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今日は暑い次女の部活を外から見に行ってくると中学校まで一人で行った「杏ちゃん」暑いし次女がどこにいるか見えなかった〜って運動会で踊るダンスの練習最近携帯で音楽かけながら自主練してるGWだけどみんなそれぞれ予定があり家にいるのは「杏ちゃん」と私だけ姉弟の年齢が離れてると子供が大きくなるとそうなるよね唯一明日がみんな揃う日だから家族でお出かけする予定家族みんなで頑張ろっと[イーストボーイ]セーターベスト綿ベスト〈12G/COOLMAX〉3206007レディースラ
大腿骨に創外固定器を着けてもらい、いざ延長が始まったわけですが😱骨延長の神に睨まれた!?いざ延長が始まった途端、歩けなくなった!1日に朝、夜0.5mmずつ延長するんですが、3mmで膝がきしむ!痛む!力が入らない!歩けない!いい気になってたバチがあたったのか😢移乗もままならないので、私介助に通っております。県外の病院へ〜🤣まあ、自分の子しか出来ないけど、介護福祉士で良かったです✨もう、応援しかない!
「杏ちゃん」外で遊んでるからかもう肌が黒い特に腕は真っ黒毎日顔と腕に日焼け止めを塗らないとダメだな寝る時のタオルはいつまで持つのか「杏ちゃん」がもういらないって言うのはいつ頃なのかタオル卒業の日を楽しみにしてよう家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトッ
「杏ちゃん」朝『今日雨ふるー?』って聞いてきたから『学校から帰る時は降ってると思うから傘持って行きなね』と伝えたちゃんと自分で傘を用意して学校へ行った家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップスレディースホワイト(10)Amazon(アマゾン)[ロペピク
「杏ちゃん」『今日学校で身長を測ったら98cmだったよ』と左腕に何かマジックで書いてある…何を書いたのか聞くと…上の方(服の袖で見えない)に98cmと書いてきたってその他にも色々書いたみたい今日は一人でお風呂に入って洗って出てきたんだけどマジックで書いたものは消えてなかったそのうち消えるか家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)A
「杏ちゃん」カートを押したいと子供用じゃないから前からみたらあまり見えない横からだとこんな感じ買った荷物を車に運ぶときに『お米は僕が持って行くよ!』と『重い〜』って言いながらだけど車まで運んでくれたお手伝いありがとう家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットト
おはようございます♩今年も夙川の鯉のぼりを見に行きました。そして今年初めての水遊び。暑かったのでひんやりして、ちょうどよかったです。娘にあつらえたような石の椅子。ここに1時間は座っていました・・おととい、空気清浄機をまた倒し、水浸しの床をダイブした娘。今回の水遊びで満足してくれたらいいです。(空気清浄機は加湿機能なしにするのを検討中)
「杏ちゃん」毎週の上履き洗いは継続中自分で履く上履きだからちゃんとキレイにしなきゃね汚れが落ちてないところとかあるけどあえてお手伝いはしないそこが気になるならもっとちゃんと洗う様になると思うしお姉ちゃん'sにも上履き洗いをさせてたけど毎週洗うのが嫌になったのか学期末まで持ってこなくなった汚いお姉ちゃん'sと同じにはならないでね家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキ
二度目の骨延長(大腿骨)に臨んでいる軟骨無形成症の次女、前回よりも早く動けるようになっている!これもバスケのお陰か?動けるようになるの早くない?!大腿骨の延長に臨んでいる次女。まだ術後の傷を落ち着かせる時期ですが、出来るだけ動くようリハビリ指導が有り、エレベーターで12階から3階への移動、長い廊下を歩いて(歩行器使用)リハ室へ移動も、出来た!これもお一人様バスケや筋トレで鍛えた、お陰かなぁ下腿骨に比べて、大腿骨の延長は大変だと聞かされてたので、本人は色々
「杏ちゃん」今日は放デイの日この体勢はキツそうだねなかなかバランスがとれない息も止めないでやるんだけど顔を見るかぎり息止めてるよね難しそう最後は両足をついた状態でボールに座り先生とボール投げ両手で投げないとダメだし足を肩幅くらいまで開くのを意識してやらなきゃいけないなぜかこの個別PTでは真剣にやらずふざけたりしてるから私がイラッとする「杏ちゃん」の為に通ってるんだからちゃんとやって欲しい家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子
