ALS

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ET14＝hCG598.1でブログがとまっておりました。その後を綴ります。1日〜2日遅れて着床したのかな？という感じで、胎嚢確認、成長確認、心拍確認と着床が遅れたことを考慮して診察日を設定してくださったこともあり、ET14から先はとても順調でした。5週でつわりがはじまり苦しんでいたためリアルタイムで更新できておりませんでした。8週からは遅れた分も巻き返し、ぴったり週数通りになりました。と言っても、元々1日〜2日のずれでしたが。でも気になるんですよねぇ。基準値内に収まっていたとしても一

姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました＼(^o^)／丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量１位だそう！ニンニンが効いててとても美味しかったです♪姉の家は居心地がよくてリビングの床で２時間もお昼寝してしまって……(笑)起きたら日が暮れてました(^^)これからみんなで晩ごはん食べに行ってき

最近、同病者の界隈で、「ＡＬＳが好転した」とのブログが話題になっている。皆さん色めきだったようですが（私も含めて）しっかりと見極めてくださいね！！同じ業界人として、非常に腹立たしいことです！該当団体に、しっかりと調査して頂くようお願いしました・・

病気になってから初めてディズニーランドに行って来ましたヘルパーさんは、よっしー&メロンパンナが一緒に来てくれましたネイルもバッチリ（新人ヘルパーさんがネイルしてくれたよ）カチューシャもみんな買って準備万端楽しみでーすワクワクシンデレラ城パシャり暑くて、帽子かぶったら怪しい人になってしまいましたパレード待機中車椅子スペースで見やすそう近い見やすい

もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です！！！幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのがやっとの日もあります。現実は厳しいですが今はまだ希望は捨てずにまた風を切って走れる日を夢見ていたいと思います(^^)

ALS(筋萎縮性側索硬化症）についていろいろな症状がありますが、わりと有名な症状。ご存知のかたも多いと思いますが、その解説記事があったのでちょっと読んでみました。よろしければお付き合いください。解説をしてくれたのはカナダ・ブリティッシュコロンビア大学のアンドリュー教授ProfAndrewEisen,MD,PhD雑誌はClinNeurophysiolPract、臨床神経学の専

「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

こんにちは♪医療依存度が高い方向けのナーシングデイに1月から通っています！今日は二度の退院後初で久しぶりのデイでした。少し緊張気味で向かうと「おかえり〜入院頑張ったね」と看護師さんスタッフさん温かく迎えてくださり涙が出そうでした(^○^)胃ろうはまだ栄養を入れるために使う予定はないのですが管が詰まらないようにするための1日1回のフラッシュ(湯通し)もやっていただけることになりましたこれまでシャワー浴をしてもらっていたのですが今日は初めてミスト浴を体験させても

雑誌：Psychosomatics2019;60:499-507タイトル：Theassociationbetweenbenignfascicuationsandhealthanxiety:Areportoftwocasesandasystematicreviewoftheliterature（良性線維束性収縮と健康不安の関連：2症例報告と文献の解析をあわせて）Freefulltextあり＜管理人前置き＞精神科の用語はあまり詳しくないの

10年後、中学生になったあなたが読んでくれることを願って書きます。まずは一緒にいてあげられなくてごめんね。ママはあなたとずっと一緒にいたかったよ。今、隣同士で寝てるけど夢の中にもあなたが現れるくらいずっと大好きだよ。ほしいものがあったら遠慮せずにパパに言ってね。パパにもそうだし周りの大人に甘えて頼って生きていいんだよ。あなたは決してひとりじゃないからね。あなたが生まれてきてくれてママは本当に幸せだったよ。いつもどんなときも愛してるよ。ママより

『治る病気、治らない病気』おはようございます☀︎朝から夫にひどいことを言ってしまって反省しています。先週から夫が右足の違和感を訴えていて今朝も「痛みに加えて発疹が出てる。」と教えてくれ…ameblo.jp先週から右足の痛みや痒みを訴えていた夫原因がわからず何科にかかろうか迷っていましたが湿疹があるため昨日、皮膚科にかかったところ「帯状疱疹」でした！患者のうち50歳以上が約7割を占めますが残り3割は20•30代の若い世代もいるようです…！20代の親友、30代の姉も少し前にな

