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前からブログを読んで下さっている方はもうご存知だと思いますが、娘は“寝ない子”でした。2年半格闘して、主治医の循環器医師からも異常と言われトリクロに頼ったこともありました。その他にも偏食(白いものに偏る、毒味させる)、ルーティンがある、癇癪が酷い、自傷がある、発語がない、自立歩行は2歳から(これは手術の影響だと思うけど)、奇声、繰り返しへのこだわり、感覚過敏と様々な壁に育児中ぶち当たりました。今もアザやらたんこぶ作りながら格闘してることあります。産まれてからずっと発達面でも外来でフォロー
多分手足口病だったか細菌感染(疑い)だったということで、自閉症児の癇癪を高熱の母が見きれなくなり急遽退院。付き添い入院って歴史が長そうなのに改善されないのなんで?少数派だから?帰宅途中寒気と脈の違和感で動けなくなってしまって(母が)。退院当日の夜は40℃の発熱解熱を繰り返し眠れず。翌朝自閉症児の癇癪でボコボコにされ。夫に点滴受けてこいと言われ近くの内科へ。動くのも辛い。震えが止まらんくなって点滴取れず。血管見えなくて点滴取れず。小一時間たってやっとルート確保。痛い。既にめちゃめちゃ
今日は初めて学校を早退して、午後に循環器外来受診してきました!サチュレーションは95採血、レントゲン、心電図問題なし。小学生になったので、体重・身長は大きな変化があったときだけの記載にします。今回の受診時のお話は大きく分けて3つ!①昨年感染した肺炎球菌の型についてみーは幼児期に受ける肺炎球菌ワクチン(13価)と通常は高齢期に受ける肺炎球菌ワクチン(ニューモバックス(23価))を受けていましたが、今回どの型に合わないものに感染した、との報告がありました。まぁ、よかった、のかな?だって
はいー、入院しています。GW前日「あれ?」と思うところがあって抗生物質を服用させてから寝かせた。GW初日公園に行くとはりきってそこそこ元気なくる子。夫も風邪治ったばっかだしといい、時間を区切ってなら遊んでいいよという話で公園へ。検温したけど36.8℃。母の取り越し苦労だったか。あれこれ遊んで夕方。疲れたと言い眠る(珍しい)。嫌な予感がして私も仮眠をとる。ひとしきり眠って起きると、体中痛いと泣く。検温したら39℃近い。シャワーを爆速で浴びて髪の毛を拭きながらかかりつけの総合病院へ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱前回の投稿に引き続き1期メンバーズ紹介今回の投稿では4人の男子メンバーをご紹介します!1人目:つぼみぴあ。さん完全型房室中隔欠損症パラシュート型僧帽弁と生きている21歳。1期では男子リーダーとして活動してくれます!2人目:たぬきそばさん単心室症・大血管転位症と生きている28歳。中高一貫校に通い、学校の研修で1ヶ月間のイギリス滞在を経験。現在は会社員として働いています!3人目:ぺーぱ
みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います!少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術(1回目の手術)のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後3週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ
2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
何かあったときでも対応してもらえるようにとNICUもある総合病院を選んだのに、まさか転院するなんて…転院先の病院はすごく時代の感じる病院でした。(元いたところもそんなに変わらんか)夫婦で行ってくださいとのことだったのですが、このご時世なので、待合室にオットは入れませんでした。私一人で行って初診ならではの書類を書きながら待ち、まずは問診。『前の病院ではどのように聞いてますか?』「えっと、心臓が普通ではなくて左が大きく右が極端に小さいと聞いています。具体的な病名は聞いていません。」『わか
まだ入院してます。熱が40℃近く上がるのを繰り返してて、ふと足に結構な点状出血のようなもの発見。今さっき処置したから力入ってかな?と思ったら、発疹ぽい?と。そのうちに手にも。で、唇が赤くなって舌がちょっと怪しいかも。苺ぽいかも。川崎病かもしれないなぁ、と。午前中の診察ではまだそうでもなくて循環器の医師は「川崎病ではなさそうかなぁ」と言っていたのですが、あれよあれよと症状が。後は夜驚症やらなんやらもあって実は朝隣のベッドとの隙間にダイブしました。自閉症からくる諸々の感覚過敏や感覚を欲
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱初めまして!まりあなと申します。私は1992年生まれの31歳(※ブログ執筆時)生まれも育ちも北海道、150%道産子です。現在はメディア系企業で事務のお仕事をしています。私は「単心室症」という先天性の心臓病を抱えております。通常、心臓には心室と心房が2つずつ存在しますが、私は1つずつしか機能していません。それともう1つ私は右胸心(右側に心臓がある)のため、他の臓器の位置も真逆なのです💦なので、会社の健康
次の日、小児循環器専門の先生に診てもらいました。昨日エコーしたばっかりやのにまたエコー同じ病院やのに画像の共有とかしないんでしょうか・・・それとも誤診の可能性などを考えて色んな目で確認するためでしょうか。またあのパニックおきかけた部屋やったら嫌やな・・・と思ったら今回は明るいし広い部屋でした2人の先生が交代で、しかも今回は2人で1時間半かけて診てくれました今回はエコーの画面が見えなかったけど、やっぱり病気のこと考えてしまったりして、やっぱり単心室じゃなかったってなれへんかなとか…考え
