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30W妊婦健診。FL42mmしかなくて、もはや明らかな四肢短縮。自信なさげな担当医師は毎回色々な先生を連れてくる。四肢短縮と頭囲の大きさから、軟骨無形成症の可能性が高いと言われた。26000人に1人の病気だそうで、生まれたあとは無事大人になれて知能も普通通りになることが多いけど、低身長や無呼吸症、水頭症など色々合併症もあって小児科や形成外科?にしょっちゅうお世話になり続ける病気なのだそう。担当医師も初めて見る症例なのか、染色体異常の可能性も引き続き否定できない、と終始自信がなさそうだった。
下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。最近は…成長ホルモン一年の後、成長停滞。この半年で1センチくらいしか伸びてない。いびきがあったので睡眠時無呼吸症候群のせいかもねということで、無呼吸の検査(自宅でできる簡易型)して、中等症レベルとのこと。扁桃腺、アデノイドとる手術することになました。耳も慢性的に中耳炎ぎみでチューブ検討。でも病院の手術予定がこみこみで半年先!無呼吸改善したら背も伸びるだろうって話なので早くやりたいけど仕方ないね。小学校入る前には出来そ
いよいよ2度目の骨延長が始まります。入院前、長女も帰って来て、楽しみました。皆でご飯食べ、温泉行って、自転車乗りして、映画見て…遊びました。庭先でお一人様バスケして…病院の先生や看護師さん、理学療法士の先生方にお世話になって、感謝して、頑張るそうです!
生後4日目お昼頃に面会に行くと今日は黄疸の治療が終わってました。地味に嬉しい😊ほんのちょっとの事で浮き沈みが出てしまうのは良くないな〜と思いながらも一喜一憂しちゃうんだよなぁ…保育器だからオムツ一枚の姿。顔と体のバランスは誰が見ても頭でっかちなのが分かるぐらい。大きい頭に小さい体がくっついてる感じです。普通の新生児がどんなバランスなのかあんまり分からないんですが、肩幅が頭の横幅よりだいぶ小さくてアンバランス…今度は頭を隠して体だけのバランスで見てみる👀足は短いけど普通の子もこんなも
この日も健診へ。想定体重は800g位で、ちいさめだけど成長曲線の中で育っている。注目しているFL(大腿骨長)の偏差も前回の-3SDから-2.6SDまで改善されていた。赤ちゃんけなげ!医師は、骨自体は成長してるから、骨の病気ではなさそうだと言った。今度は染色体の異常の可能性が残るから、次回以降はそういう面から診ていくことになるそうな。有名どころで言うとダウン症とかの可能性で見て行くと。以前はお腹の赤ちゃんに歌を歌ったり話しかけたりしていたけど、不安が常につきまとうようになって少しずつやらなくな
最初は読み方もわからなかったなぁ…『さんせんしゅ』?なんだそれはって…大学病院で先生からの説明を聞いてから杏ちゃんの小さい両手を見て確かに…あの時は動揺してて説明内容をほとんど覚えてないけど『軟骨無形成症』の特徴的な手らしい…でもね、見てると本当に本当に小さい手でいろいろと掴もうとしてるおかしいと言ったらそうかもしれないけど杏ちゃんが大きくなっていくうえで不自由なこともあるかもしれないけどその手でたくさんのものに触れて、たくさんの
36w6dこの日の血圧は125/71浮腫−尿タンパク±尿糖−血圧下がってる…😭尿タンパクも前回の+から±に若干改善傾向!良かった〜(*´◒`*)お風呂の時間短縮が良かったのかコーン茶が良かったのか。毎朝の手指関節の強張りと痛みはあるものの取り敢えずは問題無しになりました♪NSTでも問題無し👶赤ちゃん元気です。この日のエコーでも相変わらず逆子さん。先生からは「これはもう戻る気無いね〜」と笑われました😭今日はどうやら赤ちゃんの向きが悪いらしく、顔が見えないとのこと(⌯
「杏ちゃん」カートを押したいと子供用じゃないから前からみたらあまり見えない横からだとこんな感じ買った荷物を車に運ぶときに『お米は僕が持って行くよ!』と『重い〜』って言いながらだけど車まで運んでくれたお手伝いありがとう家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットト
結果、やっぱり経過観察。目立った所見がないってことで、、遺伝子検査しても必ず変異があるわけでもない、検査した範囲で変異があるかわからないって話で、するんだかしないんだか。とりあえず、、来週で4ヶ月というタイミングで、ほぼ首も座って、今のところ何も問題ない子供と変わらないと思われる。でももしはっきりしたら私も本人も一生気にし続けるんだな…決して優れてる訳じゃないけど、私も旦那も何かと中の中レベルというか…運動もそこそこでき、背もそこそこあって、思春期に気にするようなことであま
