髄芽腫

頭部MRI再検査から約１週間何とも言えない気持ちをかかえたままいつもと同じ日々を淡々と過ごしていたその間長男は元気に事業所へ通い新しくスタートした毎日を相変わらず大いに楽しんでいた主治医の結果説明の予約の日夫と病院へ向かう車内で「少し疑わしきものが映っていたので再度MRIをしましたが経過観察で大丈夫です」とかやったらいいのになと、今考えたら何ともマヌケな会話診察最終の枠に予約が入っていたけれど少し早めに着いたので次の次くらいだったそれがどんどんと後ろに下がっていく

約3年前の初発時の事記録として2021年1月15歳の長男急遽外来でCTを撮ってもらいそのまま入院になった日水頭症をおこしていて嘔吐フラつきがひどい体幹保持が出来ていない脳外科の先生のお話では第4脳室内にできている腫瘍で髄芽腫か上衣腫どちらかだと考えている術中に病理検査をし調べる事が出来る髄芽腫なら後に行う化学療法がよく効くので無理に取りにいく事はしない等の説明を聞いた手術当日の朝、看護師さんと車イスでエレベーターへ乗り込む所まで見送るこれから開頭手術をするなんて

入院した翌日より化学療法が始まったイリノテカン投与とテモゾロミド服薬を5日間＋髄腔注射終了すればあとは徐々に血球が一旦下がりまた上がるのを待つ薬剤師さんから今回の副作用は腹痛&下痢と聞いていたのでトイレ行きたいと言う度に今か今かと待ち構えていたお尻を常に清潔に保たないといけないウォシュレットは感染面から使えないなので拭き取りと保湿の準備ばんたんというのも3年前の抗がん剤3クール目あたりから粘膜障害がすごくて本当に苦しんだからそれはそれは神経質になっていたが、毎度普通便食欲も

2月13日、いよいよ手術の日。ミルクは夜中2時まで、母乳は4時までということで、最後の授乳。今までおっぱい飲んでくれてありがとう、絶対成功するから大丈夫だよ、と思いを込めて、たっぷり飲んでもらいました。そして朝、手術着へと着替え、時間になったので手術室へ。ここ最近は泣かなかったけど、いざ手術室に入って次女を手術台に降ろして泣いている姿を見ると涙が止まらなかったこれからこの小さな身体にメスが入り、長い手術が始まるのだと思うと涙が止まらなかったお口にマスクがあてられ、麻酔で眠ってい

入院当日あまり眠れず朝を迎えた次男を学校へ送り出しいよいよ長男に今日病院へ行き入院する事を話したもちろん「何で何で？」となる「最近何回も発作がおこってるやろ仕事行ってる時に発作おこったら救急車乗らなアカンやろ先生にきちんと診てもらってお薬で治してもらわなアカンねん」「えー嫌やな…なんで行かないとあかんの」の繰り返し夫と何とか車に乗せ病棟へ頻回におこる発作が自分でもちょっと怖かったのもあっただろうしそして救急車に乗るのは絶対イヤなはずこんな説明でごめんほんとに

抗がん剤治療２日目今日ははじめに頭から髄液採取。まず昨日脳室内に投与したお薬の濃度が高すぎないかチェックし、その後に２回目を行うとのこと。髄液採取は10時、脳室内投与は14時どちらも鎮静剤で眠らせた状態でするらしく、朝から絶食。朝6時から14時の脳室内投与後に覚醒するまで、ミルクなし…ミルク大好き次女にとっては、すごく辛いことで。お腹空いて、ひたすらにグズグズしていました…10時の髄液採取までは良かったんだけど、その後14時までもう泣き泣きで。８キロの次女をずっと抱っこしてまし

生きているだけで精一杯。そんな毎日を送っている気がする。ただ息をしているだけの毎日誰かの役にたっているのか？そう聞かれると答えることは出来ない。これでいいのか？そう思うけどまだまだ踏み出せない。生きている呼吸をしているただそんな毎日のその生活の中で何があるのかとふと考えてしまった『想い』はある。次女を大切に想う想い長女を大切に想う想いこんな日々でも『愛』はしっかりある。溢れるほどに。たとえ今私が消えたとしても愛だけは残る。それだけは自信をもって言える。

あっという間に年度末ですね辺りでは満開の桜に息子と「キレイね～」って言いながら、花見が出来ることを嬉しく思う今日この頃です４年生修了小学校生活で、初めて丸一年学校に通うことが出来ました1年生の2学期に入院2年生はずっと入院治療3年生の1学期に退院して復学という経過でした。車イスでの登校だったり、給食や校外活動では私がついてないとダメですが、良い先生方に恵まれ、勉強は息子ペースで中々こちらが思うようには進まないけれど、頑張って登校できたことは素晴らしいことでした5年生も地元校に通