ベーチェット病

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|

☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー

あー疲れて疲れて帰ってきてから何も食べていないし何も食べたくないし頭が割れそうに痛いし身体中痛いしえいたんとも喋ってないしこんなに疲れる旅行は初めてだった1泊2日で、準備期間も短くて東尋坊、永平寺、恐竜博物館といくところは決めて、泊まるところは芦原温泉。移動も全ていつも私が乗り換え時間から、乗り換え場所、一番効率が良くて、1番安く行けるそして早く行ける行程作るスケジュール。えいたんは全く何もしない。出来ないから。そして私が全て行先の情報も下調べして、休館日では無いか、案の

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難

1ヶ月以上前に観て感想書いていなかった💦内容少し忘れてるところもありますが一応書いておきます。稲垣吾郎さんの演じるお父さんがなんだか悪く描かれ過ぎな気がしました。子供の不登校の理由がはっきり分からないのでお父さんお母さんそれぞれの子供への接し方があれで良いのかそれともあれでは良くないのかわかりませんでした。全体的にファンタジーっぽくてイマイチ作品に入り込めず。。。世の中には色んな人がいるのよと伝えたかったのかな。理解し合える人が見つかれば生きやすいみたい。BO

4月25日約3ヶ月ぶりに、ベーチェット病の定期検診に病院に行ってきました。最初に膠原病内科。待ち時間なくすぐに呼ばれましたが、症状が何もないのでコルヒチンだけ3ヶ月分処方され終わり。今回も血液検査が気になり、また聞いてみたら、コルヒチンは副作用とか強く出る薬じゃないし、ベーチェットは血液検査で数値が出るわけじゃないから、年1回の健康診断でやってれば大丈夫だよ、との事でした。たぶん、ステロイドなど強い薬を他にも飲んでいればやるのかもしれませんが、コルヒチンだけなので必要ないのかな

10月10日旧体育の日。またまたお久しぶりになってしまいましたが皆さまお変わりありませんか？最近、アメブロアプリの調子が悪くログアウトしていないのにログアウトされて再びログインを試みてもログイン出来ず。パスワードを何度も変更し色々チャレンジしてやっと入れる状態です。少し前にはアメンバー解除していないのに解除になっていた方がいらしたようでご連絡をいただいてえ？？？！とびっくり‼️今は恐る恐るやっと開ける状態です。(これまでアメンバーだったのにアメンバー記事が読めなくなっ

夫は香りの強いお料理が苦手なのでタイ料理はダメだよな〜と思っていたのです。でも、その夫から「TVで池袋のタイ料理屋さんやっていてそこのカオソーイが美味しそうだったよ。」と。カオソーイข้าวซอยタイ式スパイスラーメン池袋は自宅から気軽に行ける距離では無い。そこまで行って口に合わなかったら勿体無いから試しにこの辺りにあるタイ料理屋さんのカオソーイを試してみようと提案。何軒かある中あちこちのレビューを読んで良さそうなところに行ってきました。あ、これ2ヶ月ほど前

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お正月が明けてしまいました。1日が本当に早くてボーっとしてちゃダメだなと新年早々実感しています。ブログを書き始めて16年。病は徐々に進行し、白杖無しの生活は考えられないものとなりましたが昨年は『見える』という経験が出来た嬉しい年となりました。5月にMW10暗所視支援眼鏡というデバイスのモニターをさせていただき暗い所でもデバイスがあれば見えるという経験が出来たり年末になって、両眼の白内障手術を受け明るい視界を手に入れこの数年見えなくなる一方だった中で、少しでも見えるという経験が出

8月2日。今現在の私の身体の状態、治療内容✏・コルヒチン0.5㍉朝晩・レミケード8w毎(現在３回終了、次回８月末)・ステロイドテノン嚢下注射：(黄斑浮腫で歪みが出てきた度、現在2回目終了後2週間経過)・点眼：ステロイド(弱3回/1日)、抗菌薬(注射後)、抗アレルギー薬(腫れをひかせ眼瞼下垂が改善するか試すため)※テノン注射の副作用なのか2回目治療後より右眼のみ軽い眼瞼下垂の為、眼圧を下げる目薬は中止してもらい、主治医と相談し、テノン注射も、一旦中止にしてもらう予定。(関連

こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はベーチェット病について書きます。「ベーチェット病」という病名はあまり知られていませんね。最近ではEXILEのメンバーの方が公表され広く知られましたね。「解夏(げげ)」という映画ではベーチェット病を題材にしています。当時医学部生だった私はこの映画でベーチェット病を深く知ることとなりました。将来専門医になるとは思っていませんでしたが、医者になって初めてベーチェット病の方を診た時この映画を思い出しました。映画では主人公が失明するの

仕事が始まると平日なかなかお休み出来ないから病院の定期受診は今月末までに終わらせておかねば！と甲状腺の病院膠原病内科眼科膠原病内科こんな順番で毎週のように病院へ😅今日は銀行関連手続き後、眼科へ行って来ました。19階からの眺めは最高ですね！(雨が降ってなかったらもっとよかったのですが)今日の矯正視力は両眼とも0.05眼圧18左眼の周辺に圧迫感と痛みがあるのですが特に大きな問題無しとのこと。次回は4ヶ月後にしてもらいました。遅めのランチでスタバへソイラテに❤️のラテア

2023年6月の退院後の話です前回の続き。1週間後。膠原病内科での血液検査を聞きに行きました。診察室に入り、血液検査の結果を見せられました。「前回の血液検査ですが、特に問題はありませんでした。ですが、HLA型がふたつとも陽性が出ています。」結果の用紙をみると、HLA-B51、B60HLA-A26、A31が、載っていましたベーチェット病患者の5～6割が陽性だというHLA-B51また、2～3割が陽性だというHLA-A26です前回先生は、これが陽性か陰性かは関係ないと言っていま

フローレンス・ピューの作品です。『ミッド・サマー』のイメージ強い彼女不穏な空気が似合うよね💦『ストーリー・オブ・マイライフ』を観ていても何か起こるんじゃないかと考えっぱなしだったのを覚えています。この作品始めのうちはアメリカのクラシックカーや可愛いファッションにウキウキしてしまいます。それがだんだんおかしな雰囲気になってきて彼女の戦いが始まります。表現あってるかわからないけど。実は観終わってから考察をいくつか読みました。ラストがどうなったのか分からなかったの

去年から体調不良が続いてる娘。近くの耳鼻科、皮膚科から現在は医大の皮膚科と小児科に通っています。皮膚のぶつぶつはすっかり治っているので定期検査で、現在は小児科にお世話になりまくっています。とうとう主治医へいつでもかけることの出来るように携帯番号も教えていただきました娘の症状で原因は何か?病名は何か?と色々調べました。現在主治医はベ－チェット病を疑っているようで、その薬の服用始めました。娘の症状としては、現在は口内炎と喉のまわりのヘルペスのような無数のぶつぶつ。これが食事

長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)

昨日X(そうだよねーどうしてもtwitterって書こうと思っちゃう。)見てたら講演会は非会員でもYouTubeで拝見出来るそうですよー！是非！『ベーチェット病友の会』ベーチェット病友の会公式ウェブサイトベーチェット病に関する情報や患者会の情報などを掲載しています。www.behcets-jp.net日本医科大の岳野先生の講…ameblo.jphttps://x.com/behcets_jp/status/1787752823524135055?s=46&t=wYrU_3jgw8DV

2023年6月の退院後の話です虹彩毛様体炎と言われた眼科から、ベーチェット病で行った大きい病院の眼科へ紹介状をもらったので8月16日に行ってきました。予約時間は10時半。膠原病内科を受診したときと同じように、また初診受付で紹介状を出し、同じ問診票をまた記入し、呼ばれて書類とブザーを持って眼科の外来受付へ。この病院の眼科は、何やら有名な先生がいるらしく１日200人だか300人だか診察に来るらしいです。でもたーくさん眼科の先生がいるので、誰にあたるかは分かりません。そこから待つこと1時間

仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか？笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが

点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣ｗｗこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、３日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝

少し前から考えていた事だが…以前に遺伝子検査を行った時も妻の遺伝子の中にベーチェット病の因子があったベーチェット病は一般に男性の患者が多く口内炎や陰部のただれ関節や副睾丸の炎症消化器、血管、神経などの炎症を伴って半分以上の方が失明する病気ただし失明する時期は個人差があり徐々に見える範囲が狭まっていくらしいとされているが…女性が罹らないと言うわけでもない乾癬性関節炎と症状がかぶるところもあり特に妻の場合口内炎こそないけれど肝硬変や食道静脈瘤もあるので見分けがつかな

