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わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
不登校で療養中の娘。笑顔は増えて、家庭では冗談もよく言ってる。身体もたくさん動かしているけれどアイスやお菓子の量が多くて体重が(汗)療育先の医師は、最近になっても小さな刺激で不安が強くなって機嫌が悪くなったり崩れる様子に、学校でどれだけ困っていたか分かると言っていた。元々ポジティブな性格なのにねえ、と。環境を変えたほうが良いというアドバイスをもとに、転校の方向で進んでいる我が家。4校を見学・特別支援学校・隣学区の公立小学校A(支援級あり)・別の自治体の公立小学
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
連休中の息子は休む間もなくサッカーの試合とあるU-9のカップ戦にて無失点優勝の盛り上がりったら青春ですなそしてチームの雰囲気がとてもよくミスは責めず励ましあってみんなで盛り上げて優勝するとか青春ですな2回目そしてまだ春だけどすでに真っ黒です日焼け止めを塗るも一瞬で汗と流れ目に入るのがいやだと塗ってくれない汗で流れず石鹸で落ちる都合のいい日焼け止め…あったらいいなそんな連休最終日娘と父が3泊の帰省旅行から戻ったその足で試合をしている息子の応援へ姉を見つけた
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
連休後半は家族バラバラ笑父と娘は帰省を兼ねた3泊旅行へ妹のお墓まいりがしたいそう1月に父と息子で種子島へ旅行したので次は娘と行くとさ娘からちょこちょこ入ってくるメールやLINEが楽しい心配でしたが、なんだかんだと楽しそうに過ごしているようです祖父母やいとこに会えたりね地元のお祭りに行ったりねそして息子は毎日サッカーバスと電車で行って帰ってくるので母ちゃんまさかのひとり時間仕事も休みだしねいつも通りの家事をしたあと横になって音楽を聴いたりピアノ弾いたりおやつを食
凄ーくご無沙汰更新昨年の年末頃……旦那はん倒れまして…クリスマスもお正月もなーんにもできず検査入院手術と数ヶ月バッタバタでした一生再発入院手術を繰り返す病気でして入院バックは常備Miさんの抱っこも禁止されたので病名諸々隠さず話して理解するMiさんにはさみしい思いをさせたけれど今は抱っこもできるし仕事にも復帰し元気です早いもので小学生ラスト1年遠視が強くなり視力もおちメガネ(-⊡ω⊡)一気にきた成長期座って脚が床に届くか微妙な身長で止まりました
少し過ぎてしまいましたがたいちゃんそーくん無事に修正1歳を迎えることができましたいつも見守ってくださり応援してくださり本当にありがとうございます発達うんぬんは一旦置いといて今日はわたしの気持ちの話を。最近ブログの更新が減った理由っていうところとリンクしてるなとおもうんですけど、このブログをわたしが書き始めたのって、実は、自分の気持ちどうこうというより情報発信という意味合いが強くて。TTTS予備軍ぐらいの時まではまあそこまで深くは考えてなかったんですけど緊急入院
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
こんばんは今日はお昼からベビースイミングの体験に行って来ました出発前、わんがなかなかご飯を食べてくれず、バタバタと出発した挙句、入り口がよくわからず、周囲をぐるぐる割と家から近かったので油断してました大慌てで到着そしてさらに失敗が、、、プールって、お化粧NGなんですね知らずに行ったので、クレンジングを借りてその場でOFFちゃんと調べて行けばよかったさらに失敗、、、笑プールの水が案外冷たくって他のベビーちゃん達は、男の子もラッシュガードのような水着を上に着ていましたわんは
皆さま、お久しぶりです。長男のお嫁さんが切迫早産で緊急入院、いきなり長男と上の孫が我が家に転がり込んできて、平日の昼間は孫の世話、土日は仕事の、ドタバタ生活が始まって早2ヶ月経ちました。最初の1ヶ月目は、まぁ、予想以上にカオス🌀🌀孫は、私が少しでも側を離れれば泣くので、何もできなくて離乳食の下ごしらえから、3度の食事とミルク。昼寝の寝せ付け、時々お風呂(長男が仕事が忙しくて帰って来れない時)孫は、PVLで運動発達が遅れているので、リハビリもやらなきゃならなくて💧そこに加えて、洗
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご連絡頂きお会いできることになったのだ。野田先生は豪快で気さくで温かくテレビで拝見するままの方で私が緊張しないように話しやすい雰囲気を作って下さったので、ざっくばらんに「医ケア児を育てる母」半分、社会福祉士やSWの「専門職」半分の視点で小児科から成人科への移行期の困難さや私がハワイで助けられたアメリカの制度など
