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ひかりは都内の支援学校に通っていますが学校医が酸素使用を認めてくれず他校での状況を知りたく、教えて下さい🙇♀️ひかりは寝るとSPO2が90未満になる時があるので、その時は酸素0.5ℓカニューレで流す。覚醒し93以上をキープしていたら酸素外す。息止めなどの強い発作時(緊急時対応)は1ℓから開始してSPO2が95以上に戻るまで適宜増量する。そもそも指示書内の酸素項目に24時間酸素管理か無しかの2択しかないのも実態と合っていない。
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入院した日はなかなか眠れず…朝になって眠たくなったので、朝食のあとベッドで寝ていました。看護師さんがモニターを付けに来て「胎動を感じたらボタンを押して下さい」と言って、ナースコールのようなスイッチを渡してくれた。そのボタンのタイミングと、モニターに反応した胎動を照合しているようでした。最初はボタンを押していましたが、意識はしていたものの眠くて気づいたら寝てしまっていて。看護師さんに起こされました。「お母さん、胎動感じてますか?」私は「あっ…ごめん、寝ちゃってた…ごめん」看護師
胎児ドックを受けに、大阪のクリフム夫律子マタニティクリニックに行きました。胎児ドックとはエコーで胎児の発育状態を詳しく診て頂くものです。病院からは何時になるか分からないから、近くのホテルを取って下さいって言われていました。なので、お兄ちゃんを初めて私の実家に預けて、主人と一緒に胎児ドックに行きました。受付をして、ホテルで待機。連絡が来たのは22時半。夫先生(ぷうせんせい)という女医さんです。とても的確に手早く隅々まで診て下さいます。先生からは「耳の位置が低いかな…あとは大腿骨が短
インフルに感染してひーちゃんは3週間くらい毎日お昼寝。もしくは、お昼前11時すぎから寝出す夜もすぐ寝る。訪看さんがお風呂入れてくれたあとも、まさかの寝た!!がありました。こんな感じでえ?もう寝た?まさか、寝てる?というのが度々ありました。今は戻りましたが、夜中にしょっちゅう起きてます↑これはおそらく・・新年度になり、担任の先生やクラスメイトが変わり、授業内容も変わり、刺激のある毎日に興奮しているのではないか?と思っていますでも寝てくれるのは本当助かりまし
胎児胸水。紹介状と入院準備をして、10年以上ぶりにこども病院へ行きました。紹介状の中には、自宅近くで通っていた産婦人科の先生からのお手紙。クリフムの夫先生からのお手紙。胎児胸水を見つけて頂いた先生からのお手紙。とても分厚くて、妊娠期間中に色々あったのは一目瞭然でした。先生は全てに目を通して「とりあえずエコーをしてから、赤ちゃんの心拍を見る為にモニター取らせてね」そう言ってエコーの準備が始まりました。モニターとは、お腹に丸い機械を当てて心拍と呼吸数をグラフの様なもので表すもの
改めてひーちゃんの染色体異常はタイトルの通り1p36欠失症候群といいます。きちんと内容を書いたことがなかったので今日は書いてみたいと思います。知らない方にも知っていただけるとうれしいです。++++++染色体は24本がそれぞれ対になっている。その1番めの染色体が部分的に欠けているのだそう。1番目の染色体だから1番大事、とかって書いておられるブログを拝見したことがあるのですがそうではないと、私は病院で聞きました。それぞれ
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手術の準備が慌ただしく進められていきました。時刻は夜9時50分ぐらいだったと思います。主人遅いな…無理かな…アカンかったら行くしかない。その頃には涙も引っ込んで、とにかく早くお腹切って!という気持ちで焦ってました。そしたら、部屋に主人と私の父が入ってきて主人「ちょうど病棟に入ってきたら先生と会ったから、お義父さんと一緒に話し聞いた。お前…それでいいの⁈」と言われました。私「何で?いいも悪いもそれしかない。」主人「でも28週やで?もう少しお腹の中で頑張らせたら?無理なん?
ひーちゃん今流行りの胃腸炎らしい症状が出て学校から呼び出しがあり水曜早退、木金と学校お休みしました。幸い、今のところ弟にも私にもうつっていないのかみんな元気です😆お腹の症状が出やすいと言うインフルBとコロナは陰性。とりあえず、よかった昨日から下痢も止まってる。ケド、いつも長引くから油断は✖️もう治ってたらいいけどなあーお休みの日はばあばの家に行きたい、とカバンを持ってくることも多いです。いつも、ばあばの家に預かってもらう時に持っていくカバン。ちゃんと覚えてる
距離を置きたいと思ったママ友👩🦰以前、長女の作文の事をブログに書きましたがこちらです👇『ヤングケアラー!!』ヤングケアラー最近、よくテレビ等でも取り上げられているヤングケアラー‼️ヤングケアラーを、もう一度良く知ろうと調べてみるとヤ…ameblo.jpこの事で、先生の発言で嫌な思いをした長女ですが、実は同じ障がいをもつ(障がいのタイプは全く違いますが)ママ友の言葉に、私もショックを
社会の障害者観が変わらないのであれば、新型出生前診断を徹底して、重度の障害者は出生直後に安楽死させたほうが良いのではないでせうか。医療的ケア児とか気持ち悪いし‥。
こんにちは!GISELE柏です5月も半ばを過ぎましたが、暑い日もあれば肌寒い日もあったりと不安定な気温が続きますね体調に気をつけていきましょう!今日のGISELE柏には、学校がお休みで朝早くから来た子がいました!他の子が来るまでの間、ジゼルからちょっと遠い所にあるビッグホップにて遊んできました!他のお友達が来たところで、でんしゃ公園に移動して遊びました小さなおもちゃのパラシュートを2人で順番に交代しながら飛ばしてましたお部屋に戻ると他の子たちも続々と到着!さっそくみんなでおやつ
楽天お買い物マラソン楽しんでいますか?さて。年齢が上がるにつれ、量も臭いも比例するおむつ問題。我が家の愛用品をご紹介しますね!テンション上がるお届け物♪週2回のごみの日。(火・金)おむつのサイズがアップする度にゴミ箱はパンパン…むしろ入りきらない…で。オバケツ♡我が家のオバケツ、第2号です!楽天お買い物マラソン開催!9月19日~24日まで!【メーカー公式直営店】オバケツのおむつ用ゴミ箱送料無料ラッピング対応紙おむ
手術が終わり部屋へ戻って来ました。主人も父も一緒にいてくれました。主人はたまたま同意書を書きに病院に向かっていて。向かってる最中での急変だったので、まさか生まれるなんて…です。部屋で何を話したかは覚えていません。私はお部屋に戻ってきて空っぽになってしまったお腹に罪悪感を感じ。今懸命に生きようとしている、にっちゃんの無事を願う事しか出来ませんでした。何時間か経った時、新生児科の先生方からお話がありますと言われて数人が部屋に来ました。先生「赤ちゃんの状態を説明します。」「今は
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我慢できなかった次男の担任の言葉!!先週、長男次男の個人面談がありました。長男は終始、担任の先生と冗談も交えながらあっという間に時間がすぎていきました。そして、問題は次男の個人面談‼️実は、行く前から足が重たく。。。なぜなら、次男の担任の先生は👨🏫今までに信じられない言葉を親の私や、お迎えに行く放課後等ディサービスの先生にも言ってきてたからです。そして、予感は的中❗️❗️まず、療育手帳がA2からA1に
少し前から新しい発声が見られるようになったひーちゃん。『あ〝!!』という短いあ。ひーちゃんのあ、にはいくつかパターンがあるのよね?まず、嬉しいときのあっは!あはは!興奮したときの大音量のあーーー!小さめのあーーーどこから声出してるんや?というあ〝ーーー・・などなど。今まではそんな感じだったのがトップに書いたあ!!は、実は学校で獲得してきた発声なんです。懇談に行った時に発覚しました。言葉がないけど日直を当番でしているそうです。日直が大好きなら
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
