ブログ記事1,099件
退院して一ヶ月経ってましたね。早!たぶん溶血は止まってる。はず。完全に止まってるのかってのは謎だけど、貧血が進むほどではなくなったので通常モードに戻れそう。なんだけど。まだまだ体力は戻りません。筋肉はダルダルのまま。血の気が引く感じもたま~にあったり、手の震えとか、力が入らなかったり、はさみや包丁を握って、ちょっと作業した後、痙攣したり。たぶんこれは生理を止めてるからだろうけど、急な発汗で目が覚めることもあり。うーん。通常モードにはまだ遠いの
今日の採血の看護師さんすごく上手だったオォ(*˙꒫˙*)最近は選ばれし看護師さんが担当してくれる(笑)もうホント刺す血管が無いんだよね💦申し訳ない(´•ω•̥`)何度も同じ血管に刺すから血管が硬くなってて刺しても血液が取りにくかったりするんだけどまずもって…痛いそんなだから貴重な刺せる血管で失敗するとホントに刺すところがなくなっちゃうんだよね…なので最近は選ばれし看護師さんが担当するようになったんだと思うまぁ勝手な推測だけど(笑)地域柄(米軍基地が近
はい!長いです笑!昨日は4回目の外来でした\(^o^)/外来は週1ペースで行ってるんですが、今回の1週間は自分的に、めっっっっっっっっっっっっちゃくちゃ怖くて考えて考えていっぱい泣いてビビりまくってビビりの極み(?)に達した1週間でした!長かった、、、(´-`).。oOもうね、メンタル保つのでやっとだからブログもすっ飛ばして、自分のテンションの上がること好きなことのみに集中して、なんとかダークサイドに落ちないように生活してました(ˊᵕˋ)先週の外来(3回目)の日!ちょうどステロイ
2024年4月まとめVer2です。Ver1はコチラ。再生不良性貧血を発症して1年半が経過した頃、今度は自己免疫性溶血性貧血を発症し、2024年2月から一ヶ月ちょい入院していました。再生不良性貧血×自己免疫性溶血なので参考にはできないかもですが、自分の記録のためにも残してます。まずは自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。
先日の感動的な外来の日以来、めっちゃ元気を取り戻してきて、逆に調子に乗り過ぎないように気をつけている私ですさて!こないだ念願のヘアカラーに行けたので一応今後の為の記録ブログです(ˊᵕˋ)\♥︎/ステロイド服用中って、髪が抜けるとかの副作用もあるし、カラーに行くのってどうなんだろう。もしかして、今まで普通だったのにいきなり頭皮が荒れたりとか気分悪くなったりとか!?と心配だったので、行きたかったけどめっちゃ我慢してました…けど、もう我慢の限界…(´⚰︎`)私の場合、有難いことにまだこれ
2024年4月10日(水)のことです。血液検査の結果です前回から5日しか経ってないからあまり変わらないんじゃないかな。診察内容--採血結果・血小板→8.2万から8.5万に。微増。(正常値15万~)・ヘモグロビン→9.6から10.2に。微増。久々の2ケタ!!(正常値12~)・赤血球2.56→2.74(正常値3.76~)・HT30.1まだLだけど楽になったよ!(正常値33.5~)・白血球→4.2から4.6に。(正常値4~
なんか久しぶりです(*´꒳`*)主治医の先生が代わるってことで診察の曜日も変更でちょっと間があきました♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ( ̄ー ̄)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①~⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)~あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪今日はいつもよ
