ALS

夫が突発性難聴になった。GWもわたしの体調が理由で帰省の予定がなくなった。絶対ストレス溜め込んでるごめんねいつもありがとう。泣いて落ち込んで諦めてばかりの自分ではだめだ。大切な夫のために今の自分にできることを考えて行動します(^○^)

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2021年はオシリが痛くて､当時の担当ナースと色々試した年だった｡背枕をする時に、もう片方にコンニャク枕(この病院での通称｡オムツの中身を濡らして、ビニール袋に入れてテープで止めたもの)入れてみたりしていた｡以前のブログに詳しく書いている。結局は数ヶ月から１年でやめたのだけど｡。若くてしっかり者の彼女はおしりが痛い私にいろいろなことを提案してくれた｡例えば､背枕を逆ハの字に入れること｡背枕も意外と難しい。。入れ過ぎても痛いし､入っていなくても痛い。逆ハの字はパソコ

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが（月500円くらい？）その特典で、クーポンがもらえたり（ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる）クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり？飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ

＜前置き＞赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群（benignfasciculationsyndrome:BFS）を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮（fasciculation、以下fas）のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会（ALSassociation）というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD

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今週は抗ALS薬のラジカット投薬期間で、朝5～6時に起きして薬を飲むルーティーン。飲んだ後はまたベッドに戻るが、たいがい眠れないので、寝不足になるルーティンでもある（笑）それでも、ALSは進行が早い疾病と言われたが、ワタシの場合、症状の進行が遅いようだ。その理由はわからないが、ラジカットの投薬が効いていると思いたい。それでもALSの進行で、右手の指が動かしづらくなりつつある。エルゴパワーのように親指でレバーを押し下げる変速操作はやりづらいので、変速の電動化を進め

今日の外出は、青空が素晴らしかった花に囲まれて、うっとりさて、準備に入りますかそれでは皆さんよろしいでしょうか本日の外出の目的はこれでしたそれでは楽しいゴールデンウィーク後半をお楽しみください

そもそも去年の発症だったのか…？今右足が痩せてきているのは確か。今のところ、膝上10センチで左右2センチくらいの差です。太さっていうか触った肉感がすでに違う。太ももの前側の筋肉にピシピシとしたキシキシとした痛みがあり、今回のALS診断の材料となった針筋電図の1箇所は右太ももでした。元々、右もも、右尻が左より細いと感じたのは相当前のように思う。（膝上とかの左右差なかった）軽めのジムで筋力体力測定して、右の足だけ高齢者と判定されたのが、何年前だっただろう？5，6年前いや、7年くらい前か？

新たな技術新たな知見サイクルが早まった仮説検証これを2-3週間試したことにより上位運動ニューロン障害の強い3ケースにおいて顕著な腱反射亢進の大幅緩和が確認されましたこの3人の施術のメインは日原と湯浅が担当すること施術配分の大幅変更ターゲットポイントを入念に確認して徹底改善これらの組み合わせが正なのかどれか一つが正なのか複数なのか偶然効果が蓄積したタイミングだったのか上位運動ニューロン強いとそうなのか下位運動ニューロン障害がメインの場合はどうなのかそれらの検証がざっ

一年前のゴールデンウィーク。夫は緊急入院して、気管切開するかしないかの決断を迫られていました。私は毎日面会へ行き、この先どうするかの話し合い。気管切開は本人がどうするか決める事だけど、夫はどこか私に一言言って欲しそうな…そんな感じを受けました。最終的には自分で決めた事だけど、やっぱり家族としては一緒に考えてあげたかったし、それで夫の負担がほんの少しでも解消されたらと思って私も一緒に決断しようと覚悟を決めた日々でした。自身の身の振り方をブレずに決断出来る方は本当に尊敬する。でも、そうじゃな

