ダウン症育児

5月後半！先日、りょうくんの二者面談に行ってきました。何も準備せずに行ったのですが(いつものこと)将来のこと、次の進路のこと、どんな風に育って欲しいか、今の悩み、学校に相談したいことなど、、すごくしっかりと沢山質問されまして、焦りましたよね…もうすぐ13歳。りょうくんと一緒に、手探りでも考えないと。。◇以下余談です。妹のたまごっち。在宅中にピーピー鳴るので見に行くと…なんか可愛い…カラーだし、ちゃんと部屋だし、私の持っていたたまごっちとは別物！◇最後に、ヘルメ

こんばんは先週遠足がありました。行き先は京都鉄道博物館。(記録のため長いです)行きは小学校→徒歩→高槻駅→電車→京都駅→電車→梅小路駅帰りは梅小路→徒歩→京都駅→電車→高槻駅→バス→徒歩→小学校心配なのは行きの高槻駅までの徒歩と帰りの京都駅までの徒歩。朝は夫婦揃って学校まで送って行きました。まるで修学旅行な見送りもしもの時はいつでも駆けつけますと先生にお伝えして帰宅そしてこっそり密偵を送り込む。トモキはみんなより早めに付き添いの先生と２人で出発したそうです。前

ぼくちゃん毎回リハビリに行くと興味のあるおもちゃを取りに行かせるようにと言われるのですがそもそもおもちゃに興味が無いたまにおもちゃを手に握らせると一瞬遊ぶけどすぐ飽きる唯一興味があるのは犬🐶だからといって犬はリハビリに連れて行けない最近、妙に私が持っている物を欲しがるスマホ、リモコン、スプーン、器何でも奪い合いになる今日リハビリに行った興味のあるおもちゃ探しから始まるが、何も興味が無い私のスマホを差し出してみためっちゃ必死で取りにくるそれはそれは今まで

こんばんは☆トモキさん今日の学童の帰り(17時)にお友達から一旦帰ってから公園で一緒に遊ぼうとお誘いがありました。18時までなら遊べるとのこと。幼稚園や1〜2年生の頃母同士の繋がりで一緒に公園で遊んだりお互いの家を行き来することはありましたがまさかこんな日が来るとは。母感激です３年間同じクラスの女子２人。イケダンが◯◯◯公園でと聞いて帰ってきたので宿題より大切な経験だと快く送り出す。(イケダン付き添い)15分後店のピンポーンが鳴ったのでお客さんかなと出るとまさ

気絶したところまでが昨日のブログ六本木にあるアメリカ大使館宿舎その敷地内にあるミツイガーデンプリスクールサマーキャンプは３．５歳から１５歳までが対象大勢の子供たちでにぎわいますインターナショナルスクールのサマーキャンプこのアメリカ大使館宿舎以外にも多くありますがこのところ大人気年々、申し込みが過熱大変なことになってきましたまだ朝の６時前というのに・・・閑静な住宅地に時ならぬ

いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化今日は暑いですねキンモクセイの香りがするのに、気温は夏なんだか不思議昨日MIAが声出して笑った！と書きましたが、『もうすぐ3ヶ月声出して笑うようになった！』いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。ど

ぼーっと分娩台にいること数時間。小児科医が戻ってきました。『ダウン症の可能性があります、なので検査に出したいとおもいます。それと、心臓の異常はありませんが、肺高血圧で今酸素をしています。』みたいなことをたんたんと、言われた気がする。だから私も、旦那も『はい。』みたいな感じだったとおもう。その時は泣かなくて、病室に戻って、泣いたのを覚えてます。そこからダウン症を携帯で検索。検索しまくり。。。涙の日々がはじまりました。個室だったから、看護師さんも気を使って、あんまり病室にこなくて

こんにちは。３年生では音楽は鍵盤ハーモニカがリコーダーになり書写では毛筆を使うようになり英語の授業もあり(トモキはエリー先生とすっかり仲良し)国語は国語辞典のひきかたを習うなどなどいろいろと新しいことが増えてきました。持ってない人は購入の案内もありますが家にあればそれでもオッケー。うちの場合ほんまに使える使いこなせるとみんなとは基本的にレベルが違う。リコーダーや鼓笛の横笛はハンディの子も使いやすいタイプのをイケダンが準備してくれたのでそれを普通に使っていたのです

