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今日はそーくんだけ通院の日でいまそーくんはお昼寝中昼過ぎまで病院にいて帰ってきてご飯食べてから寝かせたのでお昼寝の時間が遅くなった今日夜大丈夫かしらせっかく時間があるのでひさびさにそーくんのことを書く現在そーくんは生後2歳2ヶ月修正1歳10ヶ月先日フォローアップがあって身長82cm体重10.1kgついに10kgを超えました〜〜身長体重ともに成長曲線に入っていますごはんはわりとなんでもモリモリ食べるけど緑のお野菜は基本的に嫌みたい睡眠は保育園でだいたい毎日2時
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました長女、歩き出しました!!文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
おはようございます少し間が空いてしまいましたが、皆様いかがお過ごしですかこの5月特有の寒暖差に、気分も滅入りますが機嫌良く過ごして行きたいですねさて長男くんの股関節脱臼の手術ですが、結論…無事に終えることができましたもう生きた心地しないとはこのこと。朝イチの手術、パパとママで手術室まで見送って、あとは病室で待機看護師さんからは『お昼には終わるので、終わったらお迎えにきますそしたら一緒に手術室にお迎えに行きましょう!』と言われていたのに…お昼を過ぎても13時、14時を過ぎ
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
4月からハピ助は、いよいよ年長の歳になった。2歳から始まった市の母子通園最初は、本当に私から離れられなくて、抱っこばかりで、椅子にも泣いて座れなくて、給食は私の膝で食べていた。その頃オチヨはまだ幼稚園児で、絶賛登園拒否中で……オチヨが休めばハピ助もお休み。オチヨの園バスに合わせて、ハピ助は登園できてもお昼に途中降園し、思うように通えない日の方が多かった。それでも、あの時も今も、オチヨと過ごす日々がハピ助にとって最高の療育で、オチヨの心の成長にも必要な時間だったと思っている。ただ、私
先月受けた3歳発達検査の結果を聞いてきました発達検査は2度目です前回はこちら『発達検査の結果』1歳半の発達検査(修正1歳7ヶ月で受けました)の結果を聞いてきました。結果から言うと姿勢運動0歳10ヶ月認知適応1歳3ヶ月言語社会1歳5ヶ月全領域1歳…ameblo.jp結果から言うと運動姿勢0歳11ヶ月認知適応1歳10ヶ月言語社会3歳2ヶ月全領域2歳3ヶ月でした認知がやっぱり低い思ったより低かったです。でも、検査時、テーブルと椅子の高さが合わなくて、途中立って
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
発達検査で言語だけは年齢相当という結果だった息子ですが、やはりんんん?と思うところは多々あります気になるのは会話が一方的なことが多い話すのは上手いけど聞き取りは微妙ゆえに質問の返しがとんちんかんな事が多々あるというあたり息子の同級生は男の子が多く、あまりみんなペラペラ喋らなかったので、おとなしい子が多いのかなと思っていたのですが、みんなもう3歳前となって、やんちゃ、わんぱくで元気いっぱいです全然おとなしくなかったつい先日、普段は一言二言しか話さない子が近寄ってきて、話しかけてくれま
改めて、娘が先月1歳になりました修正でも10ヶ月です。これまで一度も発熱等大きく体調を崩す事なく、元気いっぱいに成長してくれました産まれた時は身長37.0㎝、体重1378gだった小さな娘は、現在身長70.0㎝、体重7680gに成長曲線では、月齢通り下のギリギリ範囲内、修正では下気味の真ん中をなぞりながら順調に大きくなってくれています。娘のPVLという症状により、思い描いていた子育てとは全く違うものにはなりましたが、それ故に沢山の良い出会いがありました病院の先生や療育センターの先生たち
