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先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!この度ココの輪1期メンバーとして活動させていただくことになりました「あきちゅ」と申します。自己紹介をさせていただきます♪1984年9月生まれの39歳!(今年40歳✨笑)現在は在宅ワーカーで平日は10時〜17時までお家での缶詰めで基本的に会社の方々とも全く交流が無い状態ですが私なりにマイペースにのびのび仕事が出来ている!と思い込んで日々を過ごしています✨私は生後1ヶ月検診で心雑音がみら
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱はじめまして、ぺーぱーです♓️初回は毎度おなじみ自己紹介をさせていただきます。私は1993年3月8日に生まれ、生後10日で心雑音が確認されて、県内有数の埼玉県立小児医療センターに救急搬送されました。そこの開胸手術でくだった診断が単心室・単心房・無脾症という、ココの輪0期生・ココの輪の代表を務めるひめかさんとほぼ同じ疾患群です。0歳でBTシャント、グレン手術を終えましたが、体力があまり
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!ココの輪1期メンバーの「たぬきそば」です!『ゴッドハンド輝』という医療漫画に出てくる医療用犬型ロボットの名前でもあります笑(マイナーな漫画なんで知ってる人少ないかもですが…笑)僕は左室型単心室症と大血管転移症、大動脈弓離断症を患っています。あまり正確には覚えてないですが、生まれてすぐと1歳くらいにグレン手術を受けてからは、特段大きな手術をすることなく現在(今年28歳
今日は風邪で学校を休んでます小学校では初の欠席です。今週は月曜日に歯医者。虫歯治療の予後は問題なし他の歯もきれいでした水曜日は眼科へ。昨年10月の就学前健診で両目B→すぐ眼科へ行って両目1.0以上で問題なしだったのですが……先日の学校での視力検査で右B左C試しに家で片目隠してチェックしてみたら、右が全然見えてなさそう…目を大きく開いて覗き込んでみたり顔の向きを変えてみたりしてなんとか見ようとしています。大丈夫か?これ…さっそく眼科で見てもらったら右0.2、左0.9学校とは逆の診断
こんにちは☀︎姫花ですᕷ24歳になってあっという間に1ヶ月☽夜にブログ書きます!って言ったのに結局当日はドタバタして夕飯はみんなでリクエストしたもんじゃ食べてお腹いっぱいで撃沈そしたらまさか誕生日を終えてからエネルギー不足で数日撃沈そしてその後体調とメンタルを崩して1月から働いていたパートを辞めました、、誕生日の少し前から婚活アプリも復活してたのだけどパートと同時にアプリもさよならして24歳の初動は何とも荒れた毎日でしただから
今回はガチグロ注意になるかと。退院前夜からどうも娘の手足口病もらってもたポンコツ母。40℃繰り返し〜栄養剤しか点滴でけん〜。過労と言われ〜。翌日も丸々寝込み〜。熱が一旦ひいたから翌日1日でで引っ越し荷物を全部完了させる。(過労とは)翌日引っ越し。朝いちから。ダンボールは午後に色々あって業者回収あったからもう数個以外は終了。早。空の冷蔵庫補充してマットレス買いたしてこの日は終わった。(終わってないの自分のクローゼットだけ)ちなみに昼頃には痛みでまともに歩くの難しなって
今日は初めて学校を早退して、午後に循環器外来受診してきました!サチュレーションは95採血、レントゲン、心電図問題なし。小学生になったので、体重・身長は大きな変化があったときだけの記載にします。今回の受診時のお話は大きく分けて3つ!①昨年感染した肺炎球菌の型についてみーは幼児期に受ける肺炎球菌ワクチン(13価)と通常は高齢期に受ける肺炎球菌ワクチン(ニューモバックス(23価))を受けていましたが、今回どの型に合わないものに感染した、との報告がありました。まぁ、よかった、のかな?だって
多分手足口病だったか細菌感染(疑い)だったということで、自閉症児の癇癪を高熱の母が見きれなくなり急遽退院。付き添い入院って歴史が長そうなのに改善されないのなんで?少数派だから?帰宅途中寒気と脈の違和感で動けなくなってしまって(母が)。退院当日の夜は40℃の発熱解熱を繰り返し眠れず。翌朝自閉症児の癇癪でボコボコにされ。夫に点滴受けてこいと言われ近くの内科へ。動くのも辛い。震えが止まらんくなって点滴取れず。血管見えなくて点滴取れず。小一時間たってやっとルート確保。痛い。既にめちゃめちゃ