なんと綺麗に2ヶ月も過ぎていました。お久しぶりです。りょうくん、小学校を卒業し、地元の中学校支援級に進学しました。おめでとう。毎朝制服に苦戦しながらも、頑張っています。学校が終わってからは、新規で契約できた放課後デイと、ばぁばの力を借りて何とか…どうにかこうにか仕事を続けています。私の在宅もあるけど、週1か、上手く取れて2日なので、ほぼ無力。しかもポンコツ。ばぁばのおかげで仕事が続けられています。感謝しかない。あっけなく終わったゴールデンウィークは、八景島シーパラダイスに行っ

ダウン症の顔をしてるというだけで沢山の批判があるモデルのなおちゃんには『コメント』最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『…ameblo.jpまだまだ心無いコメントが多くダウン症はこの世に必要ないなおちゃんだけではなくすべてのダウン症に対して言葉の暴力そもそも人の顔ってそんな大事だろうか？ダウン症の顔目が一重の人頭がハゲている人アゴが出ている人前歯が

100日が経過し、もうすっかり涙は出なくなった。そして、何度も思うのは、産んで良かった。この数ヶ月、何度も泣いて、悩んで、誰にも話せず、一人で悩んだ事もあった。どんな言葉が正解なのかわからず、話が出来なくなる事もあった。他人に会うのが怖くなる事もあった。外に出たくない、検診に行きたくない、この子と二人で誰も知らない場所へ行きたい、そう思う事もあった。そんな時、私は涙の分析をする事にした。何がツラいのか。例えば・ダウン症は合併症が多い。これは早い段階でわかる。ダウン症と診

先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に

こんにちは昨日はお風呂入る前の鏡に写った自分のお腹の贅肉を見てビビった私ですああ～～・・！出産前の体重に戻りたい～～～～（3キロ戻らず）これ、少し自慢だったのですが、学生時代から大人になっても全く体重が変わらなかった私・・（その時々で多少変動しますが）それが、きいちゃんを妊娠してから食べづわりで10キロ太り、母乳育児でガンガン痩せていくママ友を横目に、母乳を飲まないきいちゃんにせっせとミルク育児に励み、体重は7キロ落ちたものの、3キロ戻らず・・・この

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた？」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉ここで突然のご報告になりますが昨年末に、第二子を出産しました。妊娠に関する記事なので、読みたくない方はやめておいて下さいね。妊娠が発覚したのが、娘が6〜7ヶ月の頃で

先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って！』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は

お産直後、助産師さんより「赤ちゃんの顔みたいよね。スマホ貸して。写真撮ってくる。」と優しいお言葉と提案を頂きました。スマホを渡し、（どんな顔しているのかな。長男ぐりのときは出てきたときは旦那にそっくりだったなぁ。）なんて思い出しながら待っていると、「はい、どうぞ」と助産師さんがスマホを返してくれました。画像を見た瞬間に、私は違和感を覚えます。「え…、誰にも似ていない。」長男ぐりにも、私にも旦那にも似ていないお顔でした。うちの家系にはあまりいない、つりあがった

こんばんは８日から新学年がスタートしました任意ですが交通指導の日でもあったのでいつもより早起きして学童用のお弁当を作り7:30に旗持ちポイントへ。私の立つ位置は30人も通りません。(トモキの通学路ではない)7:55には自宅に戻りトモキと登校。旗持ちポイントではクラスの仲良しな女子に会います。そこでおはよー言うて旗持ち終わって帰宅してトモキと登校しても合流ポイントで彼女たちにまた会うのでビックリルートが違うとは言え学校まで30分以上かかってそうやな(トモキは15分ほど)

こんばんは。昨日は授業参観がありました。算数なので支援級での参観。店番があるのでイケダンと半分で交代しました。45分授業、移動が5分として…あっという間私が行った頃はラスト10分。それぞれ好きなことをするリラックスタイムでした。トモキはタブレットでお得意のタイピングをしてました学童の先生にも見に来てもらってご機嫌にしてましたよ後ろの掲示板に貼られていた自己紹介バナナは普通に食べますが…ここに載せるほどのランクでもないので意外苺は買って欲しいと言うのにバナナは言ったこ

