ブログ記事2,763件
振り返り出産レポ②後編(重度心疾患のある赤ちゃんを出産したお話を振り返りながらしています)2時半になんとか涼しいお部屋にきて、色々装着して横になりました。出血してるのにまた前駆陣痛なのかな?レベルの痛みでした。生理痛重いなぁ+洗濯バサミをお腹に整列みたいな感じ。10分〜15分間隔かな。3時過ぎに病室で食べられなかったお菓子を食べました。ぐみチョコうまー。3時半を過ぎた頃に「これは本陣痛だ」と悟りました。前駆陣痛と違って痛みがひいてく事がなくて、かなり強まって来てたので確信。モニター
今日は風邪で学校を休んでます小学校では初の欠席です。今週は月曜日に歯医者。虫歯治療の予後は問題なし他の歯もきれいでした水曜日は眼科へ。昨年10月の就学前健診で両目B→すぐ眼科へ行って両目1.0以上で問題なしだったのですが……先日の学校での視力検査で右B左C試しに家で片目隠してチェックしてみたら、右が全然見えてなさそう…目を大きく開いて覗き込んでみたり顔の向きを変えてみたりしてなんとか見ようとしています。大丈夫か?これ…さっそく眼科で見てもらったら右0.2、左0.9学校とは逆の診断
自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか?だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの
双子なのか?胞状奇胎なのか?なんなのか?疑惑から約1週間…どうか赤ちゃん育ってますように。。あの白いものが小さくなってますように。。ドキドキしながら診察へこの日は女医先生が担当先生『こないだの血液検査ね、基準値の範囲内だね。とりあえず赤ちゃん見てみよっか』内心ちょっとホッとする。エコーが写って前より大きくなってる赤ちゃん‼︎先生『ちゃんと心臓動いてるね。ちゃんと大きくなってるし赤ちゃんは問題なさそう。前の浮腫みたいなの見てみるね。うーん。大きくもなってないし小さくもなってないな
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱はじめまして、ぺーぱーです♓️初回は毎度おなじみ自己紹介をさせていただきます。私は1993年3月8日に生まれ、生後10日で心雑音が確認されて、県内有数の埼玉県立小児医療センターに救急搬送されました。そこの開胸手術でくだった診断が単心室・単心房・無脾症という、ココの輪0期生・ココの輪の代表を務めるひめかさんとほぼ同じ疾患群です。0歳でBTシャント、グレン手術を終えましたが、体力があまり
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!ココの輪1期メンバーの「たぬきそば」です!『ゴッドハンド輝』という医療漫画に出てくる医療用犬型ロボットの名前でもあります笑(マイナーな漫画なんで知ってる人少ないかもですが…笑)僕は左室型単心室症と大血管転移症、大動脈弓離断症を患っています。あまり正確には覚えてないですが、生まれてすぐと1歳くらいにグレン手術を受けてからは、特段大きな手術をすることなく現在(今年28歳
こんにちは☀︎姫花ですᕷ24歳になってあっという間に1ヶ月☽夜にブログ書きます!って言ったのに結局当日はドタバタして夕飯はみんなでリクエストしたもんじゃ食べてお腹いっぱいで撃沈そしたらまさか誕生日を終えてからエネルギー不足で数日撃沈そしてその後体調とメンタルを崩して1月から働いていたパートを辞めました、、誕生日の少し前から婚活アプリも復活してたのだけどパートと同時にアプリもさよならして24歳の初動は何とも荒れた毎日でしただから
昔の記憶を引き戻すため、妊婦時代のアルバムを引っ張り出し、涙😭胎児アルバム。この、「心臓病発覚!!」コメントの前の写真には、「よく動く元気な女の子って言われた」とコメントしてあった…。さて…話は前回の続きを。妊娠五か月目。産婦人科医師の怖い顔に、無愛想な態度、焦る先生…長いエコーは終わり、向かい合った時。ギョロっとした顔は更に怖くなった。「そして、心臓に問題があります。だけど、私ひとりの判断では正しい診断が出来ないので、来週、大学病院の先生が非常勤医で来てくれるからその日に
グレン手術当日くる子、久しぶりによく寝た方かも。(それでも2時間に1回は起きてたけどねー(汗))朝、4:45アラームが鳴りハッとする私。しまった、ベビーベッドでくる子とんとんしてたら寝落ちしていた。最終授乳の時間!!!!くる子は寝てたけど口の中へおっぱいを突っ込むとグビグビ飲んだ。時間セーフ。くる夫がギリギリまで来ない気がしたので、くる子を再度寝かせて荷造り。眠たいぜー。入院してからまともに寝てないぜー。入院前も夜泣きで寝てないけどあらかた荷造りできたので着替えて、コ
みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います!少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術(1回目の手術)のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後3週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症をもつ、まりあなです。私は生まれも育ちも北海道で、生粋の道産子です。そんな私が過去の経験を踏まえて、雪と心疾患との付き合い方についてお伝えします。1️⃣寒さの体感このブログの読者の多くは内地(北海道外の地域)の方でしょう。札幌市では夏は近年30度超えることが多くなりましたが、冬はマイナス5℃下回ります。「寒暖差が激しくて心疾患に悪影響を及ぼすのでは」と思われますが……道
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱初めまして!まりあなと申します。私は1992年生まれの31歳(※ブログ執筆時)生まれも育ちも北海道、150%道産子です。現在はメディア系企業で事務のお仕事をしています。私は「単心室症」という先天性の心臓病を抱えております。通常、心臓には心室と心房が2つずつ存在しますが、私は1つずつしか機能していません。それともう1つ私は右胸心(右側に心臓がある)のため、他の臓器の位置も真逆なのです💦なので、会社の健康
実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ7ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本
今回から中絶に関しての話が出てきます。これは私たちの意見であって、これが正しいとは思っていません。もし、ご気分を害される方はこれ以上読まないでください。夫が運転私はケータイを使って先生から教えてもらった病気を調べる。1番シビアだったのが「肺静脈狭窄」私の場合4本あるはずの肺静脈が何本存在しているのかもはっきりわからず、肺静脈が集まった1本の最後の出口が塞がっている。「本症は非常に治療が難しく、肺静脈のうちすべてに狭窄、閉鎖が見られる場合の予後は非常に不良。」「全国に約100人ほど存
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
平日は毎日私が子供達とお風呂に入るので5歳の娘はどんどんお腹が大きくなる私が不思議だったと思う。ちょっと前までの会話は娘『ママのお腹大きいね。赤ちゃんがいるのかな?』私『赤ちゃんいる?』私のお腹に顔を当てて娘『あ、赤ちゃんいる!いる!』て冗談なのか笑いながら、そして誤魔化しながら毎日同じ会話を数日間してた。ある日急に夜ご飯を食べていたら娘『ねぇねぇ、ママのお腹に赤ちゃんいるの?』ビックリして、たぶんずーっと気になってでもママちゃんと言ってくれないし…とモヤモヤしてたのかもしれな
子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー;)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
子供の前では泣かないようにした。ベビードックの次の日、朝起きて横で寝ている子供達を見て涙が溢れてきた。寝ている息子をギューとしながら声を殺して泣いた。すると誰かが手を繋いできた。最初、娘かと思ったら旦那の手だった。ギュッと手を握り返して泣くだけ泣いた。子供達が起きる頃には平常心で朝を迎えれた。旦那は口唇口蓋裂がやっぱりショックやったみたいでもし生まれてきてもすぐ受け入れれるかわからんと。息子の時でさえ生まれてすぐは可愛いと思えなかったのにと…。私は染色体異常だったらこんなに先天性
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症をもつ道産子OL・まりあなです!当ブログをお読み頂いている読者さまの中に生まれつきの心臓病を持つ人は海外へ行くのは可能だろうか?✈️と疑問を持つ方はいるのでしょうか?この質問に対しての答えは「YES!ただし患者によって条件はある」ということです。私の場合は主治医から特に何も言われてこなかった為近隣の台湾からヨーロッパまで飛行機に搭乗して旅行しておりました!!ただし、ペースメーカーを埋め込