中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。私が一晩中痛みで立ったり座ったり横になったり声を呼吸法を意識してみたりしている間もお腹の子はポコポコ動いていました。痛い?苦しい?と思っていたのですが、結局明け方までずっと胎動は感じていました。ただお腹はいままでと違う、上に突き出したような変な形になってました。収縮のせいかな…居心地悪いよね?もう苦しまなくてい
もう気付けば年末…いろいろあってブログの記録も遠のいてました。今年も慢性心不全増悪からの腹水貯留入院し利尿剤変更していろいろやったけどまた腹水が増えてるんだよな。入院前より軽いけど症状も足の浮腫(指で押すとへこみあり)朝起きてすぐ顔の浮腫(白目の粘膜にも浮腫あり)目のまわり浮腫は生まれた時からずっとあって化粧では隠せないので辛いこれも先天性心疾患でフォンタン術後症候群だから仕方なくて運命なのだ。貯まるのは金だけでいいよそんなこんなで無理しない!のはお約束だけど日々の生
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
そろそろ小学校説明会です〜特に支援級だからって特別な案内はなく。気になることや分からないことは自分で聞くようですが。分からん事だらけだし全体質問の場で挙手するのは他の人の時間が可哀相だからやめようと思ってる。まだ娘にはちゃんと説明できてない。だって私だって分からんのだもん。小学生になるんだよって一番に報告したかったのが祖母だったんだって気づいたのが今月の月命日で、子供みたいに泣いた。なんでいないんだって思うと辛かった。いつも祖母がいたのに。入園式も卒園式も入学式も1個も見せられなかっ
焦って荷物を1〜2週間分用意し直したものの、発赤が腹部背部に至らず目の充血がなく。落ち着いて考えたらエンテロウイルス出てるから、手足口病ではと。疲れとショックでアホのように回らぬ思考回路を恨みつつ、川崎病よりは手足口病がそりゃ回復や後遺症考えたらマシかなと思い少し安心。診断出てないけどね。今日は1日発熱もなく(しかし種類変えた抗生剤いってるから自然解熱か何かはハッキリは言えない)多分自然解熱、回復であると思うけど。白血球もそんな上がってないしな。てことでくる子は血液培養結果と、自力の
エコーが終わり、先生の診察へ。母には待合室で待っててもらってました。いつもの診察の途中に、先程のエコーの先生が現れました"ちょっとエコーで心臓が見にくいようだったのでもう一度見させてもらいますね"そして、その後長い時間をかけてまたエコー。"普通は心臓が4つに分かれているのですけど、3つにしか見えないんですよね"え…は、はい…何を言われているのか分からず、、、でもただ事ではないんだなと勘づきました。その後先生は、ここの病院では見られないので大きな病院に転院になりますと。"里帰り
エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの?』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ7ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
振り返り出産レポ②後編(重度心疾患のある赤ちゃんを出産したお話を振り返りながらしています)2時半になんとか涼しいお部屋にきて、色々装着して横になりました。出血してるのにまた前駆陣痛なのかな?レベルの痛みでした。生理痛重いなぁ+洗濯バサミをお腹に整列みたいな感じ。10分〜15分間隔かな。3時過ぎに病室で食べられなかったお菓子を食べました。ぐみチョコうまー。3時半を過ぎた頃に「これは本陣痛だ」と悟りました。前駆陣痛と違って痛みがひいてく事がなくて、かなり強まって来てたので確信。モニター
平日は毎日私が子供達とお風呂に入るので5歳の娘はどんどんお腹が大きくなる私が不思議だったと思う。ちょっと前までの会話は娘『ママのお腹大きいね。赤ちゃんがいるのかな?』私『赤ちゃんいる?』私のお腹に顔を当てて娘『あ、赤ちゃんいる!いる!』て冗談なのか笑いながら、そして誤魔化しながら毎日同じ会話を数日間してた。ある日急に夜ご飯を食べていたら娘『ねぇねぇ、ママのお腹に赤ちゃんいるの?』ビックリして、たぶんずーっと気になってでもママちゃんと言ってくれないし…とモヤモヤしてたのかもしれな
子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー;)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と、母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった!実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので、、母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に
双子なのか?胞状奇胎なのか?なんなのか?疑惑から約1週間…どうか赤ちゃん育ってますように。。あの白いものが小さくなってますように。。ドキドキしながら診察へこの日は女医先生が担当先生『こないだの血液検査ね、基準値の範囲内だね。とりあえず赤ちゃん見てみよっか』内心ちょっとホッとする。エコーが写って前より大きくなってる赤ちゃん‼︎先生『ちゃんと心臓動いてるね。ちゃんと大きくなってるし赤ちゃんは問題なさそう。前の浮腫みたいなの見てみるね。うーん。大きくもなってないし小さくもなってないな
今回から中絶に関しての話が出てきます。これは私たちの意見であって、これが正しいとは思っていません。もし、ご気分を害される方はこれ以上読まないでください。夫が運転私はケータイを使って先生から教えてもらった病気を調べる。1番シビアだったのが「肺静脈狭窄」私の場合4本あるはずの肺静脈が何本存在しているのかもはっきりわからず、肺静脈が集まった1本の最後の出口が塞がっている。「本症は非常に治療が難しく、肺静脈のうちすべてに狭窄、閉鎖が見られる場合の予後は非常に不良。」「全国に約100人ほど存