ぐらを自宅に連れてきて、みんなでかわりばんこに抱っこ。お兄ちゃんになったぐりはとっても嬉しそうです。でも可愛いんだけど、お顔はやっぱり誰にも似ていません。生まれながらにしてくっきり二重でつりあがったお目目…。退院するときに、「ママがコロナ陽性での出産だったので、念のため大きな病院の小児科で検査してもらってね。紹介状を書ておいたからねー。」と産院のDr.より封書を頂いていました。帰宅して、もしかしてダウン症のこと書いているんじゃ？と思い確認しましたが、特に記載はなく、コ

２０２３年９月１１日。退院した翌日、産院へ電話しました。「この子、ダウン症ですよね？」とDr.に訊くと、Dr.は・うちは小児科ではないので何とも言えない・ミルクが飲めていない、呼吸がおかしい等あればお伝えしますが、その子哺乳力も強いし元気でしょ？・まぁ、それも含めて紹介状を書いたので小児科で診てもらってー。・色々種類もあるみたいだし、早めに医療センターの小児科に行ってみて―。とのこと。というか、最後の一言はもうダウン症って言っているようなもんじゃん！そして、つ

最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ？咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの

7ヵ月のBIRTHDAYを迎えいよいよ、療育専門の病院へ行きました沢山の問診票を記入し体重測定診察室へ入ると優しそうな女性の先生「今日は色々と生い立ちをお伺いしますね～」とまぁ、それはそれは妊娠時から今日までお話すること1時間ちょっとした女子会これからの流れ・発育促進で1ヵ月に1回通院・経過観察で3ヵ月に1回通院・眼科の診察思ったより少なかったほっ教えてもらった事・寝返りした時のフォローの仕方そう、我が家は何だかんだで人手があるので、僕ちゃんが寝返りすると誰か

6年生として過ごす日々も、あと僅かになりました。給食はあと2回。色んなことがあったけど、とにかく楽しく6年間を過ごせたことに感謝。ランドセルもあと数える程しか使わないと思うと、グッときます。まだまだ綺麗です。勿体ないので、何かにしようかな？とは思っていますが、まだ考え中。◇そんなりょうくんは、カプラ再ブーム中。黙々遊ぶ。この赤いスカートの女子は、下の妹。5歳。こちらもどんどん大きくなっております。◇◇私はというと……なんと、この時期に残業も休日出勤も一切なし。信

※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。－－－－－－－－－－－－－－とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい

母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か！っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん

非常時体制解除日赤医療センターで予後診断を受けたKIKI食事制限運動制限もう何もなくなりましたイエーイこれでフレンチフライも頂けるし揚げ物もＯＫスイミングも復帰KIKIフツーの生活にもどってきましたということでKIKIのサマーブレイクもう一つの新プロジェクト始動睡眠時無呼吸症候群はトンシル(扁桃腺)を取ってきっと解決生活の質を上げるために

いよいよ春ですね我が家は主人も私も花粉様の影響でティッシュが1日1箱以上消費されますさてさて、ぼくちゃんですが夜泣きしない育てやすい特典が終了し夜泣きはじめました原因と思われる事・昼寝のしすぎ・体力が余っている・冬用のパジャマが暑い・お腹がすいている・オムツが気持ち悪い・体調が悪い・うるさい思い当たる事はこんなもんでしょうか手っ取り早く解決しそうなオムツ交換してみますダメなようです体温は、平熱ミルクあげてみる？ダイエット中なのに・・・喜んで飲みます

こんにちは。ここ３週連続勤務だったので今日は久々ののんびり土曜日。(店は開いてます)土曜のデイでは最近お弁当をお願いしています。３歳から通ってるデイ。土曜はお弁当持参です。希望があればお弁当を買ってもらえると入った当初から聞いていましたが…先生をパシるようでさすがにそれはお願いできへんかな…と思ってたけど最近一緒の曜日の子で毎週ほか弁を注文する子がいると。ある日トモキは自分のお弁当ではなくその子のほか弁を猛烈に食べたがったことがあったそうです。今まで遠慮してたけど

10ヵ月半になったぼくちゃん最近タイマーがついているようで朝5時に目覚め、💩を出しわーーーーと叫んでパパとママを起こしオムツをかえてもらったら二度寝皆がお出かけになられた9時頃お目覚め朝ごはん昼間はめっちゃお昼寝する日と全く寝ない日とありますが21時何が何でも寝ます💤お風呂入れても断固として寝てます💤ご飯は3食、離乳食もどきですがもうほぼ普通食ですハンバーグが大好きで大好きでハンバーグの日はお米食べませんそんなん食べれるかぁ～肉よこせま、そんな感じです