肺移植

先日の入院で発生した医療費の請求をするため、保険の担当者と喫茶店で待ち合わせコロコロにボンベV2.0(2/3残)を入れ、この量だと歩行時同調5ℓ、安静時同調1ℓなら足りるよね〜と出かけましたパーキングに車を停め、待ち合わせの喫茶店までは徒歩20m、店内で1時間程度で手続きも済み、ふとボンベを見ると残量がレッドゾーンへ🪫ヤバいこの量なら行って帰って来れると思ってたのに、パーキングまでの20mを酸素無しで歩ける気がしない…いや、正確には歩けるだろうけど、酸素無しで歩いた時の咳込みからの〜

最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以

先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか？何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね？って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って？？？えっと、それって普通そういうやり方なの？って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの

​いつもフォロー、いいねをして頂きありがとうございます。肺移植後、3年検診に行ってきました。娘の近況はこちらです。⇩『娘の近況についてお話しします。』昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります！今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校…ameblo.jp娘の移植病院は高速で片道2時間です。なので一年に一回ある移植の定期検査は1日がかりで行きます。検査内容今回は嬉しい事がありました！リハビリで6分間でどのく

山陰・出雲は雨模様☂️島根県衆議院補選の中日の合間、一旦選挙遊説から離脱し地区諸行事&ボランティア🎭気温も暑くなる中、被り物で待機するも汗びっしょり💦夕方からは主催するニュースポーツではカローリングとモルック🥌妻は、体温、体重、肺チェッカー🫁の、いつものルーティン計測を記入。体調は良さげです♪

​7月30日に退院して8日が経ちました入院時はコロコロのルーマに最低限必要な物を入れて来ましたが、入院中に必要な物が増え、帰りはコロコロでは入らないなぁとパパさんにスーツケースを持って来てもらい、コロコロと入れ替えました退院時にはスーツケースをパパさんが持ち、私は帝人さんが持って来てくれた携帯酸素濃縮器を持っての退院になりました。緊急時の酸素ボンベ1本は、翌日の月曜日に自宅へ持って来てくれるとのことで、あれこれ持たずに済みました31日の月曜日、帝人の担当者が来られ、ボンベの受取りと使用説明

本日の様子。先生から昨日連絡があった通り、ゆっくり鎮静具合を緩めているようで声をかければ、目を開けるし、文字盤や筆談で会話もできてる、とICUの看護師さんからも連絡あり。「パニックにはなっていない。」とのこと。暴れたり、泣いたりはしていない様子に安心した。今日、CTを撮ったところ、８日に真っ白になっていた移植肺は影も薄くなり、肺炎は、良くなってきてる、と。ただ、拒絶っぽい影が出てきてるので、今日から中止していた薬（セルセプト）開始するらしい。今日は、たっ

全国的に初夏陽気☀️週末は、遺族会忠霊塔周りの掃除から戦没慰霊行事🧹翌る日は毎年恒例、消防団主催の無火災、安全祈願を秋葉神社にて祭礼。週明け朝イチは妻に連れられ徳洲会病院🏥へ。大腸潜血疑再検査の通知が2月に届いてたので診察と検査予約に💦先生曰く、「ポリープがあったら一泊して帰ってもらいます。」また先生から「胃カメラは一緒にどうですか？」等言われるものだから、妻が横から「お願いします🙇」💦確かに、胃カメラも大腸検査も20年近くしてなかった事もあり予約💦したものの一気に憂鬱に🥲

久しぶりに6分間歩行チャレンジをしてみました結果は過去最高の「470m」歩幅を小さくした方が酸素の落ちが少なくて筋力不足で歩けなくなる事もなかったのが良かったかなでも肺活量が1200ccと健康な時と比べて1/4なので酸素の供給量が減ってしまうから肺を追い込むようなトレーニングが必要やな

明日でちょうど1週間。1日1日長い気がしていたけど、もう1週間も経ったのかぁとも思ったり。今の症状は、胸の張り普段より眠い？ちょっと腰が重いような？あ、そんな大してないかも胸の張りは多分ホルモンの薬のせい。眠気は3日目に感じた様なくらくらする感じほどではなく、別にいつも通りかなぁとも思ったり腰も重いんだか気にならないんだかなんともあとは3日目の朝に感じたくらくらする感じと共に、ゲップが止まらなかったんですが汚いかなぁと思って書くのやめていました。だけど少し症状が続いたので

昨年（2023年）11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか？をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い！との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない！ほぼ現状維持！との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回

