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こんばんは先週遠足がありました。行き先は京都鉄道博物館。(記録のため長いです)行きは小学校→徒歩→高槻駅→電車→京都駅→電車→梅小路駅帰りは梅小路→徒歩→京都駅→電車→高槻駅→バス→徒歩→小学校心配なのは行きの高槻駅までの徒歩と帰りの京都駅までの徒歩。朝は夫婦揃って学校まで送って行きました。まるで修学旅行な見送りもしもの時はいつでも駆けつけますと先生にお伝えして帰宅そしてこっそり密偵を送り込む。トモキはみんなより早めに付き添いの先生と2人で出発したそうです。前
年が明けてから、親しい方へ少しずつぐらのダウン症をカミングアウトしています。ぐら:「ふぁーあ。またダウン症の話?飽きないのねぇ。」会社の仲の良い同僚先輩後輩、いつもご挨拶してくれるご近所さん(にいにの友達のママ)などに何かの連絡ついで等自然なタイミングでLINEを使って報告しました。以前までは、LINEを送った後は「どんな返信がくるかなぁ気をつかわせちゃってるかな💦」とドキドキして、既読になったかな等何度もLINEをチェックしていました。それが最近はなん
こんにちは。3年生では音楽は鍵盤ハーモニカがリコーダーになり書写では毛筆を使うようになり英語の授業もあり(トモキはエリー先生とすっかり仲良し)国語は国語辞典のひきかたを習うなどなどいろいろと新しいことが増えてきました。持ってない人は購入の案内もありますが家にあればそれでもオッケー。うちの場合ほんまに使える使いこなせるとみんなとは基本的にレベルが違う。リコーダーや鼓笛の横笛はハンディの子も使いやすいタイプのをイケダンが準備してくれたのでそれを普通に使っていたのです
こんばんは☆トモキさん今日の学童の帰り(17時)にお友達から一旦帰ってから公園で一緒に遊ぼうとお誘いがありました。18時までなら遊べるとのこと。幼稚園や1〜2年生の頃母同士の繋がりで一緒に公園で遊んだりお互いの家を行き来することはありましたがまさかこんな日が来るとは。母感激です3年間同じクラスの女子2人。イケダンが◯◯◯公園でと聞いて帰ってきたので宿題より大切な経験だと快く送り出す。(イケダン付き添い)15分後店のピンポーンが鳴ったのでお客さんかなと出るとまさ
4ヵ月検診でひっかかった内容で病院へ行って来ました。いつもの若造は頼りにならないので予防接種の時の先生をゴリ押しで予約。「4ヵ月検診で首座りと頭囲でひっかかっちゃって。ダウン症って言ったんですけど関係無いって言われたので」先生『そんな事言われたら心配になりますよね!首座り、全然問題無いですよ。首ついてくるようになってるし、ダウン症じゃなくても4ヵ月で完璧に座らない子もいますから、全然問題ありません!!頭囲も、グラフの基準には入っていないかもしれませんが、グラフと
ハワイの小学生分かってしまえば何気ないことだけど、どんな生活なのか最初は分かりません日本と一番の違いは、子供虐待の意識目安ですが13歳に達するまでは、子供が一人ぼっちで行動なんてもってのほかちょっとでも怪しいと思われるとホットラインがあります1-800-4-A-CHILDネグレクト(育児放棄)として両親と言えども逮捕!慣れない日本人には大問題身近なところでは学校への送り迎えスクールバスって便利なようでとてつもなく時間がかかって子供が大変いきおい両親が送
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩⚕️医療センターではどんなお話がありましたか?😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた
ダウン症の赤ちゃんの特徴で、あてはまったものの一つに「折れ耳」がありました。頭の形は、新生児のうちから横向きに寝かせる等で絶壁頭になるのをある程度回避できます。それに倣って、ぐらの折れ耳もこんな感じで毎日指で広げていました。ぐら:「ぼくのお耳、ほんと大好きなのねー…ムニャムニャ」結果は…約1ヵ月でかなりの変化!2か月を過ぎた頃にはしっかりとクセがつき、もうすっかりなおっていました。頭の形同様に、生後数ヵ月のまだやわらかい時期に自力で矯正で
グレート・アロハ・ランに合わせたような好天雨季も小休止かな早とちり昨日は一日しとしとハワイらしくないしっとりと濡れそぼる降り方薄暗い一日夕刻に近づいても気が付かないくらいこのまま夜までびしょびしょ?これも先走り輝く夕暮れが訪れましたまあるいスーパームーンも中天に煌々きっと明日晴れそうその予想は期待通りきらきらした朝
こんばんはGWが終わってしまう…あっという間でしたね〜今月学校では市役所への社会見学と遠足(京都鉄道博物館)があります。市役所まで徒歩…遠足も駅まで徒歩で帰りも梅小路から京都駅まで徒歩…去年の遠足(天王寺動物園)も駅まで徒歩で行きましたが頑張ってなんとか現地まで行けたものの疲れて泣き出したトモキは集合写真に入れませんでした低緊張なため人一倍疲れやすいダウンさん。体力をつけなければGWはしっかり歩く練習をしよう自宅から駅まで歩きJRで大阪まで出て環状線で森ノ宮へ
産後1日目ーーーーーーーーーーー救急搬送の準備ができ救急車に乗る。頭の中が真っ白呆然とするとはこういうことって感じ。昨日私は出産して何でこんなことになっているんだろう。夢であるかのように、ふわふわした感覚で何も考えられなかった。とにかく不安で、悲しくて。何でこうなってしまったんだろう数日前に検診で来た時に保育器が救急車に乗せられて搬送する場面を見ていた。お母さん、辛いだろうな…そんな風に思って見ていた。まさか自分も同じ立場になって今こうしていることが、信じられ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
こんばんは先日小学校で身体測定がありました。会うたびに背が高いねと言われるトモキ。赤ちゃんの頃は成長曲線の下の方だったのに(ダウン症の子は枠に入らないこともあると医師から聞きました。)ふと気が付けば平均ぐらいになりクラスの背の順だと真ん中より後ろに並ぶようになりましたいつがピークやろ…まだまだ伸びるのかいきなりピタッと止まるのか…生後10ヶ月頃から玉井先生(日本ダウン症協会理事長)の診察を受けています。先日「上手く育ってますね」と褒めていただいたのが最高に嬉しかったです
最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな~んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬
久しぶりの更新になってしまいました。コメントくださった方、返信ができず申し訳ございませんでした。でもしっかり読みました。暖かい言葉を本当にありがとうございます。ぱんちゃんは無事、生後2ヶ月を迎えました⸜(˙▿˙)⸝体重は4kgを超えお顔がまるくなって足もむっちりしてきました🌿ただ、ぱんちゃん哺乳瓶拒否で完母になりました。笑あにぱんはミルク寄りの混合だったので拒否をされるという経験が初めてで温度を確認したり乳首を変えたり搾乳にしたりミルクを変えたりと夫婦で試行錯
ご無沙汰しております2024年に入り2月も残すところあと少しなんやかんやとあっという間に時が過ぎ我が家も色々な変化がてんこ盛りでございますお年頃のためか体調面で今までにない不安定な波が押し寄せてきておりましたがなんとかかんとか慣れてきた様に感じています子供たちも高学年への階段を上りつつスクスクと育ってくれておりますがまぁ色々な予期せぬ出来事が起こるのが人生なのだなーと改めて実感中でございますそんなこんなでなんとか暮らしている我が家ですが新しい資格にチャレ
10ヵ月半になったぼくちゃん最近タイマーがついているようで朝5時に目覚め、💩を出しわーーーーと叫んでパパとママを起こしオムツをかえてもらったら二度寝皆がお出かけになられた9時頃お目覚め朝ごはん昼間はめっちゃお昼寝する日と全く寝ない日とありますが21時何が何でも寝ます💤お風呂入れても断固として寝てます💤ご飯は3食、離乳食もどきですがもうほぼ普通食ですハンバーグが大好きで大好きでハンバーグの日はお米食べませんそんなん食べれるかぁ~肉よこせま、そんな感じです
ダウン症のある人の保護者が中心となって結成した団体「IKKA」のホームページができました!こちらからこんにちは😃なんだか普通の記事はお久しぶり?!このところ、IKKAの活動中心の生活をしております(IKKAってなに?な方は、↑から是非!)さて、今日は久しぶりに娘の話を。今年3月に支援学校高等部を卒業した娘は、「福祉型大学」と呼んでいる「自立訓練」2年+「就労移行」2年の「福祉事業所」に入りました。こちらは娘が通うゆたかカレッジ横浜キャンパスのページです。約2年の誘致活動を
こんばんはお買い物マラソンって全く買わない月もあれば何か買い出すとついつい購買意欲を煽られますね…こんなの見たら名入れtシャツ子供服ベビーキッズランナー風【Tシャツ】【バンザイ男子・女子】おもしろTシャツ子供用プレゼント面白い雑貨しゃれもん楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}買ってまうやろーグリコっぽいけどよく見ると「よいこ」また無駄遣いをしてしまった今期のドラマ何観てますかー。とりあえず大河と朝ドラTVerも
こんばんは今日は市役所見学でした。イケダンが特製パンフレットを作ってくれたので予習はバッチリ達成感を味わってほしい。この経験は大きな自信に繋がるはず。支援の先生方の事前の話し合いでは・「頑張って徒歩で行けたとしても、現地で疲れが出てみんなと見学できなくなるより現地集合の方がともくんにとって良いのでは」…という支援コーディネーターの先生の意見・先日家庭訪問で相談させてもらった担任&支援担の先生は「自立を促したい親御さんの気持ちを汲むとみんなで一緒に歩いて行く方が達成感を味わえて
今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査(出生前診断)を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん
母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か!っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん
今日は月1回のリハビリの日だった受付を済ませ先生が迎えに来るのを待っていると小学生ぐらいの女の子が遊びに来た『かわい~❤️』そう言いながらぼくちゃんの頭をなでなでヨダレをよだれ掛けで拭いてくれたりたぶんダウンちゃんの先輩単純に嬉しかった見知らぬ人にも優しく触れ合える人懐っこさ面倒見の良さきっとお母様の育て方が良かったんだと思うけどあんなに表情豊かに人懐っこい笑顔帰り際には投げキッス✋➰💋惚れてまうわ❤️私もあんな風にぼくちゃんを育てたいな~って思えたま
7ヵ月のBIRTHDAYを迎えいよいよ、療育専門の病院へ行きました沢山の問診票を記入し体重測定診察室へ入ると優しそうな女性の先生「今日は色々と生い立ちをお伺いしますね~」とまぁ、それはそれは妊娠時から今日までお話すること1時間ちょっとした女子会これからの流れ・発育促進で1ヵ月に1回通院・経過観察で3ヵ月に1回通院・眼科の診察思ったより少なかったほっ教えてもらった事・寝返りした時のフォローの仕方そう、我が家は何だかんだで人手があるので、僕ちゃんが寝返りすると誰か
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が
とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った!前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた!!成長❤️たぶん将
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち