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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました先日、ちょっと足を伸ばしてららぽーとへいきましてこの日は、夫と長男はお出かけの予定があったので、私と双子、
さえ退院してます。ただ良くなったねの退院ではなく。病院でできる特別な治療はないから家で過ごしてくださいの退院。そして退院してきた数日よりも今は良くない…さえの可愛い反応がほぼ無くなりました。もちろん可愛いことに変わりはないですが。これまでいっぱいコミュニケーション取ってくれてたんだなぁ…と、しみじみ感じています。でも家でそばにいてくれてさえの温かさや匂いを感じられて幸せです。さえをここまで頑張らせているのが私のわがままに応えてくれていることが原因なら私はひど
当院では分娩時の臍帯血採取&保存のお手伝いを初めて10年以上になると思いますこの間にも臍帯血に対する研究は深まり様々な疾患への治療効果がわかってきました臍帯血に関する詳細は以前の記事をご覧くださいこちら→その中で以前よりアメリカやドイツではすでに治療として行いすばらしい治療効果をあげている脳性麻痺などの脳障害に対しての自家臍帯血輸血の臨床実験が高知大の藤枝幹也
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
犬たちの主治医、丹羽由紀先生が、福井歯科へ治療来京され、わが家に、往診にきて下さいました。健康チェックと、狂犬病書類作成と、絶賛皮膚湿疹中のコの診察を。皮膚湿疹の原因は、マラセアで、『theWATER』のおかげで、さほど広がってはいないけれど、耳がカサカサして、お顔が脱毛していて、丹羽由紀先生は、「ステロイド使ったら、一発で治る、けれど、出したがってるもの、出してしまいましょう〜」と、漢方薬を処方して下さいました。丹羽由紀先生は、アニマルクリニックで、『
ご心配いただきありがとうございました。さえ退院してます。気づけば前記事から1ヶ月以上経ってました。さえへ沢山の優しいパワー本当にありがとうございますさえは入院して割とすぐ一般病棟へ転棟し、そしてその数時間後に急変し…一時PICUにいました。一般病棟はやはり体調がかなり戻ってからでないと厳しいです。その後また一般病棟へ転棟し、数日でベッドの空きがないということで全然体調戻ってないのに退院になりました…病棟からの申し送りではO20.5リットルで吸引も2時間くらい感覚があくと言われま
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
パパと一緒に和笑ちゃんの授業参観に行ってきました✨1年生3学期の授業参観すなわち、1年生最後の授業参観今回の参観は午後からの授業だったのでパパと一緒に参観することができました✨✨いつも学校の行事は午前中が多くなかなかパパはお仕事の都合上観にくることができませんでしたが、しかし!今回は5時間目の授業でパパのお昼休憩の時間にバッチリ当てはまっていたので和笑ちゃんの学校生活を夫婦で一緒に感じられる有難い機会になりました♡1学期、2学期といろいろ参観日はあったけど和笑ちゃんの体調
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
和笑ちゃんとパパと岐阜の福祉機器展に行ってきました✨愛知も10月になれば福祉機器展があるみたいですが秋まで待ち切れず高速をぶっ飛ばしてお隣り岐阜県まで行ってきました〜🚗ママのお目当てはいろいろ(笑)去年の福祉機器展では就学準備の学校用座位保持椅子や、いつかのためのお風呂用リフトなどを目当てに見て周りましたが今年は大きな(高額な)目当てはなく、逆にいつも気になりながらもなかなか見ることが出来ていなかった「便利グッズ」みたいな福祉グッズをたくさん買いたくて行ってましたそしてママの狙い
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
さえちゃんまだ入院中です。長いです。夏に入院したのにもう季節は秋になってきてますね。今は一般病棟へ。私たち親のバイパップ使用の手技が問題なくできるようになれば退院になると思っていたら先週今週と謎の発熱、頻脈、呼吸状態不安定、胃残が多く消化不良が突発的に起こり退院できそうでできない熱と呼吸状態の悪化は1日ほどで回復するものの、原因いまいち掴めず。おそらく先週のは、電気毛布によるこもり熱かな?なんて母としては思ってます。今週のは脈は150台、熱は39度台。ちょっとこもり熱にしては
