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「亮夏先生は、ご家族とうまくいってるんですか?」ことの始まりは、ある学生さんから投げられた質問からだった。彼は一瞬固まり、言葉を飲み込んだ。それから得意の笑顔で「いってる。」と笑って答えた。聞き流せばよかったのかもしれない。でも私は反射的に「本当に?」と聞き返していた。彼の顔から笑顔が消えた。私の目をじっと見た後、彼は言葉を絞り出しこういった。「いって…ない」教室の空気が揺れる。「え、誰とうまくいってないんですか?」学生さんが彼の顔を覗き込む。「父さん」と彼は小さく答えた。
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『お疲れモード』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『芸能人!?』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『車椅子とカーシート』お久しぶりですかあちゃんの仕事がバタバタしていて、なかなか投稿…ameblo.jp小学生になっても、まだまだアンパンマンが大好きな大悟くんゴールデンウィーク前半の三連休中、一日だけ外出し住宅展示場で開催されたアンパンマンショーを観に行きました始めは緊張していて無表情でしたが、音楽が流れると一緒に歌ったり楽しんでいましたアンパンマンよ
「全身ブランド?!」40代高見えするプチプラdailyコーディネートみなさんこんにちは!新しい1週間が始まりましたね。体調はお変わりありませんか?我が家は娘が風邪症状で休んでおります💦皆様もどうぞお気をつけくださいね!本日は7月7日に発売致しました著書「ピンヒールで車椅子を押す」(すばる舎)の寄贈先へ訪問予定です。(「ピンヒールで車椅子を押す」は10代の命へ届けるため、教育機関・医療機関・児童養護施設・図書館等へ本の寄贈を積極的に行っております。)本日の訪問いたします寄贈先とな
箕面支援学校保護者向け講演会へ大阪府箕面市、緑多い美しい街の中。広大な敷地に広がる大阪府立箕面支援学校。PTAの皆様より保護者向け講演会のご依頼をいただいたのは、今年の7月1日。まだ暑さが厳しい夏真っ盛りの頃でした。子どもに障害があったとしても、親も子も自分の人生を自分らしく歩んでいい。zoom越しにお会いしたPTAの皆様の愛溢れる、まっすぐな力強いお気持ちに触れされて頂き、私自身「いつか支援学校で講演をお届けしたかった」という思いが重なり、打ち合わせの段階から胸がいっぱいになりま
…私の人生と君の人生きっと私たちは何かの縁でそれぞれの人生が交差しただけ。その期間が親子ってゆう出会いだからちょっと長いだけ。だけどこの人生、あなたの人生の伴走者になれて私はラッキーだったよ。この先それぞれの人生の中でどれくらいの期間交差して行くのかはわからないけれど、この関係は少しずつきっと変わっていく。君は君の大切な人と交差しながら生きていって私は私の大切な人と交差しながら生きていってでもまた必要な時は伴走者になるよ。私たちは親子だけど、ビジネスパートナー。
…「全ての人にわかってもらおうと思って生きていません。」この言葉が私を立ち上がらせる。立ち返る場所。それは自分自身。「常識」でも、「普通」でも、「みんな」でも、「あの人」でもない。私は私自身に立ち返る。私は、私が誇れる私でありたい。2023.12.6am9:02
かわいそうだとか申し訳ないだとかを手放してみる前回の投稿からめちゃくちゃ時間が経ってしまいました。食事も移動も排泄も1人では何一つできない、自由に動くことはもちろん、自由に話すことも難しい重度脳性麻痺の息子がなぜ、「障害ある自分のこと嫌いじゃないんですか?」と小学生の男の子の質問に「自分のこと気に入っています」と答えたのか。母親である私の考えとして少し触れてゆきたいと思います。かわいそうってなんなん?「障害があること=かわいそう」とは、どこから来てるのかを考えてみました
2023年9月、日本に初上陸した世界最先端の筋電測定装置「ニューロノード」体験会が、多くのリクエストにより6月2日3日2日間開催が決定!!!ニューロノードは、筋電✖️付随運動をカットするAI機能が搭載させている、かつてないコミュニケーションツールとして活躍するだけでなく、リハビリやトレーニングでもiPadと連携することで「モバイル筋電図」として大活躍できる優れモノです!!専門職の人でも知らない方が多いはず、本社はオーストラリア。ユーザーはアメリカがほとんどを占め、日本上陸は
彩のブログを見に来てくれてありがとうございます!いいねやフォローありがとうございます。とても嬉しいです同じ境遇ですというコメントや応援コメント、ありがとうございます励みになります初めてのお話はこちら↓いいつかあや『あやblogスタート♡』初めまして!いいつかあやです♡彩は1307gという手のひらサイズで産まれました現在6歳で幼稚園年長、三姉妹の次女です。脳室周囲白質軟化症…ameblo.jp前回のお話はこちら↓いいつか
彩のブログを見に来てくれてありがとうございます!いいねやフォローありがとうございます。とても嬉しいです初めてのお話はこちら↓いいつかあや『あやblogスタート♡』初めまして!いいつかあやです♡彩は1307gという手のひらサイズで産まれました現在6歳で幼稚園年長、三姉妹の次女です。脳室周囲白質軟化症…ameblo.jp前回のお話はこちら↓飯塚彩『『彩』妊娠の物語⑳~トイレで大量出血』彩のブログを見に来てくれてありがと
