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共同代表のららです。今回は会の自己紹介の1つとして、どのようにこの会が立ち上がったのかをテーマで書いていこうと思います会が立ち上がったのは、皆さんいつかご存知でしょうか?2018年3月に、当会は誕生しました。それまでにも横紋筋肉腫の家族会のようなものは存在していたようですが、2018年付近で公式に活動されている団体はありませんでした。私自身は愛知県在住で、2016年1月から息子が闘病を経験しました。その当時にこのアメブロを通じて、横紋筋肉腫で闘う全国にいる他の家族と
先日は交流会に関するアンケートにご協力頂き、本当にありがとうございました皆さんに頂いた貴重なアンケート結果ですが、一部共有し当会にどのような方々が興味を示して下さっているのか皆さんにも知って頂けたら、と思います以下のような結果が反映されてきました。・交流会に対して参加したい意見が回答者ほぼ全員・対面が4割、リモートが3割、どちらでもが3割・お住まいの地域はどこかに偏りがあることなく、全国均等でしたが、交流会開催場所としては東京を希望する声が半数を占めていた。・交流会開催希望日
先日はアンケートにお答えくださった方、本当にありがとうございました普段なかなかみえてこない、このブログを読んで下さっている方々が日本のどこにお住まいで、どのようなことを会に期待しているのか、少し垣間見ることができたように思いますアンケート結果は、今後こちらのブログから皆さんにもお伝えしていこうと思っていますさて、本日は会の運営に携わるお金について書いていきます。当会は、会員の皆さんからは会費を頂く事なく運営しています。小さな会で大きな動きは出せていないものの、運営メンバ
息子が罹患した病名は,横紋筋肉腫。当時,言われた時はそれが小児がんとも知らずに診断を受けました。横紋筋肉腫家族の会がアンケート協力依頼されています♡該当される方はよろしくお願いしますもちろん,我が家もお答えさせていただきました
こんばんは私達、家族の会は活動の1つとして不定期でありますが、交流会を開催しています。コロナ禍前は、東京にて対面による交流会。コロナ禍になっては、Zoomを利用してオンラインにて交流会を行ってきました。家族の会と会自体は謳っていますが、横紋筋肉腫は子供だけでなく、AYA世代〜成人の方まで罹患します。交流会では、患者家族対象だけでなく、AYA世代や成人の患者様ご本人を対象にしたものも行ってきました。今年に入り、会として大きな動きとしてJRSGの方々と連携もはか
通り抜けフープ息子が病気になる前まで、我が家はゲーム機を購入していなかったが、入院を機にゲーム機(任天堂switch)を一度に3台も購入すると言う大盤振る舞いをした。理由はただ一つ。少しだけでも日常を取り戻したかった。兄弟が仲良く遊んで、話をして、少し喧嘩をして。そんな普通の子供達を見たかった。10年前ではできなった事が今では出来る事がある。それはインターネットを活用したコミュニケーションである。目指した内容は以下の通り・病院と自宅をリアルタイムに映し、生活感のある音
イベントが起きたので更新します。社会人になって付き合った彼女に振られました。原因は病気かな。相手が親御さんに言ったところ、がん治療した人は子供ができないかもという心配があるのか、今はいいけど別れて欲しいと言われたみたいです。隠してるわけにはいかないのでいずれ言う運命にはありました。早かれ遅かれですね。寛解してもがんは尾を引きます。普通になるって、普通に難しすぎます。
年始から当会に前進がありました引き続き頑張りますので、ご理解ご協力の程よろしくお願いいたします
2024年スタートと共に、心痛むニュースが立て続けにありました。今回の地震で犠牲となられた方々に深く哀悼の意を表するとともに、すべての被災者のみなさまに心からお見舞い申し上げます。1日でも早く平穏な暮らしが戻ってくることを祈っています。私達は私達で、『今』に感謝をし、今ある環境でやれることをやっていく。「横紋筋肉腫家族の会」は、着実に前を向いて進んでいます。先日は昨年から話を詰めていた1つの大きな動きがありました。JRSG(横紋筋肉腫研究グループ)の主要たる先
五感「がん(癌)」と言っても、罹患された方の性別・年齢・とりまく環境により、それぞれ生活が変わり向き合う内容が違いますが、今回のブログは「小児がん」について自分の経験をこれからも絶対に忘れないように、経験が薄れる前に残したいと思います。そして、過去、同じような経験をされ今、日常を取り戻された方にこのブログが目にとまって頂けたなら、少しだけ思い返す時間を頂けないでしょうか?そして、当時、いろいろな方や支援団体から受けた縁を、今の同じ状態の子供や家族の方に何が出来るか?思いを巡らせて頂け
放射線治療の影響でドライアイ酷くて最近自己血清点眼の使用を始めました。サイトから引用↓血液には、赤血球や白血球といった成分と、水のような成分にわかれます。水のような成分を血清といいます。血清は涙の成分に非常に近いことがわかってきました。その血清から作るのが自己血清点眼です。人工涙液よりも涙に近く優れています。現在のところ、一番涙に近い点眼です。効果は血清点眼では視力回復はしませんが、目の不快感がなくなり普段の生活を送る事が出来てます。
12歳になりました✨退院してからは、5年9ヶ月が経ち、今のところ順調で、晩期合併症と思われる症状等は出ていません。元発が骨盤で、放射線は40Gyほど照射しているので、骨の成長障害がないか入院中に主治医に聞いた事がありました。「骨盤は大きな骨なので障害等は出ないと思います」との答えでしたが、今のところ問題はないようです。去年、主治医には、「自分が診ている中でもかなり良い方です」とは言われましたが、まだまだ気は抜けません。身長は146cmと平均よりは3cm程低く、成長曲線も退院し
2021年10月29日横紋筋肉腫ステージ4と診断を受けました。9月中頃に突然、左足下腿が腫れて病名不明のまま病院で検査を受ける日々が続いていました。小児がん拠点病院にたどり着いた頃には、左眼窩・左縦隔と転移していました。実は、後々知ったことなのですが、左副腎付近にも腫瘍がみつかりました。検査結果では、かなり小さくて疑いがあったそうです。抗がん剤治療後に影の部分が小さくなったということで、腫瘍という判断になったようです。現在は、左副腎は画像にはみえない程に小さくなりました。
◎10月30日(月曜)(IE18日目)❷点滴がまた漏れて、入院してから3度目の針の差替えをした。今日で入院1週間だ。まだ血液培養の結果が出てないから、ポート部分が感染源の可能性も否定出来ないため、ポートから点滴ができない。只でさえ血管が細く採血が大変で、1回の採血に何度針を刺し直ししてることか両腕は採血や点滴の差替えで、もう真っ青になっている😢気分転換にコンビニでスイーツ買ってきた。罪悪感少なめのアイスにした😜これ以上太りたくないので一応カロリーを気にする💦今日は、77分3.
該当される方,探しています🙇🙇🙇私は現在,4人の子育てをしながら,社会人学生として,大学院で小児期・AYA世代でがん経験者の心の成長の可能性について研究しています。アンケートにご協力していただける方を探しています。対象者・小児期・AYA世代でがんの経験をされた方。・現在,18歳以上の方両方該当される方を探しています。ご協力いただける方,よろしくお願いします。なんと本日,息子が最後の抗がん剤(2013年10月30日)を終えて丸10年経ちましたぁぁぁ!!!!!
