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「杏ちゃん」朝『今日雨ふるー?』って聞いてきたから『学校から帰る時は降ってると思うから傘持って行きなね』と伝えたちゃんと自分で傘を用意して学校へ行った家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップスレディースホワイト(10)Amazon(アマゾン)[ロペピク
22w6d昨日赤ちゃんの異常を告げられてからほとんど眠れず、仕事も行く気にならなかったので有給取得。朝の9時頃、布団でぼーっとしてたんだけど昨日の出来事が受け入れられないし、信じられない。エコーは誤差もある検査だから何かの間違いじゃないかって思ってました。ふと、近くにもう一つ個人の産婦人科医院があることを思い出して迷惑承知で行動してしまいました。かってにセカンドオピニオン的なノリで受診したのでもちろん紹介状なんかある訳も無く、迷惑極まりない患者でした。診察室に呼ばれて「ただ発育が悪い
31w1d切迫早産等の問題が無ければ今日で某子ども病院は最後の日。何となく寂しさを感じながらの検診でした。診察室に入ってエコーがスタート。スタートするや否や、「あっ!逆子に戻ってる!!」ウッソだろ…お前…🤯どうやら頭位はしっくり来なかったらしく再び逆子で落ち着いていました…_(:3」∠)_産科部長はこの2週間の間に私の里帰り先の先生とちょこちょこ連絡を取ってくれてたらしく、経過等詳しく話してくれてたみたい🥺「メールで色々データ送りたいんだけどモチモチさんのイニシャルぐらい書い
たくさんの方の記事をみて励まされたり、こんな例があるんだと参考になったりしたので我が子のことも詳細を記録しておこうかと。31週3日それまでいたって順調だったが、前日からお腹の張りが酷く病院へ。結果切迫早産で翌日以降休職になりました。そして同時にこの時初めてFLの短さを指摘されました。今までの健診はいつも院長先生。今回は張りの診察でいつもと違う日時帯に行ったので、副院長先生。張ってるから角度的に測りづらくて短く見えてるかもしれない…来週もう一回見せてとのこと。FLの計り方も先
総合病院に時間外受診してから数日、出血は赤褐色になったり鮮血に戻ったりしながらも中々落ち着かない…🤧総合病院の先生は翌日にでも止まるって言ってたけどだらだら続くので出血してから5日後、再度受診することに決めました。仕事終わりに元々通っていた某レディースクリニックへ。忘れられない。この日が初めて胎児の異常を言われた日になります。22w5d診察室で総合病院にかかった経緯と結果、処方されたリトドリン(張り止め)とアドナ(止血剤)を飲むけど出血が1週間近く止まらないことを説明。まずは内診から
35w6d前回33w6dの検診以降、朝起きると両手の指が痛くて曲がらない事が多くて少し心配してました。ずっと指を曲げたまま体の下敷きにしてたのかな?って感じで強張ってて曲がらないんですよね。起きて少しすると良くなるんですけど…検診の時に聞いてみよう😶なんて深く考えてなかったんですが、この日の検診時、なんと血圧140越え😣5分後に測り直すも137とかあって血圧が高い🤭私は元々かなりの低血圧で上が80、下が60とかが普通だったんですが、妊娠してからは少しずつ血圧が上がり初めてました。と
「杏ちゃん」『今日学校で身長を測ったら98cmだったよ』と左腕に何かマジックで書いてある…何を書いたのか聞くと…上の方(服の袖で見えない)に98cmと書いてきたってその他にも色々書いたみたい今日は一人でお風呂に入って洗って出てきたんだけどマジックで書いたものは消えてなかったそのうち消えるか家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)A
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツそうだねなかなかバランスがとれない息も止めないでやるんだけど顔を見るかぎり息止めてるよね難しそう最後は両足をついた状態でボールに座り先生とボール投げ両手で投げないとダメだし足を肩幅くらいまで開くのを意識してやらなきゃいけないなぜかこの個別PTでは真剣にやらずふざけたりしてるから私がイラッとする「杏ちゃん」の為に通ってるんだからちゃんとやって欲しい家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子
