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こんばんは今日は市役所見学でした。イケダンが特製パンフレットを作ってくれたので予習はバッチリ達成感を味わってほしい。この経験は大きな自信に繋がるはず。支援の先生方の事前の話し合いでは・「頑張って徒歩で行けたとしても、現地で疲れが出てみんなと見学できなくなるより現地集合の方がともくんにとって良いのでは」…という支援コーディネーターの先生の意見・先日家庭訪問で相談させてもらった担任&支援担の先生は「自立を促したい親御さんの気持ちを汲むとみんなで一緒に歩いて行く方が達成感を味わえて
初節句を迎えたその日牛肉デビューしました🐄好き嫌いもアレルギーも無いぼくちゃん初節句は両家でしゃぶしゃぶでお祝いでしたまぁ大人達がしゃぶしゃぶ食べたかったんだけどぼくちゃんにはお子様うどん頼んでしゃぶしゃぶの野菜あげて肉もあげちゃう?お肉食べたらおいしーーーーーそう思ったのでしょうその瞬間から肉欲しさにあーーーーと叫ぶようになりました何事かと思ったけどお茶あげてもあーーーーーーうどんあげてもあーーーーーー肉あげると踊って食べるなくなるとあーーー
気絶したところまでが昨日のブログ六本木にあるアメリカ大使館宿舎その敷地内にあるミツイガーデンプリスクールサマーキャンプは3.5歳から15歳までが対象大勢の子供たちでにぎわいますインターナショナルスクールのサマーキャンプこのアメリカ大使館宿舎以外にも多くありますがこのところ大人気年々、申し込みが過熱大変なことになってきましたまだ朝の6時前というのに・・・閑静な住宅地に時ならぬ
またKIKIとの会話ビデオ電話頼り3月には落ち着くはずのお仕事も結局間延び滞在は慌ただしく一週間で切り上げホノルルと東京別れ別れ切ないなあマネジメントチームへの上申どうなりましたか決まりましたよ他の方の様子を見て決めることにしました??決っていないということですかいいえそういう決め方をすると決まりましたトップの方の決定がですか?そうですマネジメント会議で決まり
いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化今日は暑いですねキンモクセイの香りがするのに、気温は夏なんだか不思議昨日MIAが声出して笑った!と書きましたが、『もうすぐ3ヶ月声出して笑うようになった!』いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。ど
こんにちは昨日はお風呂入る前の鏡に写った自分のお腹の贅肉を見てビビった私ですああ~~・・!出産前の体重に戻りたい~~~~(3キロ戻らず)これ、少し自慢だったのですが、学生時代から大人になっても全く体重が変わらなかった私・・(その時々で多少変動しますが)それが、きいちゃんを妊娠してから食べづわりで10キロ太り、母乳育児でガンガン痩せていくママ友を横目に、母乳を飲まないきいちゃんにせっせとミルク育児に励み、体重は7キロ落ちたものの、3キロ戻らず・・・この
最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
100日が経過し、もうすっかり涙は出なくなった。そして、何度も思うのは、産んで良かった。この数ヶ月、何度も泣いて、悩んで、誰にも話せず、一人で悩んだ事もあった。どんな言葉が正解なのかわからず、話が出来なくなる事もあった。他人に会うのが怖くなる事もあった。外に出たくない、検診に行きたくない、この子と二人で誰も知らない場所へ行きたい、そう思う事もあった。そんな時、私は涙の分析をする事にした。何がツラいのか。例えば・ダウン症は合併症が多い。これは早い段階でわかる。ダウン症と診
生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン
こんばんはGWが終わってしまう…あっという間でしたね〜今月学校では市役所への社会見学と遠足(京都鉄道博物館)があります。市役所まで徒歩…遠足も駅まで徒歩で帰りも梅小路から京都駅まで徒歩…去年の遠足(天王寺動物園)も駅まで徒歩で行きましたが頑張ってなんとか現地まで行けたものの疲れて泣き出したトモキは集合写真に入れませんでした低緊張なため人一倍疲れやすいダウンさん。体力をつけなければGWはしっかり歩く練習をしよう自宅から駅まで歩きJRで大阪まで出て環状線で森ノ宮へ
