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2024.1/12スプリセル(再)20mg113日目病院から帰ってきて、吐き気止めの点滴が効いてるうちに先生に言われた通り胃腸に優しいものを食べようと思って、うどんを食べた。数日ぶりのちゃんとした食事。それからはまた吐き気が怖くて、何も食べずに極力飲まずに過ごした。具合が悪くて、でも清潔でいないことがストレスで母に手伝ってもらってシャワーも浴びた。その時に母に話した。もし、今の抗がん剤(スプリセル)も結局中止せざるを得なくなったら、先生はアイクルシグをやろうって言ったけど…その時
2024.1/18スプリセル(再)20mg119日目今日は病院着くなり、いつものように看護師さんが様子を聞きに来てくれて、相変わらずの1週間だったって話すと…「そっかぁ、つらいね…。実際経験しないと本当のつらさはきっと分からないよね…。教科書で習うようなことだけで、全部分かってあげられなくてごめんね…」そう言われて、泣きそうになった。半年前、ずっと目標にしてた職場復帰が現実から遠ざかってメンタル崩壊してた時に話を聞いてくれた看護師さんだった。「仕事はあれからどうなったの?」「自動
2023.12/15スプリセル(再)20mg85日目今日は病院診察を待ってるときも倦怠感の波は変わらず。とうとう座ってるのがつらくなってきたとき先生に診察に呼ばれた👨⚕️🩺「痛みと倦怠感は変わらない?2年続けていけそう…?」って聞かれても…わかんないよ…そんなこと…来週はIS値(白血病の値)の検査をするそう。小数点以下に0が2つついた数値を2年間キープ出来れば抗がん剤を辞めれる。「IS値0.0032以下が理想だから、このまま頑張って抗がん剤続けて欲しいなとは思うんだけど…
はじめましての方も、そうでない方も、読んでくださってありがとうございます。そして今、闘病されている方、何よりもまず治療お疲れ様です。体調のゆるす範囲で淡々と、貼り付けた日々の日記を予約投稿機能を使って投稿していましたが、気付けば読んでくださる方が増えていて、とてもびっくりしています。25歳で慢性骨髄性白血病と宣告されて、闘病日記をつけるようになりました。AYA世代としての悩みや葛藤もそのままブログに載せています。もともとは、わたしの治療の経過をひとつの参考にしてもらえたら、という思いと
2023.10/24スプリセル(再)20mg34日目退院してから今日で1週間。久しぶりの診察病院に着いて、採血を済ませると外来の看護師さんがやってきて…「あやちゃん久しぶり!入院してたんだよね、お疲れ様」退院後の体調について聞かれて…倦怠感と筋肉痛は相変わらずだけど、割と元気なことを報告「先生もう診ようかなって言ってたから、クマさんみたいな先生出てきて呼んでくれるからね!笑」クマさん…笑先生ってほんとそんなかんじ笑そして、いつも先生は診察室の扉を開けてわたしの名前を叫
2024.1/5スプリセル(再)20mg106日目今日は年明け最初の診察年末年始もずっと変わらない体調で、せっかくのお正月も全然気分上がらなかった。来週は胸部レントゲンと心電図もとるみたい。胸水が溜まってないか、心電図に異常がないか定期的に見るって。先生がそんな説明をしてくれてると…カーテンで仕切った診察室の奥から看護師さんと、お付きの先生が『あやちゃーん!』って手を振ってくれて主治医の先生、聞こえてるし見えてるはずなのに全くの無反応で淡々と説明をし続けるから、手振り返す
2023.12/5スプリセル(再)20mg75日目診察から4日。そろそろビラノア(アレルギー止め)を1日置きに減らしてみようかって先生に言われて薬が減らせるなら嬉しい!と思ってやってみたけど…あっという間にブツブツが出てきてやっぱりダメだった…。顔にも胸にもお腹にも薬疹パラダイスで残念な感じになって早数日…。最近、倦怠感もかなり強い。身体が動かなくなって頭が機能しなくなってベッドに倒れ込んだらそのまま何時間も起き上がってこれない。それは抗がん剤を飲む日も飲まない日も変わらな
2023.12/18スプリセル(再)20mg88日目最近、吐き気がコントロール出来なくなってきた。抗がん剤前日の夜からメトクロを予防で飲み、当日抗がん剤の前にもう一度メトクロと、グラニセトロンを飲む。そして抗がん剤の後に追い討ちでさらにグラニセトロンを飲む。これでいけてたはずなのに…大体17時くらいから次の日の午前中までやんわり気持ち悪くて、そのせいで体がだるくて、日中の倦怠感も重なるとほんと横になってばっかり。横になっても気持ち悪さはさほど変わらないけど、この方が悪化しない気が
