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私が初めて妊娠したとき42歳でした。高齢だけど、何故か出生前診断は即答で断りました。でも臍帯血保存は必ずしようと決めてました。白血病だけでなく脳性麻痺など他にも色々な治療に使われてて脳性麻痺で歩けない子が臍帯血を点滴で入れた後サッカーをしてるムービーを観たのを覚えています。その頃、自閉症の治療にも良いと聞いていたのでステムセル研究所に行き説明を受けてでもこの妊娠は10週手前で心拍停止3年後、息子を妊娠してすぐ連絡をとってその頃、日本でも自閉症の臍帯血
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
こんにちはさっぴーです。関西、東海、四国、北陸あたりの方々、台風大丈夫でしょうか我が家はがっつり通過ルートに入ってるので朝から風がすごいです停電や断水になりませんように、と思いながら過ごしています。赤ちゃんや小さい子どもがいて停電になったら…想像するだけでゾッとする。とりあえず朝からたくさん洗濯まわしました。息子くん今日が4ヶ月ラストの日!!明日で生後5ヶ月になりますさて、タイトルの件。先日「寝返りできました〜!」と投稿したのですが。。『(4y6m&0y4m)祝!寝返り
Facebookでお友だちになった方のシェアで「脳性マヒの私が六五歳の現在(いま)書いておくこと」という本に出会いました。この本を書かれたのは河上千鶴子さん。タイトルにある通り(母親が難産で)脳性麻痺となられますが、その後、障害者運動を積極的にやってこられている方です。星塚敬愛園にもいらっしゃった事があるそうですが、ハンセン病市民学会総会や交流集会にも出かけておられるようです。読んで面白かったのは、発行日が2017年11月11日になっていた事。多分、この日
おはようございます。最近1時頃起きます。そして配信見たり音楽聴いたりして過ごしてます。今日から5月ですよ。早いなぁ。5月は私にとって絶対忘れてはいけない月なのです。5月21日は凪人の誕生日なんです。生きてたら20歳です。立派な成人です。どんな大人になってたんかなぁって最近よく考えます。でも凪人の人生をぶち壊したのは私。私のせいで亡くなったのに夢見てんじゃねーよとか最後は思ってしまいます。20年前のこの頃は大きなお腹抱えて家事もバリバリこなして凪人が産まれ
便秘外来に行ってから、最初の1週間のうんち日記……ただでさえ汚い字で見にくいのに、ぐるぐる落書きのせいで、輪をかけて見にくくってすみません(^_^;)用紙をいただいてすぐにやらかしてくれました、むすこ。注腸検査をする直前の頃は、便秘がこじれすぎて浣腸しても反応便がないことが続いていたので、外来で先生に、毎朝浣腸するように言われたときには、もし、浣腸しても出なかったらどうしたらいいですか?→そしたら夕方にもう一度浣腸してください。それでも出なかったらどうしたらいいです
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら生後一ヶ月前後の様子本当に本当に良く寝る子で…本当にぐずらなくて…とっても、手のかからない子ただ…気になる。
救急搬送された翌日、面会に行ったらウェンディはとっても疲れた顔をしていました痙攣していたので救急車で運ばれたことなどは覚えていなくて朝起きたらびっくりしたことでしょう。でも看護師さんがすぐに優しく説明してくださったみたいです。その翌日はもうすっかり元気になっていました再び痙攣しないかの観察と脳波の検査をして4泊の入院となりました。脳波ははっきりとしたてんかん波ではなかったものの、脳出血の既往があるのでてんかんとして予防のために毎日抗てんか
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
昨日初めて産声というものを聞けました。さえのお産では叶うことのなかった声。体はさえより1000g近く小さく生まれたけど力強い声を聞かせてくれました。予定帝王切開で37w0d、2461gさえに弟ができました。さえは2月の入院を最後に今年は入院せず過ごしてくれています。ちょっと今レスパイト先で体調崩してしまっているようですが本当に優しいお姉ちゃんです。りょうたです。元気に生まれてくれてありがとう
5月16日(生後3日目)今新型コロナの影響で、病棟は患者家族の面会禁止。夫はNICUの面会時の時間だけ会って話せる🌸デイルームでは電話連絡は可能。そんな状態。家族、身内と直接会えず、話せない。産後2日目先生から、あおくんの状態(特に脳について)話があってから、NICUに行って、かわいいあおくんに会いに行った。あおくんは本当にかわいい。産後3日目の面会時、主治医の先生からも、状態についての話があった。昨日の話を振り返るように。私たちに分かりやすい言葉を選んで。脳の障がいが残