2年前に自己免疫性溶血性貧血(冷式)と診断された。なんじゃそりゃ?2018年5月下旬…なかなか風邪が治らないなぁと思いかかりつけの耳鼻咽喉科に行くと先生に『ちょっとあなた❗顔色悪すぎる』先生の心配の声に反して『えー、そうですかぁ?』私の反応はそんな感じだったと思ういつもの喉の薬を処方してもらって帰ろうとしたんだけど…先生が『いや、本当に顔色悪いよ』(顔色←黄疸が出ていたみたい)『血液検査させて、すぐに検査するから』『異常がなければそれでいいし』『結果は家に電話するか
さて、医療センターに到着また採血(^_^;)→血液検査そして、点滴…しばらくして、血液内科の先生の診察『あーちゃさん…本当だったら即輸血が必要な状態ですよ❗』『❗Σ( ̄□ ̄;)えぇ⁉️』『おそらく、少しずつ貧血になったから体がこの状態に慣れてるんですね…』と…その後、この病気の説明病名→自己免疫性溶血性貧血冷式自分の赤血球に反応してしまう自己抗体がある条件でできてしまい赤血球が異常に早く破壊されて貧血になってしまう病気原因は不明ただ私の場合は、
①はコチラ次の日の朝イチで、かかりつけの内科に行った『とりあえず、エコーで診てみようね』と、お腹辺りを診てくれたが特に内臓には問題なかったみたいだったもう一度、採血してもらって血液検査『医療センターの血液内科に紹介状書くね』-----この時、あることを突然思い出した❗何年か前の「人間ドック」での血液検査で『寒冷凝集反応』とかいう反応が出てその時の先生に『何か体に変な事があったらすぐ来なさい』(この時は原因がわからなかった)と、言われていた❗-----紹介状を書い
こんにちはすごーく久しぶりになってしまいましたさてさて始まった入院生活本日は入院36日目明日退院できるか??と言われてますやっとプレドニン30になりそうですがしかしたまに足に痺れがあり1番薬の量が多い時は歩くたびに足を攣ったりしてて薬のせいかと思ったら昨日行われた腰のMRIでヘルニアが発覚しました軽いヘルニアらしいですがもう見つかるのも怖いけど身体の隅々まで検査したい気分です入院スタートは先生には輸血はしたくないよー。と言われてたのに2日後には輸血デビューは
家に帰る坂道が、息苦しく胸痛も出てきたので「あやしいなぁ…再燃してる?」なんて思っていたけど。今日、大学病院の通院日だってので受診。やっぱり溶血してました。ここんとこ、9万→プレドニン15㍉で12万からの、減量9㍉で再燃。今日から12.5㍉。主治医はプレドニンをあまり増やしたくない感じでした。この量で反応してくれるのを期待します。次回通院は、連休明けです。大丈夫かなぁ😅
こんにちは🌞実はお盆真っ只中コロナデビューをしてしまいました。先生にはコロナになったら重症化するから入院ねと言われてましたが入院せずセーフ症状は喉の痛みが尋常じゃなく刺されてるような痛み熱はさ37.9が最高で38度出たらダメって言われてたのでギリギリ自宅療養してました。復帰にはステロイドのせいで菌が人より消えにくいから復帰前抗原検査念のため実施陰性確認するよう先生よりお話しいただき5日の自宅待機ではだめででも6日で消えて7日目復帰できました仕事が繁忙期だっ
こんにちは。2024年にはいり、溶血が進んでおります…約1年かけてやっと薬が減ってきてお出かけもいろんなところに行けるようになってステロイドも7ミリでしたが、ヘモグロビンが12月末12.31月初め11.6本日1月27日10.5どんどん減ってしまいました。今は自分の病気の他に家族の心配事2つがあり、精神的にもきつい1月親知らずの抜歯も🦷1月に4本行い肉体的にもしんどかったです…前回の数値が悪
さて、緊急入院したわけですが数値的にどれくらい悪かったのか…ヘモグロビン→6.3…だったと思う入院中の記録をもらってなかった💦正常値が、11.6~14.8なので確かに、半分くらいしかない((T_T))溶血(自己抗体が赤血球を破壊)すると黄疸が出るらしく…総ビリルビン→あー記録がない(苦笑)先生から『輸血せずに薬で様子見』ということだったので、薬の紹介ー1日分ープレドニン(ステロイド)→6錠(30㎎)免疫抑制の為に飲んでる溶血を抑える…病気自体を治すわけではな
こんにちは先週主治医に勧められたセカンドオピニオンに行ってきました減薬が順調に進んでいく中で数値がぶり返してしまい増薬してます主治医の先生にセカンドオピニオンの話しをされた時に、もうお手あげだと言われたのかと、思いましたが、わたしの病気は担当したことがないといいながらもいつも勉強して治療してくれてます。その中で見落としてる事があるかもしれないからそれで、見つけてもらった人もいるからとすすめてくれました。その中で実家のある県、の病院に自己免疫性溶血性貧血のガイドブッ
こんにちは!あみちゃんです!お仕事が暇なのでブログでも書くか去年(2023年)の3月30日に退院したけど、ちょうど去年は桜の開花が早くて、30日に退院した時はもう満開は過ぎてて、桜が結構散ってました今年はまだ都内は開花宣言もされてないので、4月に入ってから満開だそうですね去年の今頃は「桜が散る前に退院したい・・・誕生日の前に退院したい・・・花見したい・・・」ってずっとごちゃごちゃ言って、「ヘモグロビン6以上になったらいった
全然更新していなかったのですが、取り急ぎご報告3月14日にプレドニンが30mgまで減薬になり、遂に退院しました今、検査結果が手元にないので数値はあとで追記、あとに更新する記事と合わせて日付も変えておこうと思うけど、3週間遅れてた生理が来たせいかこの数日微妙に調子が悪くてちょっと動悸がしやすくて怠いかなーと思ってて看護師さんにも伝えたんだけど、昨日の採血の結果は別に悪くなかったから予定通り退院しましたまぁこの3日後に腸炎で救急搬送されて病院に舞い戻るとは思わなかったけど...(この話はま
今回は血液検査の結果も良くなんとWT1も久々に基準値に戻りました嬉しかったですですが最近の悩みである、クレアチニンやGFR値。クレアチニンが1.24でGFRが47前回よりどちらも良くなり、よかったです。けれど、足のむくみはありますし、腎臓の炎症を示す数値などは高いですこのまま、高血圧が続けば高血圧の薬も飲み続けないといけないだろうしそうなったら、益々腎臓が悪くなって、透析とかになるのかなとかいっぱい考えて辛いですステロイドを飲み始めて高血圧になったの
5回目の手術が終わり一段落した頃いつものように病院へ向かっていると病院から電話が来ました。電話に出ると娘が急速な貧血を起こしており貧血の原因として自己免疫性の溶血が考えられると先生に言われました。分かりやすく言うと娘の体の中で本来必要である赤血球を壊してしまう自己抗体が作られてその抗体により自身の赤血球が溶血、破壊されてしまっている病態です。乳幼児期のヘモグロビンの値は11g/dlらしく前日の娘の値は11.3g/dlで正常値でした。しかしこの日の朝に血液検査を行
今日、朝の回診で滲出液がチューブを抜いても大丈夫なところまできているので抜きましょうとあっさり抜きました。今はガーゼから薄いガーゼ付テープになっています。入院二ヶ月半、やっと膵液漏が治まった感じです。ここから2~4日の間に発熱、腹痛などが起こらなければ退院が見えてきます(^-^)私の免疫力、頑張ってください!って感じです(^^)だけど、自己免疫性溶血性貧血の暴走免疫は頑張らなくていいからねー(´`:)ドレンチューブの差込周り、テープ負けして痒くて赤くなってしまいました。醜い画像を
2月8日外来日でした。薬が30ミリに増え毎週先生に会いに行ってます2月1日の診察日の時に薬が増えてしまったことや今後の治療のお話しで不安になってしまい、治るのかな?と先生にお話ししたらセカンドオピニオンを進められました。急に言われたので頭の中はセカンドオピニオン??もう先生じゃ手に負えないから違う病院に行けってこと?!いろんな病院をあげてくれましたが、他県だったりで仕事もあるし、1人では通えないよ思ってました。その日は先生に考えてみることを伝えて、8日の受診
こんにちはまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。退院して1ヶ月ちょっと経ちお仕事も時短勤務でリハビリ中ですといっても最初は2時間半を3日経験4時間を今日からスタートです私生活は退院してすぐはお家に帰って来れたことが安心したのか入院中2.3時間よくて5時間しか寝れなかったのが7時間ぶっ通しで寝れるようになっただけでも感動薬のせいもあったけど寝れるって素晴らしい4人部屋で36日も入院してるとお部屋では1番長い人になって寂しかったりの繰り返しでもおばあちゃん達と
こんにちは3月8日から入院生活スタートしました初日は何がなんだかわからない先生にも若いから溶血しないと思うのになぁと言われながら結局溶血だなぁと言われあれやこれやと検査することに私は仕事の転勤で実家から片道高速で4時間のところに一人暮らし。すぐ来れる家族がいなく検査の同意書も訳もわからず意識朦朧と自分でサインしましたそんな中始まった検査何が何だかわからず受けてて覚えておらず同意書参照です3月8日入院初日検査○採血○造影CT○骨髄穿刺・骨髄生検などをしました
こんにちは。本日は診察日でした。今回から初めて4週に1回に変わり先生にお会いしない期間が長かったので寂しく感じるくらいです診察は変わらず溶血はしてますがヘモグロビン12.1と数値はいいです網状赤血球が多く頑張ってくれてます早く溶血止まって欲しいのですがなかなかうまくいかないですね症状はたまに腕から手のひら足などの痛みや手足の痺れが最近出てきました…おじいちゃんがリウマチだったので次回リウマチの検査も行うことになりました。そして…先生の処方の間違いが多く1、2回
こないだ自宅療養卒業OKをもらい、ぼちぼち短く仕事復帰させてもらいつつ過ごした2週間昨日は6回目の外来でした\(^o^)/途中生理がきたり、ノドが痛くなって風邪引いちゃった?!てなった時もあったり(3日で治った!良かった〜)2週間あいたの初めてだったから、なんとなく緊張。気になる結果は\(^o^)/ヘモグロビン11.3→12.2へ\(^o^)/はああああ、良かった!!!!この調子でちょっとずつ回復していきたいありがとう〜〜〜ビリルビン値(黄疸)5.83→2.2\(^o^)/減っ
今日は4週ぶりの外来でした。ヘモグロビンは12.3ととても良いですがやはり溶血はしてますLDHも前回259→274に増え網状赤血球は3.2%→4.2%と増えました。結果減薬なしの7ミリです外来までの間に息をするのも痛くてお腹か胸のあたりが苦しい時があり今回は脾臓が腫れてないか急遽レントゲン検査をしました。入院中は貧血がひどく大きくなってましたが今回は異常なしでした溶血が止まらないのでこのままだと違う方法を考えなきゃないかなぁと言われました。早く止まりますように
本日、大学病院の受診日。溶血が止まってました。ヘモグロビン10.7に回復。良かっです。また1週間後の結果でステロイドの量が変化するようです。
退院して以来外来は2周に1回通ってます。3月末に病気が発覚して緊急入院して4ヶ月経ちますが溶血は相変わらず止まっておりませんしかし入院時ヘモグロビン4.6まで減ってしまいましたが今は11代最高13まで上がりましたそれだけが救いです数値はいいのに溶血はとまらない。不思議な病気です…先日指定難病の申請が通りました。2割負担になるのでありがたいです。入院途中の申請だった為入院代も限度額以上お支払いしてた分は最後のちょっと分でしたが返金してもらえました水族館の割引が
久しぶりの更新です\(^o^)/今日は診察の日でしたついに!!!!!!!プレドニン(ステロイド)0になりましたやったあああああ黄疸の数値(ビリルビン)が0になったわけではないけど、プレドニン1mgまで減らして貧血も溶血もなしで体調良いので、今回から薬なしに\(^o^)/最初は1日50mgから始まり、1年で1日5mgまで減らして、さらに1年かけて0に途中、副作用で気分がハイになり過ぎたり落ち込み過ぎたりコントロールが難しかったり、軽く風邪引いたり、色々あったけどよく無事にここまで