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コートリルの持つ時間？の、間隔が短くなってしまい病院に行くべきか悩み中です。まぁ、名古屋旅に行く方が悪いのですが…。コートリルの服用時間が指定されているのですが５時(10㍉)、11時（0.5㍉）、16時(0.5㍉)で15㍉/1日。昨日は、16時が（10㍉）で20㍉/1日です。今日は、3時（10㍉）、10時（10㍉）、13時（10㍉）…ともたない状態です、ずーっと横になっています漢方は、指定時間どうりに服用中です。清暑益気湯…5.11.14.15.18.20時です補中益気湯は
昨日もバタバタしてしまいこれは、気がたって眠れないと思って眠剤を追加しましたでも、なかなか眠れず朝4時には、コートリルぎれをおこすしさっき、薬を確認したら吐き気止めを飲んでいました😱どうりで眠れないはず今日は、旦那さんが代休で精神科に行く予定でしたが…。【葬送のフリーレン】のコラボカフェが6/2まで急遽、精神科の予約を来週に変更して名古屋にいってきます。寄り道して、【麦わらストア】にも行きますガープじいちゃんとローとゾロを探すため（シール）頑張って歩いてきます。車でいくので
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年。毎日大量の薬を飲んでいます。実はこの写真はしばらく前の物で今は別の薬も入っていて与薬箱はパンパンです。こうなってくるとどの薬が効いてるのかわかりません。そこで医師からとある提案がありました。今回はそんなお話です。やっと医師から出た「減らしましょう」もう察しがついたと思いますが主治医から、薬を減らそうという提案がありました。前からどの薬が効いてるん
4月始めから悩まされている左右耳の上の発疹。皮膚科受診して、塗り薬頂いてから、どうも悪化してます。ココ最近では、痛みとともに、発疹の具合が酷くなってきて。ピリピリ、ピリピリしています。帯状疱疹とかいうのではなかろうか？と、実は前々から疑ってたんですが。※来週皮膚科なので、みてもらいますそんなに、親しくもない方に。※私はそう思ってます。この症状話してて。帯状疱疹なら、いやだなーとか話してたら。「帯状疱疹って、お年寄りがなる病気よね？そんな、歳なの？」と聞かれ
ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化
自分の人生は大いなる何かに導かれているインスタのDMでおすすめされた本。内容はもう知ってることばかり、ということはもっと腑に落とせということか。すべては導かれている～逆境を越え、人生を拓く五つの覚悟～Amazon（アマゾン）1,287円「50になってみてどうですか？」と聞かれて初めて考えてみたけどそういえば私の人生本当に悪くないかも。「悪くない」どころかやりたいことはだいたい叶えてこられたし子育てもほぼ終了、向き合った甲斐あった。ママがいいって言われるのは少
退院してから、軽い副腎不全をおこしてはコートリルの前倒しと追加しています入院前朝10㎎/16時5ｍｇ㎎15㎎/1日入院中朝10㎎/11時5㎎/16時5㎎20㎎/1日昨日朝10㎎/11時5㎎/16時10㎎25㎎/1日増えるいっぽう(´・ω・｀)です。鉄、亜鉛、銅の数値がいっこうに上がらない分コルチゾールを使われている感じです。毎日、やばいなやばいなと思いながらもちゃるを連れてお買い物＿|￣|○旦那さんとは、相談して何とか20㎎/1日まで落としたいねと………まぁ、
2023年6月の退院後の話です退院してから13日後。入院した時に婦人科で陰部のヘルペスらしきものを生検しました。その検査結果を聞きに行きました。退院時にもらったヘルペスの飲み薬は10日間飲みましたが、治ってきた！という感じはまったくありませんでした診察室に入り、入院した時の若い女医さん。「結果なんだけどね、ヘルペスじゃなかったの～。何も出なかったの～。生検培養したんだけど。がんとかでもないし。」「えヘルペスでもサイトメガロウィルスでもなかったんですか」きっとサイトメガロウィルスだ
ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|
まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になると体が痛いので激しい運動が減りました。代わりにウォーキングを日課にするようにしました。ウォーキングをするためにスマホでウォーキングアプリを入れています。また最近になってFitbitを買いました。するとやっぱり気になるのは歩数がちゃんと図れているのか、です。毎日1万歩以上歩いているのですがその間、スマホを身につけていないといけずそれも煩わしい。だからFitbitがちゃんと図れているのか気になるのです。
朝から、だるいししんどすぎてコートリルを増やしています「自業自得ですねw」昨日は、頑張って行ってきましたフリーレンが可愛すぎて💕ランダムのグッズを買いました。結果…アイゼンが3人😭シュタルクが2人😭フリーレンが出たのは、嬉しい平日なのに、人がたくさん来店されていました。強者さんは、料理を全制覇していらっしゃいました車でいったのですが、歩くのがやっとでした。途中、ベンチを見つけては座り(^_^;)旦那さんが最短ルートを探しにいってくれて何とかたどり着きました音楽と映像もすごく
映画.comより。『彼らが本気で編むときは、』観ました。7年前、2017年の作品なんですね。様々な問題を詰め込み過ぎな気もしましたが最終的には上手く纏まっていました。ネタバレありです。何と言っても子役が上手いね〜！絶妙のタイミングで左目から涙をツーッと流した時は驚きました。お母さんがあんなでも一緒に暮らしたいのかな。よく、虐待されている子は虐待する親のことを悪く思ってない自分がいけないんだと思ってるとか聞くけど。この作品ではおじさん達と暮らした方が
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病
『IFeelYouLingerInTheAir〜愛の香り』週末出かける予定が急遽変更なり観ることができました。無事完走〜！面白かったです。学園ものも悪くないけど私にはこちらの方がより楽しめる気がします。ジョムとクンヤイが泣けば私も泣いてしまって泣きっぱなしでしたね。ネタバレになります。絶対続きありますよね。あの終わり方で、続きない方がおかしい。初めからだったのか途中からついたのかアマプラの作品名の下に「エピソード1」ってあるから
全編はこちらからこちらのスレッドはワクチン後遺症の方向けに情報をまとめたスレッドです。長尾先生の過去の動画発信も繋げています。ご自身で解決のヒントを見つけてください。それが唯一治せる方法です。ハッキリ言いますが病院に頼る人は治りません。理由は、政治的、経済的都合です。https://t.co/YKFpEVUYqh—ヒカルイベルメクチン服用体験(@hikaru1032)May13,2024正確にはヒカルさんがまとめてくれているんですけど。長尾チャンネルイベルメクチン
おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから
すっかり忘れていた昨年末にしたふるさと納税の品が届きました寄付したときは、5月だし冷凍庫も空きがあるでしょ？と、油断していたらお皿にのった、しゃぶしゃぶの豚肉😀2キロを想像していなかったから、冷凍庫の大掃除になりました普段から、私の入院時の為に作り置きおかずとかお弁当にいれる副菜…………。冷凍ごはん前に牛肉を2㌔頼んだ時は、ちょうど日曜日に到着したのでそのまま焼き肉にしましたが今回、夕飯は冷麺と揚餃子とレバニラに決まっているので冷凍庫はぎゅうぎゅうです（笑）だいたい、昨日チ
こんばんは福島県郡山市リウマチ膠原病医の間桃子です。先日ベーチェット病の口内炎に関しての勉強会に参加ましたので、口内炎に関してお伝えします。前回ベーチェット病の特徴を綴りました。↓↓https://ameblo.jp/hazama0320/entry-12634477586.html『ベーチェット病』こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はベーチェット病について書きます。「ベーチェット病」という病名はあまり知られていませんね。最近ではE…ameblo.jpその中
はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴ﾄﾎﾎ今は全国で２万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病！などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で
ベーチェット病に興味があるという方に向けて書いておりますベーチェット病シリーズの記事。わたしの体に起きることをレポートすることで少しでもベーチェット病を知ってもらえれば嬉しいです。今回は体調の落ち目に現れる症状についてご紹介します。体に現れる症状ベーチェット病はまだ完全な治療薬がありません。基本的には症状が現れたらそれに対処するのみです。な
少しでもベーチェット病のことを知ってもらえたら、と思い記事にしています。以前、ベーチェット病の症状をふり返った記事を書きました。最近になってまた新しい症状が出ました。膝関節に潰瘍です。実際の画像は不快に思われたらごめんなさいこんな感じで、ちょっと水ぶくれっぽいんですよね。ある日、膝裏のかゆみを感じたのですが最近暑かったしサーフィン再開
自然治癒の健康相談ｰ30，ベーチェット病三石巌:全業績ｰ6、分子栄養学の健康相談、より高タンパク/低糖質食＋C＋E＋B＋A。Cuの排泄にはZn+Se。確かMnもあった方が良いはず。ーーー2017.5.22記事72歳の女性、50歳の時、腸閉塞の手術をした後、便秘、肩凝り、不眠に悩まされましたが、鍼、灸、漢方薬を2年以上続けたところ、68歳からは、舌や陰部や目のふちのただれと口内炎がおき、それが1ヶ月に1回はひどくなります。そのつど、医者にかかりますが、あいかわらず再発します。ベーチ
難病患者である私自身のEPISODEまとめページです。難病発症から人生好転したエッセンスをお届けします。私が提供している、「難病サポート事業」を立ち上げるに至った背景もお伝えしています。ご自身の難病改善に参考にしていただければ幸いです。●EPISODE.1難病患者が救われた瞬間●EPISODE.2難病患者の初めての挑戦●EPISODE.3難病患者が夢見た大学生活●EPISODE.4ありのままを生きる難病患者
今をさかのぼること３年ほど前…わたしはベーチェット病を発症しました。その前に特徴的な症状が現れていましたがまさかそれがベーチェット病の予兆だったとは気づく由もありませんでした。それはいまだに現れるのです。それがこれアゴ下ニキビです。これが止まらなくなります。今は、服薬するようになり時間とともに納まるようになりましたが髭剃りのときなどには辛いです。見た目にも目立つので、がっ
こんばんは、わんこです。コロナで入院中から、痛かったんですよねー。今更感はありますが、お母さんがストマに赤い1センチくらいの何かができてるというのでもしかしてと思って、まずストマ外来に。でも、いつも見てもらってるUさんが忙しく、KさんがみてくれたんだけどKさん、老眼らしく、見えないと。結局、写真を撮って、月曜日にUさんがみてくれ、皮膚科に回してくれました。結果、また壊疽性膿皮症で間違いないでしょうと。しかも、下腹部にある、潰瘍っぽいやつもそうだと。今回は前ほ
フリーレンのコラボカフェの後…。行ってしまいました麦わらストア…もう、途中で歩けず…。笑えるほど、トボトボと一歩づつやはり、旦那さんが最短ルートを探してくれて荷物も全て持ってくれましたそして「しんどいよね、ごめんね💦近くの駐車場見つからなくて😭」とひたすら謝ってくれました何故🤔私のわがままに付き合ってもらっているのに🤔ローさんゾロさんロー、ウタ、ベポシールこれ以外にもいろいろありますが…。手に取ると旦那さんがかごにどんどん入れて「買ってあげるね」と言ってくれましたが遠
どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでｗｗ頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年になりました。ベーチェット病って色々な症状がありますが私の場合は、体のハリがきつい。腰・ヒザ、そして背中～顎までピンピンになります。ただ、この症状がベーチェット病に由来するものなのかそれとも単なるコリなのかはっきりしません。またベーチェットは対処療法しかないので症状に合わせて服用してそれでよくなるようなら続ける…そんな方法しかありません。最近はとくに、背中～首～アゴのコリが酷くその
