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いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気をラクにしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】◆難病サポート事業のご案内オンラインのサポート体制がととのいました!
※いつも以上に文章が長いです⚠️✄––––––––キリトリ––––––––✄今日は金曜日だからアレンドロン💊から始まった日〜💡連日、眼痛❓頭痛❓があったのに…今日は足に出始めた関節痛と朝の倦怠感以外体調が良かったなー🫢‼️こんな日もあるのね…🫠本当、毎日症状が変わる病気だ…_(┐「ε:)_そんな今日は連日の中で1番体調が良かったからホームセンターにお花を買いに行ったよ〜☺️今日はユリの入荷日じゃなかったみたいで開花して花粉がくっついてるユリし
ちょっと色々とありまして何もできないつらさすぐに駆けつけたいのに駆けつけれない辛さを感じてるせめて、夜運転がしやすかったらな疲れやすい身体じゃなきゃなぁまた、書きますねアメンバー公開にしますが
フリーレンのコラボカフェの後…。行ってしまいました麦わらストア…もう、途中で歩けず…。笑えるほど、トボトボと一歩づつやはり、旦那さんが最短ルートを探してくれて荷物も全て持ってくれましたそして「しんどいよね、ごめんね💦近くの駐車場見つからなくて😭」とひたすら謝ってくれました何故🤔私のわがままに付き合ってもらっているのに🤔ローさんゾロさんロー、ウタ、ベポシールこれ以外にもいろいろありますが…。手に取ると旦那さんがかごにどんどん入れて「買ってあげるね」と言ってくれましたが遠
可愛い猫ちゃんがたくさん出てくるほのぼのした作品かと思いきや全く違って重めの作品でした。きっと邦題がそう思わせてしまったよね。ルイス・ウェインの描いた猫はあちこちで目にしたことがありましたが彼がどんな人だったのか知りませんでした。ネタバレあります。精神病んでいくので重めですがベネディクト・カンバーバッチが飄々と演じているのでそこまで重くなり過ぎず温かみがあったり少しコミカルだったり上手いな〜と思いながら観ました。歳をとっていくメイクも全然不自然ではなくて
久しぶりに書く記事がこれかよ。笑いや、悶え苦しんでやっと書ける状況になったので記録しておきます。生理が終わっていつものようにかぶれたくらいと思って過ごしてたら、異様に陰部が痒い。寝ても痒みで起きるし、ひたすらかきまくっていました。(今考えるとヤバイ、傷だらけだったはず)※発症1〜2日目そんで日曜に旦那と夫婦生活をし、月曜に発熱、陰部の痒みが続いてるのでフェミニーナ軟膏買って塗るとめっちゃラクになった※発症3日目その日は熱も出たので仕事続けられず早退。次の日みんなに「受診してきた
体調がいまいちよくなかったのですが、自分でこれは使えるかも作戦開始しました。5時(10㍉)10時(0.5㍉)11時(0.5㍉)14時(0.5㍉)、15時(0.5㍉)うま〜くいくかなぁ?と心配していましたが、14時になってもコートリル切れをおこしていません\(^o^)/昨夜は、何回も中途覚醒してしまいなるべく、早めにコートリルを服用するようにしてみましたこのまま、うまく週末を乗り越えたら20㍉/1日に下げます上手くいくといいなぁ今朝もちゅるさんからのお呼び出し「携帯に穴が
足の激痛から4日目備忘録7月16日(土)1日目蜂窩織炎の薬ラリキシン錠250mg(抗生物質)を飲み始める痛みは何とか我慢できたので痛み止めは飲まず7月17日(日)夜中両足首に激痛急いで痛み止め飲む多少痛みは引いたけどほぼ眠れずこれって蜂窩織炎?もしかして痛風じゃね?いくつか出来てた発疹も盛り上がって来てる感じ?もしかしてベーチェット病にも似てね?次の日は祝日で病院も休みで大人しく様子見痛み我慢してたら夕方から37.8度の熱
コートリルの持つ時間?の、間隔が短くなってしまい病院に行くべきか悩み中です。まぁ、名古屋旅に行く方が悪いのですが…。コートリルの服用時間が指定されているのですが5時(10㍉)、11時(0.5㍉)、16時(0.5㍉)で15㍉/1日。昨日は、16時が(10㍉)で20㍉/1日です。今日は、3時(10㍉)、10時(10㍉)、13時(10㍉)…ともたない状態です、ずーっと横になっています漢方は、指定時間どうりに服用中です。清暑益気湯…5.11.14.15.18.20時です補中益気湯は
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年になりました。ベーチェット病って色々な症状がありますが私の場合は、体のハリがきつい。腰・ヒザ、そして背中~顎までピンピンになります。ただ、この症状がベーチェット病に由来するものなのかそれとも単なるコリなのかはっきりしません。またベーチェットは対処療法しかないので症状に合わせて服用してそれでよくなるようなら続ける…そんな方法しかありません。最近はとくに、背中~首~アゴのコリが酷くその