「杏ちゃん」池袋のばぁばに自転車用ヘルメットを買ってもらった大人用ヘルメット子供用だと頭が大きくて入らないこんなに小さい自転車でもサドルを一番下にして両足のつま先が地面に着くくらいお友達と同じ様なもう少し大きい自転車が欲しいって言ってたけど足が全く届かないから当分買えないな自転車に乗れる様になったから放課後の校庭開放の時も自転車で行けるって喜んでた家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUV
こんばんは。新年度。大好きな先生と桜が散る頃お別れし、4年生が始まりました。娘、元気に学校に通えているんですが夜寝ないのは相変わらず。でもいびきはだいぶん良くなり、てんかんも落ち着いています。夜CPAP(嫌がり、ほぼつけられず)やモニター音が気になりこちらは熟睡できず、家事と送迎と育児で1日が過ぎ・・心が少しでも華やぐようにお花は欠かさず飾っています。目に入るたび、心が潤います笑今日、空気清浄機を傾け、水がこぼれ、床が
軟骨無形成症次女大腿骨の骨延長治療が始まりました。2度目の創外固定器私下戸の女王様みたいにお酒弱いんです。薬も効きやすい気がします。帝王切開で次女を生んだ時、痛み止めや麻酔のせいか、3日ぐらい視界が上半分かけてました。だからか、次女、創外固定器を着けるオペの後、一寸大変でした。でも直ぐHCUから一般病棟に戻れました。そしてリハビリもしてもらっています。術後2日目、トイレまで往復7Mほど歩行器で歩けるようになったそう。前回よりちょっと早
「杏ちゃん」毎日半袖今日はそんなに暑いと思わなかったけど半袖夏は汗だくになるし何枚も着替える感じになるだろうな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップスレディースホワイト(10)Amazon(アマゾン)[ロペピクニック]ブラウス白からの解放多機能
下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。最近は…成長ホルモン一年の後、成長停滞。この半年で1センチくらいしか伸びてない。いびきがあったので睡眠時無呼吸症候群のせいかもねということで、無呼吸の検査(自宅でできる簡易型)して、中等症レベルとのこと。扁桃腺、アデノイドとる手術することになました。耳も慢性的に中耳炎ぎみでチューブ検討。でも病院の手術予定がこみこみで半年先!無呼吸改善したら背も伸びるだろうって話なので早くやりたいけど仕方ないね。小学校入る前には出来そ
今日は「杏ちゃん」と次女とパパと4人でお出かけ長女はお友達と遊びに行ったかき氷を買ってチュロスを買ってきた次女とポーズ違う場所に移動して…今度はチョコバナナ今時のチョコバナナは写真映えするようになってる次女はロングポテト出店を満喫して帰ってきた家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)${EVENT_LAB
いよいよ2度目の骨延長が始まります。入院前、長女も帰って来て、楽しみました。皆でご飯食べ、温泉行って、自転車乗りして、映画見て…遊びました。庭先でお一人様バスケして…病院の先生や看護師さん、理学療法士の先生方にお世話になって、感謝して、頑張るそうです!
仕事からの帰り道に下校中の「杏ちゃん」を発見同級生と一緒に帰ってきてた小さいからすぐに分かる同級生との身長差2年生でもお友達たくさん出来たって楽しく通えてるなら良かった家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップス
最近、支援センターへ行くたびに初めてお会いするママさん。初めましてと会釈したのち、ジッといっちゃんのムチの足をみて『足がカワイイ〰👀💥ちょっと、触ってもよいですか』だぃたいの会話がここから始まりますインパクト大なのか👀💥私もこのムチ足には毎日癒されてるんよ今日も触りました♥️ー・ー・ー・ー・ー・ー・ー・ー・ー・ー・ー・昨日は初のリトミックへ参加してきましたリトミックってご存知ですか私は今まで知らなくて、実際体験してみたらミュージックケアより少し年齢が上がったような感
「杏ちゃん」夕方に雨降るよと言ってあったけど何も持たずに校庭に遊びに行った案の定雨が降ってきて結構な雨だったから学校の屋根があるところで雨宿りでもしてるかなと傘とタオルを持って迎えに行こうとしたら…びしょびしょの状態で小走りで家の近くまで帰ってきてたとりあえずタオルと傘を渡して家に帰ったらすぐに着替えさせたこれからは雨降りそうな時は折りたたみ傘でもいいから持っていこうね家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタ
軟骨無形成症128cm次女、二度目の骨延長治療の為入院する日が近づいてきました。入院準備ズボンを直すぞ!長期入院、治療の為、選んだ通信制高校、サポート校で、せっかくJK生活が始まったのに、いよいよ入院日が近づいてきました。心配だし不安です。治療既にしている軟骨ちゃんの先輩に聞くと、大腿骨の延長は100倍辛いと・・・大変だと・・・う~ん大腿骨に延長気を付けると、パンツやズボンは普通の形のものは履けません。中学校のジャージのサイドを切って、ボ
「杏ちゃん」今日は英語の日昨日より今日は暑くないけど半袖がいいって学校の宿題は学校帰ってきたらすぐにやってと言ってるけどなかなかやらない英語から帰ってきてからやらせた先にやっておけば楽なのに…お姉ちゃん'sと同じ…上を見てるとやっぱり真似して欲しくないところも真似するんだね家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾ
「杏ちゃん」月曜日は荷物が多くて大変ランドセル教科書筆箱上履き体育館履き水筒去年は次女が一緒に行ってたから少し持ってもらえたけど今年からは一人で行ってるから全部持たなきゃ『ママ学校まで一緒に持って行ってー!』って言うと思ってたけど何も言わず『いってきまーす!』と偉いなぁ夜にお姉ちゃん'sのノートやファイルを買いにイオンに行った左から長女、次女、「杏ちゃん」長女163cmはあるんだけど次女がそのうち抜かしそうお姉ちゃん'sの買物が終わってちゃんと待ってられ
軟骨無形成症128cm次女通信制高校に進学大学受験も考え、プラス学習教材を使っています。通信制高校とプラス学習②進研ゼミを受講しました。軟骨無形成症128cm次女、学校(サポート校)が始まって、新しい生活を楽しんでおりますが、学習面では、一寸物足りなさ・・・心配が有ります。『春から通信高校進学とプラスの学習』次女は春から通信制高校に進学します。楽しみな高校生活と大学受験も目指し、学習準備!通信制高校とプラスの学習春から通信制高校生徒の学習準備
こんにちは、ちびたです♪「ほ・とせなNEWS」に取材していただきました。活動への想いの他に、日常の工夫や夫と作る衣装のことなどお話ししています。“ちびた”の愛称の由来も初めて話しました。Yahooニュースに記事が掲載されたのでぜひ読んでみてください🧚♀️↓「わたしはこの体が好き」身長115cmの小さな体を活かして活躍するモデル・俳優彼女が表舞台に立つ理由とは(ほ・とせなNEWS)「わたしはこの体が好き」身長115cmの小さな体を活かして活躍するモデル・俳優彼女が表舞台に立つ
「杏ちゃん」ストライダーも乗れるし補助輪付きの自転車も乗れるから普通に自転車の補助輪を外せばすぐ乗れるよと言っていたけど足が届かないからとなかなか補助輪を外したがらなかった今日平塚でお祭りがあるからみんなでご飯を食べようと言われ暇な時間に自転車の補助輪を外してもらって練習させようと思ったら…やっぱり普通に乗れるじゃんなんならよそ見までする余裕もあるこの後自転車を停めるための片方スタンドを買ってもらって付けてもらったこれで家の周りでも自転車乗れるね家族みんなで頑張ろっ
軟骨無形成症次女、3歳から12歳まで成長ホルモンの注射をしていました。成長ホルモン注射次女は3歳から12歳まで、ヒューマトロープという薬を注射していました。現在は軟骨無形成症のお子さんはボックスゾコを使ってると思います。ヒューマトロープ時代の成長ホルモン剤は3歳からでしたが、ボックスゾコはもっと早くから使えるので、効果は上がるんじゃないかと・・・素人考えですケド次女は成長ホルモンを始めてやはり、急激な伸びはなかったですが、成長曲線の-4あたりをキープしながら、成
今年も満開軟骨無形成症128cm次女このところ、お一人様バスケに夢中。
「杏ちゃん」月曜日はびっくりするくらいの荷物を持って行ったけど今日は身軽この黄色い帽子は2年生までかぶることになったみたいお姉ちゃん'sの時は1年生の間だけだったけど木曜日まで3時間で帰ってくる金曜日からようやく給食開始お姉ちゃん'sがお弁当だから給食は本当にありがたい家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100%(L,ブラック)Amazon(アマゾン
「杏ちゃん」今日は英語の日英語に行く前に近所のお友達と桜の花びらを拾って舞わせる遊びをしていた英語に行って…帰ってきて次女のお友達が玄関で遊んでていつのまにか「杏ちゃん」も出てて外の階段から落ちて頭を打ったと頭を押さえたのか左手が血だらけだったティッシュでギュッと押さえてとりあえず止血…よく見てみても垂れた血が髪の毛に付いててどこが傷口か分からなかったお風呂で血を流してみてみると…2ヶ所傷になってたもう怪我ばかりしないで…しかも頭とりあえず吐いたりはしてないし