17日は黄砂が飛来するので、呼吸器疾患のある方はご注意くださいと気象予報士の方が言ってました朝9時には大阪もスッポリ黄砂に覆われ、街は白く霞んだ景色が広がり、外出しないといけない人は大変だなぁと思ってましたが…午前中に6分間歩行の検査があり、ドクターから酸素が85を下回ったら中止という指示があり、連続3ℓでスタート頑張り過ぎない、でも出せる速度で頑張って歩きましたが、結果は210mで強制終了確か昨年の酸素導入時の6分間歩行では、酸素連続2ℓで300mオーバーだったのに、それよりも更に悪い

楽しみにしていた専門学校の入学式前日、コロナ陽性が分かり、入院。そして、今日、肺を守るため、鎮静させる治療を行うことになりICUに入っていきました。コロナ検査キットで陽性となり、地元の病院に電話して、直ちに入院となり、入院後、みるみる間に悪化していく中、「こうしていても誰も助けてくれない」と、移植した京大病院に電話したり、一番ツライのは、呼吸が苦しい本人だけど、私にとっても、この数日は、人生でワースト10に入るくらい、ツライ状態だった。最初は涙を流していたけど、堪えて

昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります！今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した

在宅酸素を始めて１週間後延期にしてもらっていた入院日。(平成２８年１１月２４日)主人と一緒に今後の治療に関して話を聞きました。当初急性増悪かもしれないということで、免疫抑制治療を行う予定だったのですが、喀痰より緑膿菌が認められステロイドの投与はなくなりました。あと肺移植の話も出ましたが、肺が緑膿菌に慢性感染しているため、移植しても再感染の可能性もあり移植をした方が危険のリスク大との事であきらめました(ノ◇≦。)ステロイドの副作用のムーンフェイスには美顔ローラーがお

12月28日、世間では仕事納めでしょうか私は今年最後の呼吸器膠原病内科の診察にいってきました。妹が仕事が休みだったので付き添いをお願いしました。いつものように採血とレントゲンを撮り診察まで時間があったのでレストランで昼食を食べました。今年の夏にリニューアルオープンしたのですが味は……普通でした診察ではすでに循環器内科でトレプロスト吸入薬を始めていることを分かってくれていたので説明が要らず話しが早かったです。採血、レントゲンとも悪化の傾向は見られず採血の結果はむしろ良かっ

ここ数日、これが私の見る風景…2024年2月7日の退院から約11週、今回は病状の変化ではなく、“変化はないか？”を確かめるための検査入院です。肺高血圧症の詳細なチェックに「右心カテーテル検査」が必要で、その検査前後両日の体調管理のための入院です。少しでも検査数値が良い方向となっていることを祈ります🙏

こんにちは今日は起きたら頭痛は無くて一人前の朝ごはんを食べる事が出来ました🍚その後夫が洗車をしてくれたので仕上げの吹き上げをする事も出来たし、コーヒーも美味しいし体調復活です✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼さて、自分がいつ頃からアメブロ放置してたか？と考えたら去年のハングル検定の頃でしたサクッと話しますと、ハングル検定準2級！落ちましたー！70点以上で合格なんですけど、63点でした言い訳させてもらいますとね元々準2級は合格率20%と言われてるんですけど

昨日は2回目のワクチン接種を終え、接種部位の腫れや痛みがあったのが4時間後、12時間後には37度台の発熱がありました。今朝起きた時もそれは変わりませんでしたが、朝食後に眠気がきたので、寝る前にアセトアミノフェンを飲みベッドへ。何度か目が覚め枕元に用意していた体温計で熱を測ると37度台後半。アクエリアスと氷を水筒に入れ、こちらも枕元に置いてたので起きて飲み、また寝るということを繰り返してました。今は平熱より1度高い37度程度なので、明日には熱が下がってるかな？と思います。強い倦怠感などはあ

​この前の呼吸器の受診の際に、急性増悪時のステロイドパルスについて主治医と話をしました昨年の1月にコロナ罹患後の増悪で、ステロイドパルス1000ミリ×3日間＋抗菌薬3日間の点滴をして、肺の状態は少し回復しました。この時はあくまでも増悪であって、急性増悪ではありませんステロイドパルスとは1000ミリ×3日間がスタンダードな処置だと思ってましたが、500＋1000＋1000＋500という入れ方もあるのを、ブロ友さんの記事で見ました急性増悪の場合、最初から1000ミリ入れた方がいいんじゃないの？

久しぶりに旦那からメールが来た。急ぎませんので住民票送って下さい。は？どういう事？私、もう一人で外出出来ませんよ？役場なんてとても行けないしすぐそこの郵便ポスト📮すら歩けませんけど？法事も移植病院も車椅子で一緒に行ったよね？ほんとに不思議で仕方ない。私が入院しても退院しても体調どう？とも聞いてこない。帰って来ても用事が済んだら次の日みんなが寝てる間に帰って行く。起きたらいない。普段いないからいる時に出来る事をやっておこうなんてさらさら思ってな