我が家の脳性麻痺オシャンティー男子17歳。そして私37歳。彼は来年、高校3年生。近頃人生について2人で話す事も多くなった。彼が今後、どんな人生を歩んでいくのかは私にはわからない。だが母として彼を見ている中で私が今感じている事も伝えておきたい。そう思った。「あのさ。人生ってさ、色々あるやん?高校卒業して、大学行くもあるし就職して生活するもあるし結婚したり、留学したりま。色々あるよね。だけどさ、ママは思うのよ。別にそうでなくても良いんじゃないかと。今迄の君を見て
前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『芸能人!?』前回のお話しです↓↓↓濱口大悟『車椅子とカーシート』お久しぶりですかあちゃんの仕事がバタバタしていて、なかなか投稿できませんでした前回のお話しです↓↓↓濱口大…ameblo.jp今朝の大悟くん今週も学校の他に病院受診やリハビリがあり、少しお疲れモードでしたが、笑顔で学校に行ってくれましたたくさんお喋りして、たくさん体動かして、給食モリモリ食べて、学校楽しんでくれてたらいいなココダイバーシティ・エンターテイメント「障がい・難病のタレ
おはようございます九州の皆様地震の被害大丈夫ですか?前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺②』おばんです!今週も読んで頂きありがとうございました戸﨑みらい『車いすタレント「みらい」の自己紹介』*2008.2.8生まれ🍒双子の妹です。出産予定日…ameblo.jp言ってしまった先生は冷静です。私は、また泣きそうです。先生)脳性麻痺は受精から生後4週までの間に何らかの原因で受けた脳の損傷によって引き起こされる
お久しぶりです!今年の夏は暑かったですねー10月になり、やっと秋を感じるようになりました🍁支援学校は、二学期制で、今日から2学期スタートですまた、どうぞよろしくお願いしますひかり輝くみらいへ向かって戸﨑みらい『車いすタレント「みらい」の自己紹介』*2008.2.8生まれ🍒双子の妹です。出産予定日は5月でしたが約3ヶ月早い早産となり、生後3ヶ月間NICUに入院。出生時体重103…ameblo.jp
大阪天満橋「ル・クロ・ド・マリアージュ」の会場にて関西初!筋電測定装置「ニューロノード」の体験会が行われ、7組のご家族や支援従事者の皆様が体験にご参加されました。「きっとどうせ使いないよ。なんて言いながらきましたが、想像以上でした!」そんな声が1組や2組じゃない、大反響の体験会となりました✨✨何でもいい、この子の意思を視覚化できるものはないのか。病気や障害でうまく言葉が使えない、意思の表出が難しい。今までどんな機器もダメだった、亮さんがまさにそれで。
もしもわが子に障害があると言われたらもしもわが子に障害があると言われたら、あなたはどう思いますか?私と息子は親子であり、ビジネスパートナーでもあります。彼はすっとして見えますが重度の脳性麻痺という障害があります。脳性麻痺とは筋肉の障害です。筋肉の麻痺の為、彼は食事も移動も排泄も1人ではできません。自由に動くことはもちろん自由に話す事もできません。でも彼は、そんな自分を活かして専門学校や大学で講師として活躍しています。彼は自分のことを気に入っている、と言います。障害と共に生
ご訪問ありがとうございます反響あってもなくても頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る娘生後半年2023年ver②』ご訪問ありがとうございます反響あってもなくても頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る娘生後半年2023年ver①』ご訪問ありがとうござい…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたーいいねもありがとうございます嬉しいです久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っ
ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver②』ご訪問ありがとうございますいいねなど励みに頑張ります!前回の記事はこちら↓虹心『振り返る脳室周囲白質軟化症と言われた頃2023年ver①』ご訪問…ameblo.jpお読みいただきありがとうございましたー久しぶりに昔を振り返りながら投稿しています下記を元に振り返っております、続きです虹心『脳室周
できないことはたぶん誰かを幸せにしている話中2の娘は、思春期真っ只中。お風呂に入る前、なんの話だったか昔の私の話になった。「人に嫌われたくないって、自分を偽ってやで。ほんで偽った自分と仲良くしてくれる人たちのことを結局自分が信用できないんだよね。本当の自分を曝け出すと嫌われるんじゃないかって思うと顔色伺ったり、機嫌取りをしてる自分がいてさ。心からそんな人たちを信用できない自分がいて、私は誰からも理解されないとか思ってたけど、それって結局、自分のせいだよね。」そし