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診身長…95.8cm体重…19.2kg約2カ月振りの身長測定だったけど0.8cmしか伸びてなかった大きくなってきたと思ったんだけどなぁ待ち時間に絵を描く「杏ちゃん」今日は定期検診の後にインフルの2回目を打ちに行く予定だったから病院に次女も連れて行った「杏ちゃん」は次女が一緒に来てくれて嬉しそうだった予防接種の後、次女が…『杏ちゃんはこんな注射を毎日打ってるんだもんね…すごいね…』と言っていたそうだよね毎日頑張ってるんだよね
おはようございます♩今年も夙川の鯉のぼりを見に行きました。そして今年初めての水遊び。暑かったのでひんやりして、ちょうどよかったです。娘にあつらえたような石の椅子。ここに1時間は座っていました・・おととい、空気清浄機をまた倒し、水浸しの床をダイブした娘。今回の水遊びで満足してくれたらいいです。(空気清浄機は加湿機能なしにするのを検討中)
杏ちゃんの退治しなきゃならない病気の一つに『先天性頭皮欠損症』があります。産まれた時から頭皮の一部が欠けていますつまりずっとハゲってこと注)そうは言っても今すぐにどうこうではないのでシリーズ化して経過を報告していこうと思います。杏ちゃんの頭皮欠損は後頭部付近に左右対称に2箇所大学病院で検査してもらいましたがかなり珍しいでき方らしい…~あまりにいろいろあるんで息子は神の子だと思ってきた(笑)~脳に影響
「杏ちゃん」今日歯医者で銀歯を被せてきた本人はカッコイイと思ってる模様もう一つ銀歯を被せるところがあるけどそっちは神経を抜いているから最後の消毒から二ヶ月は銀歯を被せられないとの事来週はシーラントをするらしい8月7日以降に最後の銀歯を被せとりあえず全部治療は終わる予定小さい子が銀歯と思ったけど乳歯だからそのうち抜けるとの事これからは定期的に通って虫歯にならない様にしようね家族みんなで頑張ろっと
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診前回12月に行ったから約3カ月ぶり小児科の受付に行くと…『今日は採血があるので先に採血室へ行ってきて下さい』とそう言えば前回受診した時に新薬を打ち始めて腎臓と肝臓とかに異常が出てないかを採血して調べたいと言われてたのをすっかり忘れてた「杏ちゃん」は『嫌だなぁ…』って言ってたけど泣かずに頑張った打ち終わった後に『痛かったよ…』とご褒美は病院内のコンビニでポケモンのチョコエッグいつもは高いからダメと言ってるけど今日は頑張ったか
2019年もあっという間に8月に入ってしまいました💦毎日暑い日が続いています。福岡も連日猛暑日☀️今日は、台風の影響で久しぶりの雨ですが…☔️なかなか更新する時間がなくて、ひまわりの会🌻の報告からずいぶんとあいてしまいました。夏休みに入ってからも何かと毎日過ぎていますが、私は気持ちのんびりできる充電期間💤日頃できないことをとにかく済ませること!笑を目標に充実した夏休みにしたいところ(ง°̀ロ°́)ง近況ですが、娘はもう中学3年生✨早いものです。本来ならこの夏休みか
「杏ちゃん」外で遊んでるからかもう肌が黒い特に腕は真っ黒毎日顔と腕に日焼け止めを塗らないとダメだな寝る時のタオルはいつまで持つのか「杏ちゃん」がもういらないって言うのはいつ頃なのかタオル卒業の日を楽しみにしてよう家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトッ
こんにちは、すっかり春ですね最近、タイトルのようなキーワードから自分のブログにたどり着く方が多いことを知りました。自分も妊娠中に四肢短縮を指摘された時、祈るような思いでネットを検索して回ったことを思い出し、今わかることを当時書いた記事のリンクと共に書いておこうと思います。まず、私の場合を時系列でいうと妊娠23週妊婦健診で「四肢短縮」を指摘される妊娠30週軟骨無形成ではないかと言われるが未確定38週で予定帝王切開、出産翌日に「軟骨無形成症」の診断四肢短縮症、軟骨無形成
「杏ちゃん」今日は注射を自分で用意したいとお風呂に入った後だから髪も濡れてるしシャツ姿上のパジャマ着ないの?と言うと『注射打つ時どうせ脱ぐから』ってこの後、針をつけて『あとはママがやって!』といつか毎日自分で用意して自分でお腹とか太ももに打つ日がくるのかな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニ
仕事からの帰り道に下校中の「杏ちゃん」を発見同級生と一緒に帰ってきてた小さいからすぐに分かる同級生との身長差2年生でもお友達たくさん出来たって楽しく通えてるなら良かった家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップス
「杏ちゃん」池袋のばぁばに自転車用ヘルメットを買ってもらった大人用ヘルメット子供用だと頭が大きくて入らないこんなに小さい自転車でもサドルを一番下にして両足のつま先が地面に着くくらいお友達と同じ様なもう少し大きい自転車が欲しいって言ってたけど足が全く届かないから当分買えないな自転車に乗れる様になったから放課後の校庭開放の時も自転車で行けるって喜んでた家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUV
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
退院してからは毎日母乳を持ってNICUに通っています。AM11:00〜面会可能なので大体いつも12:00頃から夕方過ぎまで会いに行ってます。Nには赤ちゃんが息子以外にもいっぱい入院してて、ぱっと見どこが悪いのか分からない様な大きくて元気の良さそうな子から、呼吸管理されて鎮静をかけられてる子まで色々です。でもみんな面会に来てるお母さん達は悲愴感とか無くて、笑顔で愛おしそうに赤ちゃんと向き合ってて凄いなぁと思いました。私もそんな風になれるのかな。息子は38w6dで生まれた為、正産期に生まれ
杏ちゃんは我が家に帰ってきてからミルクの飲む量がイマイチ安定しない病院ではよく飲みますよって言われてたからなおさら気になってしまう全く飲まないわけじゃないからそこまで気にしなくていいんだけど…親からすれば子供のどんなに小さなことでも心配するのが普通だし杏ちゃんに関してはその心配度が今まで以上だなって自分自身で感じる『帰ってきてからのミルクの量』◆1日目40ml→40ml→20ml→60ml→30ml→30ml→30ml…
退院した日に叔母が会いに来てくれました。この叔母は私の母の弟の奥さんなので、私とは血の繋がりがありません。私が幼稚園ぐらいに結婚したのでそれ以来の関係です。私にとっては姉の様な存在でした。里帰りした辺りで胎児の異常は報告してました。ただ、あまり深く色々聞いてくる事は無くて、私が話せば聞いてくれるといった感じで、今思えば気を使ってくれてたんだろうな。入院する日の朝も私に会いに来てくれて「頑張ってね」と抱きしめてくれた叔母。退院日も「おかえり」って笑顔で迎えてくれました。「ただいま。
年始は福岡へ。飛行機もずっと寝てくれて助かりました^^全然福岡らしい写真がない。。私と息子がお昼寝している間に夫は1人で太宰府へ行ったようです!次の日は家族で水天宮へいきました。美味しいふぐ料理やラーメン食べて大満足\(ˆoˆ)/最近の息子。ファーストシューズはピジョンのステップ1を最初使ってて靴底がスエード生地の柔らかいやつだから約2ヶ月ですぐボロボロになってしまいました。先月受診した整形外科の先生曰く、かなり歩けるようになるまでは靴底が柔らかいやつを使って足裏の刺激が脳
お久しぶりです。5月でこんなに暑かったら夏はどうなってしまうのか(><)午前は大体、外で遊ぶ事が多くて汗っかきの息子は昼にもシャワーを浴びています。あせも対策にもなるし気持ちよくお昼寝してくれますが水道代心配(・・;)1歳10ヶ月になった息子。私やパパの言う事は大体理解しているよう。おもちゃで遊びながら、ごにょごにょと長い独り言を言うようにもなって見てて面白いです。おもちゃやごはんのお片付けも気まぐれですが、少しやってくれるようになりました。そしてイヤイヤ期が少し始
今回もお腹の子、足短め。と、言っても、標準範囲内。一時的に-1.9sdとか出ても、ゆーても-2以内でしょ?誤差誤差!って感じ。上の子-4sd位を経験してるし、医者が順調って言ってるうちは、順調なんだと疑わない。FL短いって検索すると知恵袋とかでも結構質問出てくるけど、親ですから、あれこれ気になってしまうのは仕方ないことですが、お医者さんが異常と言わない限り、無駄に心を消耗するだけだから、鈍感力って大事ですな。
今日は次女の入学式いつも通り式が始まる1時間前に写真だけ撮りに行った3姉弟で長女と桜の下で次女の学年はなんと7クラスもあるって長女の時は6クラスだったから1クラスも増えたんだね長女は明日入学式今日は雨予報だったけどなんとか天気ももってくれて傘なしで写真が撮れたちなみに…「杏ちゃん」は今日始業式だった朝、大荷物を持って学校へ今日から2年生家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカット
3ヶ月になりました成長はというと・あーくん、うくーんのクーイングなどで一生懸命話しかけてくる・首を左右によく振れるようになってきた(向き癖直れ!)・甘える、空腹、眠い、不満など泣き方や声色の変化がはっきり・両手を口に持っていき、食べる(ほっぺは大荒れ)・足を上げ、下に下ろしてダンダンする・首や体を少しねじったり、足をダンダンする事で体の向きが90°以上回転してたりする(動いてきたら気をつけよう!)体重は真ん中より少し下身長はー、、、生まれてから1、2センチくらいしか伸び
こんばんは。新年度。大好きな先生と桜が散る頃お別れし、4年生が始まりました。娘、元気に学校に通えているんですが夜寝ないのは相変わらず。でもいびきはだいぶん良くなり、てんかんも落ち着いています。夜CPAP(嫌がり、ほぼつけられず)やモニター音が気になりこちらは熟睡できず、家事と送迎と育児で1日が過ぎ・・心が少しでも華やぐようにお花は欠かさず飾っています。目に入るたび、心が潤います笑今日、空気清浄機を傾け、水がこぼれ、床が