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GISELE柏です今日は雨が降っていましたね最近は暑かったのでちょっと涼しくて過ごしやすい1日となりましたが、、、ジゼルでは公園が大好きな子供達がたくさんいるのでちょっと残念な気持ちもありました……ですがジゼルの子供達はいつでもどんな時でも楽しそうに遊びますまずはお買物のお手伝いをしてくれましたレジでバーコードを読み込む作業が上手すぎて思わずどこかのスーパーでレジのバイトしてたの!?と聞いてしまいましたジゼルに帰ってたらみんな大好きおやつタイムおやつを食べた後はお遊びタイム大
喘息からのゆるゆる悪化していき酸素化も悪くなり、自宅で入院レベルの点滴管理、点滴で抗生剤など頑張っていたけど、さすがに長期化し酸素4ℓ使ってもSPO2が95いかない状態で今朝、往診医と話し、多臓器不全や急変した時のリスクを考慮し、救急搬送で入院する運びとなりました。無事に入院できて良かったもっと早くに入院させてれば、とか、あの時こうしていればなど反省点もあるので、次回に活かそうと思います。まずは、ひかりがしっかり回復して元気にお家に帰って来れるように頑張ります💪💪💪
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GW後半は、キッザニア甲子園へおねえちゃんは4年振り、下の子は初体験下の子はどこまでできるかか分からないけれど・・・始めはかなりおどおどしていたけれど、おねえちゃんがいることで落ち着きを取り戻しいろんな体験ができましたパフォーマーは途中で踊らず止まっていたけど、💦ピザのトッピングは真ん中に全部積まれていたけど鏡作りは空気が入りまくりだけど筆記用具のお仕事は途中で寝かけてたけどお姉ちゃんやスタッフさんにたくさん助けられながら自分なりに頑張っていました
娘が生まれた日見せられた娘の脳のCTは左右の大きさも形も全く違くて出産前に思い描いていたよちよちの娘と手を繋いで歩くとか綺麗なもの、美味しいものを共感するとかそういう普通の夢が全部崩れました。将来が全然見えなくて退院させて育てる自信も気力もなかった時保育園の代表の方と園長先生が大学病院まで面会に来てくださいました。
インフルに感染してひーちゃんは3週間くらい毎日お昼寝。もしくは、お昼前11時すぎから寝出す夜もすぐ寝る。訪看さんがお風呂入れてくれたあとも、まさかの寝た!!がありました。こんな感じでえ?もう寝た?まさか、寝てる?というのが度々ありました。今は戻りましたが、夜中にしょっちゅう起きてます↑これはおそらく・・新年度になり、担任の先生やクラスメイトが変わり、授業内容も変わり、刺激のある毎日に興奮しているのではないか?と思っていますでも寝てくれるのは本当助かりまし
胎児胸水。紹介状と入院準備をして、10年以上ぶりにこども病院へ行きました。紹介状の中には、自宅近くで通っていた産婦人科の先生からのお手紙。クリフムの夫先生からのお手紙。胎児胸水を見つけて頂いた先生からのお手紙。とても分厚くて、妊娠期間中に色々あったのは一目瞭然でした。先生は全てに目を通して「とりあえずエコーをしてから、赤ちゃんの心拍を見る為にモニター取らせてね」そう言ってエコーの準備が始まりました。モニターとは、お腹に丸い機械を当てて心拍と呼吸数をグラフの様なもので表すもの
応援ありがとうございました夕刻からややゼコゼコで喘息風味だけど明日には落ち着きますように
我慢できなかった次男の担任の言葉!!先週、長男次男の個人面談がありました。長男は終始、担任の先生と冗談も交えながらあっという間に時間がすぎていきました。そして、問題は次男の個人面談‼️実は、行く前から足が重たく。。。なぜなら、次男の担任の先生は👨🏫今までに信じられない言葉を親の私や、お迎えに行く放課後等ディサービスの先生にも言ってきてたからです。そして、予感は的中❗️❗️まず、療育手帳がA2からA1に
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
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10月14日。生まれてから色々あって数ヶ月経ったある日。継続受け持ちであの日に手術室に入って下さっていた看護師さんと主治医だった先生にあの日の手術室で何が行われていたのか。運ばれた先のNICUではどうなっていたのか。聞いてみました。今回は生まれた時のにっちゃんについて書きたいと思います。夜、緊急出産になると産科からNICUへ連絡が入りました。赤ちゃんには胸水があるし、大変な状態だと知らせがあったのでキューピッチに準備をしていたみたいです。先生は当直で、もう1人自宅待機