久しぶりに書く記事がこれかよ。笑いや、悶え苦しんでやっと書ける状況になったので記録しておきます。生理が終わっていつものようにかぶれたくらいと思って過ごしてたら、異様に陰部が痒い。寝ても痒みで起きるし、ひたすらかきまくっていました。（今考えるとヤバイ、傷だらけだったはず）※発症1〜2日目そんで日曜に旦那と夫婦生活をし、月曜に発熱、陰部の痒みが続いてるのでフェミニーナ軟膏買って塗るとめっちゃラクになった※発症3日目その日は熱も出たので仕事続けられず早退。次の日みんなに「受診してきた

病気の皮膚症状の箇所、ものぐさ花子👈の私にしては結構マメにロコイド塗ってるんだけどなー🫠右手の症状は変わらず…かゆいのはもちろん🙄なんなら今朝左手の中指(いつもはここに出来始める)にも出来始めたーーー_(┐「ε:)_🌀💭疲れとか溜まってる感覚もストレス💣が溜まってる感覚もないけどなー。魔の1週間が近いわりにはよく眠れてるし🐑💤なんかふとした時にいつもこの皮膚症状が出る…🫠なんでだろ…🫠⁉️疲れとストレス💣で思い出したけど…今週の日曜日は母の日だから義実家へ行くでしょー、で、私、来週の月

前回の通院から2ヶ月ぐらい経とうとしてます逆にまだ2ヶ月なんやって思うくらい前回の通院から時間経ってませんでした(笑)まず経過として…結節性紅斑が一度も出てません！これは快挙！快挙過ぎる！３月は体の不調が続いて、膝は腫れるし、肩甲骨痛めるし、鵞足炎を14年ぶりに再発させるしで整形外科やカイロ通ってどうにか治したんやけど、ふと『あれ、結節性紅斑なってねぇー！』って4月入って気づきました(笑)今月から仕事も本格的になり、1歳児の担任にもなって毎日ドタバタしていて無理するとまた再発しそうな

こんにちは、佐伯です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。3ヵ月半にわたり、8つのテーマをお伝えしました。―――――――――――――――――――人生を好転させる心の在り方【初級編】■-闘病-STEP1～10■-食養生-STEP1～10■-免疫-STEP1～10■-デトックス-STEP1～10■-神経・ホルモン-STEP1～10■-薬-STEP1～10■-医学

タイトルは？という感じですよね読んでくださっている方の中にもこのような方いらっしゃるんじゃないかなぁと思うのですが、定期受診の時に限って元気になりません？笑私は先日いつもの膠原病内科だったんですが、先月体調が優れず１ヶ月後の受診だったんです。この１ヶ月大きな体調の崩れもなく順調で、先生にもそのことを伝えたら、よかったよかったとなったんですが、待合室で待ってるくらいから頭が重く、気圧かなー？と思っていたんですよ。帰りになんとなく調子悪いなぁと思って気圧アプリ

Netflixで『そばかす』何かないかなーと探していたらたまたまこの作品の簡単な紹介動画で北村匠海氏らしき声が流れてきて。え？！？！？これに出てたの？知りませんでした💦か、忘れていただけ？迷わず観ましたよ〜。友情出演だったのね。誰のお友達だったんでしょう。(追記三浦透子さんと子役時代からのお友達のようです。)ネタバレになっちゃうかもしれないですが最後の最後に出てきてくれました☺️多様性を描いた作品。あまり多様性を押し付けてくるようなものだと嫌だなぁと

6/8頃～6/16に喉の口内炎、喉まわりのヘルペスのようなものの痛みが治まり、現在までぶつぶつも痛みも出ていません。痛みはあったものの、学校休まず、プレドニゾロンも増量せず、点滴うちに行く事もなく頑張っていました中３受験生なので、遅刻、早退、欠席を気にしていて2週間おきの医大の定期健診も電話対応でお願いしています。6/24電話での健診の時は痛み、ぶつぶつ、腫れも無かったので処方がぐんと減りました今回の処方は、コルヒチン朝・夕1錠プレドニゾロン朝1mg3粒胃薬1錠