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こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
はじめまして43歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
おはようございます苦労して家を建てて庭も綺麗に色々植えて家は取られDV旦那が一人で住んでいて友達やら知り合いを呼んで居て。庭の木は面倒が見られなく全て切り倒してしまい。実家にすむことは悲しくて更に統合失調症や娘の事を思い離婚もできなく。住所が旦那の居る家のままなので手すりも介護保険では付けられなく。私の人生何だった?と思う。私は多系統萎縮症が診断される少し前に肺がんと診断されDV旦那に報告したら離婚だと言われ多系統萎縮症を報告したら何を酷いことを言われるかと健康な娘が
はじめまして41歳4人男子(21.18.15.10歳)の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で60-7
今日は、病院へめまいの感じと頭がボーとすることを話しました。いつも自分が試したい漢方を話して処方してもらっています。前回はあしのしびれとムズムズがありましたが、漢方のおかげでなくなりました今回は前に効いていた当帰芍薬散と苓桂朮甘湯を処方してもらいました。効くといいなぁあと、前から興味があったヒルトニン注射をお願いしてきました。前から気になっていて、劇的に効かなくても少しでも効果があればと思いせレジストも効いてる気がするから、できれば注射を打たない期間飲めればいいのですがそのことも含
フルタイムで社員として忙しくしているママ友(ババ友⁉︎)に連休中なら時間があるかと思い連絡したら、彼女は4月に倒れて、今は入院しているとの事早く知らせてくれたら良いのに…でも私の体の事を考えて知らせなかったのでしょうか。下肢マヒだけど、今は少し足が動くようになったと。そのうちリハビリ病院に移って、仕事復帰を目指して頑張るんだ!と、前向きな様子でした。不思議と落ち込んでいないのよ☺️という言葉は友としてホッとしますが、「人生何が起きるか本
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
今日は暖かくなりそうです.ダンナ不在のまま2日目になりました。ダンナがいないとハルくんの面倒もみれないんだ、トイレの交換やらご飯の管理、水の管理など両手何かに捕まる必要があるので、ご飯や水を持てない。かろうじてトイレシーツは待てるけど、交換はできず上に落とすのが精一杯。立派な💩があったけど、その上にシートを乗せて今日は午後からデイサービスへ行きます、ダンナが帰るのは明日だ、早く帰ってこぃ
おはようございます昨日は施設の私の父に会いに行ってきました。健康な娘が連れて行ってくれました。まだ予約が必要でガラス越しでしか会えません。おまけに予約の時間が食い違って居て待たされましたがなんとか会いました。1日に2食たべて居てTVも見ているそうで思ったより元気そうで私の事を初めて娘だと判ったみたいです。何度か会いに行って初めて父に会えたような気がしました。懐かしい父の表情でしたありがとうね。
泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。(嬉し涙)って決めてたのに、泣いた。だって、担任PTさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら?って思ったくらい(笑)産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し
おはようございます5月になりましたね〜。早いですね。世の中はゴールデンウィークだけど私は関係ないしどちらかというと嫌な時期で色々休みなどになり影響される。今年は私のデイケアの日と祝日が重ならなくラッキーだけどね。5月からはデイケアのリハビリ自体が週に1日になってしまう。少しは家でも自分で身体を動かさないと。
4月を振り返るとめまいなのかなんなのか頭の後ろがスッキリしない感じが今も続いています動くと特に頭がボーとするので嫌ですね首が原因のような気がしてます。首の前が突っぱる感じがあるとひどいです。あとここ2、3日右手に力が入らない💦進行を感じるとメンタルもやられ負のループでも病気には負けたくないので、自主トレ訪問リハビリ頑張りますどうにかネガティブをポジティブにしていかないとあと最近手が丸まって上手く動かせないため、折り紙リハビリ初めてみました来月は回復したいです