◎10月29日(日曜)(IE17日目)次男が回復したと思ったら、今度は旦那が朝から調子悪いらしい😨「喉が痛くて37.2℃」とラインが入った。午前中は長男の私立の入試説明会があり、熱ないし旦那に同行してもらうしかない。旦那は「入試説明会なんて行っても意味ねーよ。結局入れる偏差値の学校に行くしかないんだから。」と全く乗り気ではないが、私が行けと指令を出してるため、渋々行く様だ。まぁ旦那の言ってる事はごもっとも…とは思うが、学校側も説明会には行った方が良いスタンスだし、先輩ママに聞くと「学校
◎10月28日(土曜)(IE16日目)次男は昨夜も高熱でうなされ、夜中に「パパの首が切れて死ぬ夢見た!首が繋がってて生きててよかった。」と泣き叫んで、手は震え、様子がおかしかった様だ。あまりにも怖すぎる夢だな💦潜在意識にパパには死なれたら困る…とか思ってるのか?確かにパパだけは健康でいてもらわなきゃね!午前中にはやっと次男の熱も下がってきたみたいで、TV電話したらゲームをしてた。そんな元気が出てきたならもう安心だ。あとは母がかからない事を祈るのみ。私も退院したら、すぐ予防接種行こ
◎10月27日(金曜)(IE15日目)❷今朝旦那から、次男が39.2℃ある。いつもの病院見てくれる?とラインが入った。マジか!とうとうインフルかコロナになったか💦先週木曜にコロナの予防接種したばかりで、来週火曜にインフルの予防接種の予約をしてあるのに…。とりあえず登校班ラインに欠席連絡を入れ、連絡帳を近所の子に渡してもらった。学校にも欠席する連絡を入れて、かかりつけの小児科に朝イチで電話をし何時に連れてったら良いか聞くよう旦那に指示を出した。ついでに次男の小学校の役員を来年度やる事に
◎10月27日(金曜)(IE15日目)❶昨日の採血で、血小板が3.0→4.3に上昇していたので、とりあえず輸血はせずに様子見ていくことになった。白血球、好中球も徐々に上がってきたみたい。看護師さんに聞いたら血小板は3.0以下だと輸血になるらしい。色んな豆知識が増えてくな。同室の斜め前の方のイビキがけっこうスゴい💦私は眠剤飲んで眠れているから、大して気にならないが、向かいの方が今朝方、イビキをかいてる方に向かってベットの中から「うるさい!」と2回叫んだ。1回目は「あー、とうとう言っ
急速な進行若年層のガンは、世界中で、数年前から増加していました。(記事)全世界でとめどなく若年層のガンが増加しており、そして今後この増加はさらに拡大することが確定している中で「ガンの自然退縮」を改めて考えるInDeep2023年6月6日しかし、さまざまな観点から、「さらにガンが増加するのは今後」という感じが強くなっています。以下の記事などにあります。(記事)ともあれ、宿命的にガンは増えるのだからInDeep2023年9月26日ただ、以前
◎10月26日(木曜)(IE14日目)7時36.3℃頭痛無し熱もう下がったかな?漫画家の倉田真由美さんのご主人が2022年6月に末期癌、余命半年と宣告されたにも関わらず、抗がん剤などせずに無治療で残りの人生を仕事に貫き、『エンドロール!末期がんになった叶井俊太郎と、文化人15人の〝余命半年〟論』を近々出版されるそうだ。これは絶対に買って読みたい!と思っている。「死への恐怖も、この世への未練も、ない。明日死んでもOK。生活はずーっと充実してたので。ガマンしてきたことも1つもない。や
◎10月24日(水曜)(IE13日目)朝の熱37.9℃頭痛あり8時にカロナール2錠服用「カロナールじゃ弱くね?ロキソニンじゃダメなの?」と思ったが、看護師さんが「まずはカロナールで。」と言うので不服だが黙って従った。案外効いてビックリ。11時には36.5℃で頭痛も治まっていた。病棟先生が来た。熊さんみたいな体格で感じ良いし話やすいし、私は案外好きだ。「血小板が少ない。明日採血して上がってきてれば問題ないですが、下がったままだと輸血になるかな。頭をぶつけるとか転ばないように注意し