NICUに通ってもほとんどお世話は出来ません。なので、出来る事を看護師さんにお手伝いして頂きながら出来るタイミングでにっちゃんに関わるようにしていました。出来る事は母乳綿棒。1日1本ホールディング抱っこが出来ないので、保育器の手を入れる窓に両手を入れて、赤ちゃんのおでこと胸に手のひらで優しく置く。オムツ替えも最初は、ドレーンが入っていたので出来ません。我が子と関わる時は必ず看護師さんが一緒の時にしてました。母乳綿棒を口に入れてチュパチュパしてる姿にとても癒さ
こんばんわ。超高齢妊婦のぴょんです。連休はいかがお過ごしでしたか?私は、「う〜気持ち悪い」とずっと横になっていました。その間にも検索魔。「高齢妊娠」「リスク」「障がい」自分たちの年齢を考え障がいが見つかったら諦める…という選択が正しいのかどうか。正しい…。正しくない…。は誰が決めるのか…。障がい児がいたら不幸なのか?身近に18っこちゃんがいる。上に男の子2人。次は女の子が欲しいよね。念願の女の子とわかったあたりから羊水が多い赤ちゃんが小さいなど不安なことが
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました!まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中学校見学をお願いした時にまず言われたこと。「どんな質問をされるか教えていただきたいです。。。」初めて医療的ケア児が見学に来たら身構えるよなぁと思って、まずはムスメを見てもらって支援級の授業をのぞかせてください!とお願いしました。あいちゃんは、お兄ちゃんが通っている中学校なのでワクワクしてましたグルッと支援級を見て、きになる先
一夜あけてもNICUから連絡がありません。生きているのか…難しい処置が続いているのか…両親に連絡をしてお兄ちゃんを連れて来て欲しいと伝えたら二つ返事で9時に連れて来てくれました。看護師さんにお兄ちゃんが来た事を伝えたら、普段は子どもは中に入れないんだけど、特別に許可してもらえました。そのくらい、まだ命が危ない状態が続いてました。色の悪さ、小ささ、きっと管だらけの姿。死ぬかもしれない…というのを、会う前にキチンと理解して欲しくて主人がお兄ちゃんだけを連れて説明をしに行きま
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
こんにちは超高齢妊婦のぴょんです今日は朝からTwitterにこれから婚姻届を出しに行きます。とツイートされてる方がいてなんだか自分も嬉しい気持ちになりました20歳代ですって若いなぁいいなぁどうぞお幸せに過去のことを振り返って書いています現在11週目ですリアルタイムに追いつけるように頑張ります前回の診察の時に母子手帳をもらってくるように言われました仕事の休みの日にさっそくもらいに行ってきました保健師さんとの面談をしながらなんですねなにか不
この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
ひーちゃんは夜寝る時、ママが居ないとダメだと思っていた一緒に寝室に上がっても、やり残したことをしに一階へ降りたり忘れ物をして取りに行くだけで泣いてしまっていたひーちゃん。寝た後に横についてないと居ないという気配を感じるのか目が覚めてしまうこともあった。知らずに用事を済ませて寝室へ戻ると寝ないで起きて待ってる・・なんてこともよくあった。なので夜中に私がトイレに起きたり、寝かしつけて一階に降りるとき朝、早く起きてやりたいことがあるときもこっっそり🥷するかなんとなく
小学校1年生の筋ジスくん。ガワ―ズサインが出始めていますが、独歩可能で体育で走ったりもしています。身体が大きくなってきて側弯気味にもなってきています。ちょっと注意が必要になってきています。でも遊ぶの大好き!暴れるの大好きです。新聞を丸めて、ボールとバットを作って野球をします。お母さんは1,2,3,4と体操をして欲しい感じ・・・・でも、この野球が結構な練習になっています。だんだんお母さんも分かってきています。そしてこの頃は運動会の練習が一番身体に良い