7月初め、関西に二週間、リハビリに行ってきました。前半は大手前整枝学園へ親子入院、後半はBRiCに6日間通ってきました大手前は、ボイタ法のやり方を前回の時よりも大きくなった娘に合わせてアップグレードする事が1番の目的でした。なので、一週間で十分かなと思っていたのですが…全然足りなかった笑ここの親子入院、居心地が良すぎるんですよねPT、OT、STを総合的に受けられて、看護師さんによる健康チェックもあって。何か気になることがあればすぐに、気軽に相談ができる環境、とても安心します。時間割
病院によって違うとは思いますが、持ってきたら良かったなー!と思ったものを書いておきますちなみに私は県外から母子2人で入院したので、途中で物が無くなっても買ってきてもらうことはできずの状態でした病院によっても持ち物は違うと思うので、基本的な持ち物以外で私が必要と感じたものを挙げます●掛け布団、ブランケット沖縄だし暑いからいらんな!と思いきや、病室は寒ーい‼︎術後は高熱が出るので暑がる娘に空調を合わせたら、大人には寒すぎて…。付き添い人の寝具も用意して貰えるならいらな
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
こんにちは目まぐるしい毎日で、何を書き残しておこうか悩むのですが…今日は次男くんのおはなし長男くん5歳、次男くん2歳。2人目を考えた時に、たくさん考えなければならなきゃいけないこともあるし、望んでいいのかもモヤモヤするとかもありましたが、夫婦でよく話し合い次男を授かることができました2歳児検診までは、とくに指摘はなかったものの保育園から時々指摘される発達の遅れがあり今日改めて小児科を受診してきました予定日より1ヶ月早く生まれたため、元々運動面での指摘があったり、足首が
こんばんは昨日やっと…やっと…やっと座位保持装置とバギー型車椅子の仮合わせが出来ましたーーーすごく待った…何でこんなに時間かかるの?っていうくらい待った…入院中の私に代わり、パパが仮合わせの立ち会いに行ってきましたバギーカッコいい真っ黒かっこいい夏は暑いかもしれないけどね(笑)この胸の支えがあるの最高ですね本人はプチプチに夢中です座位保持装置は上の部分がpandaになってます脚部分は昇降式にしたかったのですが申請が通りにくいので、工房さんにお任せしてこんな感じに
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました【所見】・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。・脳室拡大。白質減少も認められます。・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。・髄鞘化の遅れはありません。【診断】・嚢胞性PVL疑い・脳室拡大・小脳出血後疑い以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。事前に先生にもう一
以前にもブログに書いたけど、双子の弟・そーくんはPVLの影響で左足に少し麻痺があって。『PTさんとのお話』今日のリハビリであった話とても重要そうだったので半分くらいは自分の備忘録として。まず、今日はっきり言われたのが、現時点で、そーくんは身体面において軽度ではある…ameblo.jp左足の足首が固いというかつっぱるというか。そういうところがあって、さらにそれが原因で、左足の外側がちょっと浮いちゃうみたいなかんじ。なので、本人の発達具合としてはもう本当はスタスタ歩けるんだろう
私たち家族の紹介ですナツ現在6ヶ月(修正4ヶ月)2ヶ月の早産により32週、1800gで産まれた女の子です。出産した病院のNICUで約1ヶ月入院し、退院前にPVLと診断。今のところ発達は修正週数通りにきてますが、体重だけはどんどん増えていき成長曲線の真ん中くらいに追いついてきてすこしぽちゃぽちゃ身長が伸び悩んでいるのが悩み…ナツの母ちゃん現在育休取得中。登山や自転車、クライミングやキャンプなどアウトドア全般をゆる〜くやっていますが、妊娠を機に今はお休み中もともと予定が無ければ
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