骨系統疾患、軟骨無形成症疑いで東京の専門家に羽桜のレントゲン写真を送ってもらってた結果・・・やっぱり軟骨無形成症(四肢短縮)でした。先生に結果聞く時、何ともないと思ってたから、こうちゃん仕事終わる前に1人で面談室で聞く事に・・・先生から「軟骨無形成症で確定しました」って言われたけど・・・軟骨無形成症何それ「女の子は大人でも125cmにしかなりません。だからホルモン注射を3歳から毎日家で打ち、15歳16歳ぐらいで骨を延ばす手術が出来ます。これで10~15cmは伸びます」って「風邪を引い
里帰りしました。某子ども病院の先生から胎児発育不全と羊水過多の診断書を書いて貰ったお陰で、当初の産休予定日より半月ほど早く産休に入れました☺️仕事が本当に辛かったから感謝です😩実家に帰って某県病へ受診の連絡。某県病には結婚前に何度もかかった事があり診察券があったので旧姓で連絡していました。産科に繋いで貰って、〇県からの里帰りで胎児発育不全と骨系統疾患や染色体異常の疑いがあること、前医から某先生(こちらも産科部長)を紹介された事を伝えると、「現在のお名前▲▲さんですね?部長からお聞きし
28w6d今日の検診はいつもの検診プラス胎児心エコーの日。心エコーの時もキーパーソンと一緒にという話だったのでこの日も夫と一緒にエコー室へ。循環器の先生による心エコーでした。診察室に入ってお腹出したまま数分待ってるとカーテンの向こうから「この人って何でスクリーニングするの?あー長管骨短縮ってことー?」と大声が…微妙に気まずい😭カーテンが開いて白髪まじりのおじいちゃん寄りの先生が出てきました。軽く挨拶された後早速心エコー開始。時間的には30分ぐらいだったかな。先生一言も喋らない上
38w6d朝早くからNSTとったりシャワー浴びたり点滴とったりとオペの準備で眠気MAX😪前日うなされまくって寝汗ビッショリで何度も目を覚ましてたのでかなり眠たい…夫と実父母が来てくれてなんやかんや話してるうちに入室時間が来てしまい入室。担当の助産師さんがオペ室に一緒に入ってくれました。一番恐れていた硬膜外麻酔と腰椎麻酔の時が遂にやってくる…血圧が上がりまくって170超えてました:;(∩´﹏`∩);:ここで問題発生。私、体がめちゃくちゃ固いんですが、ここに来て丸まりが足りなくて中々
「杏ちゃん」月曜日は荷物が多くて大変ランドセル教科書筆箱上履き体育館履き水筒去年は次女が一緒に行ってたから少し持ってもらえたけど今年からは一人で行ってるから全部持たなきゃ『ママ学校まで一緒に持って行ってー!』って言うと思ってたけど何も言わず『いってきまーす!』と偉いなぁ夜にお姉ちゃん'sのノートやファイルを買いにイオンに行った左から長女、次女、「杏ちゃん」長女163cmはあるんだけど次女がそのうち抜かしそうお姉ちゃん'sの買物が終わってちゃんと待ってられ
前々回のICの続きです。ICの最後に染色体検査を提案されました。一般的に行われる染色体検査にはG分染法とFISH法の2種類があります。ざっくり説明すると、G分染法は染色体の数の異常と形の異常を知る事が出来る検査で、FISH法は数や形の異常の他、特定の塩基配列(遺伝子の並び)の異常を知る事が出来る検査です。G分染法は細胞を培養してからの検査なので結果までが役3週間。FISH法は目的によっては培養操作が必要無いので1週間程で結果が分かります。私が提案されたのはG分染法の方でした。と
引っ越しに伴い保育園も変わりました。今まで通ってたのは、都内の元公立園で区から委託になった私立保育園で、発達の遅れで支援の必要な子も問題無!な園だったし、まだ一歳児なので生まれ月によってはお世話たくさん必要な子もいるような環境、年齢なので、他の子と同じように何の問題もなく過ごしてました。引っ越し先では年度途中なもんで認可園は通らず、企業主導型の2歳児クラスまでしかない園に一旦入園。園全体で35人前後の小さめ園だけど、先生いっぱいいて、階段とかうちの子にはまだまだ危ない箇所もしっかり