「お互い頑張ろう!」これが最近の俺とおふくろの合言葉。80を越えても多趣味で元気なおふくろに膵臓ガンが見つかったのが今年の冬。ちょうど俺が多系統萎縮症と診断されたのと同じ頃。親父とおふくろが住んでる実家までは約150キロ。高速で一時間半くらいで、今の俺には自分で動ける距離ではない。会いに行けないもどかしさを感じながら時々電話でお互いの近況を報告する。健康だった頃は親と話すのがなんとなく億劫で数ヶ月連絡しなかったのもザラだったが、最近何故かやたら声を聞きたくなるのはおふくろの病状が心配
帰省先から戻り自宅です。今年のgwは終わりかあ。ここから3日まで、ダンナ不在です。スーパーで食材買い込んできた。と、いっても、調理のできないやつなので.そのまま食べられるパンとかだけど、、持ったまま歩けないという方が正解かも?両手あけないとね。1人で過ごすなんて、、、まぁ私、外から見れば健康そうだから、足が悪く歩けないのと手が不自由で字が書けないのと、口が回らなく上手く喋れないくらいで、結構元気。痛いとかシビレとかないから、目や頭がまわることもないし、症状的にはましな方。夜間頻
ひさしぶりにピザ窯に火をいれてみた。2000.4に造って最近ご無沙汰だったが4年ぶりに。今日は空焚き(🍠と🥔は入れたけど😅)陽の光を浴びて焚き火を見ながら珈琲。良い時間でした😌4年前、まだ火入れ前
おはようございます季節の巡ること早い早いです。この前まで寒かったのに!今は暑くなり昔は草刈りの後の草の香りが好きでしたが今は元気な頃を思い出し辛くなりました。スマホの待ち受けも見るNetflickも現実逃避出来る物ばかり選びます。病気と向き合うことは辛いです。
帰省中の楽しみとして、この前定年退職した時の退職記念でもらったホームベーカリーをここへもってきた。今日それで餅と食パンを焼いた、放り込むだけで完成するから簡単よもぎいり丸めてあんこ包んで、、パンは写真ありません。パン焼きは結構好きだったけど1人ではできないからここへ持ってきて正解。楽しいな帰省する楽しみできた、
夢の中で泣きじゃくってしまった、内容は覚えていないけど。漫画の様にヒックヒックと、実際に泣きじゃくっていて自分の声で目が覚めてびっくりしました。仕事をしていた主人にも聞こえたようで、グスングスンともらい泣き😢している様子です…。私はすぐには止められず布団で顔を隠したまま。主人の前では泣かないようにしていたのになぁ。はぁ😔やってしまいました。「泣いて治るくらいなら泣いてやるよ」なんて強がり言っていたのに。仕事に励み家計を支え、こんな私を支
おはようございます本日はヘルパーさんに急に暑くなり衣替えを少しだけお願いします。料理は材料無いので止めるかな?玉ねぎ1つしか無いやあ。玉ねぎを切ってもらい冷凍しインスタント味噌汁やスープの具にしようかな。統合失調症の娘は入院して体重が減ったと喜んで無理なダイエット始めた。栄養は取らないとね。おやつだけ抜いて食事は食べてほしい。私は毎月増えなんと発病してから20キロ近く増加して服はひとつも着られず。食べたく無いし肥るし食事抜きたいけど便秘がひどくなり食べますそして肥る
出勤して早速お仕事!…とは言っても現在まだ会社としても「様子見」状態なので決まった業務はまだありません。ちょっとした軽作業のお手伝いをするくらいでしょうか。立ち仕事や運搬業務は出来ず、文字もほとんど書けません。こんな状況で雇用を継続してくれる会社には感謝です😅そんな仕事中にちょっと面倒なのがトイレ。勤務地が店舗内の事務所なんだけど、トイレに行くにはどうしても売り場を通らなくてはなりません。店内でぶつかったり転倒したらしたら大変なので歩行器代わりに買い物カートを使って移動。コレ便利で楽ちんです
帰省すればダンナの手間が減るからと思ってたからなのですが、古い日本家屋なので、手をつく場所がない。平家立てなのでトイレが遠い、まだ歩けたうちは気にならなかったけど、両手支えが必要になった今では、結構辛い、1歩に時間がかかるようになって今日トイレに間に合わないということがあったりした。寝るときもシーツがタオル地でからだか全然滑らない..起きられない。。今日シーツは滑りそうなのを買ってきた.やはり自分の家がいいなあ。焼肉買ってきた。楽しみ〜