すあおいくんがどこにいるか、わかりますか動画で私の勤務中にお年寄りのベットに寝転がって、テレビに夢中のあおいくんです私が働いてる所は、介護施設プラス障害者の日中一時支援をしています。小さい古家で、小さな施設です(^-^)子連れ勤務が大丈夫だからよく連れていってます。お年寄りは子供が大好きだから認知症があるお年寄りに可愛がってもらってますダウン症って気づいてないお年寄りさんたち『将来大物!』『こぎゃんするようになったぁ』とかあおいくんが何かするたびに、誉めてくれます誉め
すみません、今回はいつものブログ内容と少し趣旨を変えて、コウノドリの感想ブログになります(いや、妊娠・出産だから趣旨は合ってるのかな?)第一シーズンから毎週かかさず見ているコウノドリ。第一シーズンの時はきいちゃん出産直後だったので。。。どの回もとても他人ごととは思えず(とくに18トリソミーの子の回とか)毎回大泣きしながら拝聴させて頂いていました。で!今回!!!「切迫早産」の回ですよ~~~~~~~。。。これはきました。。。実は私
アラモアナセンターの脇を通り過ぎるとサンタさんいないねえそうだよホリデイシーズンが終わったものKIKIと毎日同じ会話年末までは大きなサンタがセンターの駐車場に鎮座していました今週からBacktoSchool日本でいえば、3学期かな冬休みが終わり、日常が戻ってきましたハロウィーン、ブラックフライデイ、ホリデイシーズン、クリスマスそしてイヤーエンドの狂乱みんな終わりました一日の始まりはまだ真っ暗次第にココヘッド側がオレンジ色
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
こんばんは一年で一番ゆっくりのんびりできるGW今年は晴れ続きのお出かけ日和ですね冬用カーペットを洗ったり衣替えや掃除をしたり近所ぶらぶら地区委員の集まりに(トモキも)参加して子ども見守り旗設置のお宅に新しい物を配布したり見えにくくなったストップマークを貼りに行きました。よう働いた去年のトモキさんは5/4から高熱で1週間ほど引きこもりましたが…今のところ元気母は2週間ほど咳が続くので(他の症状はなく元気)受診しました。黄砂かPMか何かのアレルギーか…レントゲン撮って
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
こんばんは。昨日は授業参観がありました。算数なので支援級での参観。店番があるのでイケダンと半分で交代しました。45分授業、移動が5分として…あっという間私が行った頃はラスト10分。それぞれ好きなことをするリラックスタイムでした。トモキはタブレットでお得意のタイピングをしてました学童の先生にも見に来てもらってご機嫌にしてましたよ後ろの掲示板に貼られていた自己紹介バナナは普通に食べますが…ここに載せるほどのランクでもないので意外苺は買って欲しいと言うのにバナナは言ったこ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた?」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。
コロナでおねえちゃんの学校が休校になりましたいつもの日常を奪われると心にぽっかり穴が空いたようなそんな気持ちになりますね感染予防で家にいる時間も増えるとブログを振りかえって読んでみたり。。懐かしくて昔のブログ何回も読み返してますあおいくんが生まれた日を思い出したり。。泣いてた日々や人の目を気にしてた日々。。人の優しさに触れた日々だったり。。NICUの器械のピコピコって音とか手洗いしてマスクして入っていくお母さん達健康で生きている事が幸せだと思った日最初の半年はミル
------------元日に起きた地震被害に遭われた地域の皆さまへは心よりお見舞い申し上げます。どうか皆さまの痛みが早く癒えますように。1日でも早い復興をお祈り申し上げると共に本ブログが誰かの支えになれていれば幸いです。------------2024年になりました。本年もどうぞよろしくお願いいたします。さて、我が家の年末年始ですが、毎年恒例でパパの実家の岡山県へ帰省してきました。新幹線で帰省するときもありましたが、ここ数年はもっぱらマイカーで行っています。
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
6年生として過ごす日々も、あと僅かになりました。給食はあと2回。色んなことがあったけど、とにかく楽しく6年間を過ごせたことに感謝。ランドセルもあと数える程しか使わないと思うと、グッときます。まだまだ綺麗です。勿体ないので、何かにしようかな?とは思っていますが、まだ考え中。◇そんなりょうくんは、カプラ再ブーム中。黙々遊ぶ。この赤いスカートの女子は、下の妹。5歳。こちらもどんどん大きくなっております。◇◇私はというと……なんと、この時期に残業も休日出勤も一切なし。信
ぐらを自宅に連れてきて、みんなでかわりばんこに抱っこ。お兄ちゃんになったぐりはとっても嬉しそうです。でも可愛いんだけど、お顔はやっぱり誰にも似ていません。生まれながらにしてくっきり二重でつりあがったお目目…。退院するときに、「ママがコロナ陽性での出産だったので、念のため大きな病院の小児科で検査してもらってね。紹介状を書ておいたからねー。」と産院のDr.より封書を頂いていました。帰宅して、もしかしてダウン症のこと書いているんじゃ?と思い確認しましたが、特に記載はなく、コ
"何を感じどう思い、けれど諦めきれないインクルーシブ教育を進めていくにはどーしていったらいいのか。はたまた私の考えに変化もあったりするのか?"奥山さん、私も似たような気持ちです。支援学校に進学したヒカリはとても楽しそう。行きたいところにはシャキッと行くのだ。親も一日だけスクールバスに乗ってみるという慣例が入学式の翌日にありまして。乗ってみたらみんなはやさしく。先生方は肯定的で穏やか。帰りのスクールバスには先生生徒児童みんなが手を振ってくれ笑顔で手を振り返す私は皇族のよう。
ぼーっと分娩台にいること数時間。小児科医が戻ってきました。『ダウン症の可能性があります、なので検査に出したいとおもいます。それと、心臓の異常はありませんが、肺高血圧で今酸素をしています。』みたいなことをたんたんと、言われた気がする。だから私も、旦那も『はい。』みたいな感じだったとおもう。その時は泣かなくて、病室に戻って、泣いたのを覚えてます。そこからダウン症を携帯で検索。検索しまくり。。。涙の日々がはじまりました。個室だったから、看護師さんも気を使って、あんまり病室にこなくて
今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
2023年9月20日。誕生から2週間ちょい。夫婦で医療センターへぐらを連れて行きました。紹介状にはダウン症のことが書いていないので、Dr.もはじめは軽ーい表情でした。「コロナでの出産大変でしたねー。赤ちゃんって意外と感染しないですよね。」と穏やかな表情。「あのぉ・・・コロナもそうなのですが、もう1点気になっていることがありまして、どうやらダウン症のようなのです。」と話すと、Dr.の表情がガラリと変わりました。「え!?、そんなこと書いていないけど…」そして
今日はお姉ちゃんがダウン症とわかった日を書きますお姉ちゃんがダウン症と知ったのは生まれて3ヶ月位たった時に本人から。なんと自分でわかったのですテレビで龍円さんの子供。ニコくん特集が、放映されていた時だったんだけど真剣にテレビを見ていたのでこのタイミングでカミングアウトしようと思いつきまして。。「ねぇ、この子どう思う?」と聞いてみました!お姉ちゃん「ダウン症なんだね。。可愛いねぇ。大変そうだね。この子3才かぁ」てっきり「知らない」って返ってくると思ってたから
久しぶりの投稿になりました。前回の記事へのコメント本当にありがとうございます。遅ばせながら全て返信させていただきました。暖かいお言葉ばかりで本当に本当にありがたかったです。さて、先日ぱんちゃんは産まれてから初の循環器内科の定期健診でした*心エコー、レントゲン、身長体重測定色々と頑張りました✨↑検査がんばったので疲れ果てて寝ちゃいました笑結果ですが、もともとぱんちゃんに診断されていたのは「左末梢肺動脈狭窄症」と「卵円孔開存症/心房中隔欠損症」のふたつなのですが、、、