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車いす女子みらいのブログを見に来てくれてありがとうございますいいねやコメントいつもありがとうございます第3日曜日に北品川で開催される事務所のカフェに一緒に行くためにアイアンがお泊まりに来てくれました。ミッチェル碧晏カナン『リフォームがスタート』こんにちは色々あって体調イマイチな母ですけどアイアン&アニは元気に過ごしてます。花粉症なのかアニのくしゃみがヒドイですがこどもの日~やっと、やっとで、ずっとや…ameblo.jp同じ事務所のCE生仲間のアイアン土曜日は一緒にご飯食べに行っ
こんばんは前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんばんは!たくさんのアクセスありがとうございますこれから、少しずつではありますが私が生まれてから今までの生い立ちも載せていきたいなと思っていますただ…ameblo.jp股関節脱臼の治療のための、リーメンビューゲルという装具が取れてからは、月に一回経過観察で毎回レントゲンを撮って様子をみるだけで、普通通りの生活をして
こんばんは🌙生い立ちの続きです!玉置陽葵『生い立ち#39~中学就学に向けて④~』こんばんは🌙つづきのお話です!玉置陽葵『生い立ち#38~中学就学に向けて③~』こんにちは!前回のお話の続きです✨️玉置陽葵『生い立ち#37~中学就学に向けて…ameblo.jp学区外の中学校へいくことになり入学前はすごくドキドキしていた私。副校長先生とは入学前にお会いしていたけれど、担任の先生に会ったのは入学式当日!入学式は車椅子を使わず歩いて出席したいと学校側と話していたのですが、
こんばんは!生い立ちの続きですお兄ちゃんの通う幼稚園に断られてしまった私玉置陽葵『生い立ち#11~通いたかった幼稚園~』こんにちは!生い立ちの続きです前回は確定診断までのお話玉置陽葵『生い立ち#10~確定診断~』続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こ…ameblo.jp今は時代が変わっているのかもしれませんが、私の幼稚園選びの時には電話口で病名を言ったら断られるのが当たり前だったようで、距離的に通いきれる幼稚園に片っ端からあたっていきまし
こんばんは🌙今回は中学校が決まるまでのお話です!私の学区の中学校は比較的古い中学校なので校舎の一部分にしかエレベーターがありませんでした。バリアフリーになっていない部分が多いことは事前に分かっていたので母も心配で通っている小学校の校長先生に5年生のときに話を聞いてもらっていました。その校長先生はとっても優しい先生で、学区の中学校の校長先生とも仲が良かったそうで、私のことを話しておいてあげるから心配しなくても大丈夫だよといってくれていました。母
生い立ちの続きです本当はおしゃべりなのに人前で言葉が出なかった私・・母は専門家の意見を聞きに療育へ連れて行きました。玉置陽葵『生い立ち#16~ことばの療育へ~』生い立ちの続きです幼稚園時代、大人の視線を感じると、言葉が出てこなかった私。玉置陽葵『生い立ち#15~人見知り絶頂期!~』私の人見知り絶頂期!幼稚園時代…ameblo.jpそこで言われたことは①大人の人たちが自分のことを特別視しているのを分かっているのだろう②完璧主義なので、自分から話すことが合って
こんにちは!前回のお話の続きです✨️玉置陽葵『生い立ち#37~中学就学に向けて②~』こんばんは🌙前回のお話の続きです。玉置陽葵『生い立ち#36~中学就学に向けて~』こんばんは🌙今回は中学校が決まるまでのお話です!私の学区の中学校は…ameblo.jp希望していた学区の中学校との面談の日。母と2人で行きました。中学校側は校長先生と副校長先生の2名。話をしていると、私が来ると迷惑なんだろうなと小学生の私でも感じ取れる話ばかりで、終始重苦しい雰囲気でした😢
毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いていた母ですが玉置陽葵『生い立ち#7~涙涙の日々~』こんばんは!生い立ちのお話のつづき玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは生い立ちの続きです筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落…ameblo.jpそこから今の通院先である国立精神神経医療研究センターへ確定診断のために行きましたこの時2歳10か月確定診断の方法は筋生検と筋電図、採血など。筋生検は腕の筋肉の一部を切り取り組
