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2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例
★自閉症の歌姫、奇跡の歌声…と称されHotGenerationのミュージカル主演、自身のソロコンサートなどで活躍する、神谷たえを育てた母・神谷光代さんが、自閉症の娘を支えながら歩んだエピソードや、舞台の裏側などを描く連載エッセイ、第2回を掲載します。♦️連載・第2回/『小さな野獣のような我が子』3才になる少し前にてんかん発作を起こし、抗ケイレン剤の服薬と定期的な脳波検査と血液検査は9才まで続きました。脳波検査では、眠った状態の脳波を録る為、催眠作用のあるシロップを事前に飲むのですが、眠く
お久しぶりです。日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。検索ワードで「水頭症障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の