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退院して一ヶ月経ってましたね。早!たぶん溶血は止まってる。はず。完全に止まってるのかってのは謎だけど、貧血が進むほどではなくなったので通常モードに戻れそう。なんだけど。まだまだ体力は戻りません。筋肉はダルダルのまま。血の気が引く感じもたま~にあったり、手の震えとか、力が入らなかったり、はさみや包丁を握って、ちょっと作業した後、痙攣したり。たぶんこれは生理を止めてるからだろうけど、急な発汗で目が覚めることもあり。うーん。通常モードにはまだ遠いの
家に帰る坂道が、息苦しく胸痛も出てきたので「あやしいなぁ…再燃してる?」なんて思っていたけど。今日、大学病院の通院日だってので受診。やっぱり溶血してました。ここんとこ、9万→プレドニン15㍉で12万からの、減量9㍉で再燃。今日から12.5㍉。主治医はプレドニンをあまり増やしたくない感じでした。この量で反応してくれるのを期待します。次回通院は、連休明けです。大丈夫かなぁ😅
2024年4月10日(水)のことです。血液検査の結果です前回から5日しか経ってないからあまり変わらないんじゃないかな。診察内容--採血結果・血小板→8.2万から8.5万に。微増。(正常値15万~)・ヘモグロビン→9.6から10.2に。微増。久々の2ケタ!!(正常値12~)・赤血球2.56→2.74(正常値3.76~)・HT30.1まだLだけど楽になったよ!(正常値33.5~)・白血球→4.2から4.6に。(正常値4~
今日の採血の看護師さんすごく上手だったオォ(*˙꒫˙*)最近は選ばれし看護師さんが担当してくれる(笑)もうホント刺す血管が無いんだよね💦申し訳ない(´•ω•̥`)何度も同じ血管に刺すから血管が硬くなってて刺しても血液が取りにくかったりするんだけどまずもって…痛いそんなだから貴重な刺せる血管で失敗するとホントに刺すところがなくなっちゃうんだよね…なので最近は選ばれし看護師さんが担当するようになったんだと思うまぁ勝手な推測だけど(笑)地域柄(米軍基地が近
2024.4.16(火)日曜日のコトですけども。やっとドコモショップへ行けて、ハーティ割引の手続きをしましたよー。ハーティ割引|料金・割引|NTTドコモ身体障がい者手帳などの交付を受けており、利用者として登録されている方へ、「ハーティ割引」をご案内します。携帯電話の基本使用料や各種サービスの月額使用料を割引するほか、さまざまな特典があります。www.docomo.ne.jp思った以上の割引になるようで、【下記追記あり】もっと早く行っておけばよかったわ。
2024.4.15(月)あっという間に一週間終わってた。土日も。いろいろやりたいことがあるのに日々に追われてな~んにもできてない。どゆこと?入院中もだけど、退院してからさらに時間が加速した気がする。睡眠時間が減ってるので、以前よりも時間が増えてるはずなんだけどね?一体何をしてるんでしょうか・・・とはいえ、このところ、プレドニンがついに2錠まで減ったのでちょっとだけ寝る時間が伸びてきた。昨日は4時間くらい寝れてた!そして常に眠い。でも寝れるわけで
2024.4.10(水)けっこー長めの文章書いたんですけどね。消してしまったのでやる気なくして簡単に書く通院日でした。思わぬ吸入ありました。Bさんとランチできました。K先生もたまにはミスる。帰宅後、気づいたら寝てて、起きたら6時だったんだけど、辺りが暗くて、あれ。まだ夜・・・??って、朝まで寝た気でいました実際は6時じゃなくて18時でした。そんな一日でした。↓まとめVer2にしたよ!↓再生不良性貧血闘病の記録AA+AIH
なんか久しぶりです(*´꒳`*)主治医の先生が代わるってことで診察の曜日も変更でちょっと間があきました♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ( ̄ー ̄)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①~⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)~あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪今日はいつもよ
2024年4月まとめVer2です。Ver1はコチラ。再生不良性貧血を発症して1年半が経過した頃、今度は自己免疫性溶血性貧血を発症し、2024年2月から一ヶ月ちょい入院していました。再生不良性貧血×自己免疫性溶血なので参考にはできないかもですが、自分の記録のためにも残してます。まずは自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。
2024年4月5日(金)のことです。血液検査の結果です診察内容--採血結果・血小板→9.5万から8.2万に。微減。(正常値15万~)・ヘモグロビン→9.8から9.6に。微減(正常値12~)・赤血球2.63→2.56(正常値3.76~)・HT28.2まだLだけど息できてる!(正常値33.5~)・白血球→4.8から4.2に。(正常値4~)・腎臓指摘ナシなレベル。水は飲もう。・間BIL→1.6から1.7に。
2024.4.6(土)もう4月も一週間ほど経過。2.3月が飛んでしまったし早いね。置き去りにされた2月。バレンタインに貰ってたチロルチョコ。(この翌日、入院した)ひな壇完成させてみた。ハコだけでここまで作れるのは楽しかったよ。というか、ハコの装丁すごいよ!ひな壇になった時は文字とか見えなくなってるからね!気分だけ3月に戻ってみたけど、現実は4月なんだよね~。まだ桜は満開になってないけど。天気も良くないし、肌寒いからもう少しもつかな。もの
全然更新していなかったのですが、取り急ぎご報告3月14日にプレドニンが30mgまで減薬になり、遂に退院しました今、検査結果が手元にないので数値はあとで追記、あとに更新する記事と合わせて日付も変えておこうと思うけど、3週間遅れてた生理が来たせいかこの数日微妙に調子が悪くてちょっと動悸がしやすくて怠いかなーと思ってて看護師さんにも伝えたんだけど、昨日の採血の結果は別に悪くなかったから予定通り退院しましたまぁこの3日後に腸炎で救急搬送されて病院に舞い戻るとは思わなかったけど...(この話はま
2024.4.5(金)通院日でした。今日は最後のケモケモ。診察が1番だったので、ケモケモも早い番号かな~と思ったけども。貰った番号は28番で現在9番まで呼ばれてる状態。呼ばれたのは午後になってからでしたそれでも17時には終わったので前回より2時間ほど早かったけど。私が終わった時もまだ待ってる人がいたので(注射とか、短時間の点滴とは思うけど)ケモケモやっばいですね。もう、ケモケモは行かない!(決意表明)ので攻略はあきらめました。一日がかり
2024.4.3(水)本日は。ドキドキの電話再診の日。この日の検査の結果が電話で聞けるってもの。たぶん、重大な何かがあれば電話がかかってくるか、入院中や通院時でも先生から何か言われるはずなので、特に何も連絡が無いってことは大丈夫ってことと思っている!けど、やっぱりドキドキはするそのドキドキの結果は・・・子宮頸がん問題なしよかった~。これ以上病気は不要です!他、特に何も言われず終了。今回も、突然のコトでしたが、予約もなく、心構えもせず、
2024.4.2(火)もう4月ですね。ちょっと暖かくなってきたので、植物たちが芽吹き始めました。一部、販売用に育てたものもあるので、早く売ってしまわないと自分で育てなきゃいけなくなる!!ってことで出品してみた。土いじり禁止なんですけどねマスクと手袋します反応が良かったものは一晩で売れました!梱包して、発送はネコポス。最寄りセブンイレブンまで800mほど。リハビリと思って徒歩で行くかと思ったんだけど、ウエルシア(方向が逆)にも行かなきゃいけないので自転車
2024年3月29日(金)のことです。血液検査の結果です~退院直前(3月20日・水)と比較。診察内容--採血結果・血小板→9.2万から9.5万に。微増。(正常値15万~)・ヘモグロビン→7.4から9.8に激増(正常値12~)・赤血球1.63→2.63(正常値3.76~)・HT28.9まだLだけど息できてる!(正常値33.5~)・白血球→3.1から4.8に。(正常値4~)あら正常値!だが期待してはいけない。リンパ球は
2024.3.29(金)いやー、ナメてた。甘くみてたわ。金曜日だし~♪て。ケモ室ヤバっ!家を8時に出て帰宅したのが19時。一日がかりの通院日になってもーた来週はリベンジしたい。今日はもう寝れそうなので寝まーす!おやすみなさい。メモ今後のブログネタ・食べたいものリスト・やりたかったことリスト・入院時にやってたこと・通院日のこと↓まとめにも<AIHI>追加しなければ↓再生不良性貧血闘病の記録
2024.3.28(木)明日は通院日。3時間くらいの点滴があるのでお昼がいるんだよね。パウチ状のゼリー飲料なら水カウントで飲めるらしいので、最寄りのドラッグストアまで歩いてみた!片道約300メートル。たぶん行ける。で、行けた。行けたけど、ヒザがプルプルする(笑)子鹿発動ものすごーいゆっくり歩いてたので、家につく頃までは息切れしなかったよ。とりあえず往復することができました!って、どんだけ弱ってんのなるべく毎日散歩するようにしなきゃかな。次は片道
2024.3.26(火)・入院時の持ち物リスト退院して、洗濯物が乾いたので、入院セットをちゃんと作っておきました。最低限必要なものだけ詰め込み。コレ作っておけば入院しない気がする必要なもの前提条件点滴投薬の入院。いつもの病院のいつもの病棟。旦那くんが週1~2回来て、洗濯してくれること。必要なものも正解率8割で持ってきてもらえる。FreeWi-fiあり入院当日から欲しいもの翌日以降でも大丈夫なもの(既にセットされてるものあり)<生活用
2024.3.25(月)なんとなーく起きる時間が遅くなってきてますが。睡眠時間はやっぱり短くて。2時間くらいで目がばっちり覚めてしまうこともあるのでインスタのリール動画を見ちゃってます。ハンドメイド系の自分でも作れるんじゃない?ってものをチェックしまくってます(笑)その合間合間に、広告がチラつくじゃないですか。その広告に釣られてセミナーにも行ったことがあるのですが・・・その時はちゃんと実在した会社で、詐欺ではなかったんですけどね。今日クリックしてしまったのは思いっ