焦って荷物を1〜2週間分用意し直したものの、発赤が腹部背部に至らず目の充血がなく。落ち着いて考えたらエンテロウイルス出てるから、手足口病ではと。疲れとショックでアホのように回らぬ思考回路を恨みつつ、川崎病よりは手足口病がそりゃ回復や後遺症考えたらマシかなと思い少し安心。診断出てないけどね。今日は1日発熱もなく(しかし種類変えた抗生剤いってるから自然解熱か何かはハッキリは言えない)多分自然解熱、回復であると思うけど。白血球もそんな上がってないしな。てことでくる子は血液培養結果と、自力の
まだ入院してます。熱が40℃近く上がるのを繰り返してて、ふと足に結構な点状出血のようなもの発見。今さっき処置したから力入ってかな?と思ったら、発疹ぽい?と。そのうちに手にも。で、唇が赤くなって舌がちょっと怪しいかも。苺ぽいかも。川崎病かもしれないなぁ、と。午前中の診察ではまだそうでもなくて循環器の医師は「川崎病ではなさそうかなぁ」と言っていたのですが、あれよあれよと症状が。後は夜驚症やらなんやらもあって実は朝隣のベッドとの隙間にダイブしました。自閉症からくる諸々の感覚過敏や感覚を欲
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱前回の投稿に引き続き1期メンバーズ紹介今回の投稿では4人の男子メンバーをご紹介します!1人目:つぼみぴあ。さん完全型房室中隔欠損症パラシュート型僧帽弁と生きている21歳。1期では男子リーダーとして活動してくれます!2人目:たぬきそばさん単心室症・大血管転位症と生きている28歳。中高一貫校に通い、学校の研修で1ヶ月間のイギリス滞在を経験。現在は会社員として働いています!3人目:ぺーぱ
はいー、入院しています。GW前日「あれ?」と思うところがあって抗生物質を服用させてから寝かせた。GW初日公園に行くとはりきってそこそこ元気なくる子。夫も風邪治ったばっかだしといい、時間を区切ってなら遊んでいいよという話で公園へ。検温したけど36.8℃。母の取り越し苦労だったか。あれこれ遊んで夕方。疲れたと言い眠る(珍しい)。嫌な予感がして私も仮眠をとる。ひとしきり眠って起きると、体中痛いと泣く。検温したら39℃近い。シャワーを爆速で浴びて髪の毛を拭きながらかかりつけの総合病院へ
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
今日は息子のグレン手術。朝7時半から手術説明と言う事で、遅れたらマズイというわけで6時前には出発。着いたのは6時50分くらいでまだ出入り口が開かない時間。結果、30分くらい車内で待ちました。で、執刀医先生や麻酔科医さんから説明を聞き、息子は連れて行かれました。グレン手術、僧帽弁形成術、DKS吻合、の3つを行いました。15時半くらいに終わり先生に呼ばれ、16時くらいにCICUに入って息子に会えました。麻酔でまだ眠ってる状態。手術はすべてうまくいったとの事。よく頑張りました。
おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と、母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった!実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので、、母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今日は23歳Lastday明日で24歳になります◷23歳から24歳にかけて私を産んだ母と父ちょうど、同い年という節目でもあり小さい頃から私の中でなんとなく24歳に「大人」を抱いていた生まれた時の親と同い年っていうのが根底にあるからこそだと思うけれど正直、24歳って社会的にもライフステージとしてももっといろんなものを手に入れて「大人」なイメージだったんだけど近づいてみると、まだまだ発展途上
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年6月末に受けた成功率20%の手術きっと多くの人が「やらない」選択だと思う実際、遠回しに保留を勧められていました🫤すごく簡単に言えばわくわくしたから受けた✿その日は「大祓」の日だったからもしかしたら大成功か死ぬかの2択だったのかもしれない・カテを入れてみないと状態が分かりません・入れてみてもできない可能性があります・手術前と同じ状態で戻ってくるならまだ良い方です・ペースメーカーにな
こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がつくとあと3日で24歳になります今でこそ心疾患に生まれてよかった!な私も悩んで迷った時間がたくさんあって子ども社会に揉まれていちいち挫けてた当時の私が脳に刷り込まれるほど聴いてたユニットRAMWIRE(ラムワイヤー)北海道で活動していて、今は解散中。本当に、歌詞がいいんです。「名もない毎日」と「歩み」「何度も」の3曲が特におすすめなんだけど、私が悲観的にならないのはきっと10代でRAMWI
