ALS

【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下３Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何？」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ？それと同じだよ！」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい求む最新情報『再生医療』再生医療雑感1.再生医療一時期神経変性疾患界隈で注目された再生医療・・・・今はどうなってるのか。ヤヤコシイ進行性の病では、悠長な事を時間かけてやってる場合

テレビでは、今日から推しのドラマが始まるので、キャスト達と電波ジャック中を、満喫中〜何もせず、じっとテレビの前でじ〜何も考えずにいる時間はストレスフリー🍀根っこ生えるね楽しそうな笑顔に癒されてますそれでも、推し活歴20年くらいになるけど、電波ジャックdayリアルタイムを追うのは、初ですヒマ人しかしないことだね〜〜今までは、他の方がSNSに上げてくれる登場動画を観てました「何とかなる！」と思うけど、何ともならずでも日々は過ぎるわけで…進行遅くても日々感じるわけで…２月に

退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からＬＩＮＥが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ？不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり～！」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた

世間ではヘルパー不足が問題になってますが、ワタシの仕事場(老人ホーム)もご多分に漏れず年がら年中ヘルパーが足りない状態募集の広告を出しても、近所にビラを配っても応募はめったに来ず経費だけが飛んでいく〜で、仕方なく繋ぎとして派遣会社にお願いするんだけど、ただでさえ1日2日だけ来てドロンする派遣の人も多いのに、先日派遣会社が連れてきた人は介護経験ゼロもう派遣スタッフ＝経験者＝即戦力の時代じゃないんやねそういえばうちの会社では人手不足解消のために外国人雇用に踏み切った事もある。来てもらったのは

2022年に姉がALSと診断されて以来、毎日ALSのことばかり考えていました。なにかよい治療法はないのか、民間療法でもサプリメントでもあやしげな話でも、機能維持に有効なリハビリやら調べては問合せ、そんな日々を送っていました。そして家庭の問題も抱え生きる気力も失い自殺したい衝動とも戦う日々に。でも私は今も生きているし、魂のシナリオが私の物語を完結するまで、私はこれからも生きなければなりません。なので、就職活動しつつパソコンスキルを上

＜前置き＞赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群（benignfasciculationsyndrome:BFS）を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮（fasciculation、以下fas）のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会（ALSassociation）というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD

コロナ騒ぎが始まってほどない2019年春。つまづくことが増え、階段を上るのがしんどくなり、疲れると呂律が回らなくなる。これはもしかしてALSじゃないか。。と感じ神経内科を受診。どうもALSのようだということで、都内の大きい病院に紹介状で行くと、鍼筋電図で反応しALSと診断を受ける。そこからは、神経系の問題に効くという鍼灸有名人も通う気功ALS患者がよく行くごしんじょうCS60で放電凄腕のオステオパス日本で1、2番目に有名なカイロプラクターなんでも治るという知られざる治療院

今朝書いたブログのつづき。結局紹介された気管系の病院でも分からなかった。。今思えば、来年1月に予約している大学病院を生真面目に1月まで待ってないでさっさと行けば良かった。。それだけ私には妻の病気に対しまだ何とかなると思っていたのかも。。結局はALSと診断されれば、早いも遅いもないのだが。容態はさらに咳込が激しく、言葉も筆談となってしまった。今度は妻の勤めていた病院に、ほかの気管支系の大学病院を紹介してもらった。今までの経緯を説明した。先生曰く、気管をカメラで確認したし、おそらく気管

可愛い可愛いくーぱー。約1年我が家でご縁お待ちしてました。ご希望は割と頂いたもののごめんなさいが続いて……今回半年悩んでご連絡くださった里親さん。お話して「あー、ここだ！！ずっとのおうち！」て思ったけど、滋賀～関東そこが難題私あむすんの圧迫排尿＆投薬やら他の子も投薬あるし家あけれんの最大8時間？あーあかんやないか、、と。けどくーぱーが必ず幸せになれる。そこでSOSした我らが白菜の妖精画伯ワタナベさん！搬送、お届けをふたつ返事でOKしてくれて。ワタナベさんの仲良し、もよっこのま

訪問とデイサービスで、ほぼ日中は介助が受けられるようになりましたただ日曜日の昼3時半から夜勤さんが来られる9時半までの6時間が空白でした日曜日はハードルが高いようで、なかなかいい返事をしてくれる事業所が見つかりませんある事業所さん曰く、需要が多いにもかかわらず勤務のヘルパーさんが少ないらしいやっとケアマネさんが見つけてくださいました5時から8時までの3時間重訪では5事業所目先日の14日から始まりました新しく入られるヘルパーさんには、早く慣れていただき、より快適な日曜日になってほし

同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。

先週の金曜日に緊急手術を受けました今度は施設内で転倒して、股関節の骨を折り人口関節に交換する手術です術後の医師の説明によるともう立って歩くのは難しいだろうと言われました廃用症候群が心配です

紹介された治療院に行く日が来ました。当時は南青山にあり、表参道駅を出るのに時間がかかり、治療院まで10分さらにかかり。。2回目からはタクシーにしました。場所は岡本太郎記念館の正面でした。先生は30代の男性でした。神経系の疾患を数多くみていて、私が所属していたリハビリセンターのPTやOTも見学に来たことがあるという話でした。同僚からも情報収集していたのですが、そこで情報を得ることはできなかったことになりますね。。一通り動きをみてもらい、カラダの状態をみてもらうと、後頭部に強い衝撃が残

孫はかわいい。長女が出産するのと、その後の引っ越しなどのため2ヶ月前から8月まで我が家に居る。ウチの孫たち（今年で5歳男と3歳女）は、わたしがわたし専用の電動リクライニングソファで、寝転んでいると必ずベタベタ一緒に添い寝のようにくっついてくる。たぶんソファがまだ冷たいので、わたしに乗っかってくるだけなんだろう。あれして遊ぼう、これして遊ぼうと、怪獣系のおもちゃで闘いごっこをさせられたり、ママごとの相手をさせられる。たぶん同い年くらいのガキと同レベルな人間だと思われているのだろう。最

妻が入院中にＬＩＮＥが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はＡＬＳの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ

朝から子どもの試合の送迎、応援。昨日から調子はなんとなくおかしい感じがあった。今日は天気も悪く、雨や霧で気温も下がっている状態で、長い時間外にいたせいか、今は体全体がだるくきつい。今までで痛みが無かった場所が痛む。病気が進行しているのか、体の歪みとかで痛みが出ているのか分かりません。もしかして、風邪引いたかな？なるべく朝楽しようと、お弁当のおかずを作ろうと思っていたけど、そんな気力もなくぐったりしている。こんな日は早く寝るに限る。明日は治ってるといいな。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）僕の病名です。病院の主治医に延命（気管切開）をしなければ3年〜5年で死に至ると言われました。肺炎、呼吸不全、、、。などの死因。今僕は県営住宅で1人で住んでいます。毎日、リハビリや訪問看護、ヘルパーさんが入ります。誰かがいるときは話せて気が楽ですが、1人でいると色々と先のことを考え込んでしまいます。病気のことや将来のこと、、、。良い方向で考えられるときもありますが、やはり僕も人間なので暗くなる時もあります汗ALS、身体でけじゃなく精神も病みます、、、。激痛や

als発症の始まりが、私には、まだ疑問に思ってます。まあ、半年前に声が出づらくなり脳MRI、耳鼻科、内科を通過し大学病院の検査入院で分かったのですが。う〜ん。alsには、ちょっとした兆候があったのかなあと思ってしまう。『私が今、思えばals発症兆候かもの例』①左太もも皮膚表面間隔麻痺10年前②円形脱毛症⇒頭皮間隔軽い麻痺10年前①②は自律神経失調症として抗うつ剤や疼痛治療薬服用を続けていたが緩和したが完治せず。③指先端が疼痛でパソコン叩くと痛い。ギターは弦が痛くて抑えられない。5年

人口呼吸器設置や胃瘻については基本拒否を考えてるんですが、みなさんは、どんな考え方で延命治療に望まれた、また、拒否されたのか？良い、悪いは症状、年齢、家族構成、様々悩んだと思われます。死生観を、時間を取り、深く考える必要あるなと思っています。

🟨私もparadoxさんのブログについて、morimori-tyに続きリブログさせて頂きます。（前置き）決して医療に携わる方々の悪口を言うつもりはありません。更に、こうなったら、より患者の皆さん、特に①話せない②身体動かない③日々、呼吸が苦しい等のＡＬＳ患者様が少しでも人によるムラが無く、安心して治療、介護して頂けるのではないかと言う個人的意見を記述してみました。🟨仕事のやれるレベルはサシミの法則があります一流（3割）🔷言われた事以上に、創造し仕事に付加価値を作る🔷自己責任として仕

こんにちは王様です。ＡＬＳの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」（鼻の

昨日は施術を受ける日でした。発音に関しては、徐々に良くなっているのですが、私の食いしばりが中々強くて発音に関係する神経に負荷がかかってしまうようです。左下の親知らずに違和感を感じるということを話したら、親知らずあるんですか？抜きましょう！と言われ、親知らず4本全部抜くことになりました。先生に親知らずのことを今まで言っていなかったようです。下の親知らずはどっちも横に倒れていて、前歯の方向に圧がかかっている可能性があるということでした。親知らず専門歯科を紹介してもらいました。確かに、特に

こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV

妻が退院してすぐに妻からこのクリニックの再生医療を受診したいと言って来た（もちろん筆談だが）。調べたら都内某所。自宅から車で1時間ぐらいなのでそんなに遠くはない。妻からＬＩＮＥで予約した。今更思うんだが、すでに妻は事前にこういった所を調べていたんだなと。。私はただ悲しんでいただけ。。難しい説明はできないが、再生医療とは元気な細胞を患者に戻してあげて、侵されている細胞を再生し進行を抑制する可能性があるとのこと。もちろん自由診療。もしかして効き目があれば妻も元気になれるかもって、少し気が

年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした！？と聞いたら、妻が筆談用のメモパ

今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん

前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ！と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな

先日、ZUZUがお世話になった訪問看護師のOさんとSさんがZUZUに線香をあげに来てくれた。Oさんは働いていたセンターから独立し、自ら訪問看護センターを立ち上げている。現在ALS患者のお世話もしているとの事だった。Sさんは勤めていた訪問看護センターを事務所内の人間関係から退職し、４月から民間企業で働きだしたそうだ。ZUZUの訪問看護での様々な思いをワインを飲みながら皆で偲んでいた。当時のラジカットは点滴を毎日行うため、点滴の最中、小一時間をいろんなことを話していたそうだ。SさんはZUZUの足を

『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