「杏ちゃん」毎週の上履き洗いは継続中自分で履く上履きだからちゃんとキレイにしなきゃね汚れが落ちてないところとかあるけどあえてお手伝いはしないそこが気になるならもっとちゃんと洗う様になると思うしお姉ちゃん'sにも上履き洗いをさせてたけど毎週洗うのが嫌になったのか学期末まで持ってこなくなった汚いお姉ちゃん'sと同じにはならないでね家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキ
37w6d逆子のままだと今日が最後の検診日!血圧も上が120前後で落ち着きました✌️尿タンパクは相変わらず±という感じ。NSTでは先生から「バリバリ元気だね!」と言われる程でした👶ここ最近、軽い生理痛の様なお腹下した様な怠い痛みがあって「前駆陣痛!?」とか思ってたんですがNSTでは特に波形に出て無かったのでただの下痢かな?😭先生から「某子ども病院の先生とメールしてて逆子が戻らなかった事伝えたら『アチャ〜』って返って来たよw」と言われました😭先生「見落とし無かったかなって凄いモチモチ
生後1日この日は朝から歩け歩けと尻を叩かれて歩かされました😭何よりもまずベッドから起き上がるのがきついw腹筋使うと痛いし横向くのも痛いし…😭でもトイレまで歩けばバルーン取れるし、バルーンが取れればNICUに面会に行けると言われたので頑張った😭めっちゃ前傾姿勢で歩いた😭背中から入れてた硬膜外麻酔の管も取れてだいぶスッキリ自由になりました。熱も昼過ぎには下がってたので午後からNICUに面会に夫と共に行って来ました。まだ歩き回れないので看護師に車椅子で連れて行ってもらいました。NIC
定期通院。小児科の先生が変わって2回目。前回、前任の先生から軟骨低形成症の遺伝子変異の有無の回答もらっていないという話をしたところ、今回すぐ確認して回答用意していてくれた。で、低形成で一番多い箇所で変異ありましたと。だいたい無形性の遺伝子検査と一緒に見る箇所なんだけどねぇと言っていた。前任の先生は初期のころから言ってたとおり、病名を確定することが全てじゃない考えのもと、あえて私たちに答えを出さなかったんだろうなと思いました。医療的なフォローをする上で方針を定めるための病名の診断
10ヶ月検診と小児整形経過診察行ってきました。現状、つかまり立ちは9ヶ月弱から、伝い歩きは9ヶ月半頃からどんどんこなしてましたが、いまだお座り、ハイハイできず。その他運動機能とか言語とか社会性は順調。整形ではレントゲン撮って、今のところ骨曲がったりもないので今まで通り、座るのは焦らず、そこ以外特に気をつけるとかもなく普通にしててよいですよと。急いで座らせると背骨の歪みにつながっちゃうから、しっかり筋肉ついて体が整うまでむしろ座るの遅くていいくらいのニュアンスに聞こえた。ハイハイも
30W妊婦健診。FL42mmしかなくて、もはや明らかな四肢短縮。自信なさげな担当医師は毎回色々な先生を連れてくる。四肢短縮と頭囲の大きさから、軟骨無形成症の可能性が高いと言われた。26000人に1人の病気だそうで、生まれたあとは無事大人になれて知能も普通通りになることが多いけど、低身長や無呼吸症、水頭症など色々合併症もあって小児科や形成外科?にしょっちゅうお世話になり続ける病気なのだそう。担当医師も初めて見る症例なのか、染色体異常の可能性も引き続き否定できない、と終始自信がなさそうだった。
下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。最近は…成長ホルモン一年の後、成長停滞。この半年で1センチくらいしか伸びてない。いびきがあったので睡眠時無呼吸症候群のせいかもねということで、無呼吸の検査(自宅でできる簡易型)して、中等症レベルとのこと。扁桃腺、アデノイドとる手術することになました。耳も慢性的に中耳炎ぎみでチューブ検討。でも病院の手術予定がこみこみで半年先!無呼吸改善したら背も伸びるだろうって話なので早くやりたいけど仕方ないね。小学校入る前には出来そ
いよいよ2度目の骨延長が始まります。入院前、長女も帰って来て、楽しみました。皆でご飯食べ、温泉行って、自転車乗りして、映画見て…遊びました。庭先でお一人様バスケして…病院の先生や看護師さん、理学療法士の先生方にお世話になって、感謝して、頑張るそうです!