我が家のオシャンティー男子17歳明日から新学期が始まる。長い夏休み中彼は一体何をしていたのかというと高校野球TV観戦。プロ野球TV観戦。これはいつもの夏と同じ。だけどこの夏はいつもと2つ違うことがあった。1つはオリンピック観戦が加わったこと。もう1つはリハビリ入院を3週間したことだ。彼が以前リハビリ入所したのは保育園年長さんだか年中さんの頃。この時は1ヶ月入所した。週末に迎えに行き週明けに戻る、という生活だ。この時の幼い彼はひどかった。その生活に慣れるこ
我が家のオシャンティー男子17歳ご縁あって自宅で使う新しい座位保持を作ってもらえる事になった。今までと違う業者さんから見た今彼に必要な形。その目の付け所にほーーっとなる。彼の身体のラインをフレームにしてそこへお洋服を被せて装着。はたから見たらそれは服を着て座っている彼でしかない。もちろんまだまだアテトーゼ×筋緊張の彼には練習が必須。でも。夢がある。こうして並んで初めて気がついた。あぁこんなに大きくなっていたんだなー並んで歩く事がない私たち親子は同
いつもたくさんのアクセス、いいねをありがとうございます。フォローしてくれた方❤️これからもよろしくお願いいたしますデカいホットココアにびっくり!!高齢出産⑧前回、6回目の人工受精でめでたく妊娠が出来た話の続きです。喜びもつかの間、婦人科の先生より私の子宮は双角子宮と指摘され大きな病院での受診と出産を勧められました。子宮奇形で子宮がハート型のようになっていて2つにわかれているような形だそうです。出産時に赤ちゃんがまだ子宮の中にいるうちに胎盤が剥離(はがれて離れてしまう)してしまう恐れ
彩のブログを見に来てくれてありがとうございます!彩はSDR手術を無事に終えて、現在入院中ですこれから手術を受ける方、手術をしようか悩まれている方の参考になればと思います飯塚彩『⑫入院〜SDR手術記録』彩のブログを見に来てくれてありがとうございます!彩はSDR手術を無事に終えて、現在入院中ですこれから手術を受ける方、手術をしようか悩まれている方…ameblo.jp↑前回のお話しはこちらですだいぶ元気になった三女を在宅勤務中の旦那に託し、彩のところ
社会がいう完璧なママにはなれないけど、子どもにとって特別なママにはなれる。それで十分じゃん。
こんにちは!沢山のいいね、メッセージアクセスありがとうございます前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺③』おはようございます九州の皆様地震の被害大丈夫ですか?前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺②』おばんです!今週も読んで頂きありがとうございました戸﨑みらい『…ameblo.jp先生)治ることはないけど進行することもない私の心)どうなるか分からないならあんな心配、必要なかったねと言える日が来るかもしれないもう先生
初めまして三好未来です私の娘未来は現在6才保育園の年長組さんです脳性マヒで立つ事歩く事が出来ずハイハイ、ひざ歩き、歩行器、車椅子などで移動をしています。頑張り屋でポジティブな未来はあまり弱音もはかずに保育園生活、リハビリ、習い事と色々挑戦してきました。ある時未来が「みらいちゃんアイドルになりたい!」と目をキラキラさせて言ってきましたそんな未来があまりにもまぶしくて「よし!ママも協力する」と言ってしまい色々調べ上げてココダイバーシティエンターテインメントと出会う事が
◾︎今より多分性格ええわ。我が家のオシャンティー男子散髪に行ってきた。只今高2の夏休み。散髪へ向かうクーラーが効き始めた車内。彼に聞いてみたいことがあった。「ママのさ、お父さんとお母さんおるやん?もしもやで。ママのお父さんとお母さんが違うかったら。あのお父さんとお母さんじゃなかったらママはどうかなってこないだ考えたんよ。今よりも笑ってるかな。今よりも楽しんでたかな。今よりも…どうやろって。でな、君はどうかなって。君がもしも今の君じゃなくてその辺のあのお兄ち
おばんです!今週も読んで頂きありがとうございました戸﨑みらい『車いすタレント「みらい」の自己紹介』*2008.2.8生まれ🍒双子の妹です。出産予定日は5月でしたが約3ヶ月早い早産となり、生後3ヶ月間入院。出生時体重1034g生後…ameblo.jp前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺①』退院が近づいた2008.5.6夫婦揃って、みらいのことについて説明を受けました。生まれた直後は、どうなるか分かりませんだっ…ameblo.jp
おばんです!今週も宜しくお願い致します前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺④』こんにちは!沢山のいいね、メッセージアクセスありがとうございます前回のお話はコチラ戸﨑みらい『脳性麻痺③』おはようございます九州の皆様地震の被害大丈夫で…ameblo.jpあの時、あーしてタラ状況は違った?あの時、あんなことしなけレバよかったタラレバが頭の中を駆け巡り自分を責めた何事もなけレバ出産予定日だったはずの5月10日が過ぎ
「私たちは親子だけれど、別の人間。お互い自分の人生を生きようね。だからあなたはママの人生を歩む必要がないしママもあなたの人生を歩まない。もちろん20歳になるまでは、あなたを全力で支える。でもそこからは家を出て、あなたの人生を生きてね。そのために、君だからできることを今から一緒に探していこう。」歩き出した妹を見て驚きを隠せないでいる彼に、私はそう伝えた。重度身体障害のある彼。器用に話すことも、歩くことも、座ることも、食事も、入浴も。一人では何一つできない彼。「家族の中で、自分だけ