先週、東京現代美術館で開催してたのは何だろう気になって調べてみたら、体秦家、ダンスアーティスト新井英夫さん(なんとALS患者)の展示がありました。。早速皆でお邪魔することに新井英夫さんは「野口体操」という(自然から学び力を抜く)身体メソッドに魅了され、ダンスの世界へ。非言語の身体表現で人と人をほぐしてつなぐワークショップを2002年から子供から高齢者、幅広い世代を対象におこない、また、障害者や生き辛さを抱える人たちに向けて、福祉施設や児童養護施設、子供食堂等の現場にも多く

こんばんは♪今日は夕方に親友Ｒちゃんが面会にきてくれました(^○^)『親友Rちゃん』夫不在の最終日の今日は親友のRちゃんが保育園のお迎えから一緒に過ごしてくれました♪今週、お母さんの負担が大きくなってたからほんとにありがたい…！Rちゃんは検査…ameblo.jp病棟のインターフォンで「みみりんさんのご家族ですか？」という看護師さんからの問いかけに「はい！！！」と答えていたＲちゃん。笑※家族以外も面会OKです私も家族同然に想ってるよ〜♪Ｍ-1、Ｒ-1の話をしたりプロ野球を見

去年の今頃思い出すいい場所ないかな？場所開拓のために草むらかき分け偵察行ったり、餌を取ってきて育てたり、休みがあれば一生懸命時間を作って通った私の趣味。昨日息子から、明日、行く？って言われた。川でも海でもいいよって。去年までは一人でも行ってたけど、たまについてきてた息子。手は調子悪いけど、なんとかなるでしょ。最後かもしれないし行ってみよう。昨日夜には、両腕に念入りにマグネシウムをすり込む。痛みとかに聞くといいけどな、と思いながら。今日は晴れ！久々すぎて、持ち物が自信がない。

こんにちは♪声フォント3000文入力完成させました！病気になる前のように流暢には話せてないけれど力を振り絞って作りました。喉の力が弱まって日に日にうまく話せなくなっているのが現実なのですが声を残しておくことで失っていく絶望感はだいぶ和らぎました。最近、3歳の娘には「ママは病気でお喋りへたくそになっちゃうけど〇〇ちゃんのお話、ぜーんぶ聞いてるからね。いっぱいお話聞かせてね♪」と繰り返し伝えています。娘は「ママお喋りちょっとできるよ」と現状を分かってくれている

紹介された治療院に行く日が来ました。当時は南青山にあり、表参道駅を出るのに時間がかかり、治療院まで10分さらにかかり。。2回目からはタクシーにしました。場所は岡本太郎記念館の正面でした。先生は30代の男性でした。神経系の疾患を数多くみていて、私が所属していたリハビリセンターのPTやOTも見学に来たことがあるという話でした。同僚からも情報収集していたのですが、そこで情報を得ることはできなかったことになりますね。。一通り動きをみてもらい、カラダの状態をみてもらうと、後頭部に強い衝撃が残

こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。１ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか？骨はさすがに大丈夫です

おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています2023年6月夫がALSを発症して2年半が経…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALS

今回の胃ろう造設の入院期間でNPPVのお試しをさせていただくことになりました。NPPVとは、気管挿管や気管切開を伴わない陽圧換気のことをいい、簡単に言うと「マスク型の人工呼吸器」のことです。試した感想は…思っていたよりいい感じ♪マスクの圧迫感ではじめは苦しく感じる人が多いそうですが私の場合は大丈夫でした！明日からも引き続き練習していきます♪

夫はまだ30代前半。私がいなくなったら他の誰かと一緒になるのかなぁ。大好きな人を取られてしまうようなちょっと悲しい気持ちとでもまだまだ長い人生新しい幸せを見つけてほしいし娘にとっても産みの母、育ての母両方に愛されたら幸せじゃん今日は一人の時間が長くてそんなことを考えちゃいました。私が考えることじゃないし未来のことは夫に任せます(^^)とにかく愛する二人がずっと幸せでいてくれたらそれでいい。迷惑も苦労もかけちゃうけど今は一緒にいさせてね(^○^)

娘の3歳児検診へ行ってきました♪産後からお世話になって保健師さんにはALSの診断を受けたことを話していて「今日は安心して来てくださいね〜」と今朝、事前に連絡をいただきました。それだけでも十分にありがたいのになんと約1時間の検診を付ききっきりで一緒に回ってくださったのです…！！検診では荷物を持って歩いたり抱き抱えて診察を受けたり何度も着替えさせたり…加えて、走り回る3歳児をみるのは健康なお母さんでも大変な事なのでお手伝いをしていただきものすごく助かりました！！！また

『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました！結果は…なんと８月より数値が上がっていました！！誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね？！笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ

ALSだと分かってから父が週一回お手伝いに来てくれています。平日夕方に仕事の都合をつけてくれて保育園のお迎えから一緒に行きます。病気になる前、父と会うのは3ヶ月に1回程度だったのであと100回会えるかな？なんて考えちゃっていましたがALSのおかげで余裕で達成できそうです♪父は昔仕事が忙しくて子育ては専業主婦の母に任せきりだったそうですが今は孫のおむつ替えしてくれています♪正確には私が難しくなってきたのでお願いしてやってもらってます♪笑子どもや孫を可愛がるイメー

夫はとても運動神経がよく、子どもの頃はいつもリレーでごぼうぬきだったらしい。職人になるぐらい手先も器用で丁寧で繊細だった。何かをするにしてもちゃんと順序立てて無駄がなかった。そんな夫がALSに罹患し動けなくなった。あんなに活発だったのに、、夫を見るたびいつも思う。明日のことはわからない。人はいつどうなるかわからない。だから今も夫に何かあるかもしれないと覚悟もしている。でも覚悟はしているけれど諦めてもない。逆に奇跡もおこるかもしれないと真剣に思ったりもする。何か薬が見つかる

ALS（筋萎縮側索側索硬化症）に関して、慶応大学神経内科の伊東大介先生が治験情報サイトを立ち上げたとのことです。伊東先生はご存知のように、ALS治療の日本のリーダーで、ALSの総説を発表したかたですね。（文献１）『慶応大学伊東先生がALS新薬を論説！』ALS（筋萎縮性側索硬化症）について、慶応大学神経内科・伊東大介先生がALS新薬の総説を発表しましたね（文献1)（総説:総合的な論説）伊東先生はト…ameblo.jp以下は伊東先生からの

2016年10月15日同じALSの患者、恩田聖敬さんの記事。私も同じ思いです。http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/7250359.htmlご本人の了解を得てアップします。今日は、病院からの富士山が朝からよく見えました。夕方はまた違う趣があり、それはそれでまたいいなあと思いました。

今日、告別式を終えママの遺骨と一緒に家に帰ってきた。本当に、お疲れ様。最期の一分まで、頑張って生きてきたね。６月１３日（土）２２時すぎ、夜間ヘルパーのFさんといつもの様にママの体勢を整える。唾液の吸引をジェスチャーで求めるので、バイパップを止めマスクを上げて吸引カテーテルを手渡すと、どうにか動く右手で口の中にカテーテルを入れて唾液を吸引する。左向きで寝るママに、よっこらしょと私とFさんでママの腰を縦にし、足を左向きにセットする。ここからが大変で、左手のポジション、腰の位置、足の位

ALS（筋萎縮性側索硬化症）に朗報ですね。タウロウルソデオキシコール酸（TUDCA）がALSに有効と報告されました。イタリアでの大規模研究の報告です。（文献１）TUDCAは胆石のお薬で市販薬ですね。また昨年米加で認可されたAMX0035の成分のひとつです。発表はイタリアのエミリアロマーニャ州の統計調査。（エミリア州はバルサミコ酢の産地でしょうか)主研究者はイタリア/モデナ大学のジェ

本当に多くの方にお知恵をいただいてお話しを聞かせてくださり連絡いただきありがとうございます助け合いの愛の大きさ、あたたかさしっかり大切にいたします昨日、ひとつ歳を取りました❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.昨年も一昨年も、その前も同じことを書いて今年もまた昨年もいろんなことにチャレンジできた新しい歳も進むのみ！！お祝いモードの中時刻は21時娘「はーい！お母さんお誕生日タイムは終了ですー٩̋(๑˃́ꇴ˂̀๑)これから私の誕生日まで私のお誕生日タイムになります٩̋(๑˃́ꇴ˂