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今日は暖かくなりそうです.ダンナ不在のまま2日目になりました。ダンナがいないとハルくんの面倒もみれないんだ、トイレの交換やらご飯の管理、水の管理など両手何かに捕まる必要があるので、ご飯や水を持てない。かろうじてトイレシーツは待てるけど、交換はできず上に落とすのが精一杯。立派な💩があったけど、その上にシートを乗せて今日は午後からデイサービスへ行きます、ダンナが帰るのは明日だ、早く帰ってこぃ
帰省先から戻り自宅です。今年のgwは終わりかあ。ここから3日まで、ダンナ不在です。スーパーで食材買い込んできた。と、いっても、調理のできないやつなので.そのまま食べられるパンとかだけど、、持ったまま歩けないという方が正解かも?両手あけないとね。1人で過ごすなんて、、、まぁ私、外から見れば健康そうだから、足が悪く歩けないのと手が不自由で字が書けないのと、口が回らなく上手く喋れないくらいで、結構元気。痛いとかシビレとかないから、目や頭がまわることもないし、症状的にはましな方。夜間頻
泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。(嬉し涙)って決めてたのに、泣いた。だって、担任PTさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら?って思ったくらい(笑)産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し
おはようございます昨日は施設の私の父に会いに行ってきました。健康な娘が連れて行ってくれました。まだ予約が必要でガラス越しでしか会えません。おまけに予約の時間が食い違って居て待たされましたがなんとか会いました。1日に2食たべて居てTVも見ているそうで思ったより元気そうで私の事を初めて娘だと判ったみたいです。何度か会いに行って初めて父に会えたような気がしました。懐かしい父の表情でしたありがとうね。
はじめまして41歳4人男子(21.18.15.10歳)の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……弾丸ツアーの様な病院は終わ
診断されたのが去年の7月1年ちょっとでずいぶん歩けなくなりました。今年の初めまで杖も無しで歩いてたのに、、今や、歩行器使ってる。歩行器使っても一キロ歩けない。右手は全く役に立たず、字は書けない、キーボードは人差し指と左手が頑張るけど、マウスがキツい。左手ではできなくて、右手で持ってますが範囲指定ができない、思うところにマウスを置けない。ひらがなばかりでメール打ったり、イライラしながら何度も打ち直したり、、スマホは右の人差し指オンリー、でも思う場所を押せないから、パスワード入力とか何
先日書いた「岡山城の残念な対応」ですがどうしてもボクの腹の虫が収まらないのでもう少し書かせてください岡山市に抗議することも考えましたそこでもう一度、岡山城ホームページを確認しました「よくある質問」を見てみると・・・なんと!文言が変更されています「Q車いす用のお手洗いはありますか」だったのが「Q多目的トイレはありますか」に、さらに「Q車椅子で見学することはできますか」の回答が「A天守閣内には地下1階から4階までエレベータを設置しております。最上階の6階のみ階段で上が
夢の中で泣きじゃくってしまった、内容は覚えていないけど。漫画の様にヒックヒックと、実際に泣きじゃくっていて自分の声で目が覚めてびっくりしました。仕事をしていた主人にも聞こえたようで、グスングスンともらい泣き😢している様子です…。私はすぐには止められず布団で顔を隠したまま。主人の前では泣かないようにしていたのになぁ。はぁ😔やってしまいました。「泣いて治るくらいなら泣いてやるよ」なんて強がり言っていたのに。仕事に励み家計を支え、こんな私を支
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
久しぶりの登場です掃除をしている間は部屋の中に出しますもう我が家に来て半年ほどになりますねそれでもなかなか懐いてくれませんとても警戒心が強くて触るのも難しいですおもいっきり指を噛まれたこともあります体も一回り大きくなりましたよく食べてよく寝てますね長生きしてね(^^)モルモットと言えば昔は実験動物の代名詞だった人間のためなら?でもそれは人間の傲慢地球は人間だけのものではない今やその人間が地球を破壊しつつある
今日は、病院へめまいの感じと頭がボーとすることを話しました。いつも自分が試したい漢方を話して処方してもらっています。前回はあしのしびれとムズムズがありましたが、漢方のおかげでなくなりました今回は前に効いていた当帰芍薬散と苓桂朮甘湯を処方してもらいました。効くといいなぁあと、前から興味があったヒルトニン注射をお願いしてきました。前から気になっていて、劇的に効かなくても少しでも効果があればと思いせレジストも効いてる気がするから、できれば注射を打たない期間飲めればいいのですがそのことも含
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜!😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に
リハビリ病院変わり、新しいPTさんがいい!今までなんだったんだ。ショック。最初からこの方だと、もっと歩けたのか?まえの病院のPTさんは私のこけるのを怖がりフラつきひどくなると、何もさせてくれなくなった。体ほぐし、上から体を吊るしポールで歩く練習して終わり。新しいPTさんは、ほぐしたあと筋トレしてくれる、歩き方指導してくれる、そんなに早く進行しないよ、と嘘でもいってくれた。こけさせないから大丈夫といってくれる。続ければできるよといってくれる。こんなんなってもでき
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?
出勤して早速お仕事!…とは言っても現在まだ会社としても「様子見」状態なので決まった業務はまだありません。ちょっとした軽作業のお手伝いをするくらいでしょうか。立ち仕事や運搬業務は出来ず、文字もほとんど書けません。こんな状況で雇用を継続してくれる会社には感謝です😅そんな仕事中にちょっと面倒なのがトイレ。勤務地が店舗内の事務所なんだけど、トイレに行くにはどうしても売り場を通らなくてはなりません。店内でぶつかったり転倒したらしたら大変なので歩行器代わりに買い物カートを使って移動。コレ便利で楽ちんです
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
社労士さんに頼んだ、お金は掛かるけど、落ちたらしばらくは申請できなくなるらしい。その期間もらえれば社労士さんに払う金額は出るそうだから、、社労士さんに依頼するメリットは、軽症者が受かる確立があがること。整合性を見るとか、自分で保険事務所に出かけることで軽症者と見られてしまうことの予防などできるだけ、自分で保険事務所に行かない方がいい、落ちたら、社労士さんに頼んだほうがよかったってこともある。その確立をあげるため、頼むことにした。今は収入があるけど今から申請してもらえるまで、収入がなく
電動車椅子を借りようと思ってる、今日レンタル屋さんが来たので、その相談をしようと思ってた。普段は普通の手動車椅子を使ってるいつもおしてもらってて、自分で漕いだことないのです。電動なら介助者もラクになるだろうと思ってのことでしたが、ダンナの大反対にあい、レンタルにはいたりませんでした。わたしはどちらでもかわりませんが、ダンナの2台持ちは邪魔でしかない、という反対にあって、レンタルできませんでした。電動になれば、病院内の移動とか買い物の時別のもの見れるし、ダンナ以外の人に介助を頼む時頼みやすい
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
フルタイムで社員として忙しくしているママ友(ババ友⁉︎)に連休中なら時間があるかと思い連絡したら、彼女は4月に倒れて、今は入院しているとの事早く知らせてくれたら良いのに…でも私の体の事を考えて知らせなかったのでしょうか。下肢マヒだけど、今は少し足が動くようになったと。そのうちリハビリ病院に移って、仕事復帰を目指して頑張るんだ!と、前向きな様子でした。不思議と落ち込んでいないのよ☺️という言葉は友としてホッとしますが、「人生何が起きるか本
こんにちは!逆流性食道炎が酷くって!夜、ムカムカして寝てられん(昼寝も)。だからって、おきてるとフラフラ、フワフワめまいするし。ほんと、どうすりゃいいのよ。って感じで困ってます〜って訪看さんに愚痴ったら、ギャクショクはねー…やって。ほーう。逆流性食道炎を略してギャクショク(逆食)っていうのか。なんか、かっこいいな( ̄ー ̄)ニヤリ脊髄小脳変性症もセキショーって読んでもらえるようにもっと頑張ろう(何を?!)。なんなら、セキショーって書きたい。毎年、インフルエンザの予防接種のとき、問
2019年12月30日コロナが始まる直前に自分が書いたFacebookのブログにこんな記述がありました今思えばこれが今回の始まりだったかもしれない多系統萎縮症の症状でレム睡眠時行動障害というものがあると書いてあるまさにこれだよ!以下当時のブログ記事を貼り付けしてますトランジットのフランクフルトからカイロへ向けてのフライト中嫌な夢を見ましたバスに乗ってどこかに行く途中なシュチュエーションの中、突然の金縛りにあってしまい、必死に腕を動かそうとするのですが、全然動かせず、声を出そうとし
