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胎児ドックを受けに、大阪のクリフム夫律子マタニティクリニックに行きました。胎児ドックとはエコーで胎児の発育状態を詳しく診て頂くものです。病院からは何時になるか分からないから、近くのホテルを取って下さいって言われていました。なので、お兄ちゃんを初めて私の実家に預けて、主人と一緒に胎児ドックに行きました。受付をして、ホテルで待機。連絡が来たのは22時半。夫先生(ぷうせんせい)という女医さんです。とても的確に手早く隅々まで診て下さいます。先生からは「耳の位置が低いかな…あとは大腿骨が短
コメントありがとうございます!今日、入院って言われるかな…とドキドキしながら診察を受けましたが1700gになっていました。1週間で300g増えてました!!!やっぱ仕事が身体に負担になってたんだろな…安静にして過ごして良かったです!!まあまだ小さめですが…でも一つ気になる事が…エコー写真で唇がやけに分厚いんですよね…あと口が半開きで…先生にも口が半開きって言われて障がい児の顔の特徴って口元が緩い…舌を出してるとダウン症とか…舌は確認できませんでしたが口は半開きでした。あと
入院した日はなかなか眠れず…朝になって眠たくなったので、朝食のあとベッドで寝ていました。看護師さんがモニターを付けに来て「胎動を感じたらボタンを押して下さい」と言って、ナースコールのようなスイッチを渡してくれた。そのボタンのタイミングと、モニターに反応した胎動を照合しているようでした。最初はボタンを押していましたが、意識はしていたものの眠くて気づいたら寝てしまっていて。看護師さんに起こされました。「お母さん、胎動感じてますか?」私は「あっ…ごめん、寝ちゃってた…ごめん」看護師
距離を置きたいと思ったママ友👩🦰以前、長女の作文の事をブログに書きましたがこちらです👇『ヤングケアラー!!』ヤングケアラー最近、よくテレビ等でも取り上げられているヤングケアラー‼️ヤングケアラーを、もう一度良く知ろうと調べてみるとヤ…ameblo.jpこの事で、先生の発言で嫌な思いをした長女ですが、実は同じ障がいをもつ(障がいのタイプは全く違いますが)ママ友の言葉に、私もショックを
我慢できなかった次男の担任の言葉!!先週、長男次男の個人面談がありました。長男は終始、担任の先生と冗談も交えながらあっという間に時間がすぎていきました。そして、問題は次男の個人面談‼️実は、行く前から足が重たく。。。なぜなら、次男の担任の先生は👨🏫今までに信じられない言葉を親の私や、お迎えに行く放課後等ディサービスの先生にも言ってきてたからです。そして、予感は的中❗️❗️まず、療育手帳がA2からA1に
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こんにちは!GISELE柏です5月も半ばを過ぎましたが、暑い日もあれば肌寒い日もあったりと不安定な気温が続きますね体調に気をつけていきましょう!今日のGISELE柏には、学校がお休みで朝早くから来た子がいました!他の子が来るまでの間、ジゼルからちょっと遠い所にあるビッグホップにて遊んできました!他のお友達が来たところで、でんしゃ公園に移動して遊びました小さなおもちゃのパラシュートを2人で順番に交代しながら飛ばしてましたお部屋に戻ると他の子たちも続々と到着!さっそくみんなでおやつ
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
呼吸が弱くなっていてSPO2も下がったため、今処置中です皆さんのパワーをお願いします🙇♀️
10月14日。生まれてから色々あって数ヶ月経ったある日。継続受け持ちであの日に手術室に入って下さっていた看護師さんと主治医だった先生にあの日の手術室で何が行われていたのか。運ばれた先のNICUではどうなっていたのか。聞いてみました。今回は生まれた時のにっちゃんについて書きたいと思います。夜、緊急出産になると産科からNICUへ連絡が入りました。赤ちゃんには胸水があるし、大変な状態だと知らせがあったのでキューピッチに準備をしていたみたいです。先生は当直で、もう1人自宅待機
改めてひーちゃんの染色体異常はタイトルの通り1p36欠失症候群といいます。きちんと内容を書いたことがなかったので今日は書いてみたいと思います。知らない方にも知っていただけるとうれしいです。++++++染色体は24本がそれぞれ対になっている。その1番めの染色体が部分的に欠けているのだそう。1番目の染色体だから1番大事、とかって書いておられるブログを拝見したことがあるのですがそうではないと、私は病院で聞きました。それぞれ
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フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
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小学校1年生の筋ジスくん。ガワ―ズサインが出始めていますが、独歩可能で体育で走ったりもしています。身体が大きくなってきて側弯気味にもなってきています。ちょっと注意が必要になってきています。でも遊ぶの大好き!暴れるの大好きです。新聞を丸めて、ボールとバットを作って野球をします。お母さんは1,2,3,4と体操をして欲しい感じ・・・・でも、この野球が結構な練習になっています。だんだんお母さんも分かってきています。そしてこの頃は運動会の練習が一番身体に良い
社会の障害者観が変わらないのであれば、新型出生前診断を徹底して、重度の障害者は出生直後に安楽死させたほうが良いのではないでせうか。医療的ケア児とか気持ち悪いし‥。
手術の準備が慌ただしく進められていきました。時刻は夜9時50分ぐらいだったと思います。主人遅いな…無理かな…アカンかったら行くしかない。その頃には涙も引っ込んで、とにかく早くお腹切って!という気持ちで焦ってました。そしたら、部屋に主人と私の父が入ってきて主人「ちょうど病棟に入ってきたら先生と会ったから、お義父さんと一緒に話し聞いた。お前…それでいいの⁈」と言われました。私「何で?いいも悪いもそれしかない。」主人「でも28週やで?もう少しお腹の中で頑張らせたら?無理なん?
