髄芽腫

頭部MRI再検査から約１週間何とも言えない気持ちをかかえたままいつもと同じ日々を淡々と過ごしていたその間長男は元気に事業所へ通い新しくスタートした毎日を相変わらず大いに楽しんでいた主治医の結果説明の予約の日夫と病院へ向かう車内で「少し疑わしきものが映っていたので再度MRIをしましたが経過観察で大丈夫です」とかやったらいいのになと、今考えたら何ともマヌケな会話診察最終の枠に予約が入っていたけれど少し早めに着いたので次の次くらいだったそれがどんどんと後ろに下がっていく

2月13日、いよいよ手術の日。ミルクは夜中2時まで、母乳は4時までということで、最後の授乳。今までおっぱい飲んでくれてありがとう、絶対成功するから大丈夫だよ、と思いを込めて、たっぷり飲んでもらいました。そして朝、手術着へと着替え、時間になったので手術室へ。ここ最近は泣かなかったけど、いざ手術室に入って次女を手術台に降ろして泣いている姿を見ると涙が止まらなかったこれからこの小さな身体にメスが入り、長い手術が始まるのだと思うと涙が止まらなかったお口にマスクがあてられ、麻酔で眠ってい

抗がん剤治療２日目今日ははじめに頭から髄液採取。まず昨日脳室内に投与したお薬の濃度が高すぎないかチェックし、その後に２回目を行うとのこと。髄液採取は10時、脳室内投与は14時どちらも鎮静剤で眠らせた状態でするらしく、朝から絶食。朝6時から14時の脳室内投与後に覚醒するまで、ミルクなし…ミルク大好き次女にとっては、すごく辛いことで。お腹空いて、ひたすらにグズグズしていました…10時の髄液採取までは良かったんだけど、その後14時までもう泣き泣きで。８キロの次女をずっと抱っこしてまし

2022年12月頃正確な日にちは覚えていないが朝、嘔吐するようになる。1度近くの総合病院を受診。コロナの後遺症で三半規管がおかしくなっていると言われる。薬をもらい一時は症状が緩和。2023年前半朝の嘔吐は時々あった。当時アイコスを吸っていたが私がタバコ嫌いなため禁煙させる。禁煙後、朝の嘔吐が減る。嘔吐はタバコのせいだったと思い込む。2023年12月末彼氏が自分の症状（朝の嘔吐のこと）を友達の医者に相談する。すぐに病院に行くことを進められる。2024.1月中旬土曜日

生きているだけで精一杯。そんな毎日を送っている気がする。ただ息をしているだけの毎日誰かの役にたっているのか？そう聞かれると答えることは出来ない。これでいいのか？そう思うけどまだまだ踏み出せない。生きている呼吸をしているただそんな毎日のその生活の中で何があるのかとふと考えてしまった『想い』はある。次女を大切に想う想い長女を大切に想う想いこんな日々でも『愛』はしっかりある。溢れるほどに。たとえ今私が消えたとしても愛だけは残る。それだけは自信をもって言える。

あっという間に年度末ですね辺りでは満開の桜に息子と「キレイね～」って言いながら、花見が出来ることを嬉しく思う今日この頃です４年生修了小学校生活で、初めて丸一年学校に通うことが出来ました1年生の2学期に入院2年生はずっと入院治療3年生の1学期に退院して復学という経過でした。車イスでの登校だったり、給食や校外活動では私がついてないとダメですが、良い先生方に恵まれ、勉強は息子ペースで中々こちらが思うようには進まないけれど、頑張って登校できたことは素晴らしいことでした5年生も地元校に通

はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな？と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし！！喜ぶべき