昨日は途中下車して東京駅まで歩いた…妻のこと考える…歩きながら泣いていた…去年の4月頃から妻の進行はどんどん進んで動かなくなってきて…会社からLINEしてもだんだんと返事が来なくなる…闘病で辛かったんだろうな…そんなことを思い出す…家に着いて風呂入りながらまた泣いた…何なんだ…気持ちが落ち込む…今日も仕事してるフリ…ごめんな妻よ…どうやら私の残された人生はまだまだイバラの道みたいだ…
2023.11/9スプリセル(再)20mg49日目今日は病院月に一度のIS値(白血病の数値)を測る日。結果がわかるのは来週だけど。診察に呼ばれて…先生から血液検査バッチリだったよって言われた。「ただね…」先生の声のトーンが急に変わってなんか良くないことだって察した。「今日測った白血病の検査、違うやつ測っちゃったんですよ…」……え…?😶「測らなきゃいけない検査と違う白血病の検査の項目を間違えて押しちゃって…」え…?😳「だから今日測れてないんですよ…。来週もう一度測ってもら
父が帰ったあと、妻と子どもたちはテレビを見て過し、九時過ぎに就寝した。夕食もそれぞれ食べられるものを食べた。妻も雑炊などを食べていた。妻は、今日痛み止めを使っていないが、体調が良いようで台所の洗い物等をこなした。長女は熱が引いてきたが、長男は40℃になったので、解熱剤を入れる。この2人の症状は風邪なのだろうか。妻のガンがわかってから、心配性になっている。わからないけど、私と妻の悲観する様子を見て、体調を崩したとか…明日は日曜で医者があいていないが、明後日まで熱が続けば別の医者に連
今日は予約外診察で病院に行ってきました。IS値の結果が聞きたかったからご迷惑承知でいきました。先生には「次回からは予約を変更してきてくださいね」と注意を受けましたでも、いつもとかわらず優しく診察してくれたので嬉しかったですIS値の結果ですが、以下の表になります。少しだけ落ちていたので良かったですしかし、1年後の目標値の0.1%には届かないかもしれないと言われました届かなかった場合、変薬になるらしいです。ボシュリフは最も重い副作用が無い薬だと思うので、この薬
医療現場で症状が良くならない方にお伝えします。病気になる原因は、皆様方が持っている(正確には“持たされている”)数字にあります。このことは、絶対的自信を持っています。(=何故なら良くなるからです)どのような些細な症状であっても、原因は「数字」にあります。足・腰・関節などの痛みなども、原因は「数字」です。特に、ガンにり患して、良くならない場合は、一刻も早く「ここ」お越しください。医療のみに頼っていたのでは、悲しい現実が待ち受けることになりかねません。
休日いつもの散歩コース。田植えが始まっていた…また稲は育ち青々とした風景に私の癒しになるのかな…そして妻がいた頃はちょこちょこ散歩したコース…旅立ってから久しぶりに来た…木々が青々だなぁ…よく見ると桜並木みたい…妻と来たときは秋だったような…リスもチョロチョロ居たっけな…妻よこの辺歩いたっけな…何だかどんどん妻が遠くへ行っちゃう感じだ…ずっと一緒だからね…
2023.11/10スプリセル(再)20mg50日目今日は抗がん剤の日。昨日の通院から体力がなかなか回復しなくて、今日は一日ずっとひどい疲労感、倦怠感だった。座ってることさえしんどくて、ほとんど横になってた。それなのに、20時くらいから腰や腕、足の筋肉痛がいつもにも増してすごくきつい。中身を引きちぎられてる感覚。痛い…湯船に浸かって温めるとその時は少しマシになるような気がしたけど、湯船から出ると寒暖差で結局痛みが倍増湿布もただ身体が冷えて寒くなるだけでなんの効果もない。…それ
2023.12/1スプリセル(再)20mg71日目今日は病院先週測ったIS値(白血病の値)の結果は…先月が0.007で今回が0.009。先生曰く、まあまあ効いてた、らしいでも、本来は0.0032以下を目指さないといけない。だから、微増してた今回の結果を見て、スプリセル(抗がん剤)を3日に1回に減らそうって話はあっけなく、なくなった…。BNP(心臓の負荷を見る値)はまだ高いみたいだけど徐々に減ってきてはいるらしく、少しずつ身体が慣れてきてるんじゃないか、とのこと。「筋肉痛にはス