こんばんは今日も生い立ちのお話の続きです。確定診断のために行った筋生検玉置陽葵『生い立ち#8~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いていた母ですが玉置陽葵『生い立ち#7~涙涙の日々~』こんばんは!生い立ちのお話のつづき玉置陽葵『生い立ち#6…ameblo.jp確か、2泊3日の入院だったと思います。この頃は、この写真のミッフィーちゃんが心の友私にとっては、ミッフィーちゃんではなく「キーホルダーのゆあちゃん」キーホルダー⇒
私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病指定難病29)はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋
前回書いた、ある授業で転んでしまった話のつづき玉置陽葵『先生に言われて悲しかったこと①』これは少し嫌だった小学校の時のお話🥲中学校や高校と違い、小学校は基本的に担任がほとんどの授業をしてくれますが、家庭科や音楽などは教室移動をして、担任ではな…ameblo.jp転んでしまった私に向かって言った先生の一言💦「立てるでしょ?立ちなよ」しかも笑いながら!!!😭いやいや、無理です🥲ここで助けてくれたのはクラスの子達!!先生に「この子は立てないんです!!」と言
こんばんは福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんはセカンドオピニオンのお話のつづきです。玉置陽葵『生い立ち#3~セカンドオピニオンへ~』こんばんはきょうは生い立ちのつづきセカンドオピニオンを…ameblo.jp「福山型筋ジストロフィーだと思いますが、専門の病院で確定診断を受けましょう」そう言われた母でしたが当時、筋ジストロフィーという病気を聞いたこともなかったそうで、「筋肉の
続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こんばんは今日も生い立ちのお話の続きです。確定診断のために行った筋生検玉置陽葵『生い立ち#8~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いてい…ameblo.jp筋ジストロフィー確定診断の為に行った筋生検。筋生検の結果はすぐに出ない場合もあるそうですが私の場合は入院中に確定診断がおりました同じ患者会のお友達の中には、なかなか病気が確定せず、この方法ではなく、太もものCT画像によってウルリッヒ
こんばんはきょうは生い立ちのつづきセカンドオピニオンを受けようか迷い始めたお話までが前回玉置陽葵『生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~』こんばんは前回は最初に「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんばんは!たくさんのアクセスありがとうございま…ameblo.jp私がこのころ通っていた病院は某有名大学病院。それもあって、母は心のどこかでこの先生が診断を間違えるわけがないという思いがあったそうで、お世話に
これは少し嫌だった小学校の時のお話🥲中学校や高校と違い、小学校は基本的に担任がほとんどの授業をしてくれますが、家庭科や音楽などは教室移動をして、担任ではない先生の授業を受けます。自分の症状をよくわかってくれている担任の先生はその場にいないことが多かったです。ある日、私は音楽の授業の時に転んでしまいました💦私は床に座ってしまうと1人では立てません。介助員さんがついていればこういうときはきっと介助員さんが立たせてくれるんだと思います。ただ、私
こんばんはセカンドオピニオンのお話のつづきです。玉置陽葵『生い立ち#3~セカンドオピニオンへ~』こんばんはきょうは生い立ちのつづきセカンドオピニオンを受けようか迷い始めたお話までが前回玉置陽葵『生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~』こんばんは…ameblo.jp勇気をだして行ったセカンドオピニオンずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名はまさかの「福山型先天性筋ジストロフィー」基準となったのは
こんにちは生い立ちの続きです筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母玉置陽葵『生い立ち#5~どん底へ~』こんばんは福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんはセカンドオピニオンのお話のつづきです。…ameblo.jp車に乗って仕事に行かなくてはならなくても涙で前が見えなかったり、一人になると、とにかく悲しくて涙が出てきたそうです母にその時の気持ちを聞いたら「縦線いっぱい入ってる
こんばんは!生い立ちのお話のつづき玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは生い立ちの続きです筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母玉置陽葵『生い立ち#5~どん底へ~』こんばんは福山型先天性筋ジストロフィー…ameblo.jp筋ジストロフィーだと言われ悲しみの感情に加えて、母に襲い掛かってきたもう一つの感情。「え?わたし障がい児育てるの?」というとんでもなく大きな不安筋ジストロフィーの子の未来がどうなるかなんて分か
こんにちは!生い立ちの続きです前回は確定診断までのお話玉置陽葵『生い立ち#10~確定診断~』続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こんばんは今日も生い立ちのお話の続きです。確定診断のために行った筋生検玉置陽葵『生い立ち#…ameblo.jp2歳で歩行を獲得してからは転ぶことが多かったですが、お兄ちゃんや歳の近いいとこちゃん達にいつもくっついて遊んでいましたお兄ちゃんは2歳上。ということは、年少から幼稚園に行きたかった私にとっ
こんばんは🌙つづきのお話です!玉置陽葵『生い立ち#38~中学就学に向けて③~』こんにちは!前回のお話の続きです✨️玉置陽葵『生い立ち#37~中学就学に向けて②~』こんばんは🌙前回のお話の続きです。玉置陽葵『生い立ち#36~中学就学…ameblo.jp学区の中学校の面談を終えたあと、次に見に行く学校にも嫌な対応をされたらまた1から考え直さないといけないかもしれないという焦りもあり、あまり日にちをあけずに学区外の中学校へ見学に行きました。副校長先生が出迎えてくださり、一緒
こんばんは。久しぶりに生い立ちの続きを🫢前回のお話はこちらから↓玉置陽葵『生い立ち#28~小学校生活①~』生い立ちの続きです!玉置陽葵『生い立ち#27~荷物を減らす工夫~』こんにちは✨生い立ちの続きです!玉置陽葵『生い立ち#26~入学時に用意したもの~』生…ameblo.jp小学校のころのお話です!筋ジスのお子さんは体育に参加できない方も多いですよね😖私の場合、体育は低学年のうちは出来ることは参加する、出来ないものは見学という形でしたがこの頃はみんなと同じペースで
玉置陽葵『生い立ち#32~小学校運動会③~』運動会のお話の続き玉置陽葵『生い立ち#31~小学校運動会②~』玉置陽葵『生い立ち#30~小学校運動会~』玉置陽葵『生い立ち#29~小学校生活②~』こんばんは。…ameblo.jp小学校の運動会4年生までは私でも出来る形で競技に参加させてもらっていたのですが5年生はソーラン節6年生は組体操だったのでさすがに無理・・・ということで太鼓で参加させてもらいました!私の場合、手の筋力も弱いのでソーラン節のリズムで太鼓
玉置陽葵『生い立ち#13~幼稚園のころ~』こんばんは!生い立ちの続きです幼稚園入園はすんなりとはいかなかったのですが玉置陽葵『生い立ち#12~障がい児の幼稚園探し~』こんばんは!生い立ちの続きです…ameblo.jp幼稚園時代この頃はみんなは外で鬼ごっこをしたり、意味もなく走り回ったり・・・という遊びが多いので、母はそういう様子を見ると「病気じゃなかったら走って遊べるのにな・・・」と思うことはよくあったらしいですただ、それは母の気持ちであって、私自
生い立ちの続きです幼稚園時代、大人の視線を感じると、言葉が出てこなかった私。玉置陽葵『生い立ち#15~人見知り絶頂期!~』私の人見知り絶頂期!幼稚園時代おうちではおしゃべりが止まらないのですが大人の人に見られると、言葉が出てこなかった私この頃は、ただの人見知りの域を超えてい…ameblo.jpただの人見知りの域を超えているからこの先困るかもしれない。そう思った母は、ことばの療育へ一度だけ連れて行きました。前の記事にも書きましたが、母は保育の仕事をしているので