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予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設される予定でした。今はマネーローダリングなど犯罪行為の対策で団体の口座開設がすごく大変というのは聞いていました。最寄りの小さな郵便局の方や患者会設立のサポート窓口の方からも、なかなか口座開設するのは難しいと言わていました。それでも患者家族会の目的でもある治療法研究開発支援と会の運営の為に会費と寄付を集めなければなりません。駅前
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日も頭痛も無くてまぁまぁ普通に過ごせましたでも昼ごろまでゴロゴロ&ウツラウツラしていたので(昨夜はサッカーで夜更かしした為
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日もかなり快適に起きられました頭痛が無いって幸せだぁ~ゴロゴロしながら録画の消化午後からヘルパーさん家事支援今日はとん汁
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は昨日と違って(キノウハジゴクでした💧)夜間の換気も成功して比較的スカッと起きられました昼ごろから2時間程外出しました✨
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥朝から頭が痛いです夜間の換気に失敗したみたいしんどい今日は午前中往診でした往診主治医、事務員さん2人、が来られましたとにかくギリギリの動きで生活してるので
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問リハPTPTさんとは別に産休明けのSTさんも来られました久しぶりでした退院明けからまた担当STさんとして来て頂け
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は祝日🇯🇵なので訪看とリハビリOTはお休みです午後からヘルパーさん家事支援今日は代理のヘルパーさんでした本日もカレーと
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は出掛けたい気持ちはありましたがなんとなく身体がダルかったのでゴロゴロ&録画の消化を頑張りました入院日が迫ってきたので書
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こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問看護いつもの看護師さんと今日も元気いっぱいな看護師さんでした呼吸器マスクも洗浄足浴もしてもらいました引き続
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・フ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥昨日は本当に頭痛がヒドくてしんどかったです今日はだいぶマシにはなりましたが1日ゴロゴロして過ごしました雨も降ってたし出かける事もできなかったしね明日はもっと
こんにちは!今日は起床時から激しい頭痛⚡完全に夜間の換気に失敗した様子……ロキソニンを飲んでずっと横になっていたけど治まらず天気も下り坂みたいだし影響を受けているのかな?時折吐きそうになるが吐く事はありませんでしたそんなんで出かけるどころではなくて1日寝てましたではまた明日おやすみなさい
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こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日もそこそこ体調はイイです✨予定のない日で出かける予定だったのですが出かけるのを止めましたもう窓から見る空も黄砂で霞
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中はゴロゴロしながら録画の消化を頑張りました夕方からはヘルパーさん家事支援今日は山芋のタンザクとん汁🐖と豚キムチ🐖
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ク・モ・リ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問リハPT今日は両足のケアと久しぶりに背中から腰にかけてもほぐしてもらいました左腕の痺れに対しても左肩も
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問看護いつもの看護師さんと今日も元気いっぱいな看護師さんでした呼吸器マスクも洗浄足浴もしてもらいました
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は朝イチから買い物ついでに両親が様子を見にきました久しぶり2人共元気そうで安心しました昼前から3時間程外出しました
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日もかなり気持ち良く起きられて夜間もグッスリ眠れました呼吸器の設定はOKだと思われますほんの少しライズタイムを調整
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥呼吸器の設定はイイ感じみたい目覚めもかなりスッキリしてます午前中はゴロゴロして過ごしました午後からヘルパーさん家
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こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・フ・リ・ハ・レ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル75%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問リハPT今日は代理でOTさん両足のケアと久しぶりに背中から腰にかけてもほぐしてもらいました左
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・フ・リ・ダ・ナかなり暖かいな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル75%📊ちょっぴりしんどい😥午前中に訪問看護いつもの看護師さんと同行でもう1人来られました今日も元気いっぱいな看護師さんでした呼吸器マスクも