こんにちは!あみちゃんです!お仕事が暇なのでブログでも書くか去年(2023年)の3月30日に退院したけど、ちょうど去年は桜の開花が早くて、30日に退院した時はもう満開は過ぎてて、桜が結構散ってました今年はまだ都内は開花宣言もされてないので、4月に入ってから満開だそうですね去年の今頃は「桜が散る前に退院したい・・・誕生日の前に退院したい・・・花見したい・・・」ってずっとごちゃごちゃ言って、「ヘモグロビン6以上になったらいった
皆様こんにちはもうすっかり、数日前の話ではありますが!喉の痛みやお熱は引きましたが、扁桃腺が腫れっぱなしで6日間の抗生物質を飲み終わりとともに、もう一度耳鼻咽喉科に行きました!扁桃炎は一度治ったと思ったそこからぶり返すと余計しんどいので念には念を入れて!!です!!そしたらまあ結果としては腫れたままだから、追加で6日の抗生物質をのんで引かなかったらもっとちゃんとした病院で検査してもらってとのことでした笑え!?ここも病院でしょ!?って思ったけど笑より設備がしっかりした、ということな
2024.3.24(日)金曜日に退院して、土曜日は友達やご近所さんが来てくれて。日曜日は友達のイベントに顔を出してみたりして。もうすっかり通常営業じゃん!な~んてわけもなく。座って話をするのはできる。立ち話は数分でキビシくなって、何かに寄りかかりたくなる。歩くのは200mくらいならゆっくり行ける!階段は1階分なら登れるけど深呼吸が必要。外出は3時間くらいが限界。自転車は乗れる気がしない。この土日で判明した私の貧弱な体力。主に筋肉が無いための行動制限なのよ日
2024.3.22(金)入院37日目無事退院しました!詳しくはまた後ほど。メモ今後のブログネタ・入院時の持ち物リスト・食べたいものリスト・やりたかったことリスト・入院時にやってたこと↓まとめにも<AIHI>追加しなければ。再生不良性貧血闘病の記録まとめはこちらから
こんにちはー!あみちゃんです!昨日は月に一回の外来があって、診察に行ってきましたーヘモグロビン6.8うわぁぁぁぁぁぁぁぁんん!!!!2月は7.4、1月は8.3だんだん下がっとるやないかぁぁぁぁぁぁいや、ね、正直2月より全然眩暈とか疲れとか無かったから、体感8台だと思ってたのに、まさか6台とねーなかなか面白い身体だなでも自己免疫性溶血性貧血は寛解で、溶血はしてないみたいなので、相も変わらず造血不良でござるというわけで
2024.3.21(木)入院36日目4回投薬の、2回目まで終わりました。特に副作用もなく。なので3,4回目は通院での投薬ですというわけで、明日退院します日帰りと思ってたのが37日も居座っちゃうなんて!退院にあたり、薬剤師さんが来たり、退院してからの生活についての話とか聞いたりするとあー。退院するんだな~って気になるね。薬剤師さんには途中から飲むのをやめてしまった睡眠薬もお願いしておいた。病院じゃ、無理して寝なくてもいいかな~って思ったけど、家ではやっぱり夜
さぁ、今日も診察日です中央処置室...ごった返してます(笑)♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ( ̄ー ̄)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①~⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)~あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪以前ヒーター付きのインソールを買ってみたって話覚えて
2024.3.20(水・祝)入院35日目今のところ退院が金曜なので。入院日数37日(のはず)60日以内に退院できそーーー!1月にやっと前回の分の保険金を請求して、たぶん振り込まれてるはずなんだけど。また請求することになるなんて。通院保証が切れてた(上限日数いっちゃった)のでちょうどよかったってのはあるけども。3.22退院として180日後は・・・9月9日180日の壁それまでは入院しないようにしたい。(あと23日残ってるけどね)今はまだムリだろうけど
2024.3.19(火)入院34日目ブログネタは思いついた時にストックしてるんですけどね。手書きの時もあるので自分の字が読めないことがひらがななのかカタカナなのか。間違ったのを消したテンとかもあったりして、暗号文が出来上がってる疑似更年期障害今回は早々にやってきました。夜中にホットフラッシュと寝汗。今回は全身の筋肉痛も無いから布団もバサバサできる!ここ数日の血圧の高さもこのせいかもしれない。150超えることもあって、看護師さんに何度も計りなおさせてしまっ
2024.3.18(月)入院33日目今朝、採血がありまして。その結果を踏まえて。週末あたり、退院できそうですけど家での生活できそうですか?って、朝回診の時に言われました!敦盛いないけど生活できないわけはない。ってことで、大丈夫です!って即答よ。外来での投薬でいけそうな感じってことですね。今朝、久々にトイレ洗浄に勝利(?)して、色チェックできたんだけど、ちょっと山吹色だったのは気になるところだけど。今回の入院でずーーーと聞けてなかった”退院”というコト