の意見も聞きたいと伝え紹介状をお願いしました。実は意見を聞きたかったのもあったのですが、筋生検をするなら経験豊富な先生の方が痛くないんじゃないか?という長男の思いもあり、話を聞いてできれば専門病院に全てお願いしようかという気持ちもありました。そして2か月後、筋疾患の専門病院を受診しました。まずは問診。生まれてからの発達過程、自覚症状、今までの経緯などお話をして、先生による触診。
お久しぶりです(✿ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾12日ほど筋生検を含む検査入院をしておりました。退院してみれば季節の時計の針は初夏ーー。そのことに少し驚いている今日この頃ですがみなさんは体調を崩されることなく過ごされていましたか?くれぐれも体調にはお気をつけてくださいね(✿ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾また前回の「夢叶うஐ:*ஐ」にはたくさん方々が訪問してくださりました。本当にありがとうございました…これからもどうぞよろしくお願いします(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾『夢
血液検査でのCK値が異常値で大きな病院での再検査となったときにCK値について調べました。CK(クレアニチンキナーゼ)は本来筋肉の中にある酵素で、この値が高いということは筋肉の細胞が壊れたということを意味するとのこと。マラソンや激しい運動をした後は普通の人でも高値になるとのことですが、長男は整形外科で受けた血液検査でこのCK値が2159になってました。男性の基準値はだいたい50~200で、2000以上は筋ジストロフィーや筋炎などの病気を疑う値。3日後、運動は控えた状態での血液検査では4
本日、循環器内科行ってきました相変わらずドクンドクン鳴ってるときもあるけど、まー大丈夫でしょ!と思っていましたが先生「また新しい波形であちこち出てますね、、今は様子見ですが次回またチェックして治療考えていきましょう」とこのとでした筋生検してないのではっきり診断できませんが、おそらくミオパチーの影響だろうということで診察してます。もう手術嫌なんですけどー筋力の方は以前と同じくらい回復していて、今年は出歩く気分満々だのに。水を刺された感じですほっといて良くなるとものでもないん
退院してから三週間後の外来で筋生検の結果のお話がありました。医:退院してから体調はいかがですか?:とくに変わりないです。良くも悪くもなっていない感じです。仕事も辞めたので実家に引っ越したので転院を考えています。医:なるほど。少しややこしくなりますが、筋生検の結果が届きましてただの多発性筋炎ではないことがわかりました。『抗SRP抗体陽性免疫介在壊死性ミオパチー』というステロイドが効きにくいいものでした。:(こんな長い名前の病気覚えられないな。。。)そうですか。(正直す
2月下旬から入院生活が始まりました。入院する意味は、筋生検とステロイドパルスのためとのこと。入院期間は1~3週間程度と言われました。(だいぶ曖昧ですね)入院当日、小旅行用に買ったスーツケースが役に立ちました!(笑)入院したのは金曜日で筋生検は翌週の月曜日なので三日間は予定もなくぼんやりすごしました。なんで入院しているんだろうとおもいつつ、筋生検について妄想を膨らましていました。そして当日、医:経験のある先生がやるから大丈夫です。:痛いですよね?医:切り取る
こんにちは。原みこです。2023年4月に多発性筋炎/皮膚筋炎と診断され、現在入院しています。引き続き、診断されるまでの経過です。2023年3月、左腕のむくみに気づく。それは激痛に移行していき、4月に入って整形外科を受診。CK値7000超えで病院を紹介される。入院覚悟で受診するも、検査のみ。別の日に再診。血液検査の結果、筋炎と診断できる抗体は陰性だったものの、翌日入院が決まる。再度、詳しい血液検査を受けて帰宅。さて、入院初日!朝、子供たちと
手術後土曜車椅子一回乗って、少しこいで。日曜車椅子でトイレへ💨今日はリハビリ室へ足の角度測って開いて閉じて歩行器の練習してokでました。まだ車椅子と歩行器兼用やったけど、病室内混み合っているので、急遽歩行器だけに💨病棟内歩行器🆗と言うことは一階二階に行けますよ!でも、休憩のイスに座るのは✖️イス低いから〜。で、そりゃ切ったんやから痛いですが筋生検したときより痛くない。すぐ歩けた。でも安心したら気が抜けるからあかんです!!しっかりしないとこけるから。とりあえずマンション階段や
診断結果が出るまでの数ヶ月は、やはり少し不安になったりしましたが…とりあえず筋疾患のリサーチばかりしてましたひたすらネットやYouTubeで検索先生(主治医)に可能性が高いと言われていた筋ジストロフィーだと思っていたので…筋ジストロフィーばかり検索しかし型がいっぱいありすぎてよくわからないわかる事は…骨格筋が壊死と再生を繰り返して筋力が低下していくって事筋疾患という希少難病…発信されている情報は他の病院と比べてとにかく少ない少しでも病気の進行を抑える方法は?そもそも進行って抑え
筋生検〜抜糸翌日〜(筋生検から7日後)ようやく右腕の痛みも少し治ってきましたしかしまだロキソニンは飲んでいます痛みを我慢する必要ないかな。と思って…変な忍耐力は出さず痛み止め飲んでます今日も仕事なんですが…実は…昨日から筋生検の抜糸の痕が気になっていますなんか、これ…糸残ってない?と…※一応、切開箇所は加工してあります。昨日から、これが糸に見えて仕方ない…どうする私???数時間
筋生検〜抜糸〜(筋生検から6日後)今日は抜糸の日です右腕は…もちろんまだ痛い状態ですでも抜糸という事でテンションは上がる旦那さんの運転で病院へ…その後、先生(主治医)が傷口確認「炎症もなく綺麗な状態ですねー」「肌荒れの部分も良くなってきてますねー」えっ?この傷を見ても先生はまだ肌荒れだと思ってるんですか?薄皮の剥離とは認めないで、肌荒れって言い張るスタイルなんですか?先生への信頼度はゼロから−1になりましたその後、先生に「痛みはまだありますか?」と聞かれたので私が「
退院の翌々日…(筋生検から5日後)今日も朝から右腕が痛い…昨日より良くなっているか?と聞かれたら答えはNOですやっぱり入院中と同じように過ごすのは無理ですねロキソニンを飲んで会社に行きました運転?まだ無理ですまだ全体的に右腕は腫れております元から太い腕ですけどこの先は傷口画像なので苦手な方は閲覧注意です↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓先生(主治医)がテープ剥がしに失敗した皮膚の剥離箇所これでも凄く良くなってきたほうですやっぱり先生に言いたい…これ…肌荒れじゃないよね?と
退院の翌日…(筋生検から4日後)朝から右腕が痛い…ズキンと激痛が走るわけじゃなく…うまく言えないけどとにかく痛い鈍い痛みが続いている…完全にロキソニン生活がスタートです退院時に痛み止めが処方された理由がわかりました病院で安静にしていればこんなに痛くならなかったのだろうかでも…入院生活は退屈で辛いので家に帰ってきた事は後悔はしていませんただ、仕事に行く!って感じの無理はしちゃいけないんだなとは思いましたが…でも今日も私は旦那さんの送迎で仕事に行きましたもちろん白い三角巾をつ
2度目の検査入院~5日目②~(筋生検から3日後…退院日)無事に退院しました帰りの運転は自分では絶対に無理だったので、旦那さんに送迎を頼んでおいて良かったですなんせ右腕は動かせない車内で右腕撮影私の腫れてボロボロの右腕を見た旦那さんは…「ねぇ…本当に退院して大丈夫だったの?」「本当はもう少し入院しないといけないのに無理矢理帰って来たんじゃないの?」と言ってましたそしてこのまま家に帰るのが普通だと思いますが…私はまっすぐ会社に送って貰いましたもうね…2回も検査入院する
2度目の検査入院~5日目①~(筋生検から3日後…退院日)今日は退院日…もちろん無駄に早く起きてしまいましたまだ朝の5時帰りたいモードMAX着替えも済ませて荷物は全てキャリーケースにしまいました朝食を食べていよいよ最後の消毒※画像は加工済みです控え目に言って…腫れまくってますただでさえ太い腕が更にパンパンですそして皮膚がただれまくってます採血の失敗の跡も青くなってますボロボロの肌に更に固定テープを貼って帰る準備が出来ましたあ、ちなみにこの日の朝の採血は…腕から
2度目の検査入院~4日目①~(筋生検翌々日)朝起きてやる事が無いので片手で明日の退院の準備をしましたちなみに今日は痛み止め不要な感じまで回復(右腕は動かすと相変わらず痛いです)10時半過ぎに看護師さんが筋生検の傷口消毒に登場そして看護師さんが保護テープを剥がす!ダイナミックに脱毛テープを剥がす感じで…私「痛っ…」この瞬間…また新たに上皮剥離部が増えましたその後、看護師さんに剥離部アピールすると看護師さん「あら?私の剥がし方悪かったんだねーごめんねー。」非常に軽