今日は美容院の開拓に行ってきました今まで同じ所に10年くらい通っていたので、もうドキドキでした広い美容室、なぜか貸切状態クリボーカットしてもらいました胚移植の時に超音波（エコー）検査の写真でここに移植したよと言われた白い部分。何が白く写っているのか？？・エコーで培養液は黒く写る・胚は小さすぎてエコーでは見えないならなんなのかい？？ちなみにエコーの臓器を説明するとこんな感じです指でなぞったのでズレありますエコーで液体は黒く移るので、膀胱の中の尿は黒でしょ？（なんか

2週間だけステロイドを20ミリで服用してましたが、今週からは元の5ミリ服用に戻しています。20ミリ服用していた時の副作用は時々眠れなくて朝方まで起きてる…なんてことがありましたが、減量してからは反対に身体が少し怠いような感じがあって、早く寝てしまうとか、日中眠気があるくらいの副作用でしょうか。咳は20ミリ服用したことで減りはしましたが、完全に止まってはおらず、姿勢とか早い動作、連続した会話でコンコンコンコンと出ています。このステロイド20ミリ開始から、オフェブの服用も朝晩2回にしています

今日は真菌薬の変更からくるタクロリムス濃度の確認に先週から1週間の間隔おいての受診よ結果プログラフ朝0.2夜0.4から朝0.3夜0.3でしばらく様子見となったの病院がね新しい機械を導入したらしくてプログラフ顆粒を0.1mg単位で調剤できるようになったのよ新しい機械導入やて‼️すごいよね‼️血中濃度をなるべく一定にするために朝夜同量にしてくれたのよありがたいよねそやけどねいつものように朝6時に家出て採血6番でやった‼️‼️‼️

論文No3085LungtransplantationforacuteexacerbationofinterstitiallungdiseaseMwelwaChizinga,TiagoNMachuca,AbbasShahmohammadi,DivyaCPatel,AyoubInnabi,BasharAlzghoul,VanessaScheuble,MauricioPipkin,BornaMehrad,AndresPelaez,Chr

『後2年…』『悪化していた肺の状態』『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの…ameblo.jp前回の話肺移植の話が出て私は母、父、姉にその話をしました。母は「肺移植って…他に何か方法はないの？○○ちゃん(娘)は大事な孫だけど、やっぱり自分の娘も大切だからそんな大きな手術させたくない…何かあったらどうするの…」と言いました。姉は「治療法が肺移植しかないなら仕方ないよ…先生を信じて手術

ICUは携帯持ち込み禁止で、記録する余裕もなかったので、妻の記録と記憶を頼りに書いていきます。この病院ではICU1とICU2があり、移植直後はICU1で治療を受けます。今回はICU1での記録です。再手術から・1日目「水が飲みたい」と筆談。でも飲食禁止。・2日目呼吸器が外れ酸素マスクに。かすれ声ながら、会話。テレビの視聴許可。・3日目胃のカテーテル、首のチューブ外れる。酸素マスクから鼻のカニューラに。肺の浮腫み解消のため利尿剤増やす。リハビリで支えなしで、ベッドに腰掛け

せっかくのGW。だけど実家以外はお家でゴソゴソしてテレビ📺見てるだけ。。笑UNIQLOでサングラス🕶️とタンクトップ買いたいと思ってたから朝早くから、オンラインストアでポチポチと。。送料無料にしたいからいつも部屋着やら下着やらを持ってくるのを忘れる長男のためにすごく安くなったTシャツもポチってたらちょうどテレビでUNIQLOのラウンドミニショルダーバッグが世界的に人気で外国からの観光客もこれ目当てにUNIQLOでお買い物してるって。。。そんなの聞いたら欲しく

肺移植🫁に向けたレシピエントとしての年次更新の診察に、大阪大学医学部附属病院の移植外来へ。この一年の状況報告と共に、現状の体調の確認がありました。私の場合、この一年で、肺高血圧症や心筋梗塞の発症やら、11月末の急性増悪が立て続けにあり、移植外来の医師からも「次は身体が持たないでしょう…」とのこと（泣）私からの「肺移植はいつ頃になりそうですか？」との問いに…「少しでも早く移植の実現を！と思いますが、血液型：A型で、貴方のような体格の方は非常に多く、まだまだ優先順位は高くないのが現状です。半年か

実は今日退院しました。後日またブログに書きたいと思いますが、ひさびさに我が家に戻ってこれて最高です！今回はリハビリの続きです。一般病棟でのリハビリは日常生活を取り戻すためのプログラムが中心となります。私は以下の順序でリハビリをすすめました。1.個室でのリハビリ筋トレ、個室内歩行2.病棟歩行病棟内を往復する3.階段乗降階段を昇り降りする4.リハビリ室でのリハビリ筋トレ、自転車、器具を使ったリハビリ、院外歩行、評価一般病棟移動直後は、理学療法士の