こんばんは☽姫花ですᕷよく、友達関係について「2人はいいけど3人が苦手」という話があるけど私は「3人」の関係がものすごく多い。LINEで近況報告をするのが定番でそのほとんどが恋愛トークのグループが3人退学して関わってないけど大学のサークル時代も3人麻雀も関東民なのに三麻しかやらないし(関西は三麻、関東は四麻が主流らしい🀄️)同じバンドが好きな友達2人を繋げたら仲良くなってくれて今は新情報が出る度
こんにちは☀︎姫花ですᕷそういえば昨日4月10日は「兄弟姉妹の関係を称える日」なのだそう‼︎私にも5歳差の弟がいて彼は3月で高校を卒業しました🌸世の中は「きょうだい児」と括るけれど彼の人生は彼自身のものだと姉は思ういつもありがとうございます
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
長男のグレン手術の日程がやっと決まり、18日に入院、24日に手術予定となった。手術まではお母さんは付き添い入院になり、家には私と長女の2人。もう小2だからある程度の事は自分でできるから助かる。みんなで頑張ろう。
こんにちは☀︎姫花ですᕷ先月タワーホール船堀にて開催された「江戸川区特別支援学級学校進路フェア」NPO法人らいおんはーとさんのボランティアスタッフとして参加させていただきました✨2月にNPO法人らいおんはーとさんのこども食堂に伺っておいしい鯖カレーを頂いてイベントのお話を聞いて、ボランティアさせていただくことになり🙋🏻♀️当日は朝5時半に起きてとっても充実した1日になりました☀︎法人化を目指している私にとってすごく勉強になる機会だったし
こんばんは☽姫花ですᕷ先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」メンバー0期終了✎ココの輪初の試み"メンバーズ制度"スターターメンバーの活動が全て終わりました✿「やりきったな」と思っています。メンバーズ制度を始めよう‼︎とふと春に思いついて「こういうことを始めようと思っているんです」とそれぞれみなさんに私からお声がけをして公式ブログアカウントを作ったりイラストレーターさんに依頼をしたり思いついたことをとりあえずやってみながら運営
こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年のクリスマスに参加させていただいたShareEatさんの1型糖尿病の子どもたちへクリスマスにケーキを送るプロジェクトよりShareEatさんのお菓子と写真のお手紙が届きました☽BSP秋の文化祭で福田怜奈さんの講演をきいてシェアイートさんのお菓子を初めて知ったのですがここのお菓子、低糖質でとってもおいしくて‼︎特にフィナンシェがお気に入りで、甘くておいしいShareEat(シェアイート)さんは代表
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
こんにちは☀︎姫花ですᕷ先日インタビューを受けて"大切にしている言葉"の話をしたのだけどわたしは大切にしている言葉がいくつかあって1番のキャッチフレーズは「めげない」この言葉で生きていると言っても過言ではないくらい大事な言葉。疲れたとき、うまくいかないときもうだめなのかな〜と思うときたった一言「めげない」これで復活してわたしは生きている☁️わたしは常に脳内会話状態なので「大丈夫」とか
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症でいきる、まりあなです。この記事を持ちまして私自身の0期での発信活動を終了し、卒業することになりました。2023年10月から0期メンバー5人で多種多様な発信をしてまいりました。ココの輪では先天性心疾患を抱える人々がより生きやすくするにはどうすれば良いのかを半年間真剣に考え仲間や参加者の皆さまから多くのことを学ばせていただきました。ココの輪で活動する前の私は「心臓病の事は何も
こんばんは☽姫花ですᕷ久しぶりの投稿✎ですが心疾患との婚活記録No.3※相手の方のプライバシーに配慮してフィクションを織り交ぜて書いてあります婚活を始めようと思ったきっかけは①で綴っていますhttps://ameblo.jp/coc-o8/entry-12844554126.html『469:心疾患との婚活記録①』こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「