。パワスポット巡りが好きだったけど病気になり行くことがとても難しい事に本当にがっくり😓してます。杖ついたり、車椅子にとっては、坂道、砂利道、石畳、階段とバリアフリーのほとんど配慮がない場所です。神社、仏閣で行きやすい所が、見つからないので、調べるたびに、あきらめるしかない所ばかりで寂しいです。人が少ないような時間行く凛とした空気感が好きだし、今こそ神のお力添えが欲しい〜〜‼️のに行けない。5月に行きたかった場所に連れて行ってもらえそうなのですが、
こんにちは!逆流性食道炎が酷くって!夜、ムカムカして寝てられん(昼寝も)。だからって、おきてるとフラフラ、フワフワめまいするし。ほんと、どうすりゃいいのよ。って感じで困ってます〜って訪看さんに愚痴ったら、ギャクショクはねー…やって。ほーう。逆流性食道炎を略してギャクショク(逆食)っていうのか。なんか、かっこいいな( ̄ー ̄)ニヤリ脊髄小脳変性症もセキショーって読んでもらえるようにもっと頑張ろう(何を?!)。なんなら、セキショーって書きたい。毎年、インフルエンザの予防接種のとき、問
おはようございます統合失調症の娘は昨日も電話有りましたが新たなグループホームの引っ越しの話ばかり。当たり前ですが楽しみで楽しみでという感じ。本日は何も無いゆったり日です。5月からデイケアのリハビリが減るぶん訪問リハを増やしますからやはりゆったりできる日は日曜日だけに。人が来ることは嬉しいけどやはり気を使いますね。疲れやすい年齢?病気のせい?御嬢ミーミンは長〜いトイレ待ちはしなくなり寝てて流す音すると餌鉢の前で待機(笑)来週健康な娘に私の父の施設に連れて行って貰いますが
盛りだくさんすぎて!!!コンテンツカレンダー発表COLORSPOILER&JACKETそして、お知らせ通り昨日はALBUMCOLORSPOILERそして今日はALBUMJACKETが発表されましたーFRAMEINver.OVERTHEFRAMEver.MULTI-FRAMEver.このジャケ写から新曲4曲タイトルがなにげに公開されてますねー1.LOUD2.WalkieTalkie3.3D4.I'maDreamerってことは
朝7時ころ目が覚める。目覚ましは8時にセットしてあるが、だいたい目覚ましより早く目覚める。ゴロンと寝返りを打とうとするが身体が動かない。あー、やっぱ病気は夢じゃなかったんだとまず実感させられる。睡眠時にどうしても失禁してしまうので、ライフリーさんから漏れていないかチェック。よかった。シーツに被害はなし…っと。そして起き上がる。これがなかなか重労働。ほぼ腕の力で無理矢理上体を起こすのだが、調子がいいと一髪で決まるが、調子が悪いと何度か失敗し、朝から体力を使い果たす。起き上がったら次は立ち
今日はダンナの実家に帰省して、世間のGWにあやかってます。途中のSAで手を貸してくれたダンナだけど、手すりまで。私をおいてタバコ吸いに行ってしまった。まぁ行き先はトイレしかないから、いいけどさ。手すりと杖で両手を使い、歩けるとは言え、一歩に時間かかる。左手と左足にチカラが残ってるから、かろうじて歩けるのだけど、なくなったら、、、と、思うと怖いなぁと思う。明日は焼肉を食べようとおもう、ちょっとだけど焼肉屋に行きたいと言ったら、お酒が飲めないからと却下少し食欲がでてきたかな。なんせ歩か
小学校と言えば、給食は瓶牛乳でしたが、この瓶の蓋をめんこにするのが当時流行ってました。勝者が強いめんこをゲットするので、おのずと強者は決まってしまうのです。しかし逆転する手がありました。希少価値の高い酒瓶の蓋が最強だったのです。でも家に酒瓶がない子は、集めようもありません。酒屋に拾いに行こうにも、酒屋の裏には巨大なペットのセントバーナード犬が、繋がれていて近よれません。1年生にはハードルが高すぎました。そんな時ある男子がいいまし
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?
一昨日、行って来ました香川県にあります自宅から車で1時間半くらいのところです目的はこのネモフィラです天気もよくて日中は快適でしたこの「まんのう公園」とても敷地が広くてゆっくり廻れば見ごたえがありますそしてこの公園内にある「まんのう池」には竜神伝説があります公園の入り口に竜神像がありますよしかしこの日のボクはとんでもない失敗をしてしまいました公園の駐車場に到着したときのことです嫁さんを降ろして車いすに移乗しようと思って車椅子を降ろそうとトランクを開けると・・・・車椅