生後4日目お昼頃に面会に行くと今日は黄疸の治療が終わってました。地味に嬉しい😊ほんのちょっとの事で浮き沈みが出てしまうのは良くないな〜と思いながらも一喜一憂しちゃうんだよなぁ…保育器だからオムツ一枚の姿。顔と体のバランスは誰が見ても頭でっかちなのが分かるぐらい。大きい頭に小さい体がくっついてる感じです。普通の新生児がどんなバランスなのかあんまり分からないんですが、肩幅が頭の横幅よりだいぶ小さくてアンバランス…今度は頭を隠して体だけのバランスで見てみる👀足は短いけど普通の子もこんなも
この日も健診へ。想定体重は800g位で、ちいさめだけど成長曲線の中で育っている。注目しているFL(大腿骨長)の偏差も前回の-3SDから-2.6SDまで改善されていた。赤ちゃんけなげ!医師は、骨自体は成長してるから、骨の病気ではなさそうだと言った。今度は染色体の異常の可能性が残るから、次回以降はそういう面から診ていくことになるそうな。有名どころで言うとダウン症とかの可能性で見て行くと。以前はお腹の赤ちゃんに歌を歌ったり話しかけたりしていたけど、不安が常につきまとうようになって少しずつやらなくな
最初は読み方もわからなかったなぁ…『さんせんしゅ』?なんだそれはって…大学病院で先生からの説明を聞いてから杏ちゃんの小さい両手を見て確かに…あの時は動揺してて説明内容をほとんど覚えてないけど『軟骨無形成症』の特徴的な手らしい…でもね、見てると本当に本当に小さい手でいろいろと掴もうとしてるおかしいと言ったらそうかもしれないけど杏ちゃんが大きくなっていくうえで不自由なこともあるかもしれないけどその手でたくさんのものに触れて、たくさんの
36w6dこの日の血圧は125/71浮腫−尿タンパク±尿糖−血圧下がってる…😭尿タンパクも前回の+から±に若干改善傾向!良かった〜(*´◒`*)お風呂の時間短縮が良かったのかコーン茶が良かったのか。毎朝の手指関節の強張りと痛みはあるものの取り敢えずは問題無しになりました♪NSTでも問題無し👶赤ちゃん元気です。この日のエコーでも相変わらず逆子さん。先生からは「これはもう戻る気無いね〜」と笑われました😭今日はどうやら赤ちゃんの向きが悪いらしく、顔が見えないとのこと(⌯
「杏ちゃん」カートを押したいと子供用じゃないから前からみたらあまり見えない横からだとこんな感じ買った荷物を車に運ぶときに『お米は僕が持って行くよ!』と『重い〜』って言いながらだけど車まで運んでくれたお手伝いありがとう家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットト
結果、やっぱり経過観察。目立った所見がないってことで、、遺伝子検査しても必ず変異があるわけでもない、検査した範囲で変異があるかわからないって話で、するんだかしないんだか。とりあえず、、来週で4ヶ月というタイミングで、ほぼ首も座って、今のところ何も問題ない子供と変わらないと思われる。でももしはっきりしたら私も本人も一生気にし続けるんだな…決して優れてる訳じゃないけど、私も旦那も何かと中の中レベルというか…運動もそこそこでき、背もそこそこあって、思春期に気にするようなことであま
「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診身長…95.8cm体重…19.2kg約2カ月振りの身長測定だったけど0.8cmしか伸びてなかった大きくなってきたと思ったんだけどなぁ待ち時間に絵を描く「杏ちゃん」今日は定期検診の後にインフルの2回目を打ちに行く予定だったから病院に次女も連れて行った「杏ちゃん」は次女が一緒に来てくれて嬉しそうだった予防接種の後、次女が…『杏ちゃんはこんな注射を毎日打ってるんだもんね…すごいね…』と言っていたそうだよね毎日頑張ってるんだよね