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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
月曜の朝、旦那さんを見送ってさえと2人で寝ているとうーゔーしばらく出てなかったのでお通じかなーなんてさえちゃん、うんちー?ママまだ眠いよーでもよく見るとなんだかさえの様子がおかしい…さえちゃん?やっぱおかしい両手足がピーンピクピク止まらない。顔も苦しそうな表情…顔色はそこまで悪くない。でもハァハァしてる感じ…いつも寝てる時間なのに両目を開けて起きてる…首も左を向いたまま突っ張っている感じ…いつもはゆっくり手で顔の向きを変えられるのに…カッチカチで変えられない
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
昨日、産科医療補償制度の運営組織日本医療機能評価機構から審査結果が届きました。補償対象と認定されました。昨年11月末にお産したクリニックに書類を持って行き12月末に書類の追加提出を言われ機構から書類が舞い戻り今年1月下旬に追加分も加えて再度お産したクリニックに書類を提出2月中旬?だったかな?に申請書類を受理しましたと通知が届き昨日(3/4)審査結果の通知。私原因分析+審査結果が出るのに半年くらいかかるのかと思ってましたなので思いがけず早い審査結果に驚き。必要書類を集めて
タイトル通りですが、今日は我が家のお風呂問題について次男君の体が大きくなるにつれてお風呂に入れるのも一苦労なのに、いまだにお兄ちゃんが1人でお風呂に入ってくれなくて(←赤ちゃん返り継続中)もうかれこれ6年はゆっくりお風呂に入っていなような...お風呂ってゆっくり浸かって、体の疲れをとるもの...だっけと思ってしまうほど忙しくてマジで疲れるみんさんはどうしてるんだろうちみに我が家はこんな感じですまずは次男を脱衣場に放置←冬場はヒーターをつけたりして温めておきます。ちなみに写真のマッ
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
妊娠8ヶ月腰の痛みも増して、さらに恥骨が痛むような一人目の時にはなかった違和感が出始めました。トコちゃんベルトなしでは過ごせないくらいに。このトコちゃんベルトはこっこちゃんの妊娠時代から使っていたので、もうマジックテープはヨレヨレ歩いているとたまにマジックテープがズルっと取れてしまっていました後にこのトコちゃんベルトは出産時の出血で血まみれになり、捨てることに。この頃の胎動。今思えばですが、目でわかるくらいの胎動が全くありませんでした。お腹の中でぐーーっと伸びているような胎動や
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
こどもの日さえは女の子だからあんまり関係ないかなーと思いつつ…やはり子どもの健やかな成長を願う行事はやりたいなぁと思い菖蒲湯だけはやりました菖蒲は昔から薬草として使われてたらしく、大人にとっても効能があるようです。葉は香り、根は薬効成分が出ます。水から菖蒲は入れておいて沸かすといいとあったのに、すっかり忘れて普通に沸かしてあとで思い出しました後入れしたせいか、あんまり香り出なかったなぁ…お風呂でリラックスのさえ腕の関節の数がおかしいのは気にしないでください(笑)ちなみに肩から
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
11月25日はとてもよく晴れた日でした。親子3人川の字で寝た3晩。朝早く起きてこまさをリビングに運び、体をお湯で湿らせたタオルで丁寧に拭いて、旅立ちの支度です。服は色々迷ったけれど、ハーフバースデー、お正月、こどもの日と散々着倒した袴風ロンパースにしました。1年も前の服なのでパンパンでした。こまさ、成長したねぇ。私は火葬は夫婦二人でやりたいと思っていましたが、葬儀もやらないので火葬位は参加したい、納棺にも立ち会いたいとの夫の親族らの希望により、夫の親族も朝早く家に来て、一緒にこまさを
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます7.26『3歳(2歳10ヶ月)発達』【目】小児眼科を近々受診予定です。【手】細いペンの蓋を閉められるようになりました。(片手に蓋、片手にペンの軸側を持って)『1は?』と聞くと、指で答えられるようになりました。(たまに間違えますが5までは可能調子が良いと8くらいまで指で答えられます)【口】噛み切る能力自体はある事がわかりました。現在は、綿菓子や赤ちゃん用スナックで齧り取る練習
昨日はさえの神経科外来受診。待つこと2時間待ってる間、私の不安定な精神状態がよく顔を出します。たくさんの子どもたちを見て、さえと比べて、あ…あの子はチューブ入ってるけど表情があって感情出せるんだ…あ…あの子は麻痺があるんだ…さえもあんな感じの車いす乗ることになるのかな…あ…あの子は体は不自由があるけどコミュニケーションは問題なさそう…さえと同じくらいの月齢かな…元気に泣いてて羨ましい…こんなことばかりエンドレスで考えて自分で最低だなと思って。周りの人の大切な子どもたちをそんな
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし
結婚式をした式場からクリスマスパーティーの案内状が届きました。もともと不定期で披露宴会場を使ってフルコースディナーを食べられる記念日レストランというものをやっていて結婚式後も何度か式場に行っています。最後に行ったのは今年の5月。臨月のときでした。とてもおいしいディナーなので行きたい気持ちももちろんあって。子ども連れの家族も多いので(この式場で結婚式を挙げたカップルが対象なので妊婦さんや子ども連れも結構います)フルコースのディナーを子ども連れでも安心して食べられます。子ども
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
2021年になってもう1か月近く!はっや!我が家は…んー…私は…か…?新年早々いろいろあってモヤモヤしたり、恐怖と不安に苛まれたり、体調イマイチだったり。まずはほぼ毎年何かしらある年賀状。私の結婚式以来のやりとりとなる友達からの年賀状が来まして。あ、さえのこと話したはずだから、それ以来か…とりあえずかなり久々&突然の年賀状。勘のいい方ならきっと想像つくでしょう。そうです。赤ちゃんが生まれたんですねーすっごい突然。さえのこと伝えたときにLINEしたくらいでそれ以来全く連