胎児胸水。紹介状と入院準備をして、10年以上ぶりにこども病院へ行きました。紹介状の中には、自宅近くで通っていた産婦人科の先生からのお手紙。クリフムの夫先生からのお手紙。胎児胸水を見つけて頂いた先生からのお手紙。とても分厚くて、妊娠期間中に色々あったのは一目瞭然でした。先生は全てに目を通して「とりあえずエコーをしてから、赤ちゃんの心拍を見る為にモニター取らせてね」そう言ってエコーの準備が始まりました。モニターとは、お腹に丸い機械を当てて心拍と呼吸数をグラフの様なもので表すもの
特別支援学校の小学生。脳性まひ、痙直型四肢まひくんです。股関節の内転が強かったので求心性がとれず臼蓋形成不全となっていました。がんばって立っていたのですが痛みも出てきたので手術をしました。手術前に・遊びの幅が広がるように・頭がしっかりとするように・そして股関節の痛みがなくなるようにを伝えてもらいました。手術後の練習もしっかりとしてきてグラグラだった頭も前を向けるようになってきました。落ち着いて遊びに向かうようになりました。そして当然股関節の痛みもな
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
生活介護型の通所に通っている元アテトーゼ型で後遺症の四肢まひのお兄さん。特別支援学校の高校生。脳性まひの両側性まひくん。二人とも座位が不安定で床座位の練習をしていました。スラックレールを導入するとあれよあれよという間に二人とも胡坐座位が安定して四肢まひのお兄さんは頭をあげてテレビをお母さんと並んでみることが出来るようになりました。両側性まひくんは両手でペットボトルのキャップを使って遊ぶことや着替え中に座っていることが出来るようになりました。楽天ランキング1位獲
ひーちゃん今流行りの胃腸炎らしい症状が出て学校から呼び出しがあり水曜早退、木金と学校お休みしました。幸い、今のところ弟にも私にもうつっていないのかみんな元気です😆お腹の症状が出やすいと言うインフルBとコロナは陰性。とりあえず、よかった昨日から下痢も止まってる。ケド、いつも長引くから油断は✖️もう治ってたらいいけどなあーお休みの日はばあばの家に行きたい、とカバンを持ってくることも多いです。いつも、ばあばの家に預かってもらう時に持っていくカバン。ちゃんと覚えてる
楽天お買い物マラソン楽しんでいますか?さて。年齢が上がるにつれ、量も臭いも比例するおむつ問題。我が家の愛用品をご紹介しますね!テンション上がるお届け物♪週2回のごみの日。(火・金)おむつのサイズがアップする度にゴミ箱はパンパン…むしろ入りきらない…で。オバケツ♡我が家のオバケツ、第2号です!楽天お買い物マラソン開催!9月19日~24日まで!【メーカー公式直営店】オバケツのおむつ用ゴミ箱送料無料ラッピング対応紙おむ
手術が終わり部屋へ戻って来ました。主人も父も一緒にいてくれました。主人はたまたま同意書を書きに病院に向かっていて。向かってる最中での急変だったので、まさか生まれるなんて…です。部屋で何を話したかは覚えていません。私はお部屋に戻ってきて空っぽになってしまったお腹に罪悪感を感じ。今懸命に生きようとしている、にっちゃんの無事を願う事しか出来ませんでした。何時間か経った時、新生児科の先生方からお話がありますと言われて数人が部屋に来ました。先生「赤ちゃんの状態を説明します。」「今は
少し前から新しい発声が見られるようになったひーちゃん。『あ〝!!』という短いあ。ひーちゃんのあ、にはいくつかパターンがあるのよね?まず、嬉しいときのあっは!あはは!興奮したときの大音量のあーーー!小さめのあーーーどこから声出してるんや?というあ〝ーーー・・などなど。今まではそんな感じだったのがトップに書いたあ!!は、実は学校で獲得してきた発声なんです。懇談に行った時に発覚しました。言葉がないけど日直を当番でしているそうです。日直が大好きなら
NICUに通ってもほとんどお世話は出来ません。なので、出来る事を看護師さんにお手伝いして頂きながら出来るタイミングでにっちゃんに関わるようにしていました。出来る事は母乳綿棒。1日1本ホールディング抱っこが出来ないので、保育器の手を入れる窓に両手を入れて、赤ちゃんのおでこと胸に手のひらで優しく置く。オムツ替えも最初は、ドレーンが入っていたので出来ません。我が子と関わる時は必ず看護師さんが一緒の時にしてました。母乳綿棒を口に入れてチュパチュパしてる姿にとても癒さ
同胞面会の後、そのまま4時間かけて自宅に帰りました。私も手術から1カ月での引越し作業は休みながらなど出来るワケがなく…傷口が開くんじゃないかというぐらい大変でした…。自宅にいながら毎日NICUに電話して、様子を聞いていました。実家に戻る前日の電話で看護師さんが「お母さん、明日こちらに来ますか?」私「行きます。何かありましたか?」看護師さん「来ましたら先生からお話があります。」この予告がどれだけ怖いものか…自分の中で「命に関わるものなら、あっちから電話があるよな…