羊水検査の次の日の朝、子供たちを幼稚園保育園に送って家に着いた瞬間なぜか涙が溢れ出てきた。気付いたら声も抑えれず、子供のように泣いた。どうしてこの子なの?単心室て何?なんでお部屋ができなかったの?生きれないの?胎動もあるのに。こんなに元気なのに。染色体異常でも染色体異常じゃなくてもどちらにしろ短命なんだと現実を突きつけられ昨日のモヤモヤが爆発した。また振り出しに戻った気分。旦那にLINEをした。私『やっぱり単心室はどっちにしろ短命なんだね。手術しても障害が残るかもしれない。
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱こんにちは☀︎ひめかですᕷ久しぶりのココの輪ブログです。私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症と生きています♪今回は私の保育園生活について書いていきます✎私が保育園に入ったのは4歳💭2歳のフォンタン手術後の状態が悪く、3歳で再手術を行ってやっと退院して。それからしばらくは24時間の在宅酸素、、と不安定だったこともあってみんなより少し遅めですが4歳から一時保育に入れて頂きました。一
2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
手紙を頂きました。自身の体調不良が改善して、お子さんの体調不良も治そうと頑張られています。プロテインをしっかり飲み、ビタミンもしっかり飲まれていますので素晴らしいです。現在のサプリメントに追加するとすれば、ナイアシンアミド500*6ですね。NADは電子伝達系のATP合成に重要です。https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%8B%E3%82%B3%E3%83%81%E3%83%B3%E3%82%A2%E3%83%9F%E3%83%89%E3%82%A2%E
中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。そのあともことあるごとに夫婦で話をしました。でも、最初にお互いが思ったことの確認のような話でした。単心室だけでも1万分の1の確率。それに総肺動脈還流異常や肺静脈狭窄などを入れると何万分の一の確率になるんでしょうか…なんでやろう、原因はなんやろう、とずっと思っていましたが、どの先生に聞いても「たまたまです」「偶発
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは☀︎ひめかです。0期メンバーズとしてのブログも残り2本、ということで今回は「手術跡」について高校生くらいの時に書いていたブログをこちらでも載せたいと思います✎題して「手術跡は、助けられた証」私のように、普段の生活が他の人とあまり変わらないタイプはパッと見、特に疾患がありそうには見られないことが多いです。(なので電車の優先席に座ると稀に冷たい視線を浴びることもあります)
こんにちはこんばんは毎度お久しぶりです早いものでフォンタン手術から2年…がとっくに過ぎてますね!2年と2ヶ月が過ぎてますわわかめちゃんの穴あきフォンタンさんはまだ穴あきで肺の血圧が高くならないように今日も働いてくれています。たぶんそのため酸素なしだとSpO2は90〜911年前は90乗らなかったので…ちょっとは穴あきさんの役割は軽くなってるの…かな?普段は変わらず酸素1.5L/分を24時間やってますえーっと、最近で書けてないのは去年の夏のカテですね!評価と門脈シャント詰
今日は初めて学校を早退して、午後に循環器外来受診してきました!サチュレーションは95採血、レントゲン、心電図問題なし。小学生になったので、体重・身長は大きな変化があったときだけの記載にします。今回の受診時のお話は大きく分けて3つ!①昨年感染した肺炎球菌の型についてみーは幼児期に受ける肺炎球菌ワクチン(13価)と通常は高齢期に受ける肺炎球菌ワクチン(ニューモバックス(23価))を受けていましたが、今回どの型に合わないものに感染した、との報告がありました。まぁ、よかった、のかな?だって
見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら今回は心臓病についての続き。①はこちら↑この本を使って勉強してみる。(といっても読むだけなんですが、、、)そしてりょうちゃんの診断と照らし合わせてみる。・左心低形成症について先天性の心臓病は赤ちゃん約100人に対して1人の割合で発症するようだが、さらに左心低形成症候群の子は先天性の心