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2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例
昨夜は本当幸せな夜で、セロトニンが出まくった。息子くんは、いつも私の顔をいじり、奇声を上げながら寝るのだが、昨夜は本当に疲れていたらしく、9時に旦那が寝室に連れて行ったら、奇跡的に私なしで就寝してくれた。本当に幸せで、私は、のんびり趣味の障害児育児本エッセイ読んだり、障害児ブログ見たり、ゾゾタウン見て妄想したり。おしゃれな障害児ママ、妄想中…ハッピーで寝についたのが、日付変わる頃。そこから地獄〜〜3時くらいから、息子くんが覚醒。6時間寝てくれているんだから、親孝行な障害児なんだけど
お久しぶりです。日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。検索ワードで「水頭症障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の