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
ウェンディもついにてんかんを発症してしまいましたことの発端は春休み。テーマパークで遊んで帰って来てお風呂に入り髪を乾かしているときでした。喋っていたのに突然応答がなくなってフリーズしてるでも1日中歩き回って疲れ切ってたから充電切れになって眠り始めただけ(子どもって急に寝始めて起きないときありますよね)にしてももう3年生だし、幼児みたいにそんな急に寝るしかし読んでもゆさぶっても叩いても起きないしなんかちょっとピクピクしてる・・・これはもし
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
点頭てんかん(ウエスト症候群)とかでは無いと思うのですがもし点頭てんかんとか他の病気の発作だったらと思うと心配でうちの子と同じような動きしてるけど点頭てんかんじゃなかったよって方や同じような動きで点頭てんかんだったよって方がいればコメントお願いします通りすがりでたまたまこの記事を見たやりとりしたこと無い方でもお気軽にコメントやメッセージお願いします顔ハッキリ見えてるのでしばらくしたらアメンバー限定記事にするかもしれません両目が右をむいて手足が左右に動く動作を6月6日(土)から毎日やりだし
和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに小学校は特別支援学校ではなく地域の小学校に入学したいなぁ…と和笑ちゃんが年中さんの頃から教育委員と相談しながら準備を始めた就学ホントに、ホントに小さな積み重ねが入学式の日に素敵な素敵な大輪の花を咲かせた🌸和笑ちゃんの小学校生活はそんな素晴らしい始まりになりました♪入学式当日は混雑が予想されるとのことで入学
インパクトがありすぎるタイトルで,申し訳ないです。ここ何年かで,障がい者自立支援法も、大きく変わってしてしまった。ALSとかも障がい者扱いにされた事で,先天性の障がい者はかなり生きにくなってきた。まず、障がいと病気の境目が,政府は全く分かっていない。こういう風に書いてる薔花子もかなり難しいんだけど,何かがスンゴクおかしいんだって、そもそも、健常と障がいに境目をつけた国が悪い。それも時代に沿って変わり,意思表示が出来ない障がいの人達のもとに,人(事業所・ヘルパー)が流れる様になった。その結
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
先日の4回目の月命日思ったほど落ちずに過ごすことができましたその日両親と、弟家族がお花を持ってきてくれるというのでおもてなしの夕飯の支度をしようと無心に鶏もも2キロを揚げて唐揚げを作りましたついでにポテトもたんまりとそしたら母が、人数多くて準備が大変でしょうとコストコでお寿司とピザとその他諸々買ってきてくれましてもうパーティーみたいで何の会だか分からなかったけど子どもたちはいつも通りワイワイギャーギャー走り回り大人たちもお酒を飲みながらこちらもいつも通りもちろん、息子も
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です姫の成長記録・私の備忘録として妊娠からを思い出しながら書いています突然やって来た試練⭐生後3日目だったか4日目だったか黄疸検査に引っ
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)生後4日目の朝(生後約90時間後)に脳室内出血を起こしてしまったむすこ。先生の話では、脳室内出血のグレードは3。右は脳室の拡大あり、左は出血があって判定できずということでした。(脳室内出血のグレードについて、都立大塚病院のHPから引用すると、脳室内出血のGrade分類GradeⅠ:出血が脳室の周囲の一
お久しぶりのアメーバ龍くんと私のスタート4人家族の長男龍牙(りゅうが)です既に知ってる方も居ますがアメブロから始めた私とりゅうがですりゅうがママです(れんとママとも呼ばれます)アメブロを生後6カ月くらい?で初めました当時21歳だった私は"低酸素性虚血脳症"の漢字も読めない程の無知でした。バカ丸出しです初めての育児初めての事だらけでしたブログを始めたきっかけは①りゅうがの病気を多くの方に知ってほしい②りゅうがの成長記録用③私のような同じお母さんはいるのか?
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの