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一つ前の投稿で書いた「僕はラジオ」という映画。この映画に出てくる校長先生が、「生徒たちに迷惑がかかったらどうするの!!」知的障害の青年を学校に招き入れようとするコーチに対して言ったこの言葉。これを聞いた時に、私の脳内で電流が走り(大げさ笑)すべてがつながった。もう一つ、学校の理事がコーチに対して、「あの青年から目を離す時間はどのくらいあるのか?あるとしたら1日にどのくらいか?」という尋問めいた場面。娘が本格的にストレスで学校へ行くのが無
次男(5歳・年長)のランドセルが届きました久しぶりに見ても…やっぱり…黄色存在感すごいな色は親はあまり納得していませんが機能と性能ときては大満足さすがfamiliar(ファミリア)エアーランというランドセルでランドセルの中では1番軽いのだとか❇︎詳しくはコチラ↓『ついに!ラン活最終回!』次男(5歳・年長)のラン活を少しずつ始めています長男(6歳・小学1年生)のラン活は6年間使うことを主に考え丈夫であるという点から革のランドセルを中心に検討をし…ameblo.jpなぜ
大手前整枝学園での親子入院。PTさんが手技をしてくれるだけではなく、親にボイタ法の手技を教えて自宅でも継続してできることを目的としています。娘は生後8〜9ヶ月(修正5〜6ヶ月)で1ヶ月の親子入院をする事になりました入院中は、おおむね以下の様にPT・OT・STが受けられました。PT1日2〜3回(土曜日は4回)→先生にボイタ法の手技をしてもらう&教えてもらう。週に2コマ座学の時間もあります。自主練の時間もあり、その時間は先生は付きませんがPT室に入れます。慣れない体勢で固定されるのが
こんにちは昨日、妹ちゃんの車椅子の仮合わせに行ってきましたフレームの色やシートの色は本人が気に入った物にしました。自分の物だって認識してもらうと喜んで乗ってくれるのでそしてお値段の方は〜タイヤカバーをプラスして全部で4万弱くらいの実費でしたブルー系が好きなのでフレームは青シートは紫にしましたそして車椅子乗る子は皆んな同じ悩み持つんじゃ無いかな?と思うけどタイヤで洋服の袖が汚れる子供用はタイヤが近いのでとにかくスレるし黒ずむんですどうにかならないか聞いたら安く済
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
タイトル通り勝手に誰得?な短下肢装具を着用の際のおすすめグッズの紹介です!子ども向けです1.ダイソーの大人用肘サポーター用途装具の下に着用!!↓コレです!!靴が汚れている…夏、ハーフパンツやショートパンツ、スカートなどを着る時肌に直接装具が触れるのを防ぐことができます。最初は膝下までの長い靴下🧦を使っていたのですが、ダイソーのサポーターの方が薄くて着用感が良さそう靴下だとうちの子は窮屈そうでした💦脱ぎ履きもサポーターの方がラクだった!!ちなみに冬は
こんばんは関東は梅雨入りしましたねー洗濯物が乾かないーーーー早く梅雨明けてくださいさてさて、一般のジュニアシートが、ことごとく合っていなかった長男くん。。。座位保持装置・バギー式車椅子をお願した業者さんに、カーシートとシャワーチェアの作成をお願いしましたそして先日納品されたものがこちらやっぱり胸ベルト必須カーシートです一般的なジュニアシートだと、横から見た時に直角に近い椅子だと思うのですが…こちらはあえて斜めになっていて、おしりもすっぽり包み込むような椅子なので安定感抜群
滞在4日目。朝7:30にホテルを出て、午前中のうちに今回の旅行のメインであるロスへ移動した。サンフランシスコ→LAは飛行機で1時間半程。離陸してすぐに軽食が出てパソコンでDVDを見ようとしたらもう着陸体勢に(笑)楽々で良かった。空港でレンタカーを受け取り、そのまま今話題のドジャースタジアムへ。もの凄く暑かったが、会場内には車椅子で快適に過ごせる工夫がたくさんあり、実際に車椅子ユーザーも多くて楽しいひとときだった。✳後から知ったのだが、事前に予約すると車椅子
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
(ちょっと、なんか最後の方ポエミーになっちゃった。寒気しながら読んでください)通っていた小学校で、区民体育祭がありました3年前?くらいから毎年行ってるので今回も子ども3人を連れてwith母。幼児レースだけが目当てなのでいつもそれだけ参加して帰るんです。20人ずつぐらいが一斉にヨーイドン!息子は1位か2位くらいでゴールしててまっててくれたんですけど、、、やっぱり圧倒的におそいのー娘は。次の走者も待ってくれず、どんどん抜かされていく娘。。(母が一緒に走ってくれてま
連休前に少し疲れがでた娘連休前半は無理せずゆっくりして訪問PTもあったしね⭐︎体力回復に務めました近所のスーパーへお買い物に付き合ってもらったりねかごを持ってくれるので助かるよそして、普段からあまり物欲のない娘が自分の夏服が欲しいなと半袖ならばなんとか1人で着られるようになったのが嬉しくてまーーはるパパったら、好きなの買っておいでってふたつ返事でOK出すよねパパありがとう♡ににこにこ嬉しそうなのはパパ!いつもいつも気がかりは娘だったけれどいつの間にか娘のも
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと
ken兄の少年野球チーム⚾️は土曜日ブロック決勝に敗れてしまい日曜日は午後から1試合のみ。帰りも早くて、夕方、もう一度みんなで公園へ行きました保育ママさん。こうやって色んな公園に連れて行ってもらったんだなー色んな遊具に果敢に挑戦したくなるnonちゃんを遊具に一緒に登って、滑り台でシューってやってくれたんだなーこの親水公園も『池の中の鯉を見ながら沢山アンヨしました、滑り台では…』と連絡帳に書いてあった記憶。…かなり重症?保育ママさんでは毎日毎日のアンヨの積み重ねが
療育センターで、「サイズアウトしたasicsのすくすく、誰かいる?」って回ってきたので、残念ながらサイズが合わなかったんだけれど、試着だけさせてもらいましたサイズもインソールも合ってないんだけどそれでもかなり歩きやすそう…!いつも普通のスニーカーだと素足よりも苦手そうで不安定。戸外だから更に怖くて、やっぱりハイカットがいいかなあ…と思ってたところでした足首が程よくホールドされて転びそうになっても耐えてる!いいかんじインソールを入れるとカカトが地面に着くけど、
って言いながら帰宅してきた息子「おかえり〜」と玄関で迎えたらズタボロになっているじゃないの笑顔にはいくつか引っかき傷服の首周りは伸びてベロベロくるっと回したら、首から背中にかけても引っかき傷OMG本人はケロっとしていて自分の友だちの真似をしてからかう子に注意をしたら決闘を申し込まれたのでバスケゴールの下で受けてきた先生にも怒られたしもうそいつとも仲直りしたよ普段から仲のいい子でもあるようですただ、からかったりするところはダメと息子なりに思いがあるらしいで、間もな
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
⭐︎長女の成長記録⭐︎2歳4ヶ月修正2歳2ヶ月生後8ヶ月、修正月齢6ヶ月で脳性麻痺の診断がついています(一卵性の双子の一人。双子のもう1人は定型発達)そうなんです!!長女、歩きましたー!!!といってもまだ数歩。でも確実にふらふらしながらも。初めて“これは歩いた!”って思えたのはソファーにもたれた姿勢から、自分でバランスをとり立ち、そして、そこから2歩目の前の私のところまで歩いた時。いつもは、バランスをとって自力で立っても、そのまま前へ倒れ
ボロボロと泣きながら、先生からの説明を聞いていました。夫とぽつりぽつりと思いつくまま質問をしたけれど、すぐには何を聞けばいいのかもわからず、当たり前ですが娘が治る方法はわかりませんでした。今後については、出来ることはリハビリや療育で、先生は「今はまだなにも症状が出ていないので、リハビリを始めるとしたら症状が出始める事が多い修正で5〜6ヶ月頃からで良いと思う。だけど、希望があれば療育センターへはいつでも繋ぎます」と言ってくれました。その後、ひとまず説明の時間は終わり「この後も何か質問があれば
こんにちは目まぐるしい毎日で、何を書き残しておこうか悩むのですが…今日は次男くんのおはなし長男くん5歳、次男くん2歳。2人目を考えた時に、たくさん考えなければならなきゃいけないこともあるし、望んでいいのかもモヤモヤするとかもありましたが、夫婦でよく話し合い次男を授かることができました2歳児検診までは、とくに指摘はなかったものの保育園から時々指摘される発達の遅れがあり今日改めて小児科を受診してきました予定日より1ヶ月早く生まれたため、元々運動面での指摘があったり、足首が
こんばんは2人目を授かったとき、無事に生まれてきてくれるかが不安で妊娠してからはアメンバー記事にしていましたが、いよいよ出産予定日が近づいてきたので一般記事にそれでも、まだ不安ですがあたたかく見守っていただけると嬉しいです。さてさて、私の管理入院の少し前に息子くんをリハビリ施設に入所させる日がやってきました息子くんには個室が用意されていました施設で使う座位保持装置の調整をして、いよいよお別れの時泣きまくる息子を見て、涙が止まりませんでした一生忘れられない光景です…。
長男君、入院して51日目にしてお口からご飯を食べられました❣️今日は初日なので、昼食のみで、嚥下食1という形態ですゼリー粥、エビのムース、パイナップルゼリーでした最初は私が食べさせて、途中からはST(言語聴覚士)の先生に交代❗️同席して下さった医師、看護師の皆さんも、長男が満面の笑みを見せながら、一口一口喜びを噛みしめながら食べる姿に、『感動する〜』とおっしゃって下さいましたここまでくるのには、本当に本当に長い道のりでした二度の人工呼吸器離脱の失敗や、夜中に急変し、心肺停止に陥り
我が家、パパ(夫)は週末、祝日、長期休暇が忙しいお仕事です今年のGWもずーっとお仕事今までもいつもそうただなーんとなく、パパがお仕事なのにみんなで旅行とか行くのは可哀想かな~と思っていて、旅行はパパが比較的忙しくない時期に一緒に行こう、というスタイルでやってきていましたでも最近思うんです娘、もう年長さんあと何年家族と休みを一緒に過ごしてくれるんだろう…娘と別々なんてさみしすぎる耐えられない遊べるうちに遊ばねばということで、はじめてパパを置いて旅行に行ってきました1泊のみ、渋滞も
ずっと更新してなかったので、振り返って書いてます。(だってもう現時点で術後2年が経過してるよヤダよ早いよ)あっちゅう間ですねびっくり。.術後にできるようになったこと○1人で階段の上り下り(手すり必須)○片足立ち10秒弱○両足ジャンプ(高さはそれほど無い)○片足けんけん(左だけ)○猛ダッシュ(尖足でも意外と早い)○鉄棒の前まわり(これは手術関係ないかな).歩く時は相変わらずの尖足やし、なんか逆にぐにゃぐにゃな時があって怖いなーって思う時もあるけど、立位ではかかとも接
退院してからはリハビリのみ!それ以外の時間はゆったり観光してましたここぞ!とばかりにね。おかげさまでテレビで沖縄のことやってると「あーーはいはい、あの辺りね」ってドヤってます(´◡͐`)いるよねそういう人。ちょっと知ってるぐらいで調子乗ってる人。それわたしです。さて術後リハビリの結果、、、[できるようになったこと]⚫︎膝立ち(片足ずつ)リハ始まる時は出来なかったのに、たった2週間弱で安定!⚫︎膝立ちからの!立ち上がり!1人で立つのも出来た!それでもすごい進歩。
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました長女、歩き出しました!!文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ
診断後、次の面会は4日後の親子お泊まりの日。親子お泊まりとは、退院が近くなった際に家での生活の仮体験をするために病院内で親子のみで一晩過ごすものですもともと夫も一緒に泊まる予定で、これが終わったらもう後は退院を待つだけという事もあり、とても楽しみにしていましたけれど、PVLの診断を受けた事が夫婦共にあまりにもショックで、朝に泣き、昼に泣き、夜に泣き…と、同じことを繰り返し嘆きながら、どんよりと過ごしていました2人して検索魔になり、読んでも全ては理解できない専門用語だらけの論文を漁り、都合
入院中の長男のみならず、私にまでたくさんの励ましのメッセージや応援、お気遣いを頂いています本当に皆さんありがとうございます😭『すぐにでも病院へお見舞いに行きたい、遠くからチラッと顔見るだけでも❗️』『時間があえば会って色々話きくよ〜❗️』『退院したらお祝いしようね〜』『病院での付き添い一日3時間ぐらいなら代わりに行けるよ〜』『退院したら、歌舞伎一緒に観に行こうなー』『退院後手伝えることあったら言ってね〜』などなど、もう書ききれないほどです本当に物心両面に渡って私たち家族を支えて
ご無沙汰しております年末にブログを書いて、それっきりみなさま、いかがお過ごしですか私は毎日目まぐるしく過ごしています2022年は4月からもりだくさんの我が家①長男くん念願の療育スタート②それに伴い次男くん保育園スタート③慣らし保育落ち着いたら私の復職みなさんのブログもなかなか読めないまま、毎日寝落ちしてしまいます書きたいことがありすぎるまずは長男くん(3歳)の療育念願の念願で、希望の療育センターへ入園することができました週に3回の母子通園保育園との併用となりま