手術が終わり部屋へ戻って来ました。主人も父も一緒にいてくれました。主人はたまたま同意書を書きに病院に向かっていて。向かってる最中での急変だったので、まさか生まれるなんて…です。部屋で何を話したかは覚えていません。私はお部屋に戻ってきて空っぽになってしまったお腹に罪悪感を感じ。今懸命に生きようとしている、にっちゃんの無事を願う事しか出来ませんでした。何時間か経った時、新生児科の先生方からお話がありますと言われて数人が部屋に来ました。先生「赤ちゃんの状態を説明します。」「今は
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7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
障害児ママ専門カウンセラー&勇気づけ親子心理学講師山本真弓です。気持ちが不安定になって暴言を吐く子。授業中に暴れて教室を飛び出してしまう子。注意したらすぐキレてしまう子。特別支援学校の教師時代にはこんな風にいわゆる「荒れている子」にもたくさん出会ってきました。私もそのころはドン底でエネルギーがスカスカだったので…出会う生徒さんも、そんな生徒さんが多かった気がします(>_<)(自分と似たエネルギーの子を引
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産まれた瞬間に命の危機に会い、一先ず、一命は取り留めました。にっちゃんが「僕は生きたい!」とサインを出したからには、かなり辛い治療が待っています。NICUの個室。24時間、マンツーマンで看護師さんが張り付いて全身状態を管理するお部屋です。そこまでしないと、何かあれば危険という事です。辛い治療のまず最初は右と左の肺にドレーンという太い針が刺さったまま、胸水を抜いてました。にっちゃんの場合、産まれてからも胸水が止まりませんでした。溜まっているだけでなく、まだお水が湧いて
ご覧いただきありがとうございます。海外・インポートベビーカー通販専門店ベビーシュガーです。***今日はベビーシュガーアダプティブ店から【障がい用バギー】のご紹介です。耐久性のあるメジャーエリートトランスポートチェアは、50キロまでの重さのお子さん、障害のあるお子さんが乗るために設計されています。海外では、歩行が難しいお子さんや自閉症児のお子さんにも高く人気があるようです。このトランスポートチェアには、5点ハーネス、パッド付きシート、および取り外し可能なフットレストが装備
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
ひーちゃん今流行りの胃腸炎らしい症状が出て学校から呼び出しがあり水曜早退、木金と学校お休みしました。幸い、今のところ弟にも私にもうつっていないのかみんな元気です😆お腹の症状が出やすいと言うインフルBとコロナは陰性。とりあえず、よかった昨日から下痢も止まってる。ケド、いつも長引くから油断は✖️もう治ってたらいいけどなあーお休みの日はばあばの家に行きたい、とカバンを持ってくることも多いです。いつも、ばあばの家に預かってもらう時に持っていくカバン。ちゃんと覚えてる
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朝から障がい児と意思疎通が取れず障がい児大泣きです私を叩いたり、引っ張ったり、大声で泣きちらし…もうお手あげでしたが…ニューバランスハットメンズレディースNBバケットハットLAH13003newbalance楽天市場2,371円${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニューバランスハットNBバケットハットLAH13003DEK帽子:カーキNewBalance楽天市場2,392円${EVENT_LABEL_01_TEXT
入院した日はなかなか眠れず…朝になって眠たくなったので、朝食のあとベッドで寝ていました。看護師さんがモニターを付けに来て「胎動を感じたらボタンを押して下さい」と言って、ナースコールのようなスイッチを渡してくれた。そのボタンのタイミングと、モニターに反応した胎動を照合しているようでした。最初はボタンを押していましたが、意識はしていたものの眠くて気づいたら寝てしまっていて。看護師さんに起こされました。「お母さん、胎動感じてますか?」私は「あっ…ごめん、寝ちゃってた…ごめん」看護師