2024.1/11スプリセル(再)20mg112日目今日も1日ひどい吐き気だった。特に食後。食後の吐き気がやばい。ちょっとでも口にすると15分後くらいからひどい吐き気で、横になっても吐きそうなのは全然変わらなかった。メトクロプラミドを1日3回に増やしても、食前に飲んで、吐き気が食後15分後なのが30分後になるだけ。便秘もひどくてカマグとレシカルボン使ってもほんのちょっとしか腸が動かないから腰まで痛い。でも、今日は増やしたくなかったグラニセトロン(吐き気止め)を追加せざるを得なかっ
2024.1/15スプリセル(再)20mg116日目吐き気がひどくて固形物がほぼ食べれなかったけど、診察に行ってから少しずつ、1日1食分のお粥を2回に分けて食べれるようになった。先生が言ったみたいに胃腸に優しいものがよかったのかな、猛烈な吐き気は横になれば少し落ち着くくらいになった。だからずっと横になってる。横になってても、吐き気止めは2時間くらいしか保たないから次の吐き気止めが飲めるまでの間はほんとに地獄だし、起き上がったら吐きそうになるからなかなか起き上がれない。いつまで続くん
退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からLINEが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ?不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり~!」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた
妻が入院中にLINEが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はALSの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ
2023.12/4スプリセル(再)20mg74日目今日は弟が久しぶりに実家にやってきた。聞いたら、泊まるわけでもなく数時間後にはまた自分のアパートに帰るみたいだから、わざわざ1時間近くかけて来てどうしたのかなってなんとなしに聞いてみると…「顔出そうと思って…」それだけでわざわざ…と思ったその瞬間、…ん…?……ちょっと待って…「…ねぇ待って……足くさっ!!w」「えっうそ!?ww」部屋中に漂う異臭悪臭…。まじでくせー!!wwどうやら弟くん3日お風呂に入ってないらしいこと
どうしても頭から離れない思い…何度も何度も思えば消え、思えば消え…それは妻がいよいよ歩けなくなって、トイレ、シャワーの介助を毎晩私が行っていた頃,腰も限界になりこのままだと共倒れになりかねないと思い,不本意ながら妻を施設に預けることになった。妻も私の体調を気にかけ,左指でOKサインをしてくれた。妻だってずっと家に居たかったろうに申し訳なくて…預けた夜にはLINEで「早く迎えに来て」「何時帰れるの」「我慢してるよ」など…私は「ゴメンな」「金曜日には帰れる」としか返事のしようがなかった…施設
2023.11/7スプリセル(再)20mg47日目今日で退院して3週間。なんでかな…だんだん体が動かなくなってきた…スプリセル(抗がん剤)を飲む日はもちろん、飲まない日まで体が無性にだるくて、おととい出先で具合が悪くなってから外に出る自信がなくなってしまった。心臓が搾られてるような違和感は入院してる時からお風呂上がりや夜になるとあって、それがここ1週間くらいで強くなってきてる気がする。自信がなくなったのは外に出ることだけじゃない。このままスプリセルでうまくいくかもしれないって思
昨年の7月に破裂性橈骨動脈瘤解離によるくも膜下出血で救急搬送、そしてコイル塞栓術の手術。4か月半の入院生活を経て、現在はくも膜下出血によるワレンベルグ症候群と闘っております。やり込めようというよりも、仲良くしましょうよと、様子を見ながら歩み寄っているといった感じです。早く運動したかった。ですが、脳血管が再破裂しては困るので、ドクターの指示をじっと待ちました。とにかく職場復帰を果たすことが目標でしたので、きめ細かなリハビリのおかげで一応目標達成です。私は常勤パートとして働く主婦です。鍼