先日届いた肺CTで「右第3〜5肋骨に陳旧性骨折」という記述があり、これは2月にマンホールで躓いて転倒した際に折れたものだと思われる。右側から落ちていて、右膝がズボンごと破けて大出血した一方で、咄嗟に突いた右掌は小さな血豆ができた程度だった。「膝が殆どの衝撃を受けたのかな」と思っていたものの、翌日から肋骨が痛んだ。どうやら、受け身を取れるタイミングを逸して胸部を路面に落としてしまったようだ。なので、右手を上げると物凄く痛かった。妻からは「整形外科に行け」と言われつつ、その当の妻が肋骨を折

境を越えてのPR担当石井純です皆さまいつもありがとうございます湿度の季節ですね暑いんだか寒いんだか薄ら寒いのに湿度のせいで暑い苦手です湿度早くも保冷剤が活躍していますそんな暑がリータの私から私よりもアッチッチのお知らせタイム！！境を越えての大イベントの1つ境を越えてフォーラム2024「介助者だって当事者だ。」開催のお知らせです！！わーい(o´∀｀o)わーい長文ですが是非最後までご覧ください♡＊♡＋♡＊きたる6月22日(土)「境を越

【さだじぃ施術予約表】『品川・春日部（埼玉県）』【品川施術会の料金改定のお知らせ】3月31日（日）より変更前：4,000円⇨変更後：5,000円※個人レッスン代金（50分）変更前：13,000円…ameblo.jp昨日のトップバッターは首都リーグ戦で左手首辺りを骨折した選手だった同じチームの選手を大阪の最終日に治してから2週間経っていなかった。2人の骨折者…お祓いに行こか？w２人共ギブス外してからの施術。完璧に動かしても痛く無い状態にしてから返している大阪ではラストの時

小保方晴子さんのご著書の「あの日」って、とても売れてましたよね。私も発売の初日か翌日に本屋さんに行ったら完売してていて、アマゾンでの取り寄せに数日かかりました。私にとっての「あの日」である姉のALS診断の日からそろそろ2年が経とうとしています。診断されてた時には発症から3年経過とされたので、それからさらに2年が過ぎ、今では発症から5年が経ちました。ただ、姉が異常を自覚したのは、右足に力が入りづらいと思い始めた2021年の春なんですよね。医師に、「

今日は手短にこの病気、身体の異変はまず内部から気が付くのが普通です。なんかおかしい痛い動かない痺れる力が入らないそして時間の経過とともに外部へ。内部が異常な段階は勘違いであって欲しいそう願う事多々。しかし自分の眼で確認できる外部まで変わってきた時病気を否定できなくなり大概の人が落ち込むのではないでしょうか。ひゃー暗い話やな・・この辺にしとこいつかALSは薬を一剤飲んで治りそうと今日イメージしました。何の薬なのかはわかりません。治験が始まるボ

こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。１ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか？骨はさすがに大丈夫です

春はいずこ朝と夜だけ春かな昼間は日差しが夏ですね先日久しぶりに結構酷い方の脱水になりソリタＴ３をドバドバ流されて苦し疲れて寝てましたが夏ですねもう水分は摂らなければいけないのは身を以て感じておりますよでも飲めない飲めるけど飲めない色々ね図々しくならないとね遠慮しぃの性格はなかなか変えられませんねでもこれを変えないと自分が苦しい思いをしたり痛い思いをしたり周りに迷惑かけて怒られたり踏んだり蹴ったりなので少しずつ少しずつ努力して変えられるところも増

本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。運転モード設定人工呼吸器はユーザーに合わせて様々な運転モードが準備されている。一回換気量を一定にするもの、気道にかける圧力を一定にするもの、電動アシスト付き自転車ばりに自発呼吸をアシストするもの、呼吸のすべて

週の途中から、腕が少し痛いなって嫌な予感してたけど、今日は両腕がさらに痛くてだるくなってきました。（特に左前腕）今日も子どもの応援だったけど、傘をもつ手がぷるぷるしだし、あと何もしてなくても両腕の痛くてだるいです。動かすのがきつくなってます。来週からの仕事に支障が出そうです。入院前、入院中と退院して数週間は、両腕どんどん悪くなっていたのが、一旦落ち着いていました。落ち着いていたのは1ヶ月弱かな。その間は痛みもないし、力もある程度入るという状態。その間、ALSは誤診かも！って勘違いさせ

思春期以降のことだと思うが、布団に入って「さあ寝るぞ」という時に、物凄いマイナス思考に陥る。その日あったことをウジウジと悔やんでから眠るという恒例イベント。ちゃんと悩んでから眠らないと、割とひどい悪夢を見る。でも、起床して暫くはこれを引きずりつつ、人と会うとポジティブに戻れる。恐らく、無意識にある人格が顔を出すのがこのタイミングなのだろう。意思が管理している人格は経験からのフィードバックで構築された人工的なもので、それなりに世慣れた性格をしている。初対面でも臆さず話せるし、他者の意図を

こんにちは王様です。別に後悔しているわけではない、でも、難病にならなければ、過ごしていたかもしれない日々を思うことがある。「もしかして、あったかもしれない」もう一つの暮らしを想像する。穏やかに見える暮らし、楽しそうに見える生活、そんな時間を綴ったブログや本を読むと、そんな風に時間を過ごしているくま家を思い浮かべてしまいます。ＡＬＳにならなくて、今よりさらに年を重ね暮らす姿のくまりんと王様二人、「もしかして、あったかもしれない」時間。家族（ぬいぐるみ）の洋服を、何枚も何枚も作っ

今日は、スーパーへ買い物。レジに並んだけど、向こうのレジの方が人が少ないことに気がつき、そちらに移動。後ろの人も一緒に移動してきた。待ちが少ないレジが2列あったけど、私は人が一人の方に並んだ。後ろの人は隣に並んだ。そしたら、隣のレジが商品少なかったのか先に進んでいって、、、、あのっ、よかったら、先にどうぞ！私より先に並んでいたので、、って声をかけられた。一緒に移ってきた後ろの人だった。私より若そうな女性。い、い、い、いやありがとうございますでも大丈夫です！ほっこりしました。

おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから３０年を経てそうだ！ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました

優しい雨に新緑の葉っぱに隠れながら今年もバラのお花さんたちが咲き誇る景色雨の日の数日前に描いていたblogです長閑(のどか)…ゆったりとのびやかな閑かさの空気を感じますのどむという言葉がございますが静める落着けるという意味なのかしら…主人の退院から約２ヶ月が経とうとしております日々奇跡更新です24時間があっという間に感じられるのも新しいスタッフが元ナースの経歴が有り感じのよい何より主人の事を大切に想って下さる女性が数名増えて家の中も

おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています2023年6月夫がALSを発症して2年半が経…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALS

この日記が更新されると言う事は、もうワシはこの世にいないか大変重篤な状態に陥っているか…というわけです。なぜこんなことをできるのか?○人に口無しですが・・あるじゃん〜本当はまたエイプリルフールとかいつものふざけじゃないのて思ってるんじゃないワシからのレスありません・・あしからずファッファッファ・・・・段取りのお千代言うことをお忘れかな?これは生前描いた未来日記であり、毎月月末に見直して今月も生きれたと思ったら次月の月末に設定を

5月1日（水）A総合医療センター、脳神経内科に行く。3月の受診が夫の手術後の体調が芳しくなくこの日に変更をお願いした。同行のヘルパーさんがいなく息子が代わりに。夫、息子、私で行く。あいにくの雨。診察予約は11:30。待てども待てども呼ばれない。13:30ようやく診察開始。2時間待ち。他の業種ならクレーム間違いなし。でも病院ならまかり通る！担当の脳神経内科部長のK先生が開口一番「長くお待たせしてすみませんでした。」と言ってくれた。「来年3月で定年なんです。」待ちくた