まもなくさえちゃん5歳のハッピーバースデーあの日から5年。一緒に過ごす時間が長くなればなるほど比例して可愛さ倍増。今ではさえの顔を見るたびケアで触れるたびさえちゃん可愛いなぁーどしたの?なんでそんな可愛いの?さえちゃん可愛い可愛いぃぃーとやや壊れかけている母の愛情リミットあ、申し遅れましたがさえちゃん退院してます。10日くらい前に無事退院が!しかし!今またりょうたが風邪っぴき熱もないし食欲もあるし元気なんだけど咳と鼻水がひどい…まずは私がりょうたの風邪をもら
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
02《自己紹介①》こんばんは煮豆(にまめ)と申しますひょんなきっかけから現在介護職4年目を過ごしている投稿主の煮豆ですブログの使い方に慣れていきながら自身の紹介をいくつかの投稿に分けてお届けします⌒ヽ(´ー`)ぽぃっ▼今回はお仕事編▼___名前「煮豆」読み「にまめ」年齢「非公開」(2024年は奇数歳)初対面の人に年齢を伝えた時の第一声は「ぁら若いわね!」か「若っ!!!」完璧主義な外面で実年齢よりも大人に見られたい煮豆にとっては大層な
雨の日のお楽しみ。ジャンプもこ〜んなにとべるよ
知らなかったというか公表してなかったのね。。柳原可奈子いつも明るいと思ってたから実際今でも明るいし全然そういうふうには見えなかったからびっくり最近YouTuberの関根りささんも生まれた子供が表皮水疱症という難病だって公表したよねあの動画を見た時にすごくびっくりしたよ。。みんなそれぞれ悩みを抱えて子育てしてるんだなって健康が1番なんだなって強く思いました。【期間限定クーポン配布】大きいサイズレディーストップス|新サイズ追加!!【Happysilky
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
5月16日(生後3日目)今新型コロナの影響で、病棟は患者家族の面会禁止。夫はNICUの面会時の時間だけ会って話せる🌸デイルームでは電話連絡は可能。そんな状態。家族、身内と直接会えず、話せない。産後2日目先生から、あおくんの状態(特に脳について)話があってから、NICUに行って、かわいいあおくんに会いに行った。あおくんは本当にかわいい。産後3日目の面会時、主治医の先生からも、状態についての話があった。昨日の話を振り返るように。私たちに分かりやすい言葉を選んで。脳の障がいが残
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
2ヶ月に入る前くらいから反り返る事が増えてきました最近は激しく反り返るこの写真はまだマシな方真横向いて海老反りしておりますネットで調べてみると赤ちゃんにはよくある行動みたいですね激しすぎる反り返りは発達障害や脳性麻痺の可能性もあるみたいですが、ひとまず様子をみよー先輩ママのブログでは寝返りか出したら少しおさまるらしい以下3年後の更新です↓この記事未だに結構な人が見てるみたいなので。結果を記載します結果、うちの子は特に何も問題なかった!結構な反り返りで、言葉も遅
こんにちは!ほゆりです前回、ラコールに挑戦したものの諦めてミルクに戻した話を書いたので↓『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp『ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入』こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめ
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
沙羅の療育施設で使う座位保持装置ができるまで借りてきた、クッションチェア本人用ではないので、座らせると若干浮いてしまうのと、枕がないので首が安定しないので、どうしようかと、身体の浮きに対してはバスタオルを積めてみたり、クッションをいれてみたり、、、頭のグラグラに対してはこんなのを買ってみたエレファントイヤーというらしく、使用すると確かに、ぞうの耳👂️をつけたみたい普通は、チャイルドシートやベビーカーで頭を安定させるのための枕らしく、我ながらナイスアイデア👍️とは思ってたものの、