りきふく今年もおわりだなあ、、それどころでなかったずっと調子悪いまま、進行早いあっという間に、歩行器になりました。杖は10月だけ、バランスとれんけん、杖は無理だー障害者にもなったし、仕事もやめて、なにもなし体も動かんし、旅行も無理😢こんなにも進行早いと思わなかった2年で、これだと模範的な多系統萎縮症だ。わたし、なんでも普通だから病気も普通なのね文章は暗いけど、これが事実なので記録で残しました。リハビリも欠かさず、頑張った結果だから後悔はない。悲しいだけ。
主人は確定診断のあった56歳から障害年金を受給してます先月65歳になったので老齢年金の受給資格となりました年金事務所へ問い合わせすると障害年金と老齢年金どちらの方が取得が多いか金額は電話口ではお伝え出来ないとの事窓口相談の予約を取りました一ヶ月後の3月私が1人で面談に行く場合委任状が必要で各年金事務所で対応が違うようなので直接電話して確認してから行ってくれと言われ問い合わせすると障害者手帳と私のマイナンバーカード持参との事障害年金は非課税老齢年金は課税しっかり調べな
ハガキは買ったプリンターのインクが切れていたのでネットで買った。もう出さないとだめだな、と思いがんばってみました。簡単な絵柄のものを選んであとはボタンを押すだけと思ったら、給紙しない!1枚ずつしか紙を送ってくれなくて、1枚ずつ印刷指示をかけることに、、これを両面かぁ、、今まで印刷時はメールで会社に送って印刷してたので、コピー機としてしか使ってない。これからはそういう手が使えないんだなぁ。1年でどれだけ使うだろう?パソコンと繋げてないのであまり使う事はないだろうな。結局年末の年賀
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
先週やすんでばかりだったせいか、昨日はめっちゃ忙しかった。。会社出たの22時回ってたよ。。日曜に大片付けしたせいで、腰も痛い、、ダメだよ無理しちゃ今日は月に一度の総合病院での脳神経内科の診察日でも行ったら転院することを言わなければなりません。先日セカンドオピニオンで行った大学病院が専門の先生いるし、家の方にあるし、日本でも有数の規模のリハビリ施設あるし、リハビリもそこ通ってるしってんで転院を前から勧められてた。え?私を診察するの嫌なの?と思うくらい転院するとまた1から主治医との関
現在のところ体調は悪くない。でも体力は落ちている。話していてもすぐ息がきれてぜいぜいする。息を吸う事が去年の暮ぐらいからへたになった。酸素が足りてないと感じるのか、時々声に出して息をすうようになる。しゃっくりのような時もあり、痛みを堪えるような時もあり、周囲を脅かす時もある。そうなると、息が止まるときもあり、胸がくるしくなることも、、、握力も落ちた.、前リハビリしていたとき15キロくらいだったのに12キロになった.(右手)歩けない、自分1人では外へ出られない。立ち上がることはでき
さて休み。今日は年金事務所に障害年金についての相談に行ってきた。受給まではしばらく手間と時間がかかりそうだが、何とかなりそうだ。それと休職分の傷病手当金も入って来たので金銭的にも精神的にも少しだけ余裕が出てきた。病状のほうは相変わらずゆっくりと下り坂。。なかなかそのへんで気持ちの切り替えができない中、娘が孫を連れて遊びにやってきた。「じじ〜」とまとわりついてくる孫、超癒される😍探してた病気のコト忘れられるひとときがあった。同居ではないのでしょっちゅう会えるわけではないが、また遊びに来