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年。毎日大量の薬を飲んでいます。実はこの写真はしばらく前の物で今は別の薬も入っていて与薬箱はパンパンです。こうなってくるとどの薬が効いてるのかわかりません。そこで医師からとある提案がありました。今回はそんなお話です。やっと医師から出た「減らしましょう」もう察しがついたと思いますが主治医から、薬を減らそうという提案がありました。前からどの薬が効いてるん
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年です。毎月、定期通院があり自分の体調の変化を伝えます。体調の変化ってなんとなく印象で伝えちゃうのが普通だと思うのですがそれにちょっとした工夫をするだけで医師は処方や症状の見方を変えてくれます。今回はそれをお伝えします。慢性症状で通院している方には参考になると思います。医師も前のめりになる症状の伝え方私も人の健康に関わる仕事をしていますから自分の介入によって相手の健康度がどうな
先日から、全く眠れず…。真夜中にマッサージチェアをしながら起きていますいつもどうり22時には、一旦眠るのですが24時には完全に起きてしまいます頭痛が酷い&吐き気、薬も全く効かないので諦めのマッサージチェアしています。気が立っているのか、コートリルの量が多いのか日中も眠気すら、無く諦めモードですいつか、体がつかれて寝るはずです。昨日、ちゃるがお散歩に行きたい🙉と連絡があり行ってきました楽しそうに花を眺めながらお散歩私は、ベンチに座ってしばらくみはりをしていました😮💨せっかく
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯です。『病気の不安のない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病
【推定所要時間3分マニアック度1】【ベーチェット病のことを知りたい方】向けこんにちは以前、ベーチェット病はどこの科を受診すれば良いのかを記事にしました。https://ameblo.jp/tuna-2020/entry-12590898288.htmlしかし、ふと振り返ってみると結節性紅斑が出る前から兆候はあったんですよね・・・そんな私のプロフィールhttps://ameblo.jp/tuna-2020/entry-12578134141.html今回
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか?笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
先日ひょっこり現れた膠原病科の先生との話について。あるブロガーさんの指摘もあり今回の一連の症状を経過を追って自分なりによく考えてみたらもしかしてやっぱりベーチェット病なんじゃないか?と思えるようになりました。皮膚科で言われたベーチェット病。ひょっこりはん先生はなぜ違うと思ったのかそれが知りたかったのです。まずベーチェット病とは口、皮膚、目、外陰部の4大主症状を特徴とする炎症性の疾患であること。そのうちの3つが合致しないとベーチェット病とは言えないそうです。私の
4月始めから悩まされている左右耳の上の発疹。皮膚科受診して、塗り薬頂いてから、どうも悪化してます。ココ最近では、痛みとともに、発疹の具合が酷くなってきて。ピリピリ、ピリピリしています。帯状疱疹とかいうのではなかろうか?と、実は前々から疑ってたんですが。※来週皮膚科なので、みてもらいますそんなに、親しくもない方に。※私はそう思ってます。この症状話してて。帯状疱疹なら、いやだなーとか話してたら。「帯状疱疹って、お年寄りがなる病気よね?そんな、歳なの?」と聞かれ
難病患者である私自身のEPISODEまとめページです。難病発症から人生好転したエッセンスをお届けします。私が提供している、「難病サポート事業」を立ち上げるに至った背景もお伝えしています。ご自身の難病改善に参考にしていただければ幸いです。●EPISODE.1難病患者が救われた瞬間●EPISODE.2難病患者の初めての挑戦●EPISODE.3難病患者が夢見た大学生活●EPISODE.4ありのままを生きる難病患者
こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み
ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか?と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか!ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの1個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査8本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化
8月3日(木)、大きな総合病院で足の検査してもらいました。9:30予約で9:00につきましたが、まず受付で10:00までかかる…診察はそこから30分待ちましたが、これでも早いと思います(笑)まず最初に診察室で紹介状の内容があっているか的な話があり、患部を撮影してましたそして、ベーチェット病を疑うときの症状をチェックされました。目が見えにくいなどないか口内の粘膜に潰瘍ができやすいか(口内炎)陰部の粘膜に潰瘍ができやすいか(ヘルペスと間違えやすい)下痢などをよく起こすか(腸について)
こんばんは、わんこです。コロナで入院中から、痛かったんですよねー。今更感はありますが、お母さんがストマに赤い1センチくらいの何かができてるというのでもしかしてと思って、まずストマ外来に。でも、いつも見てもらってるUさんが忙しく、KさんがみてくれたんだけどKさん、老眼らしく、見えないと。結局、写真を撮って、月曜日にUさんがみてくれ、皮膚科に回してくれました。結果、また壊疽性膿皮症で間違いないでしょうと。しかも、下腹部にある、潰瘍っぽいやつもそうだと。今回は前ほ
ぶどう膜炎と診断されたのはつい最近パンフレットの一部抜粋ウイルス・細菌の感染が原因となる『感染性ぶどう膜炎』と感染症以外が原因となる『非感染症ぶどう膜炎』があります非感染症ぶどう膜炎を引き起こす主な病気はサルコイドーシス、フォークト・小柳・原田病、ベーチェット病が、日本では知られています。自己免疫性疾患です。ぶどう膜炎の再発・発作をくりかえすと視力の低下が進み失明にいたることさえあります。緑内障や白内障を合併する事もありますので気長に治療が必要になります。3人に1人は原因不明
相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日(日)全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース(2024年4月16日10時00分)難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp|順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ
昨日もバタバタしてしまいこれは、気がたって眠れないと思って眠剤を追加しましたでも、なかなか眠れず朝4時には、コートリルぎれをおこすしさっき、薬を確認したら吐き気止めを飲んでいました😱どうりで眠れないはず今日は、旦那さんが代休で精神科に行く予定でしたが…。【葬送のフリーレン】のコラボカフェが6/2まで急遽、精神科の予約を来週に変更して名古屋にいってきます。寄り道して、【麦わらストア】にも行きますガープじいちゃんとローとゾロを探すため(シール)頑張って歩いてきます。車でいくので
お久しぶりです。わんこです。年が明けちゃいましたねー。わんこ年越しが苦手で、無事に元気で年越しできたことがほぼないです。今回も、生活に病気に疲れてしまって、年末まで入院していました。クリスマスに退院し、年越しは無事に家で行えました。今年は姪ちゃん(姉)が成人式。お祝いもでき、良かったです。壊疽性膿皮症がなかなか良くならず、痛みと格闘。トラムセット6錠飲んでも痛くて唸ってるってどうよ。そうそう、休憩の為の入院だったのに、入院時の検査でヘモグロビンa1cが9.8など
前回の皮膚科Cでの診察から2週間後の7/18に再診。結果的は、一番最初の診断ではベーチェット病ではないかも?と。理由はわかりません。ヨウ化カリウム丸でよくなったからかな?まぁ、今のところ…なので気分的にはモヤモヤ?違う!とも言われてないし、そう!とも言われてないし…でも、この再診日にはまた新たな痛みが膝にでていました。先生に見せたら『あー同じような感じですね』って。とりあえず薬はいきなりやめると再発する可能性あるとのことで、ヨウ化カリウム丸は半量の3錠、ビタミン剤の処方になりこの日
顎関節症なアラフォーが自己判断でT4Aというマウスピースを使っている話のその後『【歯科矯正】自己責任でT4Aを使ってみる』小1の子が歯科矯正が必要と言われ縁あってT4Kというマウスピースを使い始めました。↓子の矯正の話『【歯科矯正】T4Kを使って4ヶ月』乳歯が6本生え変わってい…ameblo.jpマウスピースをした一晩目は上の歯茎がしくしく痛いなと何度か夜中に目が冷めていましたがそれは一晩目だけでした小学生の頃上の前歯をぶつけたので内側にへっこんだ歯並びですそれ以降は