次男(5歳児・保育園年長)はいわゆる障害児です早産で予定日より2ヶ月ほど早く出産後NICUに入り退院の際の検査(MRI)で脳性麻痺[PVL]と診断されましたその時は本当に頭が真っ白になりました!次男がきっかけで三男(2歳)の出産の際に育休(育児休暇)を1年間取得しその育休がこのブログを始めるきっかけともなりましたパパ育休についての記事はテーマでまとめています。コレからパパ育休を取られる方とろうか悩まれている方または、そのパートナーの参考になればと思います。次男の
息子はボイタをやっています。生後8ヶ月、修正5ヶ月のおわりに親子入院をして、今は月に3、4回通っています。PVLと告知されてからすぐにボイタのことは知りましたが、東京に住んでいるため、いくら探しても近くにかかれる病院はありませんでしたブログを書いてる方にも教えてもらい、できるのは大阪、京都、静岡…遠いちょっと関西までは通えないと、退院してすぐ、静岡の病院に申込みをしましたが、コロナで受入れがストップしているので、再開したら順番にご連絡しますと言われ待つこと5ヶ月…さすがに待ちきれなくて、
ボイタ法とは、特定の姿勢をとらせ特定の部位にある誘発帯というポイントを刺激することで正しい運動パターンの反応を引き出す運動療法だと教わりました。それによって寝返りやはいはいの時に使う筋肉のパターンを正しく誘導し、体幹を安定させる効果が見込めるようです。そして、そのパターンが歩行につながっていくのだとか。1日に4回訓練を行うことが理想なため、基本的には理学療法士さんが親に指導し、家庭で継続して行うことが求められます。ナツのリハビリ先が無事決まり、外来によるPT(理学療法)を開始したのですが、
学校からの着信、留守電。nonちゃんのベロ👅がオカシイって。溶連菌でお休みしてる子がいるからもしかしたら?って。リハビリや学童お休みの連絡をしつつ、保健室に向かいながら小児科も予約してお迎え→診察。熱なし、喉はキレイ、咳なし、痛みなしでも割としっかり溶連菌陽性でした。病院の医師もビックリしてました掃除の時間に自分大好きnonちゃんが廊下か階段かトイレかは分からないけど学校の鏡を見て、舌をベー👅と出したら「私のベロ変かも」と介助員の先生に見せ、保健室に行く事になったそう。
ナツの脳室周囲白質軟化症(PVL)の程度については中度だと診断されています32週の早産で産まれたナツですが、NICUで約1ヶ月入院し、退院前にPVLだと判明しました。出産前後に酸素不足など何らかの原因があり、脳の手足(特に足)を司る神経がダメージを負った状態です。PVLは脳の損傷を受けた部分や程度により、全く症状が現れない人から少し手足に麻痺がでる人、寝たきりになってしまう人まで様々なようです。そして、症状の現れ方についてはある程度予測はできるものの、必ずしも一致するわけではないとも聞い
最近のいろいろ。保育園・慣らし保育は問題なく1週間で終了。・いまのところ風邪をひくこともなく、通院日以外は元気に登園・先週から預けるときも泣かなくなった・ごはんは開始日から毎回ほぼ完食、お昼寝も2時間以上・連絡帳によると、楽しそうにしてるっぽい。通院(リハビリ・療育)・PT(週1)インソール使い始めて1ヶ月、足の突っ張りは靴を履いているときはいいけど、裸足の状態ではまだまだある。3歳頃まで様子見て、改善してなかったら装具に変えるかも。とのこと。たいちゃんもPTやって
こんばんは今日は長男くんのことで、嬉しかったことと切なかったことを記録させてくださいー嬉しかったこと長男くんの『短下肢装具』が出来上がったので、支払いと説明を受ける為に面会とは別で会いに行くことが出来ました短下肢装具、私的にめっちゃ良いのでまた改めて記録したいと思います(この日は写真撮ってなかった)この日はお家に帰ってからのストレッチの仕方座位の取り方うつ伏せ時の顔上げ好きな遊び立位の取り方装具の付け方をご指導いただけました担当の方から、長男くんが出来る様
nonちゃん溶連菌の抗生物質がもうすぐ終わるのに…『溶連菌』学校からの着信、留守電。nonちゃんのベロ👅がオカシイって。溶連菌でお休みしてる子がいるからもしかしたら?って。リハビリや学童お休みの連絡をしつつ、保健室に向…ameblo.jp夜からゼコゼコ翌日呼び出し。熱はなくて小児科に行ったのに…39度。熱が下がらなかったら翌日インフルの検査に来てくださいって運動会は明後日。Bling-Bang-Bang-Born沢山ダンスの練習してたのに。パパもお休み取ったのに。