今回は、麻痺の方に起きやすい「尖足」に関して書こうと思います。娘も生後3〜4ヶ月の頃から足首が硬くて曲がりづらく、これまで何度も手術の話が出たほどです。この尖足、下腿三頭筋というふくらはぎの筋緊張が強くなることによって起きるのですが、筋緊張が強くなる原因には主に下の二つがあります。①体幹・股関節の筋の弱さを補うために足首を硬くしているもの。②麻痺による脳からの直接の指令によって下腿三頭筋が硬くなるもの。程度の差こそあれ、どちらの要素も絡み合ってお互いに影響を及ぼしているケースが多いです。
今日はリハビリの日。たいちゃんは一時保育に預けてそーくんとふたりで行ったんだけど、、雑談の流れで、担当のPTさんが「一時保育を使ってるということはお兄ちゃんは幼稚園にいく予定なのかな」と聞いてきたんですよね。わたしからは「一応今のところ、ふたりとも幼稚園を希望してはいます。もちろん、発達具合とかによるとおもうのでわからないですけど、、」みたいなかんじの回答をして。PTさんは「その辺は本当、子にもよるし、園にもよるからね。お兄ちゃんはたぶん、どこの園でも入れるんじゃな
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました【所見】・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。・脳室拡大。白質減少も認められます。・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。・髄鞘化の遅れはありません。【診断】・嚢胞性PVL疑い・脳室拡大・小脳出血後疑い以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。事前に先生にもう一
以前にもブログに書いたけど、双子の弟・そーくんはPVLの影響で左足に少し麻痺があって。『PTさんとのお話』今日のリハビリであった話とても重要そうだったので半分くらいは自分の備忘録として。まず、今日はっきり言われたのが、現時点で、そーくんは身体面において軽度ではある…ameblo.jp左足の足首が固いというかつっぱるというか。そういうところがあって、さらにそれが原因で、左足の外側がちょっと浮いちゃうみたいなかんじ。なので、本人の発達具合としてはもう本当はスタスタ歩けるんだろう
お久しぶりですー。小学校のこと、書きたいことはたくさんありますが、やっぱり保育園以上に身バレ要素が増えて書きづらく感じる今日この頃。娘がもうちょっと大きくなれば本人やクラスメイトが読むかもしれないし。娘が小さい頃、参考に2、3年上のお子さんのブログを見ていましたが、就学すると更新が減っていって、その先の成長が追えなくて寂しく思ってました。書く側になって、どうして更新が減るのか分かった気がする今日この頃。就学する頃には障害の状態もある程度落ち着いて、発達がどこまで進むか読めない不安
2022.3.15国家試験合格発表日。結果は…不合格でした…涙150点満点中、60%程度(90点)というのが合格基準で、『問題の難易度で補正』されるのだが今年に限り合格点は105点以上…15点の補正ってありなの??どこにも書いてないけれど、なぜか合格率が30%から上がらないようになってる(°_°)しかも105点は150点の70%だよ〜自己採点は100〜101点。専門科目は良かったと思うけれど、現代社会や歴史など元々の社会科の苦手さが出てしまったな。まさかボーダーが1
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
病院によって違うとは思いますが、持ってきたら良かったなー!と思ったものを書いておきますちなみに私は県外から母子2人で入院したので、途中で物が無くなっても買ってきてもらうことはできずの状態でした病院によっても持ち物は違うと思うので、基本的な持ち物以外で私が必要と感じたものを挙げます●掛け布団、ブランケット沖縄だし暑いからいらんな!と思いきや、病室は寒ーい‼︎術後は高熱が出るので暑がる娘に空調を合わせたら、大人には寒すぎて…。付き添い人の寝具も用意して貰えるならいらな
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな?さて、身体不自由については0歳のときからジワジワと受け入れてきた。3歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように