ALS

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いつの日か同じ一冊とろうとし手と目が触れて恋が始まるさて、これは、家庭菜園が好きな友人の歌，書店での出逢いを詠んだ歌で、レモンタルトのような、初夏を感じさせるような、乙女な彼女にぴったりな歌。

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法新ホームページ公開中！『アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のホームページ』を、GW中にゆっくりとお楽しみいただけるよう、8つのページを順次リリースしています。『アメリカで学んだALS

左手の人差し指が伸びなくなったため、何かを指差す際にちょっと違和感があった。そこで、まだピンと伸びる中指で指すとうまく行くことに気付いたのだけど、よくよく考えると欧米でやばい指の動きになってしまう。高校の時に英語の教師に聞いた話では、手の甲を向けて中指を立てるのは勿論NGだけど、手のひらを向けたとしても同じ意味になるらしい。薬指・小指も伸びないから、自然と中指立てになっているのがまた拍車をかけている。今、キーボードを叩いていても中指だけが上に上がっている……。下の画像、本人的には精一杯

先週はまた血圧が200を超えたので救急車を呼びました。今回は血液中のナトリウムが減っていたようです。血液中のナトリウム濃度が120mEq/L以下になると重症と診断されるそうですが、109でした。去年から毎月のように入院してます。趣味は「入院」特技は「復活」と言ってます(笑)4月は病棟スタッフの異動があります。新人さんは入りましたが、退職者が出た分の補充は無く全体の人数が減ったので、ナースコールしてもいつもより待たされます。便が出たのでナースコールをしたんですが、待たされている

ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安

NKG～難病克服ガールズ～のブログにようこそ！私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ！」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。NKG〜難病克服ガールズ〜SNSリンクNKGlit.link

入院初日に「2週間予定だがもしかすると延長になるかも」と言われて凹む。初日は触診と握力測定、歩行確認と採血だけだった。せっかく入院しているんだから、ガンガン調べて退院したいところだが、そんなに簡単なものではないっぽい。翌日は、頸部レントゲン、心電図、誘発脳波、肺機能検査。まあそこそこの密度。その翌日は筋電図と腰椎穿刺（名前が変に可愛らしい『ルンバール』）。腰椎穿刺はそれなりに痛かった。検査後は1時間全く動けないのだけど、「四肢が動かなくなったら、この状態が延々と続くのだろうな」

思春期以降のことだと思うが、布団に入って「さあ寝るぞ」という時に、物凄いマイナス思考に陥る。その日あったことをウジウジと悔やんでから眠るという恒例イベント。ちゃんと悩んでから眠らないと、割とひどい悪夢を見る。でも、起床して暫くはこれを引きずりつつ、人と会うとポジティブに戻れる。恐らく、無意識にある人格が顔を出すのがこのタイミングなのだろう。意思が管理している人格は経験からのフィードバックで構築された人工的なもので、それなりに世慣れた性格をしている。初対面でも臆さず話せるし、他者の意図を

昨日はゆかいな仲間たち4人で、ビートルズバーに昼呑みに行ってきたよ〜普段は金土日の20時からしか開いてないこの店。GW企画で昨日は昼の12時にオープン。店前に焼鳥やさんが特別出張してて、ビートルズを聴いておしゃべりしながら店内で焼き鳥を食べつつ一杯やる事ができました最高やね普段室内で使っている車椅子♿を車に積んでもらってお店まで連れて行ってもらい、お店でもマスターが車椅子スペースを作ってくれたので、気を使わずゆっくりビールを堪能できたよ😁焼き鳥の後はうちに来てもらってお茶しながらおしゃべ

コロナ騒ぎが始まってほどない2019年春。つまづくことが増え、階段を上るのがしんどくなり、疲れると呂律が回らなくなる。これはもしかしてALSじゃないか。。と感じ神経内科を受診。どうもALSのようだということで、都内の大きい病院に紹介状で行くと、鍼筋電図で反応しALSと診断を受ける。そこからは、神経系の問題に効くという鍼灸有名人も通う気功ALS患者がよく行くごしんじょうCS60で放電凄腕のオステオパス日本で1、2番目に有名なカイロプラクターなんでも治るという知られざる治療院

私だっていろいろ気は使ってる。ヘルパーさんの負担を減らすためにいろいろ考えてる。努力もしてる。頑張ってる。自分で言うのもなんだけど。誰にもいわれないから。それでも、精神が子供だとか、わがままだとかいわれる。障害者なんてそんなもの。自分で体験したこともないくせに、よくいえるよね。まあしょせんは障害者だから。弱いから。いろいろな意味で。弱いから、いわれるんだよ、結局。そういうことを。言っても構わないと思われてる。弱いから。障害者だから。100%こっち

全身のピクピクが始まってから、5ヶ月が経とうとしています。昔はカワイイ数秒おきのピク、ピクでしたが、今は細かいドゥルルル、ピピピピクみたいな、狂ってきている感じです。つりも結構あります。痛みもあります。健反射の亢進があります。筋電図では異常あり、神経原性変化と言われ右足で線維束性収縮もちょうど拾うことができました。右足の筋肉低下（これが今回が原因かが不明です。もともと右は利き足だったので、左足の方が筋肉がついてました。）と、左手の親指と人差指の筋肉が少し窪んでいて、母指球の萎縮が少

今、ママとの約束でママを連れてパリに向かっている。JALのフライトルートを画面で見てたら、何故か、本当に何故か、とめどもなく涙が溢れてきた。40年前、ママと歩いたチュイルリー公園、シャンゼリゼ、エッフェル塔、思い出すだけで涙が頬を流れる。この涙はなんなんだ？ママを👩こんなに近くに感じている。人の人生はなんなのだろう。寿命の長さではない。どれだけ、人を愛し、濃く時間を過ごした事の様に思える。今回のフランス行きもママが連れて行ってくれた計画だ。自分1人なら計画しなかっただろう。最期にママとした約

11月も今日で終わり。11月の大きな行事を無事に終えてホッとしています。11月26日兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会神経難病部会研修会医療従事者対象の研修会がありました。～私が自分らしく生きるために大切にしたいこと～というテーマでお話する機会が与えられました。「今どきパワーポイントのない講演会はないよ！」と息子が作成してくれました。当日は私の書いた原稿を夫が代読、パソコン操作は息子がしてくれました。コロナ第8波で主催者から申し出があり私たちはzoomで参加になり

線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら）(本篇①は→こちら）おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授（カルバリョ教授）雑誌は2017年JNNP。（文献1）JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。

2021年はオシリが痛くて､当時の担当ナースと色々試した年だった｡背枕をする時に、もう片方にコンニャク枕(この病院での通称｡オムツの中身を濡らして、ビニール袋に入れてテープで止めたもの)入れてみたりしていた｡以前のブログに詳しく書いている。結局は数ヶ月から１年でやめたのだけど｡。若くてしっかり者の彼女はおしりが痛い私にいろいろなことを提案してくれた｡例えば､背枕を逆ハの字に入れること｡背枕も意外と難しい。。入れ過ぎても痛いし､入っていなくても痛い。逆ハの字はパソコ

22日でALS確定4年目…。↑↑ヘルパーさんに聞き取っていただきました。なかなか更新が難しい中、心を寄せてくださり本当にありがとうございます！いただきましたコメントも、PCで読み上げて聞いてもらっています。コミュニケーションがむずかしくなり、文章で聞き取れる日はとても少なくなっているのですが…希望を捨てず、試せるものはなんでもチャレンジしてなんとか明日に繋げたいと毎日過ごしています。4月ですが、お花見に行った時。なかなか更新できず

前にお風呂で使える椅子は高いって話と過去には腰が深めのキャンプ用椅子で代用出来るって話をしたのとシャワー浴びせるのに工夫したよみたいな話『お風呂環境の改善について』うちでは以前お風呂の時に使えるイスはキャンプ用のイスが調子良いと書いた事がある『風呂で使ってるイスの話』今日は最近買った風呂用のイスの話をしたいと思います。介…ameblo.jpお風呂については初期の頃から試行錯誤の連続だったまず段差とか滑らないようにするにはとか溺れないようにとか何も無い所から出来る事を増やし全て

筋力はすっかり戻ったので、久しぶりにジムに入会しました。腕は筋肉が落ちていたわけではないですが、発症前は100キロのベンチプレスは軽々10回できたのが久しぶりにやってみたら80キロもきつい。。レッグプレスやレッグライズはトレーニングしていた時期より半分の負荷でも挙げるのがキツイ。。やる気出てきました！

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「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。（注意書き）真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫

宮崎施術会に来られた方が整骨院を営んでいらっしゃると聴いて施術を受けてきた。見事なゴッドハンドだった。常に予約で一杯なんだけど、唯一の１６時からの空き時間に診て貰いました。ブログ掲載の許可を頂いていないんで場所は宮崎神宮近い鍼灸整骨院とだけwまあ、凄かった。全身の筋膜剥がしてもらい骨盤の位置を戻して貰ったら腰の痛みとふくらはぎ🦵の痛みが消えた整体系には流派があるって言ってらっしゃったゴッドにまた会いたいから予約を入れた。ホテルから近いんだな。ラッキー❣️明日から始まる品川施術会

糸くずとか、汗とか、虫がついたりとかで、ほっぺたがものすごいかゆくなるΣ(￣□￣|||)時間がたってもずっとかゆい😨こうなるとヘルパーさんにかいてもらうしかないが、問題は、就寝時にかゆくなるときだ😣その場合、パソコンがないので、ヘルパーさんをよんでかいてもらうにしても、文字盤が必要になる。確かにかゆいのは我慢出来ないし、すぐにでもどうにかしたい(>_<)しかし、夜中に文字盤使ってまでわざわざかいてもらうって、ねえ💧それに、そこまでやっちゃったら、完全に目が覚めるし(

ALSリバーサル逆転の方法捜し行脚このブログはALSという難病の逆転方法を探す旅の途中に出会った不思議な施術、不思議な人、埋もれている謎の治療法・・を日常を交え紹介しています。きっと何かのお役に立つとおもいます。お立ち寄りくだい雑談今日は珍しく雑談です。ブログ読者の方々仮想通貨後ろ姿シンキングボール幾何学模様1.ブログ読者の方々先日、とある施術所で3組のブログ読者の方々にお会いする機会がありま

最近気になってたCS60という器具を使っての施術。ヒーリングデバイスCS60。大変失礼ながら、最初の印象は怪しい普通の知性をもって生活してきた、還暦前の大人としては当たり前の第一印象だろうと思う。ただわたしの場合はすでに藁にもすがる思い状態なので、一気に50%ほど甘めの見立てにはなる。人の細胞（cell）は60兆あり、それらをスムーズにするというのがCS60という名前の由来らしい。いいね。で、これを開発した西村光久さんの書籍を購読してみた。お会いしたことはないが斎藤一人さん

理化学研究所の井上治久チームリーダーらは、脳の約半分を占めるグリア細胞の一種をiPS細胞から効率良く作る技術を開発した。従来よりも高純度に作製でき、大規模な実験や分析に使える。認知症やALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態解明や創薬の研究に役立つ。ヒトのiPS細胞から脳のグリア細胞の一種「アストロサイト」を効率良く作る技術を開発した=理化学研究所提供ヒトの脳には栄養の補給や免疫機能を担うグリア細胞がある。その一種であるアストロサイトは神経活動の調節など様々な機能を持つ。アルツハイマー病や脳

笑う門には福来たる！​くみね-♪のブログへようこそ難病(膠原病・血管炎／甲状腺機能亢進症)を、自らの免疫力と笑いや思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動​くみねー♪SNSリンクくみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアl

ラジカット、第２８クール延期血液検査の結果、AST、ALT値が基準値を越えているため、今回のラジカットは中止し、様子をみると医師から報告がありました。ちなみに、他はいたって健康。全てが基準値以下。ノンアルコールビールはラジカットの副作用で肝細胞が破壊され、血液に溶け込み、その数値が上がるらしい。(詳しいことはググってちょ。)それで、肝機能低下を防ぐため、ラジカットは取り止めざるを得ないケースがあると聞いてはいたが・・・・。まさか、このおっちゃんがそのケースに該

このたび無事ご縁があって始める事ができたリハビリ『リハビリ先決定！』ALSの確定をもらってから、少しでも早く始めた方がいいとずっと言われ続けていたリハビリお医者さんにも言われていたし、ここのコメントでも早いほどいいとアドバイス…ameblo.jp最初リハビリをするんやったら訪問系がいいなぁと思ってたんだけど、ここのクリニックはうちの2軒向こう、スピードの遅い電動車椅子でも1分で着くよ通いやすいわ～クリニックの2階にリハビリルームがあるんだけど、小さなエレベーターが付いていてギリ電動車椅