◎10月24日(火曜)(IE12日目)昨日は日中は熱が下がっていたし、そんなにダルさもなかったが、夕方になると寒気し、38.2℃まで上がってきた。38℃越したら病院に電話するように言われている。朝起きたら37.2℃に下がっていたから「おっ、もしやイケるか⁉」と期待したのも束の間、徐々に上がってきた。今日は主治医の外来日だ。診察開始前なら直接電話を回してもらえる可能性大なので、診察開始前に電話をかけた。入院も長くなると、段々色んな知恵も付いてくる。案の定、診察前の主治医とすぐに直接話
◎10月22日(日曜)(IE10日目)朝起きて、フラつきはあるがそこまで調子悪くはない。旦那が車で送迎してくれると言ってくれてるし、これなら高島ちさ子のザワつく音楽会に行けそうだ。今日を逃せば、今後コンサートに行けるなんて事はもうないだろう。出演者も豪華メンバーだし、何と言っても高橋克典とアキが見たい!母と妹と義妹の4人で出かけるなんて事もそうそうない!熱は無い。私も行くことに決めた。旦那が会場近くのコインパーキングで待っていられる様に早めに出発したら、早く着きすぎたが、会場目
◎10月21日(土曜)(IE9日目)気持ちの良い快晴。次男は旦那の会社のイベントに2人で出かけて行った。私は起きられず、見送りもせず…朝食は母に任せたまま寝ていた。再発してから眠る事に逃げ道を感じて眠剤を飲んでるせいか、そのせいもあり、なかなか起きられない。再発してから、ずーっと「死」が頭の中に張り付いままでいる。「死」が一歩身近に迫ったから、尚更「生」も意識する。けど「死」の意識の方が勝っちゃって、いつか必ず訪れる治療が無くなった後の自分をずーっと想像してる。「腫瘍の増大や体
◎10月20日(金曜)(IE8日目)倦怠感強い。子供達の登校に起きられなかった。義姉が居てくれてたので、朝食は義姉にお願いした。本当に助かります。不在の間の溜まった郵便物を見て、運転免許の更新期間中だった事を思い出した!まだ今なら睫毛&眉毛ある。ムーンフェイス考えると今が1番マシ。坊主にしちゃったけど、ウィッグ被ればOK。いつ高熱で入院になるか分からない。なら今日行くしかない!…で、義姉が送迎してくれ、免許更新→ジーラスタを打ってきた。鏡では案外戻ったと自分では思ってたけど
◎10月19日(木曜)(IE7日目)退院日。旦那に度々休んでもらう訳にも行かないし、私1人で動ける入院・退院の時は電車移動しようと思っている。今日も勿論その予定だ。…けど、今朝はどうにも体が動かなくなってきた。少し動いただけでフラつく、息が切れる、数歩で疲れて動けない、倦怠感半端ない…副作用が著名に出始めてきた。でも当日朝に予定変更で旦那が来れるはずもない。看護師さんやお隣りさんに1人で帰れるか心配されたけど、電車に乗ってしまえば乗り換え無しでいけるから…と、どうにか帰ってきた。
該当される方,探しています🙇🙇🙇私は現在,4人の子育てをしながら,社会人学生として,大学院で小児期・AYA世代でがん経験者の心の成長の可能性について研究しています。アンケートにご協力していただける方を探しています。対象者・小児期・AYA世代でがんの経験をされた方。・現在,小児がんの治療を終えた18歳以上の方両方該当される方を探しています。ご協力いただける方,よろしくお願いします。やってしもうたぁ。実習の記録はその日のうちに書いていて,後日印刷して持っていくのですが,
◎10月18日(水曜)(IE6日目)昨日辺りから、フラツキが出てきた。立ち上がる時とか、何かに捕まらないとフラ〜として尻もち着いちゃう感じになる。吐き気がないのが助かってるが、段々抗がん剤の影響が出てきたかな。今朝も坊主の毛がまだ伸びている。「土曜に坊主にしたばかりだよね?もう黒黒してる!」と伸びの速さにお隣りさんがびっくりしてた。口内炎もまだ出きてない。こうゆう嫌な副作用は後からジワジワくるから、帰ってからが憂鬱だなぁ。お隣りさんが、ご自分の思考を+に持ってく為に毎朝言ってい
美智子が居ない日々もう3か月なのかまだ3か月なのか答えは出ません今1人本当に私にとってかけがえのない存在だと思いますもう一度夢でもいいから美智子に会いたい